#1 03.10.2005, 10:19
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Frage an alle Eltern hier
Hallo Alle,

Andrea und ich beantworten unheimlich viele Fragen, auch andere Eltern geben, sobald sie sich ein bisschen auskennen gern HIlfestellung f├╝r "Neulinge".

Nun hab ich auch mal eine Frage und ich hoffe, dass viele Antwoorten und auch ausf├╝hrliche Antworten kommen.

Ich beabsichtige in naher Zuukunft ein Buch ├╝ber Fr├╝hf├Ârderung und Beratung von Eltern geh├Ârloser Kinder zu ver├Âffentlichen.
Oft liest man hier, dass die Eltern mit der Art oder dem Umfang oder mit dem Anspruch den Fr├╝hf├Ârderstellen, ├╝berhaupt nicht zufrieden sind.
Ich w├╝rde gern im Anhang des Buches noch ein paar pers├Ânliche Worte von Eltern abdrucken - ganz anonym - also ohne Angabe der Stadt oder Namen.

K├Ânntet ihr mir hier aufschreiben, welche Erfahrungen ihr mit der Fr├╝hf├Ârderung gemacht habt und was ihr euch eigentlich gew├╝nscht habt??

Im Buch sind verschiedene F├Ąlle schon beschrieben, doch ein paar W├╝nsche aus Elternsicht im Anhang w├Ąre sehr hilfreich.

Ich freue mich auf viele Antworten aus denen ich Zitate entnehmen k├Ânnte.
Danke, viele Gr├╝├če Karin


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#2 03.10.2005, 12:47
lynda Abwesend
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Dabei seit: 03.09.2005
Beitrńge: 178


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
liebe karin,
ich bin eingentlich sehr froh dass es sowas gibt und wenn ich ein probleme haette , bin eingentlich direkt und stelle frage wieso lauf nicht so oder so anstatt so, aber elsa und ich haben n├Ąchste woche zu hause ein termine zum ersten mal mit die fruhf├Ârderin, , und der eindruck war in ordnung, nun , die einzige kritike die ich ernsthat habe , hatte und haben werde, (gegen ├╝ber alle infrastruktur die sich um die kinder k├╝mmern: von kinder arzt bis zu kkhaus, von erziehung beratung bis auf sprachtherapeute)

, bin erst mal zum arzt gegangen es war august 2004um zu erz├Ąhlen dass meine tochter sich st├Ąndig die kopf an der t├╝r und wand schl├Ągt ohne grund , musste h├Âren, sie waere verw├Âhnt und braucht aufmerksamkeit, bin von eingene initiativ zu erziehnug beratung gegangen (kostenlose, und anony┬┤m) solche institution habe viel arbeit und sind von erste termine an kompetent und sympathisch aber zu lange warte ziet um ein termine zu haben, dann gespr├Ąch, dann wieder lange warten, dann noch gepsr├Ąch und usw, ich wude in eine fr├╝hderung geschickt dann wieder fast 4 monate warten, dann gespr├Ąch, dann vier woche warten, dann wieder gespr├Ąch,
und wir sind schon april 05, dann wieder gespr├Ąch, und die m├Âglichkeit mit einer sprachtherapeute in kontakt auf zunehmen, dann U2 bei kinder arzt dann wieder gesp├Ąch, nein elsa h├Ârt bestimmt gut, es leigt an die zweisprachigkeit, dann papier unterschreiben lassen, es war juni, wir gehen endlich mal 2 woche in urlaub, dann july kontakt mit der sprachtherapeut, drei mal, und dann wir entscheiden uns f├╝r ein h├Ârtest, wieder drei woche warten, test:schock dann wieder vier wochen warten, bis zu kkh, dann wieder warten f├╝r BERA, usw und usw immer warten und die zeit l├Ąuft uns weg
das hat inderekt mit dein buch zu tun, aber wenn ein kind von fr├╝h an immer kontakt mit eine l├Âg├Âp├Ądin, oder fr├╝hforderin, ist immer besser als in der trotzphase, die mutter wissen das sie geholfen werden, und durch fr├╝hfordere sind wir auch-
geholfen,
soweit ich verstandne habe , sie werden mir helfen ein kindergarten platz zu bekommen, sich um die elsa kummern, dort(gehorloseschule) auch test machen, und alles wird ├╝berhaupt nicht von kkasse bezahlt, sondern staatlich, und die fr├╝hforderin fahren in ganzen bayern, das mus du dich vorstellen!!
weiss du ich habe fast 7 jahre franz├Âsisch unterricht zu hause gemacht klar haben die kinder nicht immer ein 1 oder 2 klar war die arbeit oder die stunde intensiv aber viele kinder machen auch nicht mit und die eltern auch nicht, also, meine bemerkung ist und kritik, da es zwischen 2 termine zu lange dauert, viel zu lange, bei elsa brauchte man ein jahr, wenn ich der h├Ârtest die sie als baby gemacht hat,bei ihr nicht machen liess waere ich direkt bei hno gegangen, ich habe das vertraut und es war ein fehler und elsa wurde behandeln als schwieriges kind, sie ist "NUR" schwerh├Ârige, in deine buch es waere gut das du auch schreibst was die fr├╝hforderin von den mutter erwarten.
:: mitarbeiten, und nicht gegen die str├Âmung, die sprachtherapeutin, fragt mich jeden freitag was ich mich wunsche elsa gegen ├╝ber, und wir reden dar├╝ber,also kann ich nicht klagen , jetzt da elsa ihre h├Ârger├Ąte hat mussen wir nun abwarten und f├Ârdern, und eltern m├╝ssen mitmachen, daf├╝r informiert sein, und auch den mut haben sich einzumischen, bl├Âd fragen stellen,(wie bei mir)wenn du kritik schreibst von mutter ├╝ber fruhf├Ârderinnen, dann auch umgekehrt, f├╝r mich wurde ich entweder zu ernst genommen, (elsa war aggressiv!) und in der trotphase, das es an schwerh├Ârigkeit lag waren wir alle aber alle kind arzt kinder psychologe, sprachterapeutin, usw alle erstaunt da elsa es sehr gut kompensiert hat,
also es ist ein lange text , habe alles auf ein atmen geschriebn, es tut mir leid gu kannst ja fragen , lg lynda und elsa
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
hg seit oktb.05
sh kindergarten seit 09.06
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#3 03.10.2005, 12:56
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Liebe Lynda, ich danke dir f├╝r deinen Bericht.
Ja, oft wird so viel Zeit verschenkt. Das stimmt. Es soll acuh nicht nur Kritk an der Fr├╝hf├Ârderung sein, sondern eben auch Vorscl├Ąge, wie man es besser machen kann. Also konstruktive Kritik.

Wenn du mit der FF das erste mal gesprochen hast, kannst du ja noch mal deinen Eindruck schreiben.
Viele Gr├╝├če
KArin
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#4 03.10.2005, 16:53
lynda Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 03.09.2005
Beitrńge: 178


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
ok mach ich . lg lynda
elsa geb 11.02.03
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#5 03.10.2005, 20:48
Momo Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 23.07.2002
Beitrńge: 5.158


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Hallo karin
ich schicke dir meine Erfahrungen per e-mail, da ich hier doch einige Dinge auslassen m├Âchte....

Daher hier nicht ganz vollst├Ąndig:

Hallo Karin
bei uns war es so, da├č ich bereits als mein Sohn 4 Monate alt war den Verdacht hatte irgendwas stimmt mit seinem Geh├Âr nicht: er hat sich nie erschrocken, kaum auf leise Ansprache au├čerhalb seines Sichtwinkels reagiert und wenn er etwas geh├Ârt hat, hat er nie orten k├Ânnen aus welcher Richtung das Ger├Ąusch kam. Ich hatte ja keinerlei Ahnung von H├Ârsch├Ądigungen und so teilte ich meiner ├ärztin diese Beobachtungen schon bei der U4 (ca. mit 4 Monaten) mit. Diese beruhigte mich aber da er das zweite Kind sei ist er einfach weniger schreckhaft usw. Und das mit dem Richtungsgeh├Âr k├Ąme noch.... Wirklich beruhigt hat es mich nicht und ich beobachtete weiter.
Wichtig w├Ąre hier gewesen, da├č sie mir vielleicht schonmal geraten h├Ątte mir einen Termin beim P├Ądaudiologen zu holen, denn die Wartezeiten sind ewig lang und dann h├Ątte man ja in der Zeit weiter beobachten k├Ânnen und ggf. den Termin wieder absagen!
Bei der U5 mit einem halben Jahr konnte man immer noch nicht eindeutig ein Richtungsgeh├Âr erkennen. Ich blieb hartn├Ąckig und deshalb stimmte sie dann einer p├Ądaudiologischen Untersuchung zu. Ich rief an und bekam dann erst 3 Monate sp├Ąter (!!!!) meinen ersten Termin dort. Es verstrich also wertvolle Zeit.
Endlich da hatte ich das Gef├╝hl mir glaubte endlich jemand. OAEs waren nicht reproduzierbar und das Tymp war schlecht. Abwarten und in 3 Wochen wieder kommen. Das ganze zog sich dann nochmal 4 Monate hin, aber die Erg├╝sse waren nie weg. Also hie├č es dann R├Âhrchen und in der gleichen Narkose eine Bera, die dann die Diagnose einseitige an Taubheit grenzende SH oder Taubheit. Andere Seite eine H├Ârschwelle ab ca. 30 dB. Eine station├Ąre HG Anpassung (auch erst wieder 2 Monate sp├Ąter wurde eingeleitet).
Kontakt zur FFstelle wurde mir empfohlen...... Ich wollte keinen aufnehmen, da ich damals dachte er sei ja nur einseitig taub und die w├╝rden mich eh nur bel├Ącheln...Mein Mann machte dann einen Termin dort........................ es g├Ąbe eine Krabbelgruppe da k├Ânnten wir hingehen. Ich lehnte das aber aus o.g. Gr├╝nden wieder ab.
Monate sp├Ąter nahm die KG Leiterin Kontakt zu mir auf und lud mich ein. Im Nachhinein Gott sei Dank, denn dort habe ich einfach ganz viele tolle und hilfreiche Kontakte gefunden .......Eine FF wurde auch eingeleitet, aber .......ist personell und finanziell so unterversorgt, da├č eine FF nur alle 3 Wochen stattfinden konnte...................................................

Im Nachhinein kann ich sagen, da├č man nach der Diagnose ziemlich allein gelassen wird mit seinen Unsicherheiten und Sorgen. FF findet kaum statt und auch die Kigaversorgung ist zumindest hier ungewi├č. Die Beratung ist nicht immer kompetent und hilfreich (kommt sehr darauf an an wen man ger├Ąt!). Die Krabbelgruppe hat mir sehr geholfen ,da ich dort viel ├╝ber SH erfahren habe und mich auch mit anderen Eltern austauschen konnte. Aber leider habe ich geh├Ârt, da├č dort mittlerweile auch nur eingie wenige Kinder kommen d├╝rfen, da sie zu ├╝berlaufen ist. Was ist dann mit den anderen Eltern? FF findet hier zur Zeit gar nicht mehr statt. Im Kindergartenbereich wird ..................immer mehr gek├╝rzt.........................Es gibt keine wirkliche Beratung f├╝r die Sorgen und N├Âte der Eltern. Die Wartezeiten sind viel zu lang und FF gibt es nicht. Ziemlich dramatisch, aber es wird eben immer bei den schw├Ąchsten zuerst gek├╝rzt.
Und am allerwichtigsten: In unserer Geburtsklinik werden Screenings nur stichprobenartig gemacht. Mein Sohn lag zwar 10 (!) Tage auf der Neointensiv, aber keiner hat sich mal die kurze Zeit genommen und ich hatte (damals leider) keine Ahnung! Er hatte Sauerstoffmangel, war im letzen SSdrittlel unterversorgt und war nach der Geburt stark unterzuckert- alles Warnhinweise die keiner als Anla├č genommen hat vielleicht mal ein Screening zu machen: Zeit genug h├Ątten sie ja gehabt!

Mittlerweile geht mein Sohn (4,5 Jahre alt) in den SHKiga................... Er f├╝hlt sich dort sehr wohl und ich denke er wird dort gut betreut. .................................................
Ich wei├č ziemlich chaotisch, aber ich habe es so aufgeschrieben wie es mir so einfiel. F├╝r weiter Fragen mail mich gerne an.

Viele Gr├╝sse von Momo mit Sohn mittlerweile fast 5 Jahre alt, einseitg taub andere Seite leicht bis mittelgradig sh
Wiebke und Sohn (18 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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#6 03.10.2005, 22:36
Mia2003 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 09.06.2005
Beitrńge: 106


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Liebe Karin!
Wie es bei uns war, kannst Du ja in meinem Beitrag "HILFE" bei "Allgemeine Beitr├Ąge" nachlesen.
Wir gehen jeden Mittwoch f├╝r eine Stunde zur Fr├╝hf├Ârderung. Es ist wirklich super dort, es sind 2 Erzieherinnen und 1 "Chefin", die die Berichte und Gutachten usw. ├╝ber Mia schreibt. Nach den ersten 2 Stunden dachte ich, die unterfordern meine Tochter und die lange Fahrt jedesmal bringt sowieso nichts, aber jetzt sehe ich nach jeder Stunde mehr und mehr Erfolge. Die Erzieherinnen achten auch darauf, dass wir die besten HG f├╝r Mia bekommen, als Laie hat man ja keine Ahnung, da sind wir echt froh, bei uns schaut zwar die Chef├Ąrztin der Uni 1 x im Monat Mia in die Ohren und macht H├Ârtests und die Akustikerin ist auch immer zur Hand, wenn wir sie brauchen, aber die Fr├╝hf├Ârderinnen k├Ânnen ja Mia beim Spielen und Sprechen besser beobachten. Die Fr├╝hf├Ârderinnen waren sogar im Kindergarten (die wollten Mia doch wegen den HG auf einmal nicht mehr) und haben den Kiga-Erzieherinnen alles geduldig erkl├Ąrt und seitdem klappt es echt toll!
Also ich finde Fr├╝hf├Ârderung wirklich wichtig und wenn man auch noch von so netten Menschen betreut wird, dann kann alles nur gut werden.
Hoffe, konnte Dir auch mal helfen.
Liebe Gr├╝├če.
Nicole

[Editiert von Mia Madeleine am: Montag, Oktober 3, 2005 @ 10:37 PM]

Mia geb. 06/2003
1. CI 04/2007 AB
2. CI 09/2009 AB
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#7 04.10.2005, 09:15
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Liebe Nicole, vielen Dank. Ich m├Âchte noch eine Frage bei dir nachschieben :-)
Hat dir die Fr├╝hf├Ârderung erkl├Ąrt wie HG funktionieren? Hat dir Fr├╝hf├Ârderung dich seelisch etwas aufpeppeln k├Ânnen, ist sie dir beigestanden bei der Bew├Ąltigung der Situation - also sselisch.

an Alle, mir geht es auch darum zu erfragen, ob ihr in euren Entscheidungen unterst├╝tzt wurdet...??

Vielen Dank auch an Momo, hab deine Email bekommen und geantwortet!

Viele Gr├╝├če Karin


[Editiert von Karin am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 09:16 AM]

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#8 04.10.2005, 14:58
lynda Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 03.09.2005
Beitrńge: 178


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
liebe karin, wie meinst du seelisch helfen ?manchmal von diagnose bis zum ersten termine hat du minimun zwei monate, in der zeit muss du als eltern allein klar kommen, ich habe die frau am telefon gesagt dass ich viele fragen habe, und ittlerweile, frage ich hier oder p├Ądakustikerin, die auch viel weiss, lesen mal wieder internet, ich verstehe was du meint nicht (eingentlich schon, aber muss du mir nochmal sagen, wie du es meints?, ich denke kompetenz und sensibilt├Ąt waere f├╝r mich wichtig.. bleibe auf dem laufende.. das interessiert mich,
liebe gruesse lynda
elsa geb 11.02.03
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#9 04.10.2005, 15:05
beeny Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 30.09.2005
Beitrńge: 27


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
hallo,
unsere tochter ist mittlerweile 4 jahre alt und alles in allem war ein steiniger harter weg, der sich auszahlt. unsere geschichte begann
eine woche nach der geburt von marie. im krankenhaus in merseburg geh├Ârt es zum standard das oae's gemacht werden. so auch bei
ihr. nichts. wiederhloung. vergeblich.
mit knapp anderthalb monaten die erste bera. ergebnis: hochgradig bis an taubheit grenzend schwerh├Ârig. die ├Ąrztin verschrieb uns
nasentropfen. zweite bera. ergebnis dasselbe. erste hg's. der horror. wir gingen zum n├Ąchtsen akustiker. schon besser. aber meine
angst und meine tr├Ąume waren immer gleich. mein kind wird nie am morgen die v├Âgel zwitschern h├Âren und nie wenn ich ihr sage,
wie sehr ich sie liebe. ich wei├č nicht ob und wem es genauso ging. aber dies war f├╝r mich sehr schlimm.
und dann mit im alter von 7 monaten ging ich mit marie zur fr├╝hf├Ârderung nach halle. dort traf ich zum ersten mal auf menschen die
mich aufbauten und ernst nahmen. die mir meine ├Ąngste und bef├╝rchtungen ertr├Ąglicher machten.
sie gaben erl├Ąuterungen und die m├Âglichkeit mit anderen eltern zu sprechen.
unsere diagnosen wurden nicht besser. mit 1 1/2 ct und mrt. diagnose LAV-Syndrom. was ist das? ja gute frage, unser hno-arzt
fragte sich dies wohl auch.
ich ging auf recherche ins internet. stie├č auf einen professor in freiburg und er erl├Ąuterte uns dieses syndrom.
bei maries befund bedeutet er den vollst├Ąndigen h├Ârverlust im kindesalter. (so seine studien) was das syndrom genau bedeutet kann
ich auf anfrage gerne erkl├Ąren.
na ja. der schock war sehr gro├č. und die angst noch gr├Â├čer.
als marie 2 jahre al war, lie├čen ihre erfolge nach und ihre reaktionen auch. mittlerweile waren wir von unserem hno-arzt in die klinik
nach halberstadt gewechselt. frau dr. vorwerk und herr prof. begall ÔÇô zwei gute seelen im dschungel ÔÇô waren sehr sehr nett und
erkl├Ąrten uns alles nochmal genau. jedenfalls eine neue bera stand an und das ergebnis: links taub. gro├čer schock und gro├če
traurigkeit. eine cochleografie folgte und daraufhin sollte ein ci implantiert werden und das war so das schlimmste was ich mir
vorstellen konnte. nicht wegen dem ci, sondern wegen der op. nach einigen monaten wartezeit, da marie sehr klein und zielich war (
und ist) sollte die op erfolgen.
nun gut her wie hin, es kam nie dazu. bis jetzt. aber bis april dieses jahres verfolgten uns weniger optimal eingestellte HG's.
seit april sind wir jetzt bei einem neuen akustiker in essen. Er ist das was man bei vielen ├ärzten, Logop├Ąden etc. vermisst. Sein Beruf
ist seine Berufung. Ein sympytischer energischer Mensch mit einem gro├čen Herzen und viel Wissen. Marie geht es mit neuen HG's
supergut. Sie geht in einen "normalen" Kindergarten und ist ein Sonnenschein wie aus dem Bilderbuch. Wir hatten das Gl├╝ck nach
vielen nicht aufgez├Ąhlten Misserfolgen auf 4 Menschen zu treffen, die ihren Beruf mit dem Herzen leben.
Zwei ├ärzte, einen Akustiker und unsere Fr├╝hf├Ârderin. Sie alle haben uns geholfen. Meine ├ängste vor dem Tag X kann mir keiner
nehmen, aber bis dahin wei├č ich, h├Ârt unsere Tochter die V├Âgel am Morgen und mein "ich habe dich lieb".


[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:06 PM]



[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:06 PM]



[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:09 PM]

Isabella Marie, 24.03.2001, bds. hochgradig schwerhörig, Pendred-Syndrom mit LAV
Lene Fiora, 18.12.2006, normalhörend
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#10 04.10.2005, 15:09
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Liebe Lynda, ich meine Hilfestellung beim Verarbeiten der neuen Situation. Bei manchen Kinder wird ja v├Âllig Taubheit diagnostiziert. Die Eltern haben einen Schock und viele Fragen. Sie brauchen positive Anst├Â├če, bedeuet: die FF sollte sagen:
Fragen Sie dort zum Thema CI und HG.

Im Internet schauen Sie dort wegen Geb├Ąrdensprache.

Fragen Sie die Eltern wegen der Therapien

Werden oder wurden KOntakte mit Eltern hergestellt?
Werden solche Empfehlungen gegeben?
Psychologische Unterst├╝tzung auch bei Zweifeln und Trauer - wurde da geholfen?

Mir haben Eltrn geschrieben, die sich ├╝berrumpelt gef├╝hlt haben. Mir haben Eltern geschrieben, die sich unter Druck gesetzt f├╝hlten zu CI.
Viele Eltern wu├čten nichts ├╝ber Geb├Ąrdensprache etc.

So etwas meinte ich!
Viele Gr├╝├če
Karin


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#11 04.10.2005, 15:13
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Liebe Beeny, ich bekomme ja eine G├Ąnsehaut.
Vielen Dank f├╝r deinen Bericht. W├╝rdest du mir bitte ├╝ber das LAV Syndrom eine Aufkl├Ąrung schicken?
an: karin@kestner.de

Viele Liebe Gr├╝├če und m├Âgen die HG deiner Kleinen immer so weiter helfen wie bisher.
Karin
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#12 04.10.2005, 15:16
beeny Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 30.09.2005
Beitrńge: 27


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
aber sehr gerne
werde es zusammensuchen und auch die bilder scannen
hat es bis freitag zeit?
Isabella Marie, 24.03.2001, bds. hochgradig schwerhörig, Pendred-Syndrom mit LAV
Lene Fiora, 18.12.2006, normalhörend
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#13 04.10.2005, 15:18
Karin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 18.10.2002
Beitrńge: 1.783


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Na klar. Hat bis Freitag Zeit, kein Problem. Ich es interessiert mich sehr.
Viele Gr├╝├če und Danke
Karin
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#14 04.10.2005, 17:28
lynda Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 03.09.2005
Beitrńge: 178


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
hallo karin hoffe habe ich dich nicht ├╝berrumpelt, , ich habe schon gesagt dass ich immer bl├Âde frage stelle, weil ich ganz genaue, wissen will,
├╝brigens f├╝r mich war auch ein schock wenn ich erfahren habe das mein tochter hochgradig schweh├Ârig ist und beide seite, es war ├╝berhaupt nicht lustig, habe viel gweint, bin in der nacht aufgestanden, habe in ihrem zimmer nachgeschaut wie meine engelein schl├Ąfft, schon das wort schwerh├Ârig hatte ich gar nicht mal verstanden, und habe die hno gefragt schwer ? schwerh├Ârig oder gibt das wort leichth├Ârig, mein mann ist im b├╝ro als ich ihn anruf und ihm mitteilte, zusammne gebrauchen, und wurde von chef nach hause geschickt, es war weder lustig , noch habe ich an diese zeit und fr├╝hfordere gedacht, es kommt danach das wollte ich sagen,
ein jahr lang davor musste ich mich anh├Âren das elsa schlecht erzogen waere , und unmmittelbar nach der diagnose haben die gleich leute, gesagt sei doch gl├╝cklich es gibt kinder mit leukemie, mit krebskrankheit, und blind, und habe die leute einfach gesagt: eure probleme m├Âchte ich gerne haben !!
stimt das nach einem termine wissen wir als eltern manchmal nicht mehr als davor, und zeit zumerkl├Ąren habe die nicht, bin zu einem gute HNO, und gute P├Ądakustikerin,
an CI haben wir nicht gedacht, und geb├Ąrdesprache auch nicht , wir versuchen auf den normalen weg , bis elsa uns hilft eineentscheidung zu treffen, mit oder ohne fr├╝hfordere, und ab und zu werde ich immer die leute mit meinem bl├Âde frage nerven, hoffe war bei dir nicht der Fall..
liebe gruesse, lynda und elsa
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
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#15 04.10.2005, 18:37
Nane Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 27.09.2004
Beitrńge: 49


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
welchen weg seid ihr gegangen? lg nane

Zitat:
Erstellt von lynda
hallo karin hoffe habe ich dich nicht ├╝berrumpelt, , ich habe schon gesagt dass ich immer bl├Âde frage stelle, weil ich ganz genaue, wissen will,
├╝brigens f├╝r mich war auch ein schock wenn ich erfahren habe das mein tochter hochgradig schweh├Ârig ist und beide seite, es war ├╝berhaupt nicht lustig, habe viel gweint, bin in der nacht aufgestanden, habe in ihrem zimmer nachgeschaut wie meine engelein schl├Ąfft, schon das wort schwerh├Ârig hatte ich gar nicht mal verstanden, und habe die hno gefragt schwer ? schwerh├Ârig oder gibt das wort leichth├Ârig, mein mann ist im b├╝ro als ich ihn anruf und ihm mitteilte, zusammne gebrauchen, und wurde von chef nach hause geschickt, es war weder lustig , noch habe ich an diese zeit und fr├╝hfordere gedacht, es kommt danach das wollte ich sagen,
ein jahr lang davor musste ich mich anh├Âren das elsa schlecht erzogen waere , und unmmittelbar nach der diagnose haben die gleich leute, gesagt sei doch gl├╝cklich es gibt kinder mit leukemie, mit krebskrankheit, und blind, und habe die leute einfach gesagt: eure probleme m├Âchte ich gerne haben !!
stimt das nach einem termine wissen wir als eltern manchmal nicht mehr als davor, und zeit zumerkl├Ąren habe die nicht, bin zu einem gute HNO, und gute P├Ądakustikerin,
an CI haben wir nicht gedacht, und geb├Ąrdesprache auch nicht , wir versuchen auf den normalen weg , bis elsa uns hilft eineentscheidung zu treffen, mit oder ohne fr├╝hfordere, und ab und zu werde ich immer die leute mit meinem bl├Âde frage nerven, hoffe war bei dir nicht der Fall..
liebe gruesse, lynda und elsa


Einen zweij├Ąhrigen Sohn namens Marcel. HchgradigerGeh├Ârschaden.
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#16 04.10.2005, 18:43
kerstin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 21.01.2005
Beitrńge: 136


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
liebe karin,
soll das jetzt die "lebensgeschichte" werden?? also der weg ├╝ber ki.-doc sagen das was nicht stimmt bis zur diagnose??? ... das w├Ąr ziemlich lang ....

gr├╝sse kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
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#17 04.10.2005, 19:18
susi Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 04.10.2005
Beitrńge: 3


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
??? lebensgeschichte?? nein, karin meint einfach die erfahrungen mit fr├╝hf├Ârdern. das w├╝rde mich auch interssieren. ich habe z. b. keine guten erfahrungen mit ff. mischen sich in prinate dinge ein, ├╝bergehen eltern, telefonieren hinten herum, sagen dinge weiter, ohne die eltern zu fragen und zu informieren, preisen das ci an, obwohl sie das kind noch nicht kennen unsw. preisen das ci noch immer an, obwohl sich das kind normal entwickelt, WARUM fragt man sich!! sagen einmal so, dann wieder so.

das m├Âchte karin gerne wissen. keine lebensgeschichte!

ich hoffe, ich habe karin geholfen!
lg susi und manfred marco jun.

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#18 04.10.2005, 19:52
lynda Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 03.09.2005
Beitrńge: 178


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
was mich interessiert, [hatte mal karin gesagt das mein "beschwerden" mit ihren buch indirekt zu tun hatte}
also was mich interessiert ist ob wir alle da unsere kinder schwerh├Ârige, taub, usw sind ob unsere kinder fr├╝fordere bekomme von den gleich institut?? also ich meine gibt es so viel unterschiedliche institut die sich fr├╝fordere nennen ? oder
bevor der dignose war elsa und ist immer noch unterst├╝rzt worden von "Lebenshilfe " und bekomt sprachtherapie(die kosten werde da von der krankenkasse ├╝bernommen), dann nach der diagnose mussten wir die andere anrufen und zwar "p├Ądaudiologische beratungstelle f├╝r h├Âgesch├Ądigt"(da ist kostenlos da es zum geh├Ârlosschule geh├Ârt, und ist staaTtich, ohne mitgliedschaft kann ich nur 15 ÔéČ zahlen f├╝r neue spielzeug, briefmarken usw...
jetzt karin habe ein frage an dich , gibt es soviel fruhfordere, oder unterschiedlich die sich so nennen oder es sind nur "filialen"?
gruesse, lynda und elsa
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
hg seit oktb.05
sh kindergarten seit 09.06
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#19 04.10.2005, 20:39
kerstin Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 21.01.2005
Beitrńge: 136


Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
ah danke susi, dachte die lebensgeschichte von wegen die entscheidung zum ci und all sowas .... hmmm wenn man einstellungen beim ci auch ff nennen kann sind wir sehr gut aufgehoben ... haben keine probleme k├Ânnen mit allen fragen kommen es werden super spielaudiometrien gemacht ... es wird mit kiga und ans├Ąssiger logop├Ądin sehr gut zusammengearbeitet und betreut werden wir auch gut wenn es um die seelischen dinge geht oder bei der entscheidung zum ci oder nicht ... nein wir wurden nicht unter druck gesetzt mit der entscheidung zum ci ... man hat uns mit eltern zusammengebracht die kinder mit ci┬┤s haben und dann ist die entscheidung gefallen ...

liebe gr├╝sse kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
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#20 04.10.2005, 20:46
Katharina Abwesend
Mitglied
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Betreff: Re: Frage an alle Eltern hier
Hallo!

Im Juli erfuhr ich, dass ich in G├Âttingen erst im Oktober oder November einen Termin bei der Fr├╝hf├Ârderstelle erhalten sollte (Termin zur Diagnostik und Absprache, wie es weitergehen solle). Deswegen habe ich mich inzwischen selbst um Logop├Ądie gek├╝mmert (selbst├Ąndige Praxis). Ich konnte es n├Ąmlich nicht mehr aushalten, immer noch abzuwarten, nachdem mir der Verdacht auf Schwerh├Ârigkeit meines Sohnes schon im letzten Jahr gekommen war. Schon bis zur Diagnose(6/2005) und bis zu den HG (7/2005)hat es f├╝r uns viel zu lange gedauert.

Nun hat Bendix 3 Stunden Logop├Ądie hinter sich. Allerdings ist mir in der ersten Sitzung ein Zettel hingeschoben worden mit den Worten, da├č ich diesen unterschreiben m├╝sse. Es handelte sich hierbei um eine Aufhebung der Schweigepflicht gegen├╝ber einigen Institutionen, u.a.dem G├Âttinger Gesundheitsamt. (Kann mir das jemand erkl├Ąren?) Da ich im Laufe meines Lebens immer kritischer geworden bin, habe ich gefragt: "Wieso mu├č ich denn unterschreiben?" Eine rechte Antwort bekam ich nicht. Ich strich also alles durch, und ich erkl├Ąrte mich damit einverstanden, da├č unser Kinderarzt und das HZH Informationen erhalten d├╝rften.

Ansonsten ist jetzt auch die Fr├╝hf├Ârderung angelaufen, Hausf├Ârderung aus Hildesheim. Nach der ersten Stunde kann ich noch nicht viel sagen, au├čer da├č es einen sehr positiven Eindruck auf mich gemacht hat. Ich bin froh, da├č Bendix nun die n├Âtige Unterst├╝tzung bekommt.

Liebe Gr├╝├če an Euch
Katharina
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