#1 21.05.2005, 14:30
Dabei seit: 21.05.2005
Beiträge: 7


Betreff: Probleme mit HG
Hallo!
Mein Name ist Evelyn, ich wohne mit meinem Mann und meiner fast 8 Monate alten Tocher Isabella in Wolfern, Oberösterreich. Bei Isabella wurde im April eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestallt und hat auch schnell Hörgeräte (Hg) bekommen. Wir haben dabei nur ein Problem: Die Hg´s geben bei jeder Bewegung die Isabella macht einen extrem lauten Ton ab. Leider hat unsere kleine Maus auch noch einen sehr schwachen Muskeltonus, d.h. sie kann noch nicht lange den Kopf halten, der Rumpf ist sehr instabil und das bewußte "Nach-etwas-greifen" ist noch nicht ausgeprägt. In Rückenlage sieht sie von einer Seite auf die andere (wie das bei Babies so ist) und will irgendwie spielen, aber dabei wird natürlich immer wieder ein Hg berührt und schon dröhnt das Hg. Ist das normal??
Bitte um Hilfe!!!
Danke
Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#2 21.05.2005, 15:38
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn,

bei so starken Hörgeräten und häufigen Liegen ist ein Pfeifen der Hörgeräte leider normal. Du schreibt vom Dröhnen; ist es keine Pfeifen?

Es gibt Hörgeräte mit Rückkopplungsmanager, die das Pfeifen erkennen und dann selbstständig runterregeln. Natürlich hört man in dem Augenblick weniger. In Anbetracht Eurer Nerven ist das aber evtl. eine Alternative?

Wie lange habt ihr denn Hörgeräte? Reagiert Eure Tochter gut auf Geräusche?

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#3 21.05.2005, 16:00
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Andrea!
Danke für Deine schnelle Antwort!
Sie hat die Hörgeräte seit 1 Woche, aber uns fällt noch nichts auf! Uns wurde gesagt, daß es Wochen, sogar Monate dauern kann bis sie auf Geräusche reagiert! Wenn sie 12 - 14 Monate ist, wird ihr ev. ein Cochlea Implantat gesetzt! Ehrlichgesagt weiß ich nicht, wie ich damit zurechtkommen soll!? Ich bin schon sehr verzweifelt!Könnte die ganze Zeit nur weinen. Ich war die glücklichste Schwangere auf der Welt und als Isabella geboren wurde, war ich überglücklich! Ich hätte nie gedacht, dass mein Leben einmal nur aus Physiotherapien, Ultraschalluntersuchungen (sie hat nämlich auch noch eine Ventrikelerweiterung im Gehirn --> wurde mittlerweile als harmlos diagnostiziert) und Hörgeräten besteht! Ich wollte doch einfach "nur" ein gesundes Kind!!!Die ganze Situation raubt sehr viel Energie!!Keine Ahnung wie die Zukunft aussehen wird! Wir wollten eigentlich immer 4 Kinder, doch so wie es jetzt beim ersten Kind aussieht , kann ich mir das überhaupt nicht vorstellen.Ich habe das Gefühl mein Leben, meine Vorstellung von meinem Leben gleitet mir schön langsam aus der Hand!Ist das normal?? Ist es Dir auch so ergangen?? Wie bist Du mit der Diagnose fertiggeworden??Was kann ich tun??? Wie kann ich das ganze nur annehmen??
Lg die verzweifelte Evelyn

Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#4 21.05.2005, 16:35
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Evelyn,

ich war mal so ein Kind wie Eure Isabella. Das soll heißen, ich bin auch schon seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig. Ein CI gab es damals noch nicht, so dass ich mit Hörgeräten sprechen gelernt habe, die Schule besucht habe und studiert habe. Seit fast drei Jahren habe ich jetzt auch ein CI. Auf der anderen Seite trage ich auch weiter ein Hörgerät.

Ich kann Dir also nicht sagen, wie man als Mutter empfindet. Ich kann Dir nur sagen, wie Isabella es vielleicht erleben wird. Eine so starke Schwerhörigkeit ist natürlich nicht DER Glückstreffer, aber das ist eine Behinderung, die man gut tragen kann. Auch mit Schwerhörigkeit ist das Leben lebenswert und man kann damit glücklich werden.

Meine Mutter hat natürlich auch einen Schock erlitten und wahrscheinlich auch eine ganze Weile daran zu knabbern gehabt. Als meine Schwerhörigkeit festgestellt wurde, war meine Mutter wieder schwanger. Ich bin die Älteste von vier Kindern.

Deine Trauer und Dein Schock sind völlig normal. Viele Mütter haben schon ähnliche Gedanken gehabt. Du wirst Dich aber auch wieder fangen und dann sieht alles wieder rosiger aus! Jetzt am Anfang habt ihr viele Untersuchungen und Termine und vieles ist noch ungewiss, aber in einem Jahr wird alles ganz anders aussehen.

Ich drücke Dich ganz feste und bin sicher, dass ihr es auch schafft, die Behinderung in Euer Leben zu integrieren und Euren Kindern gute Eltern sein könnt.

Einen lieben Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#5 21.05.2005, 16:48
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Andrea!!
Vielen Dank für Deine tröstenden Worte!!Das ist Balsam für meine Seele!Ehrlichgesagt dachte ich, dass auch Du eine Mutter eines schwerhörigen Kindes bist! Ich bin froh,einen Menschen kennen zu lernen, der in derselben Situation ist, wie meine Isabella! Vielleicht werden dann eineige meiner Fragen beantwortet!?: Stimmt es eigentlich, dass schwerhörige oder taube Menschen "anders" hören können, ich meine ich habe gehört diese Menschen sind sehr sensibel und können SChwingungen besser wahrnehmen und auch sehen sie mehr als andere??!! Es gibt doch Berichte in denen gezeigt wird, das sich schwerhörige od. taube Menschen umdrehen, wenn die Türklingel läutet, usw... ist da was dran???Wie empfindest Du das??
Vielen Dank und sonnige Grüße
Evelyn
Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#6 21.05.2005, 19:11
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn,

wir hören anders als Normalhörende, das ist sicher. Wir hören eben nicht nur leiser, sondern ganz anders. Meistens sind die verschiedenen Tönhöhen unterschiedlich stark betroffen, so dass man verzerrt hört. Die Skala zwischen laut und leise ist meistens auch anders. Man kann sehr viel schlechter aus mehreren Geräuschen eine Stimme raushören. Aus mehreren Metern Entfernung ist das Verstehen viel schlechter. Beim CI ist im Vergleich zu Hörgeräten das Hören klarer, deutlicher, mit mehr Volumen, aber total technisch. Musik ist bei mir mit einem CI nicht so der Renner. Ich weiß aber, dass Kinder, die kein anderes Hören kennen, auch mit CI Musik lieben.

Man sieht als Hörgeschädigte auch nicht irgendwie besser. Viele Schwerhörige und Gehörlose sind aber viel aufmerksamer, sie sehen schneller, wenn sich im Augenwinkel ein Schatten bwewegt oder sich Lichtverhältnisse ändern. Deswegen ist der Glöckchentest beim Kinderarzt auch völlig nutzlos.

Wenn eine Tür aufgeht, merkt man es am Luftzug oder sieht einen Lichteinfall aus den Augenwinkel. Wenn jemand in der Wohnung rumläuft oder Treppen steigt, übertragen sich die Schwingungen auf dem Fussboden, (auch nicht auf jedem Boden, abhängig vom Belag). Andere Sinne werden vielleicht empfindlicher aber Überirdisches können sie auch nicht leisten. Wenn es z.B. an der Tür klingelt, würde ich das ohne meine Lichtsignalanlage nicht merken.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#7 22.05.2005, 10:00
Karin Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Evelyn, wenn du noch mehr Berichte von Gehörlosen und stark Schwerhörigen Menschen lesen möchtest, es dich also interressiert wie sie fühlen und denken und leben, dann schau doch mal auf dieser Seite:
http://www.wir-gehoerlosen.de

Hilfe in der Zeit der Verarbeitung und Hilfe zu vielem, was dich beschäftigt kannst du unter http://www.kestner.de/...set05.html lesen.

Ein Buch, um mehr zu verstehen über Hörgeräte, Kommunikation oder auch CI kannst du im Buch "Diagnose hörgeschädigt", http://www.diagnose-hoergeschädigt.de finden.

Für dich ein paar Worte ganz persönlich. Du wolltest 4 Kinder! Das muss doch einen Grund gehabt haben. Immer wieder wird es bei 4 Kindern große oder kleine Dinge geben, die Eltern sehr in Anspruch nehmen. Behinderungen sind für Eltern sehr schwer zu verdauen, aber alles im Leben hat einen Sinn.
Bekomme doch weitere Kinder - denn sonst wirst du,w enn auch unterbewußt deiner Tochter später in die Schuhe schieben "nur" ein Kind zu haben!

Und deine Kleine braucht eins ganz dringend, eine Mutter, die es einfach so liebt und unterstützt, dass es glücklich sein kann. Therapien sind vielleicht nötig, um zu helfen, sollten aber nie den Lebensinhalt darstellen. Jeden Tag ein herzliches Lachen von deinem Kind zu hören oder zu sehen sollte dein Ziel sein. Nicht es zu einem Kind und späteren Erwachsenen, zu erziehen, dass vielleicht seine Behinderung versteckt, weil es weiß, dass die Mutter damit ein Problem hat.
Operieren oder therapieren, um es möglichst an die große "normale" Welt anzupassen, sollte nicht euer Ziel sein. Schaut was eurer Kind trotzdem schon kann, schaut wie es euch anlächelt und erhaltet ihr das Lächeln.

Wie waren denn die Werte der Bera?
Wo seit ihr mit ihr in Behandlung.

Sei umarmt und ermutigt
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#8 22.05.2005, 11:45
Dabei seit: 21.05.2005
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Karin!
Die Bera Werte liegen bei >90db auf beiden Ohren. Wir sind jetzt bei der Fa. Bagus in Linz (Hr. Stoffels)und wir fühlen uns dort auch gut betreut.Wir wurden auch vor ein paar Tagen vom Gehörloseninstitut in Linz angerufen, ob wir eine Logotherapie für Isabella möchten, natürlich haben wir gleich zugesagt.
Du hast Recht, das Lächeln meines Kindes hätte ich vielleicht nie im Leben als soooo schön, wichtig und berührend empfunden, wenn alles "nach Plan " läuft. Ich bin immer sehr stolz auf meine Isabella, wenn sie auch nur einen kleinen Schritt vorwärts macht uns ich glaube auch,dass sie das spürt.
Ich bin sehr froh, den Weg zu Euch allen gefunden zu haben. Ich weiß jetzt, dass irgendwie alles gut wird und dass ich auf keinen Fall alleine auf der Welt bin, die ein schwerhöriges Kind hat.Ganz besonders möchte ich mich bei meiner Schwester Simone bedanken, sie hat mich zu Euch geführt!!:)DANKE, Simone.(Ich weiß, dass sie immer wieder nachliest, was ich so schreibe!!)
Vielen Dank Euch allen!!
Wir hören uns sicher bald!
Lg Evelyn
Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#9 22.05.2005, 14:08
Gudrun Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn,

da ich grad sehr beschäftigt bin, antworte ich dir mal auf die Schnelle, kann nicht auf alles, was schon geschrieben wurde, eingehen.

Die Fa. Bagus kann ich nur empfehlen, da seid ihr in guten Händen.

Ich bin seit Geburt gehörlos (100 bis 110 dB Hörverlust), bekam mit ca. 15 Monaten Hörgeräte, wurde lautsprachlich erzogen und habe Regelschulen besucht. Eine Hörschädigung ist ganz bestimmt nicht der Weltuntergang.

Lies Erfahrungsberichte anderer Eltern und Hörgeschädigter und triff dich mit anderen Betroffenen, z.B. bei Elterntagungen. Vielleicht findest du einen Elternverein in deiner Nähe.

Einen Erfahrungsbericht einer Mutter mit einem hörgeschädigten Kind findest du z.B. dort:

LKHD Nachrichten (Vereinszeitung als PDF-Dokument, 315 KB) Artikel "Der Weg von der Geburt bis zur Regelschule" (ab S. 14)
(ich sehe gerade, von mir ist auch ein Artikel drin, ab S. 19 :D, aber für dich wahrscheinlich nicht so interessant)

Sonst empfehle ich die Homepage Kleine Lauscher, dort gibt es eine Fülle an Erfahrungsberichten.

Weitere Erfahrungsberichte, speziell auf Cochlea-Implantationen bezogen, findest du bei http://www.ci-kids.de - aber über ein CI braucht ihr jetzt wirklich nicht nachzudenken, probiert es jetzt mit Hörgeräten aus.

Ich nenne dir nur die Links, damit du siehst, was für Lebenswege möglich sind und dass du mit deinen Ängsten nicht allein bist.

Sonst empfehle ich folgende Bücher:

"Hören und Sprechen" (Susanna Schmid-Giovannini)

Dieses Buch ist nur über folgende Adresse zu beziehen, Preis auf Anfrage:

Int. Beratungszentrum f. Eltern hörgesch. Kinder
Sekretariat
Zollikerstr. 41
CH-8702 Zollikon
Tel. 0041 (0) 1 391 49 14

"Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" (Gisela Batliner)

Dieses Buch ist bei Amazon bestellbar.

Falls du gerne liest, eine Literaturliste gibt es dort.

Die Literatur die ich hier empfehle, ist auf die rein lautsprachliche Erziehung bezogen bzw. Hörerziehung auf spielerische Weise.

Unter der oben genannten Telefonnummer wirst du außerdem auch beraten, wenn du weitere Fragen hast.

In Österreich gibt es eine Gruppe Hörgeschädigter Junge Stimme, die auch alle sprechen gelernt haben. Auf ihrer Homepage findest du auch ein paar Lebensläufe.

Gudrun

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, Mai. 22, 2005 @ 03:30 PM]
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#10 24.05.2005, 15:01
Klausmaus Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn,
auch ich muß in Eile antworten, deswegen habe ich auch nicht alle Stellungnahmen zu dem Thema gelesen.
1.) Was das "piepen" angeht, so kann man, wenn die Ohrpaßstücke nicht ganz exakt sitzen oder vielleicht durch Bewegungen beim tragen etwas verschoben werden, die Ohrpaßstücke mit einem Hauch, besser gesagt, dünnen Film von Creme z.B. Nivea, Bübchen oder ähnliches (wirklich nur mit einem Hauch) vor dem einsetzen einschmieren. Das hat den Vorteil, daß die Ohrpaßstücke besser in den Gehörgang "flutschen" und zum anderen dichtet die Creme auch den Bereich hinter den Ohrpaßstücken etwas ab. Das ist unsere eigene Erfahrung und daß funktioniert auch ganz gut so.
2.) Was die Entscheidung mit den 4 Kindern angeht, so kann ich natürlich keinen Rat geben. Die Entscheidung, ob 1,2 oder 4 Kinder kann Dir auch leider keiner abnehmen. Nur so viel: Wir haben auch lange überlegt, ob wir ein zweites Kind mit einer evtl. Schwerhörigkeit haben möchten und wir sind zu dem Ergebnis gekommen, daß wir in jedem Fall ein zweites schwerhöriges Kind akzeptieren würden. Man sollte bei dieser Betrachtung auch mal einfach einen Blick in die Zukunft werfen. Wie ist die Situation mit einem oder mehreren SH.-Kindern in 5, in 10, in 18 Jahren. Klar, es ist eine Vorstellung und keine Realität, aber man kann über die Betrachtung ja ganz unverbindlich einmal nachdenken.
Oftmals ist aufgrund verschiedenster Ursachen gar nicht klar, ob ein weiteres Kind überhaupt schwerhörig sein muß. Und auf Grund einer solchen Spekulation einem Kind das Leben zu verwehren, halte ich persönlich für unfair, erst Recht, da heute eigentlich jedem SH.-Kind sehr gut geholfen werden kann. Daher sehen wir das eher locker.
Einen "Vorteil" sehe ich bei einem zweiten SH.-Kind darin, daß diese beiden oder sogar 3 möglicherweise eine innigere Beziehung zu einander entwickeln im Gegensatz zu normalhörenden Geschwistern. So gesehen steht daß Kind dann vermutlich nicht alleine da.
3.) Das es einen hart trifft, wenn man erfährt, daß sein Kind schwerhörig ist, ist meiner Meinung nach normal. Das war bei uns auch so und wird wohl vielen anderen Eltern auch so gehen. Unserer Erfahrung nach lernt man mit der Zeit aber auch mit der Situation zu leben. Das geht natürlich nicht von heute auch morgen, aber gerade am Anfang hatten wir soviel mit Untersuchungen und Formatlitäten zu tun, daß man die "Behinderung" auch oft vergessen bzw. verdrängt hat.
Ich kann zwar mit diesem Statement kein Patentrezept liefern, aber vielleicht nutzt es ja Dir ja moralisch etwas. Du bist mit so einer Situation auf jeden Fall nicht alleine und viele andere teilen Deine Gedanken und Sorgen.
Ich wünsche Euch für die Zukunft auf jeden Fall alles Gute.
Getreu meiner Signatur sage ich viele Grüsse und bis zum nächsten mal.
Klausmaus

Bitte Rechtschreibung und Grammatik zu entschuldigen.

Konfuzius sagt: Geduld ist die Kraft, Ziele zu verwirklichen
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#11 19.06.2005, 11:06
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo!
Ich hätte da noch eine Frage: wie ich ja schon ewrwähnt habe, pfeift das Hg bei Isabella immer so viel und extrem laut (so empfinden wir das). Ist das für sie auch soooo laut?
Das ist vielleicht eine etwas eigenartige Frage,wenn man bedenkt, dass sie schwerhörig ist, aber für uns ist das wirklich wichtig zu wissen. Ich Frage mich jedesmal, ob es richtig ist ihr Hörgeräte zu verpassen, wenn sie so laut pfeifen. (Rückkoppelungseffekt und pfeifen sobaled sie das Hg berührt).
Vielen Dank für Eure Hilfe!
Liebe Grüsse Evelyn
Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#12 19.06.2005, 12:31
Maike Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn,

es kommt drauf an, wie viel dB Deine Tochter bei wie viel Hertz hört. Davon hängts dann ab, ob sie das Pfeifen selbst auch hört oder nicht. Ich selber habe, als ich vor dem CI noch Hg-trägerin war, das Pfeifen meiner Hgs nie gehört. Hat mich also nie gestört.

Grundsätzlich hört man aber das Pfeifen eines Hgs nach außen lauter als es der Träger selber empfindet. Also: Wenn Deine Tochter sich nicht beschwert, dann wird es für Euch wesentlich lauter sein als für sie.

Ansonsten rate ich Euch dringend: Geht mal zu einem guten Akustiker. Mir scheinen die Ohrpassstücke undicht zu sein. Ich kenne das Problem: Da ich stets die stärksten Hgs hatte, war das Abdichten immer sehr schwierig - zum Teil musste ich bis zu siebenmal hintereinander reklamieren, bis das Ohrpassstück endlich gepasst hatte ohne gleich zu pfeifen.

Das Problem ist also nicht das Hg oder die Hg-Anpassung, sondern das Ohrpassstück.

Grüßle
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
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#13 19.06.2005, 21:10
Dabei seit: 21.05.2005
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Maike!
Danke für die schnelle Antwort! Du hast sicher Recht: Die Ohrpassstücke müssen sitzten! Leider ist das bei so kleinen Kindern etwas schwierig, weil sie andauernd wachsen. eigentlich wären wir schon in guter Betreuung, Fa. Bagus, vielleicht sagt dir das was. Isabella hat jetzt immer nur das linke Hg drinnen, weil das rechte pausenlos (ohne Übertreibung) gepfiffen hat und wir dashalb ein neues bekommen! Mir ist aufgefallen, dass sie gerne den Kopf auf die linke Seite legt, kann ja sein dass sie das Pfeifen nur leise hören kann und ihr das gefällt, dass es nicht mehr ganz soo still ist!??
Ich weiß ich darf mein Hören nicht mit dem meiner Tochter vergleichen, aber das ist ganz schön hart!!!
Vielen Dank nochmal!!!
liebe Grüsse
Evelyn

Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#14 19.06.2005, 22:07
Andrea Heiker Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Evelyn,

bei dem Hörverlust wird Eure Tochter das Pfeifen vielleicht noch hören, besonders laut wird es ihr aber nicht vorkommen. Ich konnte/kann mit meinen Hörgeräten das Pfeifen schon noch hören, beonders laut kam es mir aber nicht vor. Bei einem so starken Hörverlust und bei einem so kleinen Kind ist ein gewissen Pfeifen leider unvermeidlich. Es sollte natürlich aber nicht die Eltern reif für einen Nervenklinik machen.

Wenn Deine Tochter den Kopf dreht, dass der Kopf mit der Unterlage eine Art Schalltrichter bildet, kann sie mehr hören. Ungefähr so, wenn Du die Hand hinter das Ohr hältst. Das ist eher ein Zeichen, dass es ruhig noch mehr sein dürfte. Mit starken Hörgeräten ist die Welt gar nicht so still. Man hört eigentlich schon noch einiges, z.B. dass jemand spricht. Man kann es nur nicht differenzieren und unterscheiden, z.B. nicht verstehen was gesprochen wird.

Bagus erfreut sich im Allgemeinen schon einen guten Ruf bei der Kinderversorgung. Daher würde ich ihm vertrauen. Das Ohrpasstück sollte auch auf Thermotec sein, die sind vom Pfeifen
her noch am günstigsten, da sie sich durch die Körperwärme der Körperform anpassen.

Gruß
Andrea


[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Juni 20, 2005 @ 09:49 AM]

seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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#15 20.06.2005, 16:57
Dabei seit: 21.05.2005
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Liebe Andrea!
Danke für deine Antwort!
Wir haben morgen einen Termin bei Bagus, da werde ich gleich nachfragen wegen Thermotec!!
Vielen Dank für die Tipps und die Einsichten in "Eure Welt des Hörens". Das hilft mir schon sehr!
Danke Evelyn
Evelyn, Franz und Isabella Schillhuber
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#16 20.06.2005, 22:21
Doris Jensen Abwesend
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Betreff: Re: Probleme mit HG
Hallo Evelyn!

Ich bin selbst Mutter eines schwerhörigen Babys und wohne auch in Oberösterreich/Wels.
Meine Cousine Andrea Ecklbauer (Freundin von Martina Ploner) hat mir schon von dir erzählt! Mein Sohn wird am 3.7. 1 Jahr alt und hat seit 22.11. Hörgeräte. Seine Hörschwellen liegen links bei 90 db und rechts bei 70-80 db. Wir sind auch bei BAGUS/Hrn. Stoffels und im Institut für Sinnes- und Sprachneurologie/Fr. Doris Binder in Betreuung. Die BERA wurde in Salzburg bei Hrn. Mag. Mair gemacht. Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Bei mir ging es monatelang auf und ab. Ich hatte auch ganz schlimme Tage. Aber nun bin ich überglücklich und könnte mir gar nicht mehr vorstellen, dass Emil normal hörend ist. Ich habe mich schon sehr gut in die neue Situation hineingefunden und ich bin mir sicher, dass dir das auch gelingt! Diese Beeinträchtigung ist ja sehr gut mit der Technik kompensierbar. Gehörlose haben auch viele Kommunikationsmöglichkeiten. Glaub mir, die Schwerhörigkeit hat auch Vorteile . Emil ist nicht so einfach aufzuwecken. Ich kann in der Nacht neben ihm Staubsaugen etc. Unsere Kinder können im wahrsten Sinne des Wortes abschalten. Wenn die Nachbarn nerven – einfach Hebel betätigen.
Die Behinderung des Kindes sollte schon gut betrauert werden, da sonst später mal eine Krankheit oder Depression bei dir ausbrechen könnte. Lass es ruhig raus. Weine, wenn dir danach zumute ist. Ich hatte am Anfang keine Zeit für die Trauerarbeit, da man sich ja um so vieles kümmern muss (Hörgeräteanpassung, Logopädie, Papierkram, Informationen sammeln etc). 3 Monate nach der Diagnose brach es bei mir so richtig aus.
Emil hat seine ersten Ohrpassstücke 5 Monate lang gehabt und die haben in der letzten Zeit auch extrem gepfiffen. Seit er die neuen Ohrpassstücke hat pfeifen die Hörgeräte gar nicht mehr. Das mit den vielen Terminen wird auch zur Routine. Ich habe früher bei jeder Autofahrt nach Linz geweint. Mich hat es total ausgepowert. Am Sonntag wurde mir schlecht, wenn ich an die kommende Woche dachte. Aber nun habe ich gelernt das Leben in Tageseinheiten zu gliedern und das Beste daraus zu machen. Wenn ich nun nach Linz fahre verbinde ich dies jedes Mal mit etwas angenehmen. Welche Logopädin wurde dir zugeteilt? –
Dein Gefühlsleben wird in den nächsten paar Jahren immer wieder Schwankungen unterworfen sein - das Abwarten, die vielen Entscheidungen (z.B. CI ja oder nein?), die ganze Förderungsarbeit usw. - und es wäre auch nicht normal, wenn Du das ganze Programm ohne Gefühlsregungen durchmachen würdest.
Ich bin in der festen Überzeugung, dass Deine Tochter nur so "behindert" sein wird, wie Du sie behindert werden lässt. Nimm die Gehörlosigkeit als Teil ihrer selbst an und sei froh, dass sie z.B. gut sieht - wenn deine Tochter erwachsen ist, wird durch die Technik alles kompensierbar sein - ich sag nur e-mail, SMS, Videotelefonieren, Untertitel beim Fernsehen, usw., nur, dass sie die Menschen ansehen muss, wenn sie mit ihnen spricht.
So oder so wird sie damit groß werden, sie wird es nie anders kennen, also wird ihr auch nichts abgehen, wichtig ist nur, was machst Du gemeinsam mit Deinem Mann daraus?
Gehörlose Kinder kompensieren alles mit den Augen und holen sich viel öfter visuelles Feedback von der Mutter, ob dies und das ok ist (wichtig ist für Dich, darauf zu reagieren, d.h. Du musst öfter zu deiner Tochter schauen, ob sie gerade nach Deinem Blick sucht) - sicher reagieren sie nicht auf Zurufen, aber das tun hörende Kinder auch oft nicht, wenn sie auf etwas ganz anderes konzentriert sind (da reichen oft schon 3 Meter Abstand).

Warum schreibe ich denn so viel? – Wir können uns ja gerne mal treffen. Ich bin morgen auch in Linz. Von 11.00 – 12.00 Uhr sind wir in der Bischofsstraße 11 bei der Logopädin. Vielleicht hat du auch am Vormittag den Termin bei Hrn. Stoffels? Wenn du Interesse zwecks Erfahrungsaustauschs hast kannst du mir gerne eine SMS schreiben und ich hole dich morgen bei BAGUS ab. Ansonsten können wir auch gerne e-mailen: kasper.jensen@aon.at,
Tel.: 0664-6317857, 07242-61017

Liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir
Doris

Doris Jensen
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