#1 15.06.2016, 18:08
Nurdanay Abwesend
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Betreff: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo wer hat das gleiche Problem wie wir und hat sich schon operieren lassen in Recklingshausen.
Unsere Tochter wird jetzt im August 9 Jahre alt. Würde sich gerne operieren lassen waren auch schon mal in Recklingshausen zur vorstelleung da gewesen, die meinten man müsse warten bis sie 10 Jahre wird. Hören und sprechen klappt gut braucht keine Hörgeräte bis jetzt verstekt Sie Ihr linkes Ohr vor den anderen in dem Sie viel mit Ihren Haaren macht. Daher würden uns gerne informieren wie die Op bei euch so verlief / wie lange mit Aufenthalt zu rechnen ist. Wo seit Ihr untergekommen in Recklingshausen kennnen wir uns so gar nicht aus wo mann am besten in der Nähe der Klinik bleiben kann. Bekommen jetzt im Sommer auch wieder einen Nachwuchs haben uns auch schon Sorgen gemacht ob es wieder der Fehlbildung geben wird. Da wir es bei unserer Tochter auch erst nach der Entbindung festgestellt hatten. Daher interessiert uns wie Ihr in Recklingshausen zurecht gekommen seit. Op soll mit Rippenknorpel stadtfinden hatten die uns da aufgeklärt. Ohrmuschel plus Gehöreingang soll am linken Ohr gemacht werden. Innnenohr ist ausgebildet. Unsere Tochter sagt auch das Sie mit dem Ohr sehr gedämpt hört. Will die Op wegen dem optischen und auch wegen der besseren Hörens durchftühren lassen. Bitte schreibt mir Erfahrungsberichte wie es nach der Op verläuft ( Aussehen/ Form)
Nurdan
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#2 16.06.2016, 22:10
emilia Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo ihr lieben!
Meine Tochter ist im Juli 2014 mit einer Ohrmuscheldysplasie + Gehörgangsatresie auf der rechten Seite zur Welt gekommen!
Ich fühl mich bisschen hilflos und das ganze belastet mich ziemlich!
Ich würde mich freuen mit Eltern auszutauschen ( Raum Köln), die ein Kind haben, das eine Ohrmuschelnfehlbildung hat.Vielleicht auch mal jemanden, dessen Kind sich schon operieren lassen hat.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Problem der Sprachentwicklung?
Kann uns jemand vielleicht noch andere Therapie- / Fördermöglichkeiten nennen?
Gerne auch per mail.
L.G. Emilia
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#3 17.06.2016, 05:12
Nurdanay Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Meine natürlich Ohrmuscheldysplasie + Gehörgangsatresie auf der linken Seite. Unsere Tochter muss deshalb nicht behandelt werden braucht keine Hörgeräte da es nur einseitig ist. Wurde auch schon Eingeschult geht wie die anderen Kinder zur normaler Schule. Entscheiden uns gegen die Op mit Rippenknorpel Aufbau des Ohres da es viel zu viele Risiken gibt wollen uns jetzt in Lübeck oder in München uns Termin für andere Op Variante uns beraten lassen ob es bei Ihr sinnvoller wäre mit porösem Polyäthylen.
Nurdan
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#4 26.07.2016, 12:49
Sanah Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo an die beiden Mamis,

ich bin keine Mami, aber betroffene; Ohrmuscheldysplasie + Gehörgangsatresie rechts. Ich hatte eine rekonstruktion als ich 5 Jahre alt war (das war damals so). Heute weiss mann, dass das rekonstruierte ohr nicht mitwächst, weswegen man eine solche op an einem ausgewachsenen Ohr durchführt (also mit 12 oder so). Bei mir führte die frühe rekonstruktion dazu, dass meine ohren unterschiedlich groß sind und unterschiedlich hoch sitzen, sodass jede Brille schepp sitzt.

Eine Gehörgangsöffnung hatte ich nicht. Im letzten jahr habe ich mich für eine hörverbesserende OP informiert und mir wurde von mehreren Ärzten eindringlich von einer gehörgangsöffnung abgeraten. Deshalb kann ich euch nur raten, euch vorher bei mehreren Ärzten (an versch. unikliniken) eine Meinung dazu einzuholen (bitte, vor jeder OP, egal was ist).
Es gibt auch andere wege zum hören (ich bekomme morgen ein hör-implantat). Und bitte auch hier jede Menge Meinungen einholen, eure Kinder werden damit ein lebenlang rumlaufen.

Ich bin zwar keine Mami, habe aber als betroffene erfahrungen gemacht und weiss, welche Fördermaßnahmen mir geholfen haben. Und ich kann euch erzählen, an was ich mich noch erinnere von dem operationen und den schmerzen. Wenn ihr interesse habt, meldet euch per pn. Es gibt auch eine geschlossene und versteckte facebook gruppe zum thema Ohrmuscheldysplasie, dort sing jede menge mamis und es werden auch bilder ausgetauscht. Wenn ihr daran interesse habt, per pn melden und ich werde die anfrage weiterleiten...
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#5 30.07.2016, 22:58
Schnaddel79 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo Sanah!
Wie wurde dir begründet, den Gehörgang nicht anlegen zu lassen?
Mein Sohn hat am 11.08. seine 2. OP in der eigentlich auch der Gehörgang angelegt werden soll.
Danke dir für eine Antwort.
Nadine
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#6 01.08.2016, 14:29
Sanah Abwesend
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Beiträge: 22


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Die Bedenken, die die Ärzte mirgegeüber hatte waren die folgenden beiden:

1. Ein künstlich angelegtes Trommelfell (ich habe kein Trommelfell) wird niemals richtig dicht abschließen. D.h. flüssigkeit könnte ins Innenohr gelangen, was wiederum entzündungen auslöst. Also immer angst haben beim duschen, schwimmen und so weiter...

2. Der angelegte (mit eigener transplentierten Haut) Gehörgang kann wieder zuwachsen, die führt zu weiteren Op's, hörverlust usw...

Mir wurde zusätzlich gesagt, dass so ein angelegter Gehörgang niemals den Hörerfolg gibt, den man sich wünscht, es wären also zusätzlich Hörgeräte notwendig. Ich könnte keine Hörgeräte an meinem rekonstruierten Ohr tragen ( ich habe mal eine so genannte CROS- Versorung ausprobiert), da so ein gerät nicht hinter mein ohr passt (ich kann nichtmal meine Haare hinters ohr legen, brauche immer ein Haargummi zum essen) und dauerhaft drückt, was wiederum zu kopfschmerzen führt.

Ich muss dazu sagen, dass ich keine ärztin bin und dir davon weder ab noch zuraten möchte. Bitte hole dir meinungen bei anderen ärzten ein, vll. treffen die hier erwähnten argumente nicht auf dein Kind zu...

liebe grüße, Sanah
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#7 07.08.2016, 21:48
Schnaddel79 Abwesend
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo Sanah!
Danke für die ausführliche Antwort.
Nach Rücksprache mit weiteren Betroffenen und reiflicher Überlegung haben wir uns nun auch gegen den Gehörgang entschieden. Damit können sowohl unser Sohn als auch wir gut mit leben.
Lg
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#8 08.08.2016, 06:19
Dabei seit: 03.08.2016
Beiträge: 22


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo an Alle,

Ich bin weder Arzt noch betroffener.
Ich bin Hörgeräteakustiker und kann nur folgendes beitragen:

Bei einer Ohrmuschelfehlbildung oder auch Blumenkohlohr, ist meines Wissens nach eine OP vom Grad der Fehlbildungen abhängig. Ansonsten ist der Eingriff eher kosmetisch zu bewerten.
Ist der Gehörgang betroffen würde ich eher dazu raten beim Trommelfell ist das so eine Sache.
Ein künstliches Trommelfell ist meiner Erfahrung nach (Erfahrung meiner Kunden) eher suboptimal. Die meisten hatten sogar dadurch mehr Probleme als vorher.
Ich möchte betonen das, das kein ärztliches Wissen ist und ein HNO wesentlich mehr dazu sagen kann, meine Aussagen entstehen hauptsächlich aus Kundenaussagen.

LG

Ohrläppchen
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#9 12.08.2016, 07:40
Sanah Abwesend
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Beiträge: 22


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Liebe Schnaddel79,

falls ihr euch für ein Implantat entscheided, holt euch bitte auch von anderen ärzten eine Meinung ein. Der Dr. Siegert implantiert gerne das Sophono alpha (Er hat das ja auch mitentwickelt und ihm gehört sozusagen die Firma). Soweit ich weiss, ist er einer der wenigen in Deutschland, der dieses Implantat implantiert. Bitte informiert euch ausgiebig, dein Kind wird das ein leben lang tragen.....

Liebe Grüße, Sanah
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#10 12.08.2016, 10:26
EinOhrHase Abwesend
Moderator
Dabei seit: 28.06.2011
Beiträge: 630


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Salut,

ein paar Worte zur Rekonstruktion des Gehörgangs und Trommelfells.
Anfang der 70er Jahre wurde genau dieses auch bei mir gemacht, wobei der Gehörgang ursprünglich gar nicht vorhanden war.
Ein gewisses Restrisiko hat man bei der Rekonstruktion des Trommelfells immer, das ist klar. Dennoch konnte ich jahrelang schwimmen gehen, sogar tauchen (ohne Tauchgerät), ohne dass es grössere Probleme gab. Durch das nichtvorhandene Ohrenschmalz war ich gezwungen, 3-4 mal im Jahr dieses durch den HNO entfernen zu lassen.

Bei einer direkten Verbindung vom Trommelfell zum Innenohr besteht eine Hörminderung von ca 25-30%. Mittelohrprothesen sind heutzutage zwar machbar, werden aber im Laufe der Jahre verknöchern (bei keramischen Prothesen) und somit wieder nahezu wirkungslos.
Eine Empfindlichkeit gegen Nässe kann beim Trommelfell gegeben sein, wenn mehrfach dort operiert wurde (Narbenwulst, Verwachsung läuft langsamer usw).

Ist die Indikation eines HdO-Gerätes nicht gegeben, wenn zB der Knorpel von der Ohrmuschel fehlt (der das Ohrstück quasi an Stelle hält), kann nach Feststellung eine Indikation für ein BAHA gegeben sein.

Letztendlich spielt auch der Chirurg eine wesentliche Rolle über das Gelingen.
Viele Kliniken sind heute imstande, auch Rekonstruktionen zu operieren - idR nach Unfällen.
Bei geburtsbedingten Fehlbildungen ist immer ein guter Facharzt von Nöten.
Die Anzahl der entsprechenden OPs kann ggf Auskunft geben, wie viel Routine der jeweilige Arzt bzw Klinik hat.

Gruss
Wer nicht hören will, sollte genauer hinsehen Wink
Manchmal ist das Hören von nichtgesprochenen Worten wichtiger als Gefasel.

BAHA-Träger seit 1998
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#11 29.07.2018, 20:56
Nathalie1603 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 29.07.2018
Beiträge: 8


Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Hallo sanah
Ich hätte Interesse an der Facebook Gruppe 1😁
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#12 29.07.2018, 21:00
Nathalie1603 Abwesend
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Dabei seit: 29.07.2018
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Betreff: Re: Ohrmuscheldysplasie links
Was ist den das sonopho alpha? Wird das mit magnet befestigt?
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