#1 10.02.2018, 01:40
AlexBerla Abwesend
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Betreff: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo!

Bei meiner Tochter wurde im Alter von 2 Jahren beidseitige Taubheit diagnostiziert.Im alter von 27 Monaten bekam sie beidseits CIs von Medel.Die ersten Tage damit waren schwierig,aber danach hat sie die Geräte akzeptiert und es stellten sich rasch Erfolge ein.
Sie hat sich laufend in der Hörkurve verbessert,bis sogar 40dB im tiefton-und 50 dB im Hochtonbereich. In den letzten 2-3 Wochen hat sie oft auf die Ohren gezeigt,wenn sie etwas gehört hat und auch zum Plaudern begonnen.
Nach 4 Monaten begannen von einem auf den anderen Tag die Probleme.Drei Tage vor der letzten Anpassung haben wir das Programm erhöht und bei der Anpassung selbst hat man den Magneten in der Spule von Stärke 3 auf 2 geändert(damit keine Hautreizungen auftreten).2 Tage nach der Anpassung hat sie kurz nach dem ersten Anlegen in der Früh plötzlich jämmerlich zu weinen begonnen.Sie hat die Teile dann runter gerissen,wollte sie dann wieder draufhaben.Das ganze wiederholte sich ein paar Mal bis zum Kindergarten,wo sie die Geräte dann den ganzen Tag trug.Am Abend waren wir auf einer Veranstaltung,wo es teilweise recht laut war,sie hat wieder zweimal geweint und wieder heruntergenommen.Am nächsten Morgen wiederholte sich das Ganze,im Kindergarten hat sie sich von der Pädagogin die CIs draufgeben lassen und bis zum Schlafen getragen.Nach dem Schlafen wurden sie wieder draufgeben.Als ich sie abholen kam,hat sie wieder geweint und wieder runtergenommen.Ich habe es den ganzen Nachmittag nicht geschafft,ihr sie draufzugeben.Das ganze anschließende Wochenende hat sie sich gegen das Anlegen mit Händen und Füßen gewehrt.
Am Montag waren wir auf unserer HNO-Abteilung.Die Implantate wurden überprüft und für intakt befunden,der Magnet wurde wieder auf Stufe 3 gestellt,die Lautstärke wurde um ein paar Stufen gedrosselt.Die Ohren waren beide frei.Die nächsten zwei Tage hat sie sie im Kindergarten wieder getragen(wir selber haben es nicht geschafft,ihr sie in der Früh anzulegen).Am zweiten Tag am Nachmittag wieder für ein paar Minuten plötzliches Weinen,ich konnte sie trösten und sie hat sie obengelassen.Seit gestern geht aber selbst im Kindergarten gar nichts mehr.Kaum berührt die erste Spule den Kopf,reißt sie sich die CIs runter.Gestern war ich bei Medel,sie haben uns Leihgeräte gegeben,damit wir schauen können,ob es eventuell an der Spule oder am Prozessor liegt.Aber auch dieses Gerät akzeptiert sie nicht.Wir probieren es mehrmals täglich,möglichst ohne Druck,aber sie möchte von den Geräte nichts wissen.Wir wissen echt nicht mehr weiter.Seit 8 Tagen gibt es dieses Problem und sie hat die Dinger gerade mal an zwei Tagen getragen.Das macht uns furchtbare Sorgen,denn wir sehen das CI-Projekt als sehr gefährdet an.Ich habe den Eindruck,daß ihr irgendwas damit sehr unangenehm war,sodaß sie sie nicht mehr tragen will.Wir habe mit unserer Frühförderin viel gesprochen,es wurde versucht,spielerisch sie von den Geräte wieder zu überzeugen,aber bisher mit wenig Erfolg.Sie ist natürlich mitten im Trotzalter und sie hat in Trotzsituationen schon mal die Geräte weggeschleudert,aber das schaut mir eher nach einer Unpässlichkeit aus.Am Montag rufe ich unseren Audiologen an(der diese Woche auf Urlaub war) und dann werden wir weiter beraten.Technisch wurde bis jetzt alles mögliche untersucht und alles war okay.Ich kann mir das echt nicht erklären.Wieso reagiert sie so?Hat sie vielleicht Schmerzen damit?Sie kann es ja nicht sagen.Wir werden ihr die CIs natürlich mehrmals täglich anbieten aber was ist,wenn sie sie gar nicht mehr will?
Hat jemand von Euch mit seinem Kind so etwas durchgemacht und falls ja,was würdet ihr uns raten?wir sind schon sehr verzweifelt und wissen nicht mehr weiter.
LG,Alexandra
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#2 10.02.2018, 16:43
Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Das klingt nicht gut. Vielleicht haben KatjaS oder Kaja eine Idee, was Deine Maus grad so aus der Fassung bringt bei den CI´s.
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#3 10.02.2018, 17:37
Katja_S Anwesend
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Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo Alexandra,
tut mir leid, dass deine Tochter ihre CIs nicht mehr akzeptiert. Mein Sohn hat auch 2 CIs (1 mit 1 Jahr und 1 mit 4 Jahren bekommen). Wir hatten bisher allerdings noch nie das Problem, dass er seine CIs abgelehnt hat (eher im Gegenteil, seit ein paar Jahren (ist bald 10) fordert er sie ein). Bei uns war es nur ganz am Anfang beim 1. CI so, dass er sich den SP als mal vom Kopf gemacht hat und weggeschmissen oder drauf rum gekaut hat. Er hat sich die SPS aber immer wieder ohne Probleme dran machen lassen und ich denke, bei ihm war es zum Teil einfach ein immer verfügbares Spielzeug und eine Möglichkeit zu bewirken, dass Mama schnell kommt und zum anderen Teil musste er sich vielleicht erst ans Hören/ans Tragen des SPS gewöhnen (er hatte sie am Anfang auch nur ein paar Stunden am Tag an). Danach hat er sie dann ganztags akzeptiert.
Von daher hätten wir nie eure Situation und warum das bei deiner Tochter so ist und was ihr machen könnt, habe ich auch keine Ahnung.
Nur so als Ideen/Vorschläge: Es ist sicher, dass sie keine Druckstellen/Entzündungen im/am Ohr oder an der Kopfhaut hat? Wie werden die SPS den festgehalten (Snugfit, Haltering oder sind die SPS an die Kleider geklemmt? Ist sie erkältet (dann können sich die CIs wohl anders anhören und da das Hören für deine Tochter ja noch anstrengend ist, könnte es für sie dann auch momentan einfach zu viel sein). Vielleicht bringt es was, die SPS nochmal ganz leise einzustellen und dann wieder ganz langsam zu steigern (so wurde es bei uns bei der EA gemacht)? Oder die SPs mal 2-3 Tage wegzulegen und es erst dann nochmal versuchen? Ich meine, sie merkt ja auch euren (verständlichen) Druck und Sorge und das mach es sicher nicht einfacher. Ist sicherlich schwierig...
Mehr fällt mir leider nicht dazu ein. Ich drücke euch die Daumen, dass deine Tochter die CIs bald wieder akzeptiert. Vielleicht kann euch ja der Audiologe weiterhelfen und eine neue Einstellung bringt was.
Ich „kenne“ bisher 2 Kinder (1 von der CI Reha und 1 nur virtuell aus einem anderen Forum), die ihre CIs nicht tragen wollen (allerdings beide mehrfach behindert, also nicht direkt vergleichbar).
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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#4 10.02.2018, 18:12
Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hmm, ich hab da ne blöde Idee... aber, Katja, ist es möglich, dass Alexandras Tochter aufgrund eines für sie unangenehmen Geräusches die CI´s runterreißt?
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#5 10.02.2018, 19:20
waswie Abwesend
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Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Möglich - aber wie bekommt man dies raus?

Mal nicht eingeschaltet einsetzen und warten?
LG, Dieter
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#6 10.02.2018, 19:31
Katja_S Anwesend
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Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo Rabenschwinge,
Ich könnte mir schon vorstellen, dass das möglich wäre (bin aber ja kein Experte, sondern kann nur von unseren Erfahrungen berichten). Als sich mein Sohn in der Anfangszeit den SP abgemacht hat, lag das nicht an besonderen Geräuschen (hat das meist dann gemacht. wenn es eher ruhig war (und ihm vielleicht langweilig).
Was man dann aber machen könnte, wenn sich Alexandras Tochter wirklich so vor einem Geräusch erschrocken erschrocken haben sollte, dass sie nun Angst hat, keine Ahnung...
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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#7 10.02.2018, 19:38
Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hey, durch Deinen Sohn ist Dein Erfahrungsschatz nicht ganz klein und hilfreich für andere!
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#8 10.02.2018, 20:03
Atticus Abwesend
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Beiträge: 12


Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo,
Zur Situation kann ich nichts sagen, habe aber einen anderen Gedanken, der zwar nicht jetzt direkt hilft aber im laufe der Zeit.
Falls ihr das nicht schon tut, wäre es vielleicht sinnvoll Gebärden, bzw die Gebärdensprache zu erlernen und ihr anzubieten, damit ihr und sie zusammen nicht aufgeschmissen wärt in der Kommunikation für Fälle in denen es mit CI nicht geht (aus welchen Gründen auch immer. Und sei es auch nur mal eine Pause vom hören). War nur ein Gedanke von mir, falls da nicht sowieso schon was in der Richtung angeboten wird.
Viel Erfolg bei der Suche nach dem Problem.
Frühkindlicher Autismus, Spastik, Gendefekte, Schwerhörig, Latentes Schielen usw.
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#9 10.02.2018, 22:53
AlexBerla Abwesend
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Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.Entzündungen im Ohr wurden am Montag ausgeschlossen,an der Kopfhaut selber sieht man keine Rötungen oder Schwellungen.Sie hat ja überdurchschnittlich schnell Fortschritte gemacht,vielleicht ist sie jetzt mit den Eindrücken überfordert?Oder spürt sie die elektrischen Impulse zu stark?Wir stehen jedenfalls vor einem Rätsel.Sicher können wir mit den Einstellungen noch weiter runter gehen,nur sie lässt sich die CIs ja nicht anlegen.Wie sollen wir es nur ausprobieren?Sie zerlegt die Geräte auch recht schnell,wenn ich sie mal sichtbar platziere.
Sie trägt die SP mit einem Stirnband,das sie gut akzeptiert hat.Es würde auch nichts bringen,die Trageweise zu ändern,weil sie ja die Spule nicht auf dem Kopf haben will.Die Frühförderin hat uns geraten,die CIs mehrmals täglich anzubieten,damit sie merkt,daß sie sie tragen soll.Wir sollen halt so tun,als ob es uns nichts ausmacht,daß sie sie nicht tragen will.Leichter gesagt als getan.Ich bin zwar nicht mehr so unrund wie voriges Wochenende,aber mache mir trotzdem sehr viele Gedanken um ihre Zukunft.Wie soll sie als Gehörlose in einer hörenden Welt zurechtkommen?Wie sollen wir als hörende Familie auf Dauer mit ihr kommunizieren?Ich versuche schon seit letztem Sommer mir im Selbststudium die ÖGS beizubringen und habe mit ihr schon einen Eltern-Kind-Kurs besucht(wird im Frühjahr fortgesetzt) aber über Alltagsdinge bin ich noch nicht hinausgekommen.Sie nimmt die Gebärden gut an,wendet aber aktiv nur wenige an.Es ist für mich ja auch eine Fremdsprache,wie soll ich ihr die beibringen können.Falls es mit dem CI nicht klappen sollte,möchte ich auf jeden Fall einen Kurs für Erwachsene besuchen,aber neben den vielen familiären Verpflichtungen sehr schwierig.Meine ältere Tochter lernt mit mir mit,die ist sehr interessiert,mein Mann bis jetzt gar nicht.Selbst wenn wir als Kernfamilie es schaffen,die ÖGS zu lernen,wie sollen bloß die erweiterte Familie(Großeltern,Tanten) und unser Freundeskreis mit ihr kommunizieren?Ich kann mir nicht vorstellen,daß das jeder macht.
Nächste Woche haben wir einen Termin wegen einem Platz in einem Integrationskiga für hörbeeinträchtigte Kinder.Ich hoffe,sie bekommt im Herbst schon einen Platz.Dort wird nämlich auch Gebärdensprache gelehrt.Das wäre in jedem Fall wichtig für sie.
Ich habe halt schreckliche Angst vor der Zukunft.Jetzt wäre mal endlich alles positiv gelaufen und jetzt das.Damit habe ich jetzt überhaupt nicht gerechnet und bin total durch den Wind.
Es wird sicherlich schwierig der Ursache für ihre Verweigerung auf denGrund zu gehen(falls überhaupt machbar).Sie hat doch schon so super profitiert und hat sich gefreut,wenn sie Geräusche erkannt hat.
So,genug gejammert.Danke fürs Aussudern.Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.
LG
Alexandra
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#10 10.02.2018, 23:53
Coralie Abwesend
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Beiträge: 331


Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Liebe Alexandra, ich habe den Eindruck, Du realisierst nun besonders stark, dass Dein Kind gehörlos ist und der Druck ist riesig, dass sie hört und ein " normales" Leben führt. Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, denke aber, dass es sehr wichtig ist, Dein Kind mit die Behinderung zu lieben und zu akzeptieren. Auch gehörlose Menschen können ein zufriedenes und gutes Leben führen und sie wird auch mit CI immer gehörlos bleiben, deshalb solltet ihr tatsächlich eine technische unabhängige gemeinsame Sprache haben. Deine Maus wurde ja recht spät implantiert und hat die Welt ganz anders kennen gelernt. Bei mir war es anders, ich bin im
Laufe des Lebens ertaubt. Aber ich weiß, eine stlle Welt kann auch wunderschön sein, so höre ich mit CI recht gut, liebe aber die stillen Momente. Ich kann mir vorstellen, dass Deine Tochter sich in der stillen Welt geborgen fühlte denn so kannte sie es immer und ihr die vielen neuen Eindrücke Angst machen könnten. Natürlich gibt es auch CI Träger die Schmerzen empfinden, aber das ist selten. Ich denke, CIs immer wieder anbieten, versuchen entspannt zu sein und positive Erlebnisse mit dem CI-Tragen zu verbinden könnte langsam zum Erfolg führen. So kleine Menschen haben sehr feine Antennen und merken Deinen Stress. In ein paar Monaten wird das Thema erledigt sein denke ich. LG, Coralie
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
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#11 11.02.2018, 12:30
blacky_kyra Abwesend
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Beiträge: 289


Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo Alexandra,

ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Mein Sohn hat sein CI auch mal wehemennt abgelehnt und wollte es nicht tragen. Der Kiga konnte es ihm aber wieder schmackhaft machen und es war kein Dauerzustand wie bei deiner Tochter.

Ihm war es einfach zu laut früh Morgens nach dem aufstehen. Außerdem legten wir sein CI erst einmal unangeschalten an. Dann haben wir ein Aufwachprogramm was sehr leise ist von unserem Audiologen einstellen lassen. Nach 1 h etwa stellen wir dann um auf sein Alltagsprogramm was etwas lauter ist.

So wie du deine Tochter beschreibst, hat sie unangenehme Empfindungen erlebt, die sie nicht tolleriert. Diese müssen aktuell gar nicht mehr vorhanden sein, sie lehnt es mitlerweise schon aus Angst vor diesen Missempfindungen ab. Daher ist es sehr wichtig ganz behutsam und mit viel Einfühlungsvermögen und ohne jeglichen Druck sie von den positiven Seiten des CI's zu überzeugen.

Wie reagiert sie denn wenn das CI bei eurem Audiologen eingestellt wird? Gibt es da einen bestimmten Ton der ihr sehr unangenehm ist? Wurde abgeklärt ob Nerven im Gesicht gereizt werden, die Mißempfindungen auslösen?

Falls es da keine Probleme gibt dann fragt euren Audiologen ob er die letzte Einstellung, die deine Tochter damals akzeptierte mit geringerer Lautstärke einstellen kann.

Versucht die CI's ausgeschalten anzulegen und wenn sie das zulässt dann verlängert die Tragezeit des augeschalteten Geräts. Trainiert und festigt das ein paar Tage.

Wenn deine Tochter merkt das es nicht unangenehm ist, dann könnt ihr es für ein paar Tage ausgeschaltet anlegen und nach vielleicht 30 Minuten mal das leiseste Programm einschalten. Dabei ein positives Erlebnis mit einbringen z.Bsp. ein Lied vorsingen und Fingerspiele machen etc. Wenn das nach ein paar Tagen gefestigt ist dann mal versuchen etwas lauter zu stellen nach den 30 Minuten leisen "Aufwachprogramm".

Eventuell bringt es auch etwas wenn dieses Training eine andere Person macht, denn als Mutter ist man immer emotional mit dabei und das spürt das Kind.

Das wären so meine Überlegungen zu dem was du berichtet hast. Ich drücke die Daumen das ihr einen Weg findet und deine Tochter ihre CI's wieder mag.

Liebe Grüße
kyra
Happy Sohnemann (geb. 2011)
trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Dieser Beitrag wurde 3 mal editiert, das letzte Mal am 11.02.2018, 12:33 von blacky_kyra. ↑  ↓

#12 11.02.2018, 13:24
Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Das mit dem Aufwach Programm ist ja eine tolle Möglichkeit und die Idee finde ich sehr gut.

Das Training von einer anderen Person durchführen zu lassen ist auch in meinen Augen sinnvoll. Es braucht momentan ein bissl mehr emotionalen Abstand und Ruhe. Etwas, was man als Mam in der Situation nicht wirklich leisten kann, eben weil man sich eben doch mehr Sorgen macht und emotional zu dicht dran ist.
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#13 12.02.2018, 09:48
Anosk Abwesend
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Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Guten Morgen.
Sow wie Kyra es beschreibt würde ich es auch machen, ganz langsam wieder ranführen.

Ich habe mit meinem Sohn Oskar auch so eine Schreckenssituation gehabt, die ist ungefähr ein Jahr her und gsd im Rehazentrum in Hannover passiert. Er saß am Tisch der Pädagogin und spielte etwas mit ihr. Plötzlich zog er sich eine Seite des CI´s ab und jammerte AUA!!!. Und das zweimal kurz hintereinander. Wir waren ganz erschrocken...

Wir sind dann sofort zum Techniker gegangen und haben alles durchgecheckt, es war so aber nichts ersichtlich. Er hat sich die geräte dann aber schnell wieder anlegen lassen und es ist bis jetzt nie wieder vorgekommen.

Leider können uns die Kleinen ja noch nicht sagen was das gewesen sein könnte...aber unangenehm muss es gewesen sein!

Ich drücke auch die Daumen dass es wieder bergauf geht.
Liebe Grüße Anne mit
Oskar geb. 7/14 beids. implantiert 4/16 mit AB
und
Emma geb. 10/15 beids. implantiert 10/16 mit AB
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#14 03.08.2018, 15:02
gerhard surowsky Abwesend
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Beiträge: 4


Betreff: Re: Hilfe-Kind(2,5 Jahre) lehnt nach 4 Monaten die CIs ab
Hallo,
ich bin kein Fachmann kann aber nachvollziehen wie Probleme ablaufen da ich selbst einiges durch habe.
Meine Idee währe die cis / Töne durchtesten lassen und das Kind genau zu beobachten. Ein zu hoch eingestellter Ton kann große Probleme machen.

Viel Erfolg
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