#1 09.09.2010, 18:31
Rukiye Abwesend
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Betreff: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo an alle!
Mein 1,5 jähriger Sohn soll jetzt ein CI bekommen.Seit der Geburt wurden sämtliche Tests durchgeführt: er hört bei 90 db. Seitdem wird er auch mit Hörgeräten versorgt, die er nicht so wirklich akzeptiert (er lässt sie nur drin wenn wir ihn ablenken).
Leider kam bis jetzt keinerlei Reaktionen von ihm hinsichtlich des Sprechens. Deshalb möchten wir ihn nicht länger warten lassen und haben uns für die Implantation entschieden.
Jetzt meine Frage an Euch: wo würdet Ihr Euer Kind implantieren lassen. Hannover, bochum oder Düsseldorf???
Eigentlich hatten wir uns für Hannover entschieden, jedoch meinte unser Akkustiker, dass Bochum oder Düsseldorf auch ne gute Adresse wären. Unser frühförderer meint auch es würde von der "Qualität" her keinerlei Unterschiede geben. Wir wohnen in Duisburg. Von der Entfernung her ist Hannover natürlich wesentlich weit weg, aber wenn die wirklich viel besser implantieren usw. dann ist der Weg uns natürlich egal.
Was meint Ihr als erfahrene Eltern oder Selbstbetroffene dazu? Hat jemand zufällig Erfahrung mit Bochum oder Düsseldorf???
Eure Ratschläge werden mir gut tuen. Danke schon mal im Vorraus!
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#2 09.09.2010, 18:43
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,

welche Tests wurden genau durchgeführt? Wie sehen die Resultate aus? Um welche Art(en) von Schwerhörigkeit handelt es sich? Wer sagt, dass Dein Sohn implantiert werden soll?

Reagiert er auf Sprache/Geräusche? Mit oder ohne HGs?

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#3 09.09.2010, 19:00
Rosemarie Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,
ich kann Dir nur sagen, Hannover hat natürlich die meiste Erfahrung. Das Team aus Düsseldorf stammt ursprpünglich aus Freiburg. Bin dort von dem Oberarzt, der nun in Düsseldorf ist, auch operiert worden, sehr zufrieden.
Zu Bochum kann ich Dir nichts sagen.
Habt Ihr schon eine Voruntersuchung machen lassen, danach könnt ihr euch ja auch noch umentscheiden.
Aber ihr solltet auch bedenken, mit der OP ist nur die Hälfte getan, danach müßt ihr noch oft in die Klinik zu den Einstellungen der Sprachprozessoren. Auch Logopädie und andere Therapien sind nach der OP superwichtig, also die gesammte Nachsorge in einem CI- center.
Wichtig wäre nun erst mal so ein Voruntersuchungen , damit schon mal geklärt ist. ob Ci für euer Kind überhaupt in Frage kommt.
Grüße, Rosemarie.
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#4 09.09.2010, 20:46
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Danke für Eure schnelle Antworten!
Wir haben drillinge, die extrem früh geboren sind (26. SSW) und lange beatmet wurden etc. Schon vor der Entlassung hat man uns gesagt, dass alle drei auffällige Screenings hatten. Danach wurden wir lange von einem Pädaudiologen betreut. Alle drei bekamen in drei mónats-abständen eine BERA. Bei den Jungs hieß es immer keinerlei potenziale messbar, meine Tochter war damals "nur mittelgradig schwerhörig (60db).
Alle drei wurden sofort mit Hörgeräten versorgt.
Wir haben uns auch andere Meinungen eingeholt und waren noch in Essen, Gelsenkirchen, Hannover und haben die Jungs zusätzlich noch in der Türkei untersuchen lassen. (alle Tests fielen ungefähr gleich aus)
Situation jetzt: die beiden jungs sind Ci kandidaten. vor kurzem hatten wir in hannover die ci voruntersuchung (CT, elektrocochleographie etc.). Meine Tochter ist mittlerweile normalhörend.

Wir möchten aber nur bei einem der Jungen ein Ci, da der andere auch ohne HG´s uns versteht, spricht und auf fast alle Geräusche deutlich reagiert.

Nun wollte ich von Euch Meinungen über diese kliniken hören. Denn mit den dreien immer in Hannover antanzen wird sicherlich nicht auf Dauer spass machen. Aber ich kenn halt die andeen kliniken nicht und brauche daher Erfahrungen von Euch.

Danke nochmal!
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#5 09.09.2010, 21:01
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rosemarie,
gut zu wissen, dass Du in Düsseldorf gute Erfahrungen gemacht hast.
Ich hatte vor, mein Sohn in Hannover implantieren zulassen und die Aktivierung des Sprachprozessors. aber die weiteren Einstellungen, Therapien und Rehamaßnahmen wollte ich hier in der Nähe.
Unser Akkustiker meinte aber, dass das nicht so gut ankommt bei den kliniken und lieber dort bleiben wo die op stattfindet.
daher jetzt die überlegung mit düsseldorf oder bochum...
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#6 09.09.2010, 21:19
Coralie Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Ich bin als Erwachsene in Düsseldorf implantiert worden. Ich bin sehr zufrieden. Stell Dich doch einfach dort vor, lerne das Team kennen und wahrscheinlich wird es auch die Möglichkeit geben, andere Eltern von dort kennen zu lernen, kleine Mäuse mit bunten CIs wuselnd dort oft rum..... Gerade mit 3 kleinen Zwergen ist sicherlich die Nähe ein wichtger Faktor und wenn mein Kinde es bräuchte, würde ich nach meiner Erfahrung nicht zögern dorthin zu gehen. Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben.
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
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#7 09.09.2010, 21:51
MadameBovary Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Huhu,

von Bochum weiss ich leider nichts konkretes. Aber von ner Bekannten weiss ich eher nicht so gutes, aber vielleicht haben sie sich mittlerweile verbessert.

Düsseldorf scheint gut zu sein, und Hannover ist DIE Hochburg, sie waren die ersten, die implantieren.
Ich würde auch Köln in Erwägung ziehen, weil Hannover möglicherweise für euch am weitesten entfernt ist? Ihr müsst bedenken, dass vielleicht mal eine spontane Fahrt bei einem Kind ansteht, wenn später hörtechnisch etwas nicht ok ist. Da wird Nähe ein wichtiges Kriterium sein, stellt euch vor, jedes Kind hat später zu unterschiedlichen Zeiten andere Hörbedürfnisse, Neueinstellung wegen SP-Verlust, neues Programm fürs Telefonieren, neues Programm für Musik, neues Programm für FM-Anlage?

Gruß
Viele Grüße
MB
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#8 09.09.2010, 22:09
Rukiye Abwesend
Mitglied
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo MadameBovary,
Du hast Recht. Es gibt so viele Kleinigkeiten, die später zu riesen Problemen führen könnten. Ich denke mal mit meinen Kids kann ich mir so ein hin und her nach Hannover garnicht erlauben.
Wir haben in Bochum schon ein Termin zum Kennelernen vereinbart. Dann gucken wir uns auch mal düsseldorf an. Aber so wie Ihr euch alle äußert, ist düsseldorf schon mal nicht schlecht! Das ist ja gut!
Stimmt das denn, dass wenn die op "meisterhaft" gemacht wird der Restgehör erhalten bleibt??? Und dass man dieses später bei neuen Erfindugen so zu sagen benutzen kann???
Fragen über Fragen....bin euch echt dankbar!
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#9 09.09.2010, 22:11
Sandra
Gast


Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,

es ist richtig, dass bei einer CI-Versorgung vorallem bei Kinder die Nachsorge eher dort gemacht werden sollte, wo auch implantiert wird, weil oftmals die Reha mit der OP als Gesamtpaket angesehen wird.

Hannover ist wie hier bereits erwähnt wurde zwar die Hochburg, da diese das grösste CI-Zentrum ist. Von Bochum weiss ich zu wenig. Köln ist ebenso eine gute Adresse - zumindest in der Erwachsene CI-Versorgung. Bei einem Vortrag habe ich das Düsseldorfer Rehakonzept kennengelernt und hat mich ehrlich gesagt sehr beeindruckt - vorallem wie es bei Kinder abläuft. Einige aus dem Ärzteteam stammt aus CI-Team Freiburg. Da Düsseldorf nicht weit von Duisburg ist, würde ich mal dort zumindest schauen und erkundigen, wieviele Kids pro Jahr versorgt wird.

Da Du 3 Kids hast und mind. 2 sind hörgeschädigt - solltest Du wg. der Nachsorge und die Fahrerei gut überlegen ob ein kürzere Weg vielleicht besser ist.

Gruss Sandra
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#10 09.09.2010, 22:45
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Sandra,
Danke für den Tipp!
Ja Ihr habt wirklich alle Recht...Das haut nicht hin mit Hannover-meine Drillinge-Reha und und und.
Als Mutter möchte man ja das Beste für sein Kind, aber ich muss noch auf dem Boden bleiben.

Liebe Grüße
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#11 10.09.2010, 06:38
Rosemarie Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,
ich wurde vor 5 Jahren von dem Oberarzt DR. K. implantiert, da war er noch in Freiburg, ging dann ein Jahr später mit ein paar Ärzten nach Düsseldorf, wo sie dann dort eben auch implantieren nun. Also operiert wurde ich nicht in Düsseldorf, sondern von dem Arzt noch in Freiburg. Er ist aber wirklich ein guter Arzt, der viele Op´s schon in Freiburg gemacht hat.
Schaut es Euch doch einfach mal an. Wünsche Euch alles Gute, Rosemarie.
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#12 10.09.2010, 08:14
Momo Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,
mir fällt in deinem Posting etwas ganz anderes ins Auge.
Du schreibst folgendes:
Zitat von Rukiye:
........Bei den Jungs hieß es immer keinerlei potenziale messbar, meine Tochter war damals "nur mittelgradig schwerhörig (60db).
....
........Situation jetzt: die beiden jungs sind Ci kandidaten. vor kurzem hatten wir in hannover die ci voruntersuchung (CT, elektrocochleographie etc.). ..........

Dann wiederum kommt das:
Zitat von Rukiye:
........Wir möchten aber nur bei einem der Jungen ein Ci, da der andere auch ohne HG´s uns versteht, spricht und auf fast alle Geräusche deutlich reagiert.
Trotzdem wurde auch bei diesem Jungen ein Ci empfohlen? Verstehe ich das richtig, dass er ein Ci Kandidat sein soll, obwohl er euch sogar ohne Hörgeräte versteht, spricht usw.? Wer hat denn dann die Diagnose gestellt? Wenn wirklich keine Potentiale messbar wären und er ein Ci-Kandidat, dann könnte er euch nicht verstehen ohne Hörgerät -versteht er auch, wenn er euch nicht ansieht? Und wie spricht er?

Grüße
Wiebke und Sohn (18 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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#13 10.09.2010, 08:49
MadameBovary Abwesend
Mitglied
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Beiträge: 399


Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Ja, Momo wirft einen wichtigen Aspekt auf. Ein CI kommt meiner Meinung nach in Frage, wenn das Kind MIT Hörgeräte keine Reaktion zeigt und keine Sprachentwicklung zeigt. Und das ist oft erst bei einem Hörverliust ab 90dB der Fall! Informiert euch hier und dort. Testet zuerst Hörgeräte, ehe das CI in Erwägung gezogen wird. Generell lassen sich mittelgradig SH ohne HG gut versorgen mit HG.

Gruß Bovary
Viele Grüße
MB
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#14 10.09.2010, 10:48
Sabine Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Rukiye,

Momos Frage drängte sich mir auch auf.
Entweder ist jemand ein CI-Kandidat oder er versteht ohne HG.

Zu Deiner Frage:
Unser Sohn wurde damals in Hannover implantiert. Das ist sicherlich eine gute Adresse, aber auch von D'dorf und Köln habe ich nur Gutes gehört.
Du hast da schon den richtigen Ansatz: Du musst auch den Aufwand der Nachsorge beachten.
Wir haben damals nach Köln gewechselt, als dort das CI-Zentrum eröffnet wurde, da es für mich nicht mehr zu leisten war, für jede Einstellung etc. nach Hannover zu fahren.
Zudem passt(e) das ambulante Reha-Konezpt in Köln auch viel besser auf unsere Vorstellungen. Da sind die Bedürfnisse aber sicher bei jedem unterschiedlich.
Wie haben vier Kinder, und die CI-Anpassung war immer nur ein Termin von sehr vielen. Das geht Dir mit Drillingen ja mindestens genauso.

Du machst es richtig, dass Du Dir auch wohnortnähere Möglichkeiten ansiehst. Vom Fachlichen her bist Du in anderen erfahrenen Kliniken auch sehr gut bedient.

Viele Grüße und alles Gute,
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#15 10.09.2010, 12:19
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo zusammen,
danke für eure Anregungen und aufmerksamkeit. Also bei meinem Sohn, den wir nicht implantieren ist das so, dass er um die 10 db besser ist als der andere. Laut den Ärzten in Hannover und auch die anderen waren der Meinung, das er deshalb besser reagiert als der Bruder. Die Professorin in Hannover meinte zu seinen Reaktionen, dass es normal wäre und er wäre wahrscheinlich aufmerksamer als der andere. Das was er redet, soll einfach nur Lippen ablesen sein.
Ich fand es einfach schade, dass man ihn nicht wirklich beobachtet hat. Ich wollte nur eine einfache Verhaltensaudiometrie ohne HG´s, daraufhin meinten die Ärzte die sämtlichen Tests, die unter Vollnarkose durchgeführt wurden sagen schon ne Menge aus. Man hat es ja schwarz auf weiß und damit soll die Sache gegessen sein.

Wir als Eltern, unser Frühförderer und unser Akkustiker sehen dies nicht so. Er mag seine HG´s und kommt voran mit seiner entwicklung, was das Hören betrifft.
Ein paar Bespiele von seinen Reaktionen: er hat ein Lieblingsspielzeug. Wenn ich ihn frage wo es ist, dann sucht er danach, findet es und bringt es zu mir. Dies macht er auch wenn ich meine Lippen hinter meinen Händen verstecke und ihn frage.

Wir singen zu Hause manche Kinderlieder, wobei man an bestimmten stellen einige Bewegungen macht. Wenn wir singen ohne die Bewegungen zu machen, dann macht er diese.

Manchmal kommt es vor, dass er mal der einzige ist der wach ist und spielt alleine. Wenn ich mal kurz in einen anderen Raum muss, dann schreit er. Egal aus welchem Raum ich ihn her rufe er kommt gezielt ohne sich woanders umzuschauen direkt zu mir.

er liebt Musik tanzt rythmisch mit und klatscht.

Er spricht einige türkische Wörter wie zum Beispiel: baba (Vater), dede (opa), gel (komm), mama (essen), by by, aba (so nennt er mich, es heißt eigentlich schwester Smiling ), gaga (weiß nicht was es heißt... und einige spontane "babywörter".

Laut den Ärzten soll das alles normal sein, er soll wahrscheinlich sehr wenig hören, aber es gut verarbeiten. Kinder sind klüger als wir sagen die und sind sich sicher, dass wir spätestens nach ein paar Jahren mit ihm noch mal dorthin gehen und freiwillig ihm ci´s verpassen lassen. Er würde keine Fortschritte machen sagen die. Solche Kinder würden dann spät implantiert werden, da sie erstmal unauffällig wirken meinten die noch und dann wäre es zu spät mit seiner Sprachentwicklung....und und und.

Was meint ihr denn dazu???? Helpless

Liebe Grüße
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#16 10.09.2010, 12:27
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Wollte noch ergänzen, dass er die ganzen Reaktionen, die ich aufgeführt habe, ohne HG´s zeigt.
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#17 10.09.2010, 15:08
Momo Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo,

du meinst er reagiert mit entsprechender Bewegung auf die Lieder die du -ohne Bewegung- singst, er lässt sich durch Zuruf aus einem anderen Raum beruhigen bzw. findet dich dort (akustische Ortung), er hört Musik und erkennt den Rhytmus, er versteht altersgerechte Aufforderung ohne Mundbild? Und das alles ohne Hörgeräte?

Im Gegensatz dazu zeigt sein Zwillingsbruder der "nur" 10 dB schlechter hört laut Bera keinerlei derartige Reaktionen, keine Sprachlaute, kein Musikgefühl usw.?Habe ich das so richtig verstanden?
Mir scheint es gibt hier 2 Paar Schuhe:
1. die Entscheidung für den OP Ort des einen Kindes, der ja scheinbar zweifelsfrei ein Ci-Kandidat zu sein scheint.
2. die Frage wie sh der andere Bruder wirklich ist.
Richtig?

Das KH hat aber als Grundlage für eine Ci Entscheidung eure Beobachtungen nicht berücksichtigt? Wurde denn außer der Bera auf andere Weise versucht die Beraergebnisse zu bestätigen, z.B. durch eine Reflex- oder Beobachtungsaudiometrie?
Werdet ihr betreut durch eine Pädagogisch-audiologische Beratungsstelle? Was sagen die? Haben die eigene Messunge/ Beobachtungen gemacht?


Ich finde das schon seltsam, dass eure Beobachtungen so abgetan werden.

Gruß
Wiebke und Sohn (18 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 10.09.2010, 15:09 von Momo. ↑  ↓

#18 10.09.2010, 15:47
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo Momo,
ja Du hast es richtig verstanden. Seine Reaktionen sind genau so.

Unser Frühförderer, der die Kinder jede Woche sieht und beobachtet meint, bei Frühchen könnten die Ärzte nicht so genau messen. Die Ärzte dagegen sind anderer Meinung. Die sagen: unsere Tests sind hundert pro....

Also manchmal denke ich, ich bin in einem falschen Film. Aber seine ganzen Reaktionen können doch kein Zufall sein!
Aber wenn ich das ganze schildere werde ich behandelt, als ob ich eine Mutter bin, die es nicht wahrhaben möchte. Nach der CI Voruntersuchung und den ganzen Gesprächen mit dem Team hieß es ab nach Hause.

Bei dem Bruder ist definitiv eine hochgrafdige Schwerhörigkeit und er ist echt ein CI Kandidat. Das streite ich nicht ab.

Von einem pädagogisch-audiologischen Zentrum hab ich noch nie gehört. Wir waren zwar in einer Pädaudiologie vor vielen Monaten, wo die noch klein waren. Da hat mein Sohn bei einer Verhaltensaudiometrie deutlich bei 50 db reagiert. Ohne HG´s. Mit HG´s bei 20 db.

Was ratest Du mir Momo? Wie soll ich vorgehen?

Liebe Grüße
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#19 10.09.2010, 16:12
Rukiye Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
ach, hab jetzt erst vertsanden mit Pädaudiologie ist also die Abkürzung. alles ok
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#20 11.09.2010, 13:55
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: CI in Hannover, Bochum oder Düsseldorf?
Hallo,

der ganze Thread ist etwas unübersichtlich geraten. Ich habe im Moment nicht die Zeit, alle Informationen eizuordnen.

Deshalb greife ich die Punkte heraus, die ich gerade beantworten kann.

1. Ich denke, dass die MMH grundsätzlich in der Lage ist, bei einem 18-monatigen Kind eine ziemlich zuverlässige BERA durchzuführen (wahrscheinlich schon bei Kindern mit einem Alter von 3 Monaten). Diese (möglichst zweifelsfreie Diagnose des Hörvermögens) ist nämlich eine wichtige Voraussetzung für ihre Philosophie der möglichst frühen CI-Implantierung (angeblich sollen Vorteile bestehen, wenn man schon im ersten Lebensjahr implantiert gegenüber einer Implantation erst im zweiten Lebensjahr; diese Meinung teile ich jedoch nicht. Ich finde, dass eine Implantation vor Abschluss des zweiten Lebensjahres Vorteile gegenüber einer "noch" späteren Operation bringt (aktuelle Studie, die sich iergendwo auf der Seite von Karin Kestner befinden muss). Ausnahmen kann es vermutlich immer geben.

2. Eine schonende CI-Operation kann das Restgehör (voll oder auch teilweise) erhalten. Das hängt von dem Implantat und der Operationstechnikld ab, ich denke auch vom Chirurgen (bei einem Implantat weiss ich, dass die Elektroden möglichst gleichmässig in einem Zug eingeführt werden müssen, um ein optimales Resultat zu erzielen. Mag sein, dass die Anatomie des Innenohrs auch ein Faktor ist). Meines Wissens bemühen sich die drei in Frage kommenden CI-Hersteller, das Restgehör zu erhalten. Die letzte zahl, die mir im Kopf herum schwirrt, ist eine Erfoglsquote von 60 % (kann jedoch nicht mehr sagen, ob dies für einen Bestimmten Hersteller oder gesamthaft gilt).

3. Ich denke, dass man Erfahrung mit Kleinkindern speziell betrachten muss. Wenn also eine Klinik zwar bei vielen Erwachsenen gute Resultate erzielt, aber fast keine Kleinkinder implantiert, ist fraglich, was Dir der gute Ruf einer derartigen Klinik nützt.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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