#1 12.03.2011, 23:24
Wuschel Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 10.03.2011
Beiträge: 8


Betreff: Wirds noch Schlimmer?
Hallo,
bin relativ neu hier im Forum und wollte mal Fragen ob jemand das selbe Problem hat wie ich und vieleicht weis auf was ich mich einstellen kann.
Ich leide am Alport Syndrom und bin eigentlich schon länger Schwerhörig bzw. wurde es immer schlimmer.
Seit kurzem teste ich Hörgeräte, bin schon überrascht wie schlecht ich höre, klar wusste ich das ich schlecht höre, aber seit ich Hörgeräte teste merk ich den unterschied erst richtig.
Wollte mal fragen ob es hier vieleicht noch jemanden gibt mit der selben Krankheit und vieleicht weis wie weit das mit der schwerhörigkeit gehen kann, werd ich vieleich ganz Taub?

lg Frank
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#2 13.03.2011, 10:00
info Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 24.08.2009
Beiträge: 205


Betreff: Re: Wirds noch Schlimmer?
Hallo, habe das gleiche. Bei mir ist es wohl leicht schlechter geworden bis jetzt, aber noch mittelgradig. Ich habe schon sowohl gelesen, dass es konstant bleiben soll, als auch dass es fortschreiten würde. Hoffen wir auf ersteres :-L
Wie alt bist du denn? Freue mich, dass hier mal jemand anderes mit Alport auftaucht.
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#3 13.03.2011, 14:58
Wuschel Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 10.03.2011
Beiträge: 8


Betreff: Re: Wirds noch Schlimmer?
Hallo infostud!
ja, hoffen wir das es konstant bleibt. ich bin nun 35 Jahre. Mein Arzt meinte das es bei mir schon lange gut ging mit den Nieren. Hast du da auch Probleme damit? Hab ja auch schon gelesen das man es nicht unbedingt mit den Nieren bekommen muss beim Alport Syndrom, und es sich "nur" zb. aufs gehör auswirkt.

lg Frank
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#4 13.03.2011, 18:38
maryanne Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.10.2008
Beiträge: 1.215


Betreff: Re: Wirds noch Schlimmer?
Hallo Frank,
ob es schlimmer wird, bzw. wie schlimm es wird, kann dir niemand voraussagen. Wichtig für dich ist, dass du dich mit deiner Behinderung "anfreundest", dich um eine gute technische Versorgung kümmerst, ggf. das Absehen vom Mund lernst UND den Mut nicht verlierst.
Ich habe das Fechtner-Syndrom, das ist eine Nebenart von Alport. Zum Glück sind es bei mir "nur" die Ohren, die Nieren sind ok, die Augen nur leicht betroffen (leichte Kurzsichtigkeit und absolute Nachtblindheit); allerdings bin ich innerhalb sehr kurzer Zeit völlig ertaubt. Mit CI auf beiden Ohren ist das aber ok, ich komme bestens zurecht und hoffe natürlich, dass die Nieren sich nicht eines Tages melden. Besonderes Problem bei Morbus Fechtner ist die Blutungsgefahr, aber dies betrifft m.E. nicht die Alporter.

Maryanne
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#5 13.03.2011, 21:00
Wuschel Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 10.03.2011
Beiträge: 8


Betreff: Re: Wirds noch Schlimmer?
Hallo Maryanne,
vielen dank für deine Antwort, ich wusste gar nicht das es Nebenarten des Alport-Syndrom gibt. Muss mal mit meinem Arzt sprechen, da mich eine stelle meines letzten Krankenhausberichtes (biopsie,2006) schon länger etwas verwirrt. In dem steht Gesamtmuster ist nicht typisch für ein Alport Syndrom. Man kann jedoch ein Alport Syndrom nicht ausschließen. Und die Erstdiagnose (biopsie,1995) wäre eindeutig gewesen. Nun ja die Symtome Nierenversagen und Innenohrschwerhörigkeit sind ja da.

Werde den Mut jedenfalls nicht verlieren, und danke dir für diese sehr interesante Information.

lg Frank
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 13.03.2011, 23:41 von Wuschel. ↑  ↓

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