#1 17.05.2018, 22:21
NinaL Abwesend
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Betreff: Mama mit Bengt (13,5 Monate) aus NRW stellen sich vor
Guten Abend Zusammen,
ich möchte uns hier auch einmal kurz vorstellen. Wir, das sind Bengt, 13,5 Monate und seine Mama Nina, 26, aus Herford in NRW. Bengt ist geboren mit einer Chromosomenanomalie 18q-. Einhergehend mit diesem Gendefekt leiden die Betroffenen häufig an Ohrfehlbildungen und / oder Beeinträchtigungen des Hörorgans. Bei Bengt ist dies ebenfalls der Fall, seit Geburt hat er eine Ohrmuscheldysplasie III. Grades sowie Gehörgangsatresie rechts, links ist das Außenohr zwar ausgebildet, der Gehörgang jedoch stark verengt und das Trommelfell nicht einsehbar. Wir sind in Behandlung in der Pädaudiologie und Phoniatrie der UK Münster. Mehrfache Bera ergaben hochgradige bis an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Zum Glück scheint auf beiden Seiten das Innenohr weitgehend in Takt, er ist Mittlerweile mit einem Knochenleitungshörgerät versorgt (Oticon Ponto Super Power). Bzw ist er das seit dem 4. Monat schon Smiling Seitdem hat sich vor allem seine Stimmung wirklich positiv gewandt. Vorher fast nur geweint machte er sofort mit dem Hörgerät den Eindruck nun zur Ruhe und Ankommen zu können, ganz wunderbar! Smiling Bengt trägt seitdem ein Knochenleitungsgerät zentral auf der Stirn. Er akzeptiert das gut und es ist ein selbstverständlicher Teil von ihm. Aufgrund des jungen Alters trägt er das natürlich mit Softband. Eigentlich langfristig soll er natürich 2 Tragen und dann auch wie es sein soll, hinter beiden Ohren! Zurzeit ist uns das nicht möglich aus zweierlei Gründen: Bengt hat noch immer eine Mirkozephalie, die Kopfgröße ist zwar gerade so in der Norm, noch immer aber deutlich kleiner als die von Gleichaltrigen. Gleichzeitig ist das Ponto aber so groß, das ihm das Tragen beidseits hinter den Ohren tatsächlich unangenehm ist. Hinzu kommt das Bengt aufgrund seines Gendefekts auch grobmotorisch entwicklungsverzögert ist und mit seinen 13 Monaten gerade einmal gelernt hat sich vorwärts zu robben. Von freiem Sitzen, Krabbeln geschweige denn weiterführenden selbstständigen Bewegungen mit dem Kopf dauerhaft weg vom Boden, sind wir weit entfernt... Auch das hindert uns zurzeit am Tragen beider Hörgeräte, Bengt hat tatsächlich Schmerzen wenn er sich über die Seite über die Geräte rollt... Wir trainieren grundsätzich aber das TRagen beider Geräte damit er sich daran gewöhnt, nur geht das eben immer nur für eine bestimmte ZEit, wenn er beispielsweise auf meinem Schoß sitzt und wir ein Bilderbuch anschauen. Ich glaube ungefähr im Herbst letzten Jahres ging unsere Hörfrühförderung los, bei der BEngt auch gern und gut mitarbeitet. Soweit zu unserer Geschichte, vielleicht gibt es hier ein paar Eltern die sich mit uns austauschen möchten. Insbesondere zu Tragemöglichkeiten, Gerätealternativen etc...
EInen schönen Abend allerseits, wir freuen uns auf den Austausch.
Nina und Bengt
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#2 18.05.2018, 07:37
Katja_S Anwesend
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Beiträge: 269


Betreff: Re: Mama mit Bengt (13,5 Monate) aus NRW stellen sich vor
Hallo Nina,
herzlich willkommen hier!
Mein Sohn ist ein Frühchen und hat neben seiner Hörschädigung (bei ihm ist allerdings das Innenohr betroffen und er hat 2 CIs) auch noch zusätzliche Besonderheiten. Mit 13 Monaten hatte er gerade das Drehen gelernt. Das hat damals auch das Tragen der HG (ständiges Rauschen, wenn der Kopf zur Seite gedeht wurde oder an die Kopflehne des Therapiestuhls anstieß) und später des CIs (Abfallen der Spule) nicht gerade erleichtert..
Ansosnten kenne ich mich mit Knochenleitungshörgeräten usw. leider nicht wirklich.
Ich drücke euch die Daumen, dass Bengt weiterhin so gut davon profitiert und ihr irgendwann 2 Geräte tragen könnt!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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