#1 17.11.2017, 14:36
Salsaraii Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 17.11.2017
Beiträge: 1


Betreff: Bitte um Euren Rat. Fühle mich von Ärzten komplett aufgeschmissen
Hallo Smiling
Ich bin neu hier und habe für meinen Sohn (bald 4 Monate)die Diagnose erhalten "Mittelgrad schwerhörig beidseitig" . Ich erzähle euch hier meine Vorgeschichte:

Nach einem auffälligen Screening im KH würden wir zum
HNO geschickt. Dort wurde dann das rechte Ohr als unauffällig gesehen und wegen dem Linken Ohr wurden wir zur Pädaudiologie ins Klinkikum Dortmund geschickt. Dort wurde eine Bera im natürlichen Schlaf gemacht und erhielten die Diagnose "beidseitig" schwerhörig.. hier haben Sie Verordnung für Hörgeräte und ciao !
So war es ungefähr. Kein wieso weshalb warum . Was könnte dahinter stecken. Zumal auch niemand sonst bei uns SH ist. Ich hatte darauf hingewiesen , dass das Kind seit der Geburt schwer atmet , viel röchelt . Mir wurde nur gesagt , dass solle ich mit dem Kia besprechen .

Kurz darauf bin ich zurück zum
HNO ubd frsgte wie es denn sein kann, dass das rechte Ohr bei denen als unauffällig getestet wurde und kurz danach beidseitig auffällig. Der HNO Arzt hat total entzündetes Sekret in der Nase gesehen, einen Unterdruck in den Ohren festgestellt. Auch die Kia sah dass das Ohr hinten matt aussieht (was auf Wasser hinter dem Ohr hinweisen könnte ) .
Mal abgesehen davon dass ich , mein Mann , Großeltern den Eindruck haben dass das Kind normal hört . Wenn der kleine schläft dann wisper ich leise vor seinem Gesicht und er zwickt direkt mit den Augen. Ich habe wirklich unzählige Hörtests zuhause mit ihm gemacht .
Soweit so gut .
Der HNO Arzt hat mir eine 2. Überweisung gegeben in die pädaudiologie nach Densteinfurt um mir dort eine 2. Meinung einzuholen.
Die Ärztin dort sah sofort dass der Kleine schlecht Luft bekommt , Sogar Sauerstoffabfälle hätte sie beobachtet . Untersucht hat sie den kleinen nicht , weil er nicht zu beruhigen war . Sie meinte wortwörtlich zu mir , dsss der kleine am besten unter Narkose sollte .. man müsste ihm alles entfernen was dort drin sei und festsitzt . Oben vergessen zu erwähnen dass ich vom
HNO auch Nasentropfen mit Antibiotikum bekam und es nicht besser wurde . Es hört sich halt immer verschnupft an aber Schnupfen hat er nie . Es kommt nie etwas raus. Also die Ärztin dort sagte man sollte dann gleichzeitig ne bera machen und nur die sei aussagekräftig . Denn so wie das in Dortmund lief wäre es nichts aussagendes . Ich bin mit der Überweisung dann nach Dortmund und dort wurde ich so mies behandelt .. deren Antwort war : die machen nichts . Er atmet doch gerade gut und die berufen sich darauf was deren pädaudiologie gesagt hat . Ich bin fix und fertig und stehe wieder bei null . Könnt ihr mir einen Rat geben ? Wenn das Kind schwerhörig ist , dann versuche ich mein bestes ihn zu fördern . Aber ich kann die Diagnose nicht eibfsch so hinnehmen , wenn so viele Fragen im Auto SIM
Stehen . Übrigens sagte die Assistentin in Münster zu mir : er hört doch was ich sage ?!
Auch ich empfinde es so . Ich bin übrigens mit vergrößerten Polypen zur Welt gekommen und wurde sehr früh operiert . Auch die Kinderärztin sprach heute nochmal die Vermutung aus . Er atmet viel durch dem Mund etc .
Ich werde wie ein PingPong hin und hergeschickt . Habe noch eine 18 Monate alte Tochter zuksuse und die Situation so ist eibfsch nur belastend
↑  ↓

#2 17.11.2017, 15:49
Gerhard_R Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 27.09.2016
Beiträge: 400


Betreff: Re: Bitte um Euren Rat. Fühle mich von Ärzten komplett aufgeschmissen
Offensichtlich sieht der HNO da keinen Zusammenhang.

In der Schulmedizin werden häufig nur die Symptome bekämpft, häufig weiß man die Ursachen nicht, oder sie spielen erstmal keine Rolle.

Das war bei mir nicht anders. Wurde auf Gehirntumor untersucht, nix zu sehn, ok HG.

Da gabs auch kein woher kann das kommen. Genetik, fertig. Der Arzt ist auch nicht da, um an irgendwem herumzuforschen, wie gesagt Symptome behandlen, alles andere machen Studien.

edit, kannst du vlt nochmal in ein anderes Klinikum im Umkreis Dortmund untersuchen lassen?

Mittelschwerhörigkeit heisst auch nicht, dass er nicht auf gesprochenes reagieren kann, das wäre schwere Mittelohrschwerhörigkeit.

Er sollte schon hören, aber sehr ungenau verstehen mit einer mittleren SH.
Oticon OPN1, 105dB.PM, closed.
Innenohr SHG. Wannekurve. 40-80-40.(Tief- Mitte-Hoch).
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 17.11.2017, 15:54 von Gerhard_R. ↑  ↓

#3 17.11.2017, 20:36
Doris Z. Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 17.02.2016
Beiträge: 56


Betreff: Re: Bitte um Euren Rat. Fühle mich von Ärzten komplett aufgeschmissen
Hallo und herzlich willkommen!

Ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen. Es ist erstmal nach wie vor ein Unding, dass man Eltern mit so einer Diagnose einfach im Regen stehen lässt. Du hast bislang auf jeden Fall alles getan, dass ihr Licht ins Dunkel bringen könnt.

Sollte dein Sohn ebenfalls große Polypen haben, ist die Belüftung des Mittelohrs, mit Sicherheit sehr schlecht, was Paukenergüsse begünstigt. Die Frage ist, ob das Mittelohr vor der BERA untersucht wurde. Wurde ein Tympanogramm gemacht oder hat man irgendwas gesehen?
Wir haben die beste BERA tatsächlich auch in Narkose bekommen. In dem Alter reicht es aber manchmal auch den Mittagsschlaf etwas zu verlängern oder zu begünstigen, z.B. mit Gabe von Melatonin.

Seid ihr schon bei einem Pädakustiker oder einer Pädakustikerin gewesen? Habt ihr schon Kontakt zur Hörfrühförderung? Besonders Letztere kann gut beratend zur Seite stehen und hat meistens Kontakte zu guten Kliniken oder Ärzten.
Ich finde Gerhards Vorschlag nochmal eine andere Klinik aufzusuchen auch sinnvoll. Ihr solltet medizinische Begleitung finden und erhalten, die eure Sorgen ernst nimmt, eine gute Diagnostik macht und euch die nächsten Schritte erläutert.

Liebe Grüße
↑  ↓

#4 18.11.2017, 11:05
fast-foot Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.10.2008
Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Bitte um Euren Rat. Fühle mich von Ärzten komplett aufgeschmissen
Hallo Salsarail,

hier meine Sichtweise:

Zitat von Salsarail:
Dort wurde eine Bera im natürlichen Schlaf gemacht und erhielten die Diagnose "beidseitig" schwerhörig.. hier haben Sie Verordnung für Hörgeräte und ciao !

Ich schreibe mal, welche Messungen laut Empfehlung DGPP in diesem Falle durchgeführt werden sollten:

Click-BERA und NN-BERA so, dass die Hörschwellen bei mindestens drei Frequenzen zumindest abgeschätzt werden können. Darüber hinaus sollte auf Grund der BERAs nach Möglichkeit auf die Art der Hörstörung geschlossen werden können (bspw. auf ein "innenohrbedingtes Recruitment"). Des weiteren:
TEOAEs, DPOAEs, Tympanometrie, Reflexaudiometrie, Verhaltensaudiometrie. Bei Verdacht auf eine mittelohrbedingte Hörstörung (sehe ich hier gegeben) allenfalls eine "Knochenleitungs-BERA".

Sind die Ergebnisse auffällig, so dass Hörgeräte indiziert sind, so sind solche an zu passen. Selbstverständlich sollten die Messergebnisse nach Möglichkeit garantieren, dass die Hörschwellen gut abgesichert sind. Dieser Prozess (und insbesondere eine allfällige Hörgeräteanpassung) sollte spätestens im Alter von einem Jahr abgeschlossen sein.


Zitat von Salsarail:
Der HNO Arzt hat total entzündetes Sekret in der Nase gesehen, einen Unterdruck in den Ohren festgestellt. Auch die Kia sah dass das Ohr hinten matt aussieht (was auf Wasser hinter dem Ohr hinweisen könnte ) .

Das sieht nach einer Schallleitungsproblematik auf Grund von Paukenergüssen infolge einer Belüftungsstörung des Mittelohrs aus. Besteht ausschliesslich eine solche, sind Hörgeräte höchstens vorübergehend zu tragen. Besser wäre es allerdings, die Mittelohrproblematik zu beheben (allenfalls gleichzeitig mit einer Hörgeräteversorgung - dann sollten allerdings ausreichend häufig Kontrollen gemacht werden, ob diese noch notwendig sind).


Zitat von Salsarail:
Also die Ärztin dort sagte man sollte dann gleichzeitig ne bera machen und nur die sei aussagekräftig .

Na ja, eine BERA im Alter von wenigen Monaten muss nicht besonders aussagekräftig sein. Deshalb ist es gut, wenn man eine ganze Reihe von Untersuchungen (wie von mir bereits erwähnt) durchführt und so zu eruieren versucht, welcher Art die Hörstörung ist und wo die Hörschwellen liegen (könnten). Hierbei sollte unter Berücksichtigung aller Resultate eine möglichst plausible Annahme über Art und Ausmass des Hörverlusts getroffen werden.

Wurde das Vorhandensein von Polypen ausgeschlossen? Wie sieht es mit den Rachenmandeln aus?


Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse, Diagramme (insbesondere die Potentialkurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") und Berichte anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild über Art und Ausmass der Hörtstörung, aber auch die Vorgehensweise der Aertzte, "Pädaudiologie" etc. machen kann. Vielen Dank!

Dies vorerst.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
↑  ↓

#5 13.07.2018, 21:53
Mary_Jane_98 Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 09.07.2018
Beiträge: 18


Betreff: Re: Bitte um Euren Rat. Fühle mich von Ärzten komplett aufgeschmissen
Ich habe in Dortmund ähnliche Erfahrungen gemacht...
↑  ↓

Seiten (1): 1

Interessantes für Gäste und User ohne Beitrag in den letzten 100 Tagen ...



Alle Zeitangaben in GMT +02:00. Aktuelle Uhrzeit: 23:14.