#1 22.06.2011, 21:28
Ami
Gast


Betreff: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
Hallo,
bei meiner Tochter 9 Monate wurde eine hochgradige Innenohrschwerhörigkeit diagnostiziert. Jetzt haben sie uns gesagt das sie erstmal HG bekommt und in 4 Monaten neue Hörtest gemacht werden, wegen evtl CI`s. Habe vor der CI OP total Angst. Wielange dauert die bei kleinen Kindern??? Mein Mann ist auch Schwerhörig und bei ihm hat die OP damals sehr lange gedauert. Man steht vor sovielen Fragen die ich bei der Ärztin vergessen habe zu Fragen, nachdem wir die Diagnose hatten. Wir haben auch total vergessen zu fragen ob sie überhaupt noch etwas hört.
Danke für ANtworten
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#2 23.06.2011, 00:01
Onrap73 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 26.04.2010
Beiträge: 61


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
Hallo,

erstmals die wichtigste:
Suche am besten der unabhängige Akustiker (mit viel Kleinkind-Erfahrung), der soll sich an deinem Kind zuerst mit Hörgeräte anpassen. Und dann genau sehen, ob dein Kind auf jede Geräusche bzw. Stimmen reagieren. Genauso solltet ihr ganz einfach Laute an ihr Kind sagen z.B. Auto (BrummBrummBrumm) oder Hund (WauWauWauWau) oder Vogel (PiepPiepPiep). Aber nicht alles auf einmal, sondern nur ein Laut pro Versuch, und dann mehrmals wiederholen und genau sehen, ob das Kind ähnliche Laute wiedergibt, man muss nicht perfekt sein, aber man kann sehen, ob er die Laute richtig hört (z.B. Euch WauWauWau, das Kind "antwortet" WaWaWa, dann wäre wirklich ein "Erfolg". Wenn aber dein Kind überhaupt nicht reagiert, schnell mit Akustiker in Verbindung setzten und evtl. neu anpassen.

Wenn aber mehrere Monate bei mehrmaligen Anpassungen und zigmal Laute-Versuche trotzdem nicht klappt, dann kann es sein, dass diese Hörgeräte (auch mit stärksten Hörleistung) keine ausreichende Hörversorgung liefert und dann eventuell nach Alternativen suchen z.B: CI oder Gehörlos bleiben. Informiere euch am besten bei den Frühforderung-Stellen!
Und wichtig: Lassen sie von HNO-Ärzte (nicht alle, aber machen einige!) über CI nicht in Zeitdruck zwingen (wenn dann, notfalls Klinik wechseln)! Bis dahin ist immer noch etwas Zeit für die eventuelle CI-Versorgung.

Informiere auch über Selbsthilfegruppen für Gehörlose, Schwerhörige und CI-Träger, über diese Leute kannst du viel über verschiedene Erfahrungen informieren.

Ich kenne aus drei befreundete Ehepaare, die jeweilige Paare sind teils hg-sh und teils gehörlos, haben ebensfalls taubheit-grenzend-schwerhörige Kinder, die die Hörgeräte nicht weiterhalf. Alle 6 Kinder wurden mit CI versorgt und sind alle sehr gut entwickelt (können hören, sprechen, telefonieren). Negative Erfahrung über CI mit meinen Schwerhörigen- und Gehörlosenfreundenkreis habe ich bislang nicht! Aber ganz wichtig: Auch mit CI bleibt man schwerhörig, sind aber meist besser versorgt als die Hörgeräte für mind. sehr hochgradig bis taubheit-grenzende Schwerhörige! So ist nun meine eigene Erfahrung!

Trotzdem muss man sehr, sehr, sehr genau darüber informiert werden und ob ihr das wollt oder nicht!

Ich trage selbst seit 9 Monaten CI und bis dahin sehr zufrieden und bereue das nicht!
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
CI L: 07/2010 MED-EL Sonata/OPUS2
CI R: 10/2011
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#3 23.06.2011, 08:09
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beiträge: 1.783


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
Liebe Ami, das Wichtigste ist erst einmal zu wissen wie hoch der Hörverlust ist.

Lass dir die Untersuchungsergebnisse doch zusenden. Mit den Ergebnissen geht ihr zu einem guten Akustiker. Habt ihr eine Verordnung für ein Hörgerät?

Onraps Tipps sind zwar lieb gemeint, aber da solltet ihr doch besser mit der Frühförderung sprechen. Wo wohnt ihr denn?

Viele Grüße
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#4 23.06.2011, 10:38
Onrap73 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 26.04.2010
Beiträge: 61


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
Zitat von Karin:

Onraps Tipps sind zwar lieb gemeint, aber da solltet ihr doch besser mit der Frühförderung sprechen. Wo wohnt ihr denn?

Viele Grüße
Karin

Hallo Karin,

darum habe ich bei ersten Beitrag geschrieben "Informiere euch am besten bei den Frühforderung-Stellen!" Wink
Gruß
Onrap
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
CI L: 07/2010 MED-EL Sonata/OPUS2
CI R: 10/2011
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#5 23.06.2011, 13:07
Ami
Gast


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
Hallo Karin,

wir kommen aus Hildesheim, dort gibt es ja das Landesbildungszentrum für Gehörlose. Wir waren in Hannover im Krankenhaus und von dort ist auch gleich eine Meldung dorthin gegangen. Warte jetzt noch ein paar Tage und nächste woche wollte ich dort mal anrufen. Wir haben eine Verordnung für ein HG bekommen aber dadrauf kann ich gar nichts verstehen. Ist schon ein komisches Gefühl wir wussten von Anfang an das uns sowas bei den Kindern erwarten kann und wenn dann die Diagnose steht ist man total geschockt.
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#6 23.06.2011, 13:26
Momo Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.07.2002
Beiträge: 5.157


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
hallo ami

wilkommen.

sweit ich weiß wird von hildesheim auch die beratung und frühförderung koordiniert.
du kannst bei arzt/ klinik anrufen und dir die befunde zuschicken lassen (als kopie). sicher wäre das auch sinnvoll, damit dir in der beratungsstelle genauer erklärt werden kann was dein kind genau hören kann.

Es ist immer wieder traurig zu lesen, dass eltern ohne erklärung aus der praxis entlassen werden und "in der luft hängen", wenn dann die fragen kommen. ansonsten hast du natürlich auch die möglichkeit nochmal um einen termin oder ein telefonat zu bitten, damit dir die befunde erklärt werden.

zum einstieg empfehle ich dir mal das buch "diagnose hörgeschädigt" von karin kestner. da kann man sich in die thematik gut einlesen.

viele grüße
Wiebke und Sohn (17 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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#7 23.06.2011, 13:31
Momo Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.07.2002
Beiträge: 5.157


Betreff: Re: Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit
guck mal hier:
http://schulnetz.nibis.de/...?kontakt=1

oder hier:
http://schulnetz.nibis.de/...ibis.phtml
Wiebke und Sohn (17 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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