#1 23.01.2013, 14:22
elf Abwesend
Mitglied
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Beiträge: 5


Betreff: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo,

wir haben einen kleinen Sohn, 5 Monate alt, bei ihm ist beidseitig die Cochlea nicht vollständig ausgebaut (Cochlea Hypoplasie). Auf dem linken Ohr hört bis 95-100DB nichts, auf dem rechten Ohr ist es etwas besser 95-90-85-80DB. Uns wurde ein CI empfohlen.

Gibt es hier im Forum Personen mit ähnlichen Fehlbildungen der Cochlea und mit implantierten CIs? Ich würde mich über ein Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Welche Klinik hat mit solchen Fällen die meiste Erfahrung (wir waren bisher an der Uniklinik Frankfurt)?
Welche CIs kommen in unserem Fall in Frage? Soweit ich weiss gibt es von MEDEL verkürzte Elektroden?
Was können wir unter solchen Vorraussetzungen erwarten?

Sorry für die vielen Fragen, aber vielleicht kann uns ja hier jemand zu einzelnen Fragen etwas sagen...

Viele Grüße
elf
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#2 23.01.2013, 20:53
Karin Abwesend
Mitglied
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Beiträge: 1.783


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo Elf, willkommen! Euch werden die Ärzte doch sicher gesagt haben, es es ein Versuch ist. Bei einer nicht ausgebildeten Cochlea muss man erst mal allles ganz genau checken. Welche Untersuchungen wurden denn schon gemacht?
Voraussagen kann man da leider wenig... bei normaler Cochlear kann man es ja auch nicht.
Lieben Gruß
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#3 23.01.2013, 21:57
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo elf,

ich kenne mich bezüglich Hypoplasie der Cochlea nicht aus, möchte aber folgende Ueberlegungen einbringen:

Bei einer normal ausgebildeten Hörschnecke kann die Elektrode nicht ganz bis in die Spitze eingeführt werden. Dies, weil es dort zu eng ist.
Die Cochlea Deines Kindes wird in Folge der Missbildung kleiner sein. Daher wird es generell noch schwieriger sein, eine Elektrode einzuführen. Es könnte sein, dass nur ein kleiner Teil der Cochlea mit der Elektrode versehen werden kann.

Ausserdem stellt sich natürlich die Frage, inwieweit Ganglienzellen vorhanden sind (laut Audiogramm rechts sieht es nicht schlecht aus).

Wenn nun die Elektrode nur einen kleinen Teil des Hörnervs erreichen kann, könnte (durch nicht tonotope, also pulsatile Reizung) vielleicht trotzdem ein Sprachverstehen möglich sein. Allerdings könnte alles an einem sehr dünnen Faden hängen, und bereits der Ausfall einzelner Elektroden könnte sich massiv auf das ganze Hören auswirken bzw. dieses sogar verunmöglichen.

Bei Med-El-Implantaten kann die Elektroden relativ weit einführen.

Ein Hybrid von Med-El (mit Hörgerät für die tiefen Frequenzen; diese werden in der Spitze (also am Ende) verarbeitet) könnte ebenfalls in Frage kommen.

Erwarten kann man eigentlich gar nichts; ich glaube kaum, dass man den Erfolg eines CIs diesem Falle abschätzen kann in (wie Karin bereits schrieb).

Als unmöglich erachte ich den Erwerb der Lautsprache mittels CI nicht. Dies gilt jedoch auch für die Versorgung mit Hörgeräten, welche jetzt erfolgen sollte.

Es ist möglich, dass sich das Hörvermögen dadurch noch bessert (trotz missgebildeter Schnecke). Auch können Paukenergüsse oder eine andere Mittelohrproblematik im Spiel sein. Wie sehen die TEOEs und die Ergebnisse der Tympanometrie aus?

Ein Lautspracherwerb könnte (rein auf Grund der Werte) auch mittels Hörgeräteversorgung möglich sein. Zeit für eine Entscheidung (DGS, Hörgerät, CI) bleibt auf jeden Fall.

Dies ist meine Sichtweise.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#4 23.01.2013, 22:00
NelemJ Abwesend
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Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
schicke dir eine PN
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#5 24.01.2013, 00:08
elf Abwesend
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Beiträge: 5


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo zusammen,

danke zunächst für die Rückmeldungen!

@Karin: Die Ärzte sagten nur, dass auf jeden Fall ein Versuch wert ist. Es wurde eine CI-Voruntersuchung gemacht:
Frequenz-Bera unter Narkose, es wurde hinter das Trommelfell geschaut ob Wasser drin ist und ein CT des Kopfes gemacht. Im CT hat man diese Fehlbildung festgestellt, nach meinem Verständnis sind nur 0,5 - 075 Windungen in der Cochlea ausgebildet. Ist nicht wirklich viel...

@fast-foot: Was ist TEOEs und Tympanometrie?

LG elf
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#6 24.01.2013, 00:11
elf Abwesend
Mitglied
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Beiträge: 5


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Btw. morgen bekommen wir die ersten Hörgeräte, vielleicht helfen die HG besser als der Arzt es erwartet...

LG elf
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#7 24.01.2013, 00:21
fast-foot Abwesend
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Dabei seit: 12.10.2008
Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo elf,

eine Tympanometrie überprüft die Mittelohrfunktion, TEOAEs die der äusseren Haarzellen im Innenohr (mehr oder weniger zuverlässig); diese sind oftmals hauptsächlich für Hörverlust verantwortlich, aber natürlich nicht immer.

Vielleicht könntest Du die CT einstellen?

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#8 26.01.2013, 14:35
elf Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.01.2013
Beiträge: 5


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo fast-foot,

ich glaube Mittelohr ist soweit in Ordnung, muss aber nochmal genau nachschauen.

Die CT Bilder habe ich nicht, liegen in der Klinik. Werde ich aber anfordern.

Haben jetzt seid 3 Tagen Hörgeräte. Unser Eindruck ist, dass er damit etwas hört, nur wieviel das ist, ist schwer abzuschätzen. Auf dem linken Ohr pfeift es bzw. es kommt häufig zu Störungen durch Rückkopplungen. Auf dem rechten ist es ok. Die Hörgeräte stören ihn auch nicht, ich hätte erwartet, dass er sie andauernd abziehen will.

Wie können wir feststellen, ob er uns hört? Hab ihr da ein Tipp?

Wir haben schon versucht mit Rasseln und ähnlichen Geräuschen am Ohr, jedoch gibt es manchmal eine Reaktion und manchmal eben nicht. Daher haben wir das Gefühl, dass er einige Geräusche wahrnimmt, mehr aber auch nicht...

LG Elf
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#9 26.01.2013, 15:43
fast-foot Abwesend
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Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo elf,

normalerweise werden die Hörgeräte (sinnvollerweise) eher schwach eingestellt, da BERA-Werte speziell in diesem Alter nicht sehr zuverlässig sind.

Sind sie jedoch bereits auf den gemessenen Hörverlust eingestellt (was ich auf Grund des andauernden Peifens links vermute), so dürfte Dein Kind Deine Stimme leise Hören, wenn Du nicht besonders laut sprichst (in einem halben Meter Abstand). Dies jedoch nur auf Grund der Messergebnisse.

Zuverlässig fest stellen kann man Hörreaktionen nicht wirklich (und Kleinkinder reagieren natürlich auch nicht (ersichtlich) auf jeden wahr genommenen Hörreiz). Ausserdem kann auch ein Luftzug oder ein gleichzeitig auftretender optischer Reiz der Grund für eine Reaktion sein.

Ihr könnt nicht mehr als normal (vielleicht etwas lauter) mit dem Kind sprechen und umgehen und Eure Eindrücke sammeln und eine Meinung bilden.

Links müsste man eventuell die Einstellung überprüfen; es sollte höchstens in bestimmten Situationen, jedoch nicht andauernd pfeifen.

Gruss fast-foot
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#10 26.01.2013, 21:04
Nina M. Abwesend
Moderator
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Beiträge: 1.513


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Habt ihr denn schon Kontakt zur Frühförderung? Die könnten euch auch rund um die ganzen Fragen beraten und begleiten.
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
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#11 27.01.2013, 16:51
elf Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 22.01.2013
Beiträge: 5


Betreff: Re: Cochlea Hypoplasie + CI?
Hallo Nina,

ja haben wir, jedoch erst in 3 WOchen einen Termin.
Ich warte jetzt erst mal, wie sich das mit den HG entwickelt, dann schauen wir weiter...
Gruß
Elf
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