#1 24.09.2016, 13:54
Fujshe Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 08.03.2016
Beiträge: 29


Betreff: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Hallo Ihr lieben,

Nun möchte ich mich wieder melden...

Uns geht's gut, vor allem Leo. Er wir in paar Tagen 9 Monate alt und hat sich in der Zeit gut entwickelt. Seit 1,5 Monate trägt Leo Hörgeräte Oticon Sensei Pro SP und reagiert damit eindeutig bei 50-65 db. Unsere Akustikerin ist der Meinung, dass solches Ergebnis sehr gut (ohne HG 70-100 db) ist und nach Hörbahnreifung noch besser werden kann. Seit etwa 4 Wochen hat er angefangen anders zu lautieren. Es kommen wieder Sachen wie "Agu" "Abu" "khh" aber auch "gigigi" " mamam" "aiaiai" und ganz viele andere Sachen, die ich nicht nachmachen kan. Wir sind so froh und stolz auf ihm)))

Vor kurzem waren wir in der Pädaudiologie Ludwigshafen. Die Ärztin hat uns auf Zytomegalievirus aufmerksam gemacht. Sie sagte, Leo könnte das von mir "erben" und es wäre möglicherweise Ursache seiner Hörstörung. Wenn das stimmt, wäre es möglich, dass nach einer antiviralen Therapie im ersten LJ seine Schwerhörigkeit bessern könnte. Das wären Nagelneue Erkenntnisse, sagte sie. Deswegen hat sie uns geraten den CMV-Titer zu bestimmen.

Hat jemand von Euch schon mal davon gehört oder Erfahrung damit gehabt? Vllt. gibt es jemand, der solche Therapie gemacht hat?

Unser KA und Akustiker meinen, das stimmt nicht. IOSH kann sich nicht bessern, auch nach einer Therapie.
Ich bin hin und her gerissen. Einerseits will nicht ich mein Kind umsonst mit Medikamenten stopfen, andererseits will ich die Chance nutzen, falls es die gibt. Ich hoffe Ihr versteht, was ich meine.

Ich bin für jede Erfahrung, Meinung dankbar!

LG
Fujshe
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#2 24.09.2016, 17:51
Katja_S Anwesend
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Dabei seit: 22.07.2012
Beiträge: 285


Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Hallo Fushje,
schön, dass es euch gut geht und Leo von den HG profitiert. Ich drücke euch die Daumen, dass es sich noch weiter bessert.
Wegen dem CMV Titer und den Medikamenten kann ich dir leider nicht weiterhelfen (habe ich noch nie gehört, das heißt aber nichts).
Vielleicht könntet ihr euch ja eine Zweitmeinung in einer anderen Pädaudiologie holen? Den CMV Titer zu bestimmen, schadet ja erst einmal nicht. Oder wisst ihr schon, dass Leo CMV hatte?
Wenn der CMV Titer negativ wäre, würden sich ja die weiteren Überlegungen erübrigen.
Gruß
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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#3 24.09.2016, 19:45
Coralie Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.12.2009
Beiträge: 331


1  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
http://www.civ-news.de/...B6rig.html
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
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#4 25.09.2016, 08:12
fast-foot Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.10.2008
Beiträge: 5.624


1  Bewertung/en: 0 Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Zitat von Fujshe:
Unser KA und Akustiker meinen, das stimmt nicht. IOSH kann sich nicht bessern, auch nach einer Therapie.

Hier gilt es zwei Punkte zu beachten:

1. kann man gar nicht wissen, ob ausschliesslich eine Innenohrschwerhörigkeit besteht, da sich die innenohrbedingte Komponente und insbesondere der "retrocochleäre Anteil" quantitativ nicht genau bestimmen lässt.

2. ist es zwar so, dass eine rein innenohrbedingte Schwerhörigkeit bzw. deren ausschliesslicher Anteil bisher als nicht heilbar gilt. Da jedoch von "nagelneuen Erkenntnissen" die Rede ist, kann nicht ausgeschlossen werden, dass dies in diesem Falle nun doch möglich ist, aus welchen Gründen auch immer (immerhin existieren bereits heute Erkrankungen, welche zunächst sensorineural bedingte Hörstörungen zur Folge haben, deren Ausmass Schwankungen unterliegt. Könnte man diese Störung therapieren, wäre theoretisch auch eine Besserung des sensorineuralen (oder gar innenohrbedingten) Anteils möglich (je nach Zeitpunkt einer Messung vor einer erfolgreichen Behandlung, welche man als Bezug nimmt):

Zitat von Fujshe:
Die Ärztin hat uns auf Zytomegalievirus aufmerksam gemacht. Sie sagte, Leo könnte das von mir "erben" und es wäre möglicherweise Ursache seiner Hörstörung. Wenn das stimmt, wäre es möglich, dass nach einer antiviralen Therapie im ersten LJ seine Schwerhörigkeit bessern könnte.

Ich kann dies nicht sicher ausschliessen, da mir nicht bekannt ist, was bei Vorliegen einer Zytomegalie genau geschieht. Es sind in der Medizin (auch) innenohrbedingte Hörstörungen bekannt, welche passager (vorübergehend) sein können (bspw. akute Lärmtraumata). Wiederholen sich diese, können sie chronisch werden.
Ein in einem gewissen Sinne vergleichbarer Verlauf wäre auch im Falle einer Zytomegalie zumindest denkbar. Die Hörstörung könnte in einem Anfangsstadium grundsätzlich passager sein, bei Nichtbedhandlung jedoch irreversibel werden.

Ich kann nicht beurteilen, ob in diesem bestimmten Fall (wobei im Moment nicht klar ist, ob er überhaupt vorliegt) eine Besserung (durch die Behandlung - abgesehen von den möglichen Verbesserungen durch die Reifung der Hörbahnen und auch auf Grund der mit dem Alter zunehmenden Zuverlässigkeit der Messresultate) möglich ist - es also auch nicht ausschliessen.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 25.09.2016, 08:15 von fast-foot. ↑  ↓

#5 25.09.2016, 21:38
JND Abwesend
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Dabei seit: 01.06.2010
Beiträge: 287


Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Hallo Fujshe,

schön zu hören, dass es euch gut geht und Leo Fortschritte macht und gut mit seinen Hörgeräten zurechtkommt:)


Zytomegalie hatte ich bislang noch nicht auf den Schirm als mögliche Ursache für Schwerhörigkeit bei Babys und habe deswegen mal ein wenig recherchiert:

Hier findet sich ein recht aktueller Reviewartikel zu Zytomegalie (CMV in englischer Abkürzung). U.A. wird auf eine (etwas ältere) [url=http://dx.doi.org/10.1016/S0022-3476(03)00192-6]Studie[/url] verwiesen, die die Hörschwelle mit und ohne Theraphie (Gabe von Ganciclovir) verglichen hat. Hier zeigt sich eine gleichbleibende oder sogar eine (deutliche) Verbesserung der Hörschwelle (ermittelt mittels BERA).

Leider scheint diese Theraphie nicht unproblematisch zu sein, das Immunsystem wird auf Sparflamme gehalten und Hygienemaßnahmen wie Mundschutz müssen getroffen werden (Hohe Infektionsgefahr durch andere Krankheiten). Auch verlangt das Medikament wohl einen venösen Zugang (für 6 Wochen), obwohl es da evtl. auch mitterweile die Darbietung über Tabletten gibt. Hier habe ich aber nichts näheres zu gelesen.

Das was mich am meisten stutzig macht, ist der Behandlungszeitpunkt: In beiden Studien wird die Behandlung innerhalb des 1. Lebensmonats empfohlen. Hier würde ich dir empfehlen nochmals nachzuhaken, welche Behandlung genau gemacht werden soll und wie alt die Babys dann sind.

Laut Robert Koch Institut ist die übliche Diagnose innerhalb der ersten 10 Lebenstage durchzuführen. Es kann sein, dass zu diesem Zeitpunkt (9 Monate) zwar der Virus nachgewiesen werden kann, aber unklar ist, ob die Infektion bereits seit Geburt besteht (für diesen Fall wird die oben genannte Theraphie empfhohlen) oder erst später auftaucht (hier habe ich zur Theraphie bei Babys nichts gefunden).

Ich würde an deiner Stelle nochmals mit der Pädaudiologie Ludwigshafen Kontakt aufnehmen und mehr Infos einholen.

Ich hoffe die Infos helfen euch etwas weiter bei euren Therapieweg,
JND
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#6 05.10.2016, 19:25
Fujshe Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 08.03.2016
Beiträge: 29


Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Hallo,

vielen herzlichen Dank an euch allen! Ich schätze sehr eure Ratschläge und so viele Information und Denkanstöße. Ich werde die Ärztin noch mal kontaktieren, nach dem Sie aus dem Urlaub zurück kommt. Falls etwas interessantes erfahre und jemand Interesse hat, würde ich das ganze hier berichten.

VG
Fujshe
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#7 02.06.2019, 21:55
Papalu Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 15.05.2019
Beiträge: 4


Betreff: Re: Zytomegalie. Nach Therapie besser hören?!
Hallo alle zusammen,

Fujshe, ist bei Eurem Leo noch etwas zum Thema CMV und der Therapie herausgekommen?
Ich hoffe, dass sich bei Euch alles zum Guten gewendet hat.

Unsere Kleine ist jetzt 3 1/2 Monate alt und es wurde eine Hörschwelle von 80dB auf beiden Ohren festgestellt. Leider wurde erst jetzt festgestellt, dass sie während der Schwangerschaft mit dem Zytomegalievirus infiziert wurde und den Hörschaden vermutlich dabei bekommen hat.

Hast Du oder jemand anders Erfahrungen mit weiteren Auswirkungen der Infektion und ob und welche Therapien auch so lange nach der Geburt noch möglich sind?

Wir interessieren uns für jede kleine Information, da im Internet relativ wenig dazu zu finden ist.

Vielen Dank und viele liebe Grüße
Benjamin
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