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#1 06.08.2016, 12:59
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo,
wir haben vor 2 Tagen erfahren, dass unser Sohn (25 Monate) auf einem Ohr nahezu taub ist, auf dem anderen mittelgradig schwerhörig. Wir haben eine OP machen lassen, nachdem angeblich auf beiden Ohren Taubenergüsse waren und die Polypen wurden ebenfalls entfernt. Da wir schon mehrmals auf der Frühförderstelle waren, beim ortsansässigen HNO und Kinderarzt und zuletzt in der Pädaudiologie einen normalen Hörtest mit mäßigem Ergebnis hinter uns gebracht haben, wurde uns von allen Seiten zu dieser OP geraten. Wir sind noch einen Schritt weiter gegangen und haben uns für diese OP in der Fachklinik mit anschließender Bera entschlossen. Das Ergebnis war leider nicht das, was wir uns erhofft haben Disappointed Die Polypen wurden entfernt, jedoch war hinterm Trommelfell überhaupt kein Wasser. Das Ergebnis der Bera dann ein Schock für uns: links bis 90 dB nichts, rechts bis 50 dB. Die Pädaudiologin meint nun, wir sollten das rechte Ohr mit einem Hörgerät unterstützen bevor das linke evtl.auch eins bekommen wird ( falls das bei dem Ausmaß überhaupt Sinn macht). Nun hab ich ein paar Fragen, die ich gestern bei unserem Termin vergessen habe zu stellen... Irgendwie ist man halt doch überrumpelt und muss sich erstmal an den Gedanken gewöhnen. Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen oder mit mir eure Erfahrungen teilen!
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1. Ich verstehe nicht, warum die OAE beim Neugeborenen-Screening unauffällig war. Das hätte doch dort schon auffallen müssen? Haben die dort schludrig gearbeitet bei dem Test oder hat sich die Schwerhörigkeit erst entwickelt?
2. Muss ich damit rechnen, dass sich das Hörvermögen meines Sohnes noch weiterhin verschlechtern wird?
3. Kann man ein Ohr, das nahezu taub ist überhaupt mit einem Hörgerät unterstützen, oder ist hier ein Implantat notwendig?
4. Ich habe gelesen, dass es bei dauerhaften Taubenergüssen auch zu Schädigungen des Innenohrs kommen kann... Habe ich hier zu lange abgewartet? Ich mache mir solche Vorwürfe, dass ich hier irgendwas versäumt haben könnte! Meine 6-Jährige hatte im gleichen Alter auch Taubenergüsse und die sind von alleine wieder weggegangen. Daher hab ich mir bei dem Kleinen da einfach keine Gedanken gemacht und abgewartet Disappointed Eine Mittelohrentzündung hatte er nie, obwohl ich wirklich immer zum Arzt mit ihm bin, wenn ich den Verdacht hatte, dass er Schmerzen haben könnte und dort auch jedesmal in die Ohren geschaut wurde.
5. Wie kann es sein, dass Kinderarzt, HNO und Pädaudiologie alle von Taubenergüssen sprechen und dann erst bei der OP rauskommt, dass da doch kein Wasser ist?? Ich dachte immer, das sehen die Ärzte, wenn sie ins Ohr schauen.
6. Macht es Sinn, jetzt anzufangen, in Gebärdensprache mit ihm zu kommunizieren oder verwirrt ihn das eher und wir sollten lieber abwarten, wie er hoffentlich zu Sprechen beginnt, wenn er sein HG hat?
7. Ist das Ergebnis dieser Bera aussagekräftig genug? So wie ich die Ärztin verstanden habe, wurde nur auf einer Frequenz diese Klicks getestet. Wohl auf einer hohen Frequenz, weil sie der Meinung ist, dass i. d. R. in den niedrigeren Frequenzen eher besser gehört wird als in den hohen.

Einen Kontakt zur Förderstelle haben wir übrigens erhalten und setzen uns nach dem Wochenende damit auseinander. Einen Termin bei einem Pädakustiker habe ich auch schon in 2 Wochen vereinbart, wenn der (leider unnötige) Trommelfellschnnitt wieder verheilt ist. Ich danke euch für jede Antwort und entschuldige mich, dass ich hier so viele Fragen habe!

LG, Sonnenmutter
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#2 06.08.2016, 13:26
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,

herzlich willkommen!

Zunächst ein mal verstehe ich nicht ganz, weshalb nicht früher bereits eine gründliche Abklärung des Hörvermögens und möglicher Ursachen etc. statt gefunden hat, geschweige denn jetzt. Dies beeinhaltet einige Untersuchungen, welche anscheinend bisher nicht durchgeführt wurden, so bspw. eine Tympanometrie und ev. eine etwas aussagekräftigere BERA etc.
Falls tatsächlich keine Tympanometrie durchgeführt worden war, würde ich dies nachholen, so auch allenfalls weitere BERA-Messungen (ev. auch mit Ueberprüfung der Knochenleitung) und ev. die Ermittlung von DPOAEs.


Zu Deinen Fragen:

Zu 1: Es ist möglich, dass diese unauffällig waren, nun aber nicht mehr. Nicht selten wird jedoch auch einem auffälligen Resultat zu wenig Beachtung geschenkt (möglich wäre also auch, dass es bereits beim Screenig auffällig war und dann bspw. gesagt (oder gedacht) wurde, dass dies nur auf Grund von (möglichen) Paukenergüssen zu Stande käme und bei Auflösung dieser dann unauffällig sein würde.

Zu 2: Eintreten kann dieser Fall; eine Verbesserung ist allerdings auch möglich (kann auch nur messtechnisch bedingt sein).

Zu 3: Bei diesem Wert (worauf auch immer er sich bezieht: "irgendwie auf den Hochtonbereich") kann man davon ausgehen, dass es etwas bringen kann.

Zu 4: Hier kann ich nicht viel dazu sagen. Natürlich kann nicht ganz ausgeschlossen werden, dass Paukenergüsse bspw. die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen beeinträchtigen. Erstere scheinen allerdings gar nicht vorhanden zu sein.
Ich würde mich darauf konzentrieren, jetzt die optimale Versorgung anzustreben. Mir scheint, als sei eine gründilichere Untersuchung angesagt. Allenfalls in einer Uni-Klinik mit entsprechender Pädaudiologie-Abteilung.

Zu 5: Na ja, wurde explizit von einer Trübung des Trommelfells gesprochen? Sons handelte es sich vermutlich einfach um eine Annahme, welche eine einfache Erklärung für den Hörverlust lieferte. Wobei ich nicht weiss, von welchen Werten man ausging. Ein Velust von 50 dB und insbesondere von 90 dB kann nicht alleine durch Paukenergüsse zu Stande kommen.

Zu 6: Zur Beantwortund dieser Frage möchte ich auf die Seite von Karin Kestner verweisen:

http://www.kestner.de/

Ich hoffe, dass Du sie telefonisch erreichen kannst.

Zu 7: Vom Alter Deines Kindes her gesehen sollte bereits ein einigermassen aussagekräftiges Resultat möglich sein. Trotzdem würde ich jedes Messresultat genau analysieren und im Kontext mit den anderen Messungen betrachten, um so auf "ein möglichst plausibles Gesamtbild der Hörstörung zu schliessen".

Ausserdem müsste bspw. auch (bald) die Durchführung einer Spielaudiometrie möglich sein.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Berichte und Untersuchungsergebnisse (auch Potentialkurven (Zick-Zack-Linien") der BERA) anonymisiert hier hoch laden, so dass ich mir ein umfassenderes Bild der Hörstörung machen kann.

Dies vorerst.


Grussf fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#3 06.08.2016, 14:00
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo fast-foot,
erstmal danke für deine schnelle Antwort, auch wenn ich mit fast allen Begriffen bisher nicht viel anfangen kann. Ich muss sagen, dass ich als Mutter es auch lange nicht wahrhaben wollte, dass mein Sohn schlecht hören könnte. Ich habe mich mit der Erklärung der Taubenergüsse vom Kinderarzt zufrieden gegeben und mir wurde von allen möglichen Leuten berichtet, wie ihre Kinder auch erst mit 3 anfingen zu sprechen. Also habe ich leider abgewartet. Ich bereue das zutiefst :´( Als uns die Erzieherin von meinem Sohn dann im Elterngespräch darauf aufmerksam gemacht hat, dass er eben nicht nur nicht spricht, sondern auch auffällig wenig versteht, war unser erster Gang zu Kinderarzt und Frühförderstelle. Beim Kinderarzt wollte man mir erst einen Termin zur nächsten U-Untersuchung geben. In der Frühförderstelle hatten wir sofort einen Termin bekommen und es wurde abgeklärt, dass er sonst normal entwickelt ist bis auf das Sprachverständnis. Dort wurde uns dann nahegelegt, einen Hörtest machen zu lassen. Beim Kinderarz hieß es dann, wir sollten erst einmal zum normalen HNO gehen, da die Pädaudiologie wochenlange Wartezeiten hat. Beim HNO hatten wir aber auch wochenlange Wartezeiten, also habe ich mich ohne Überweisung parallel auch schon um einen Termin in der Audiopäd bemüht. Der HNO hat versucht diese Tympanometrie zu machen, jedoch hat es nicht funktioniert. Angeblich, weil nicht die passenden Aufsätze gefunden wurden. Nach einem Blick ins Ohr hieß es dann, ich solle die OP doch gleich bei ihm machen lassen. Aussagekräftige Hörtests wären bei Kinder in dem Alter eh nicht möglich. Daraufhin habe ich die Pädaudiologie erwähnt, seine Antwort: Da bekommen Sie eh keinen Termin. Als ich dann sagte ich hätte schon einen hat er mir dann doch widerstrebend die Überweisung ausgestellt. In der Audiopäd wurde dann wieder in die Ohren geschaut, Schmalz entfernt und gesagt, dass er Paukenergüsse hat und die Empfehlung gegeben, diese entfernen zu lassen. Desweiteren wurde ein Hörtest gemacht mit verschiedenen, aus unterschliedlichen Richtungen kommenden, lauter werdenden Geräuschen, bei denen mein Sohn beobachtet wurde. Das fand ich aber nicht gerade aussagekräftig... Eine Tymp. wurde dort nicht gemacht. Jedenfalls bin ich dann aber davon ausgegangen, alles paletti, die OP wird gemacht mit anschließender Bera zur Absicherung und wenn die Taubenergüsse entfernt sind, ist alles wieder in Ordnung! Also haben wir dann wieder 5-6 Wochen auf die OP gewartet und diese fand jetzt vor 2 Tagen statt. Gestern beim Abschlussgespräch hieß es nun, dass ich zunächst einen Pädakustiker kontaktieren soll wegen dem Hörgerät. Dann haben wir in ca. 8 Wochen wieder einen Termin in der Audiopäd um die Hörgeräte zu überprüfen. Bis dahin sollen verschiedene Bluttests und Augentests gemacht werden, um weitere Erkrankungen auszuschließen. Scheinbar hat es die Audiologin nicht besonders eilig, weitere Untersuchungen zu machen und hält das Ergebnis der Bera für aussagekräftig genug. Ich werde mir nun aber die entsprechenden Unterlagen in der Klinik anfordern und diese hier einstellen! Ich wäre dir sehr ddankbar, wenn du dann tatsächlich mal einen Blick darauf werfen könntest.
Liebe Grüße, Sonnenmutter
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#4 06.08.2016, 20:12
KatjaR Abwesend
Moderator
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,
ich sag mal was zu der Frage 3. Sollte sich der Wert ab 90 DB nach weiterer Bera betätigen und auch nach Abheilung des Trommelfellschnitter keine Verbesserung eintreten werdet ihr bestimmt auch auf die Möglichkeit eines Implantate hingewiesen. Erstmal schauen was die Hörgeräteanpassung ergibt, bei so schlechten Werten wie von dir auf dem einen Ohr geschildert, bringt ein CI jedoch meistens einen größeren Gewinn. Da komt es immer auch darauf an welche Ursache die Schwerhörigkeit hat. Eine reine Problematik bei der Schallübertragugn durch das Mittelohr gibt es mehr ud bessere Versorgungsmöglichkeiten als bei einer im Innenohr liegenden Problematik der Schallempfindung. Wenn er bisher nicht spricht, scheint die Beeinträchtigung durch die Hörschädigung ja insgesamt sehr gravierend zu sein, ich drücke euch die Dauen dass die Hörgeräteversorgung ein voller Erfolg wird. Und mach dir bite keine Vorwürfe dass ihr zu lange gewartet hättet, wie sollst du als Laie mehr wissen können als die Fachleute. Wichtig ist das ihr jetzt wo ihr Bescheid wisst konsequent handelt und Frühförderung in Anspruch nehmt, sowie die weitere Versorgung. Viel Erfolg und Gruß von Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
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#5 06.08.2016, 21:04
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Zitat:
Gestern beim Abschlussgespräch hieß es nun, dass ich zunächst einen Pädakustiker kontaktieren soll wegen dem Hörgerät. Dann haben wir in ca. 8 Wochen wieder einen Termin in der Audiopäd um die Hörgeräte zu überprüfen. Bis dahin sollen verschiedene Bluttests und Augentests gemacht werden, um weitere Erkrankungen auszuschließen. Scheinbar hat es die Audiologin nicht besonders eilig, weitere Untersuchungen zu machen und hält das Ergebnis der Bera
für aussagekräftig genug.

Nun, gemäss Empfehlung DGPP wären diverse Untersuchungen fällig, nebst den bereits erwähnten Messungen unter anderem (auf Grund dessen, wie ich die Situation basierend auf Deiner Schilderung einschätze) auch eine Knochenleitungs-BERA.

Resultieren sollten einigermassen u.a. plausible Hörschellen in mindestens drei Frequenz-Bereichen, so dass sich Hörgeräte auf einer fundierten Basis anpassen lassen. Ich denke, dass man eine Spielaudiometrie durchführen oder zumindest versuchen sollte.

Noch als Hinweis: Eine Schwelle von 90 dB im Hochtonbereich kann niemals ausschliesslich auf eine Schallleitungsproblematik zurück geführt werden.

Rein von den Werten her sollte der Spracherwerb mittels Hörgeräten möglich sein.

Es wäre allerdings gut, wenn die gründliche Untersuchung möglichst bald statt finden würde (vielleicht in einer Uni-Klinik mit entsprechender pädaudiologischen Abteilung einen Termin verlangen mit dem Hinweis auf die Situation (noch kein Spracherwerb in diesem Alter etc.) und die Bereitscahft signalisieren, auch "in eine allfällig sich ergebende Lücke zu springen" (falls möglich).


Gruss fast-foot
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#6 06.08.2016, 21:28
KatjaR Abwesend
Moderator
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Natürlich sollte ein Spracherwerb mit Hörgeräten möglich sein, jedoch gilt es die bestmögliche Versorgung auch für das mediznisch als taub anzusehende Ohr sicher zu stellen um unter anderem auch das Richtungshören zu ermöglichen sowie die weiteren oft auftretenden Probleme bei einseitiger Taubheit zu vermeiden. Auch kann sich ein mittelgradig schwerhöriges Ohr im Laufs des Lebens verschlechtern und die Aussichten des Hörens mit CI werden immer schlechter je länger die Taubheit besteht.
Grundsätzlich kann eine Schallleitungsschwerhörigkeit auch mit so hohem Hörverlust einhergehen,beispielsweise bei einer Otosklerose oder anderen Erkrankungen des Mittelohres, da noch ich noch von keinen bildgebenden Verfahren gelesen habe kann man das wohl noch nicht ausschließen. Das ist aber nur selten der Fall ist und hier auch nicht als wahscheinlich anzusehen ist. Gruß Katja
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#7 06.08.2016, 21:46
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Es gibt, je nach Befunden, oftmals verschiedene Optionen für eine Versorgung bzw. Therapie. Darauf möchte ich im Moment gar nicht eingehen, weil ein CI momentan eh nicht zur Debatte steht (unter anderem, da zunächst ein mal eine Hörgeräteversorgung indiziert scheint und abhängig davon sich eine Indikation für ein CI erübrigen kann - und, sollte sie irgendwann gegeben sein, das nicht heisst, dass dies die einzige Option ist (in der Regel hat jede Therapie (nebst mindestens zu erwartender Vorzüge) ihre Risiken und Nebenwirkungen - wenige Ausnahmen bestätigen die Regel)).

Und wie gesagt, eine Schallleitugnskomponente von 90 dB ist in keinem Falle möglich - also auch nicht bei einer Otosklerose (welcher Gestalt auch immer diese sein mag).


Gruss fast-foot
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#8 06.08.2016, 22:06
blacky_kyra Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,

ich wollte dir vorweg schreiben, dass du als Mutter alles richtig gemacht hast und dir keine Vorwürfe machen brauchst. Erkennen lässt sich eine Schwerhörigkeit von Außen in dem Alter kaum, denn die Kinder reagieren dann stärker auf andere Umweltreize.

Deine Fragen wurden ja schon weitestgehend von den vorherigen Schreibern beantwortet.
Ich habe damals mit meinem Sohn Ähnliches erlebt. Zwar ist die erste Auffälligkeit gleich im Neugeborenenhörscreening gewesen, aber unser KI-Arzt meinte er hört, nachdem er einen Klingeltest machte.
Wir haben es trotzdem in der Pädaudiologie überprüfen lassen, mit dem ersten Ergbnis das er rechts ab 90dB und links ab 60-70dB hört.

Er wurde mit Hörgeräten versorgt und ab da an reagierte er auf Geräusche und die Stimme meines Mannes, auf meine jedoch kaum. Leider haben wir nach einem Jahr Hörgeräte testen keinen nutzen auf dem rechten Ohr erkennen können. Er hat das rechte Hörgerät immer wieder rausgerissen. Außerdem nervte uns alle das ständige Quietschen durch die Rückkopplungen. Mit der Sprachentwicklung ging es auch nur sehr schleppend voran. Daher haben wir ihn dann in der Uniklinik vorgestellt um festzustellen ob ein Cochlea-Implantat in Frage kommt. Dort wurde eine genauere BERA durchgeführt, die in allen Frequenzen die Hörschwelle anzeigt. Die Klinik teilte uns dann mit, dass er rechts Taub ist, da bis 120dB keine Schwellen vorhanden waren. Links bestätigte sich die hochgradige Schwerhörigkeit.

Wir haben einem CI auf dem tauben Ohr zugestimmt und sind heute froh darüber, dass unser Sohn so gut davon profitiert.

Ihr solltet also wirklich in aller Ruhe Hörgeräte testen, mindestens für 6 Monate und sehen wie euer Sohn damit reagiert. Ein Hörtagebuch hat uns am Anfang geholfen, die vielen Dinge festzuhalten, die im Alltag so auffällig waren. Z.Bsp. erschrak mein Sohn wenn die Kirchturmuhr schlug. Damit konnte der Akustiker feststellen, dass einige Frequenzen zu sehr verstärkt wurden.

Eine genaue Diagnostik in einer Klinik die sich mit kindlichen Hörstörungen auskennt, wäre auch ratenswert, da anhand deiner Schilderungen nicht ausreichend untersucht wurde.

Wo kommt ihr denn her, eventuell hat jemand einen Klinik-Tip?

LG blacky_kyra
Happy Sohnemann (geb. 2011)
trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
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#9 06.08.2016, 22:44
KatjaR Abwesend
Moderator
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Bis zu 60 DB kann durch Schalleitungsstörungen resultieren. Ich wünsche euch, dass sich noch Verbesserung ergeben und die Hörgeräteversorgung reicht, wenn dies nicht der Fall ist kann ich nur black kyra zustimmen in ihrem Vorgehen. Gruß Katja
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#10 07.08.2016, 08:11
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Danke euch allen!! Es tut mir Leid, ich weiß leider nicht was das mit der Schallleitung bedeutet. Ich fange ja erst seit gestern an, mich mit dem Thema zu beschäftigen... Wir kommen aus Achern und waren in der Pädaudiologie in Karlsruhe. Ich hatte jetzt schon den Eindruck, dass dort kompetent gehandelt wird aber wie gesagt, ich bin ein Laie.. Dass scheinbar wichtige Untersuchungen nicht gemacht wurden, irritiert mich jetzt schon. Die Professorin dort meinte eben, das wichtigste wäre jetzt das Hörgerät bei dem einen Ohr und dann sollen wir wiederkommen zum Überprüfen. Weitere Tests werden dann wohl auch gemacht. Meint ihr jetzt, ich soll mit ihm noch in eine andere Klinik? Oder dort nochmal anrufen?

Ich glaube, ich fordere morgen mal die Unterlagen in Karlsruhe an und rufe diese Förderung noch an. Vielleicht können die mir auch noch ein paar Fragen beantworten. Ich danke euch für eure Antworten!

Liebe Grüße, Sonnenmutter
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#11 07.08.2016, 08:43
blacky_kyra Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,

ich würde dir entweder die Uniklinik Stuttgart - Olgahospital oder Tübingen empfehlen um eine Zweitmeinung einzuholen.

LG
Happy Sohnemann (geb. 2011)
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#12 07.08.2016, 09:32
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hat jemand auch Erfahrungen in Freiburg gemacht?
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#13 07.08.2016, 10:15
Katja_S Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,
erst mal herzlich willkommen hier! Ich hoffe, du hast die Diagnose bald etwas verarbeitet! Das dauert sicherlich einige Zeit.
Bei meinem Sohn wurde die Diagnose (auf beiden Ohren an Taubheit grenzend schwerhörig) schon mit korr. 4 Monaten gestellt (er ist ein Frühchen), allerdings war bei ihm bei der Bera bis 110 dB keine Reaktion messbar und er hat auch überhaupt nicht auf Geräusche reagiert. Ich kenne einige Kinder, bei denen eine (auch hochgradige) Hörstörung erst mit 2-3 Jahren oder noch später erkannt wurde. Da brauchst du dir keine Vorwürfe achen! Kinder können da unheilich kopensieren.
Das Neigeborenenscreening war bei meine Sohn angeblich auch unauffällig.
Hörgeräte haben wir damals für 6-7 Monate getestet, bei einem Sohn haben diese nicht ausgereicht, so dass er mit 15 Monaten das 1. CI und mit 4 Jahren das 2. CI (war vorher aus speziellen, medizinischen Gründen bei ihm nicht möglich) bekommen hat. Er profitiert enorm von seinen CIs.

Wegen Freiburg: Wir sind seit 7 Jahren (seit der CI -Voruntersuchung) in Freiburg in Behndlung und dort sehr zufrieden und würden immer wieder dorthin gehen. In der Pädaudiologie waren wir allerdings nur bei der CI-VU und jetzt während der CI-Reha ab und zu zu Hörtests. Ich hatte bei der CI-VU aber nicht den Eindruck, dass sie einseitig zum CI beraten.
Wir kommen aus der Nähe von Stuttgart und waren damals zur Diagnosestellung und während der HG-Phase auch dort im Olgäle in der Pädaudiologie. Für uns war aber klar, dass wir zur CI-Versorgung nicht nach Stuttgart gehen, weil (damals zumindest und nach meinen Infos auch heute noch) es dort kein richtiges Rehakonzept gab/gibt (für Knder meiner MMeinung nach sehr wichtig, da reichen ambulante Anpassungsterine nicht unbedingt aus) und sie wesentlich weniger Erfahrung mit CIs haben als Freiburg. Wir sind auch mit dem Arzt nicht zurechtgekommen, aber das kann ja sehr individuell sein.
Wenn ihr aus der Nähe von Karlsruhe komt, ist Freiburg ja auch nicht allzu weit weg.
Gruß
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Dieser Beitrag wurde 3 mal editiert, das letzte Mal am 07.08.2016, 10:38 von Katja_S. ↑  ↓

#14 07.08.2016, 10:41
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Danke! Smiling das ist gut zu wissen, dass wir im Zweifelsfall auch nach Freiburg gehen könnten. Eigentlich muss ich sagen, dass ich mich bisher in Karlsruhe schon ganz gut aufgehoben gefühlt habe. Dass nun scheinbar nicht alle Tests gemacht wurden, enttäuscht und verwirrt mich etwas. Wobei mein Mann gerade meinte, dass diese Tymp... Untersuchung dort bereits bei der ersten Vorstellung gemacht wurde. Irgendwie stehe ich gerade etwas neben mir. Ich werde jetzt morgen mal etwas rumtelefonieren
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#15 07.08.2016, 11:38
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo Sonnenmutter,

Zitat von Sonnenmutter:
Die Professorin dort meinte eben, das wichtigste wäre jetzt das Hörgerät bei dem einen Ohr und dann sollen wir wiederkommen zum Überprüfen. Weitere Tests werden dann wohl auch gemacht.

Diese Aussage kann ich nicht ganz nachvollziehen bzw. interpretiere sie in dem Sinne, dass die Professorin selbst nicht so recht den Untersuchungsergebnissen traut. Denn, wäre dies der Fall, gäbe es keinen Grund, nur rechts ein Hörgerät anzupassen.

Möglicherweise sind auf der rechten Seite die Ergebnisse plausibler (die Potentialkurven einer BERA sind "aussagekräftiger, wenn niedrigere Hörschwellen "resultieren"", da dann mehr Anhaltspunkte existieren ("Potentialausschläge bei mehr verschiedenen Reizpegeln"), welche zu einander in Beziehung gesetzt werden können) als links (erstens ist es schwieriger, (nahe der Hörschwelle) "überhaupt etwas zu erkennen" (insbesondere manifestieren sich Welle I und III erst im überschwelligen Bereich), und zweitens ist auch kaum "ein Verlauf ersichtlich" (da vermutlich nur bei zwei Kurven ein Potential (Welle V) zu erkennen ist).

Möglicherweise gewichtet die Professorin rasches Handeln höher als die Beschaffung möglichst verlässlicher Daten (welche dann später noch beschafft werden können).

Ganz optimal finde ich diese Vorgehensweise nicht unbedingt (kenne allerdings nicht alle Umstände). Am besten wäre aus meiner Sicht eine gründliche Untersuchung, welche möglichst bald erfogen sollte (falls dies nicht bereits geschehen sein sollte), um auf deren Basis adäquate Massnahmen durch zu führen - ohne Kenntnis sämtlicher Untersuchungsergebnisse (zumindest des Berichts) kann ich allerdings nichts Genaueres sagen.


Gruss fast-foot
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#16 07.08.2016, 12:19
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Und noch bezüglich Schallleitung:

Das Innenonhr ist das Organ, in welchem mechanische (durch schnelle Luftdruckschwankungen ausgelöste) Energie in elektrische umgewandelt und an den Hörnerv weiter geleitet wird und von diesem ans Gehirn, in welchem die Informationen weiter verarbeitet werden.

Damit dies geschehen kann, muss der Schall erst ein mal auf geeignete Weise zum Innenohr (welches sich einigermassen tief im Schädel befindet) geleitet und auf dieses übertragen werden. Dies geschieht via Gehörgang (sogar die Ohrmuschel spielt eine Rolle), Trommelfell und Gehörknöchelchenkette im Mittelohr. Den Weg, an welchem die genannten Komponenten beteiligt sind, nennt man Schallleitung. Der Verlust, welcher durch eine Dysfunktion einer oder mehrerer dieser Komponenten hervor gerufen wird, wird als Schallleitungskomponente bezeichnet.


Gruss fast-foot
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#17 07.08.2016, 14:39
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Danke! Das hab ich mittlerweile nachgelesen. Mir wurde gesagt, die SH käme vom Innenohr, wo es höchstwahrscheinlich die Haarzellen sind. Also wohl keine Schallleitungsschwerhörigkeit. Würde mich sehr wundern, wenn sie mir das so gesagt hat und es dann doch nicht so ist. Ich rufe aber auf jeden Fall morgen dort an und fordere alle Unterlagen an!
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#18 10.08.2016, 19:14
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Ich habe heute die Unterlagen bekommen... Aus der ersten Grafik werde ich nicht schlau.. Mag jemand mal drüberschauen? Habe jetzt Termine bei Kinderarzt, HNO, Pädakustiker, Augenarzt und beim Kardiologen vereinbart und versuche noch eine Überweisung nach Freiburg zu bekommen wegen der Zweitmeinung bzw dass wir dann etwas zeitlichen Vorsprung haben falls es links zu einem CI kommen sollte..

Liebe Grüße,
Sonnenmutter

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#19 11.08.2016, 09:27
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Vielen Dank!


Nun, die Potentialkurven wirken sehr unruhig, wie ich es bei Click-BERAs eigentlich eher selten vorfinde.

Beim Verlauf rechts ist kaum eine Nichtlinearität zu erkennen bzw. verläuft diese "eher umgekehrt", wobei vor allem ersteres auf eine Dysfunktion der OHCs schliessen lässt. Hier wären insbesondere die Ergebnisse von transitorisch evozierten (und Distortionsprodukten von) otoakustischen Emissionen (kurz TEOAEs (DPOAEs)) aufschlussreich (vermutlich sind keine Reaktionen auslösbar), wobei Tympanometrieergebnisse eine Mittelohrproblematik ausschliessen müssten (allenfalls auch eine Knochenleitungs-BERA).
Allerdings stimmt meiner Einschätzung nach das Diagramm (Bild 2) nicht ganz, die Werte sind nicht genau eingetragen.

Wellen I und III sind für mich nicht erkennbar, was möglicherweise auch mit dem meiner Ansicht nach "hohen Störsignal-Anteil" zusammen hängen könnte (war Dein Kind bei der Messung unruhig?).


Auf der linken Seite ist (für mich) nicht viel zu erkennen. Die Schwelle würde nach BERA höher als 90 dB liegen (wobei nur bis 90 dB gemessen wurde).

Wie sehen denn die Ergebnisse der Reflex- bzw. Reaktionsaudiometrie aus? Insbesondere wäre aufschlussreich, ob der Lidschlussreflex beobachtet werden konnte (meines Wissens wird dieser in diesem Alter bei Normalhörigkeit bei Reizen mit Pegeln ab etwa 70 dB ausgelöst)? Wobei man natürlich die Signale über Kopfhörer anbieten müsste, was meines Wissens nicht üblich ist.


Dies vorerst.


Weitere Informationen (die Ergebnisse der anderen Untersuchungen und der Bericht) wären aufschlussreich.


Vielen Dank.


Gruss fast-foot
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#20 11.08.2016, 18:28
Sonnenmutter Abwesend
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Betreff: Re: Fragen über Fragen nach Bera
Hallo fast-foot,
erst einmal danke für deine Mühe! Nein, mein Kind war eigentlich in Vollnarkose, die Bera wurde direkt im Anschluss an eine Polypen OP mit Trommelfellschnitt durchgeführt. Ich war aber ja auch nicht dabei und kann daher nichts zu Störgeräuschen sagen.. Ich weiß nur, dass er im Aufwachraum nach der Bera tief und fest geschlafen hat und erst eine Stunde später wieder aufgewacht ist. Leider ist das alles was ich zugesandt bekommen habe, zusammen mit einem Anschreiben natürlich.

Ich habe nun aber unzählige Telefonate geführt und habe jetzt einen Termin in der Uniklinik Freiburg bekommen zur stationären Aufnahme. Bis dahin wird mein Sohn schon sein erstes HG haben und 3 Tage lang alles untersucht werden. Beide Ohren, und letztendlich wird dort dann auch geprüft, ob für das linke, scheinbar Taube Ohr überhaupt ein HG oder CI in Frage kommt. Wir bekommen also dort denke jch alle notwendigen Untersuchungen und somit auch eine Zweitmeinung, auch wenn dort auch nochmals betont wurde, dass wir in Karlsruhe ebenfalls in guten Händen sind. Aber ich möchte einfach keine Zeit verlieren und so bald wie möglich wissen, was er genau hat und wie es weitergeht.

Ich danke dir sehr für deine Hilfe und auch allen anderen hier! Ich tue mich natürlich immer noch schwer mit der Diagnose, aber ich werde mich weiter einlesen und habe große Hoffnung in Freiburg.

Liebe Grüße,
Sonnenmutter
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