#1 16.06.2018, 16:59
Cd-Et Abwesend
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Beiträge: 12


Betreff: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo zusammen,

Kurz zu mir ich bin 28 Jahre, wohne in Rheinland Pfalz und seit 4 Monaten Mutter einer bezaubernden Tochter.

Seit dem neugeborenenscreening nach der Geburt meiner Tochter bin ich stille Leserin in diesem Forum, da für mich früh feststand das unsere Tochter besonders ist!

Natürlich haben wir trotz mehrfach auffälliger OAE die Hoffnung nicht aufgegeben - daher trotz Vorahnung der Schock: unsere Tochter ist zumindest hochgradig schwerhörig - evtl noch mehr

Vor 3 Tagen haben wir im natürlichen Schlaf den BERA test machen lassen. Bis 80 Db keine Potenziale - sie ist dann aufgewacht, daher können wir noch nicht genau sagen - auch Frequenzen konnten noch keine gemessen werden.

Wir sind aktuell voller Trauer, Angst und Wut - haben von dem Pädaudiologe sämtliche Informationen an den Kopf geschmissen bekommen, von denen ich aber nur die Hälfte aufsaugen konnte.

Ich hoffe hier bei euch Antworten, Erfahrungen und evtl auch Trost zu finden - um für meine Tochter da zu sein.

Daher vielleicht zuerst mal ein paar Fragen:

laut Arzt sollen wir jetzt folgender Maßen Vorgehen:
- Termin in einer naheliegender Uniklinik um dort den BERA unter Sedierung zu wiederholen und ein genaueres Ergebnis zu bekommen
Empfohlen wurde uns HOMBURG , MAINZ, FRANKFURT
Hat jemand Erfahrungen mit einer der Kliniken?
- Kontakt mit Frühförderung aufnehmen
- Hörgerät (Verordnung haben wir bekommen)
Was bringt das ohne genaueren Ergebnisse?

Könnt ihr mir vielleicht noch Ratschläge geben wie ich vorgehen soll?

Entschuldigt meinen wirren Text ich muss mich erst mal sammeln
Vielen Dank schon mal

Grüße
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#2 16.06.2018, 22:26
Tuchel48.1.1 Abwesend
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Dabei seit: 14.05.2015
Beiträge: 268


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo, das ist erst mal ein Schock! aber deine Tochter wird bei gezielter Förderung und der richtigen Schulbildung ihren Weg machen. Schon viele hochgradig Schwerhörige haben ihren Weg gemacht und sind selbstständig geworden, haben geheiratet und eine eigene Familie gegründet. Man braucht sich da keine allzu großen Sorgen zu machen.

Wenn weitere Untersuchungen gemacht werden, wird auch alles seinen Weg gehen. Mach dich nicht verrückt und warte erst mal ab. Vielleicht ist das alles gar nicht so schlimm.

Trotzdem alles Gute für dich und deine Tochter.

Grußn Hilde
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#3 17.06.2018, 19:45
Turndrache Abwesend
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Dabei seit: 15.01.2018
Beiträge: 8


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
herzliche Glückwünsche zu der kleinen Tochter
Dieser Beitrag wurde 2 mal editiert, das letzte Mal am 15.03.2019, 11:02 von Turndrache. ↑  ↓

#4 18.06.2018, 05:40
fast-foot Abwesend
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Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo Cd-Et,

zu folgender Frage:

Zitat:
- Hörgerät (Verordnung haben wir bekommen)
Was bringt das ohne genaueren Ergebnisse?

Ich persönlich würde die Ergebnisse der geplanten Untersuchung abwarten, denn gemäss Empfehlung DGPP sollten für eine Hörgeräteversorgung bei Kindern in diesem Alter eine Reihe von Untersuchungsegebnissen vorliegen, was im Moment nicht der Fall ist.

Gefordert werden

BERAs, so dass die Hörschwellen in mindestens drei Frequenzen ersichtlich sind, TEOAEs, ev. DPOAEs, Tympanometrie, Verhaltens- (und ev. Reflex-) Audiometrie und je nachdem noch weitere Untersuchungen.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere auch die Potentialkurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild von Art und Ausprägung der Hörstörung machen kann.

Vielen Dank und alles Gute für die Untersuchungen!

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
↑  ↓

#5 18.06.2018, 08:21
Cd-Et Abwesend
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Beiträge: 12


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo
Vielen Dank für eure Antworten.
Es ist schön hier bei euch Ansprechpartner zu finden und Erfahrungen auszutauschen.

Wir warten jetzt auf den Arztbrief und werden dann alle erforderlichen Termine in die Wege leiten um möglichst schnell ein aussagekräftiges Ergebnis zu bekommen.

@fast-foot Danke das werde ich dann auf jedenfall tun

Ich habe das Wochenende damit verbracht bereits Anlaufstellen in unsere Nähe zu finden. Leider habe ich kaum Erfahrungsberichte gefunden zu Kliniken und akustikern. Wir werden daher uns einfach ein Bild machen müssen.

Egal was nun bei allem raus kommt haben mein Freund und ich schnell entschieden aufjedenfall Gebärdensprache zu lernen um immer eine sichere Kommunikation mit unserer Tochter zu haben.

Bis dahin heißt es abwarten und die Zeit mit meiner kleinen genießen.

Schönen Montag
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#6 18.06.2018, 13:44
Anosk Abwesend
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Beiträge: 65


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo!
Ja, die Diagnose ist erstmal ein Schock...aber immerhin wurden euch schon wertvolle Tipps gegeben wie ihr weiter vorgehen sollt...wir sind da am Anfang leider echt in der Luft hängen gelassen worden.
Ich würde auch die Untersuchung im KH abwarten. Und: Wenn für euch (gesetzt dem Fall es sollte soweit kommen müssen) eine CI Versorgung in Frage kommen würde ich den Tipp geben dort auch die Voruntersuchung (so nennt man diese ganze Prozedur) machen zu lassen wo ihr im Zweifelsfall auch implantieren lassen würdet. Es kann sonst sein dass die operierende Klinik eigene Ergebnisse und Bilder haben möchte und ihr das dann unnötiger Weise doppelt machen lassen müsstet.

Ich denke eine genauere Aussage kann man erst nach dieser Untersuchung machen.
Bei meinen beiden kam einmal die Grenze 80-90db und einmal 100db heraus, beide sind mittlerweile CI implantiert und es läuft ganz gut.

In den Bundesländern oder auch Landkreisen ist es teilweise unterschiedlich, bei uns bekommen wir einmal die Woche 2h allgemeine Frühförderung bis zur Schule oder zum I-Kigaplatz. Weiterhin betreut uns die Frau von der Landesbildungszentrale für Hörgeschädigte, wer da genau für euch zuständig ist kann ich dir leider nicht sagen.

Alles Gute für euch!
Liebe Grüße Anne mit
Oskar geb. 7/14 beids. implantiert 4/16 mit AB
und
Emma geb. 10/15 beids. implantiert 10/16 mit AB
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#7 18.06.2018, 14:59
Cd-Et Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 16.06.2018
Beiträge: 12


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo
Danke für die Info!
Wir haben uns jetzt mal (auch auf Empfehlung unseres Arztes) für die Uniklinik in Homburg/Saar entschieden. Es ist mit 1 Stunde Fahrzeit die nächstgelegene Klinik.
Wir werden dort den BERA in Sedierung wiederholen und dann weiter schauen.
Wenn wir uns dort nicht wohl fühlen, sehen wir weiter.

Arzt hat uns schon Adresse für Frühförderung mitgeteilt.
Es wird wohl auch auf CI hinauslaufen

@Anosk benutzt ihr auch Gebärdensprache?

Habt ihr Tipps wie ich noch besser mit meiner Tochter kommunizieren kann.
Klar verstehe würde sie mich ja jetzt eh nich nicht, aber das ich sie nicht mit meiner Stimme beruhigen kann quält mich. Wie habt ihr euch aufmerksam gemacht. Wie habt ihr sie anderweitig gefordert (Ideen für Spielzeug)
Oder mache ich mir diesbezüglich zu viele Gedanken?

Tut mir leid ich versuche eigentlich JETZT zu leben und die Dinge auf mich zukommen zu lassen
Aber meine Gedanken drehen sich immer wieder um die Zukunft ...
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#8 18.06.2018, 20:00
Dereck Abwesend
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Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo und herzlich willkommen! Es tut mir sehr sehr leid. Ich kann dir leider keine Ratschläge geben - bin hier auch nicht sehr erfahren - aber aus dem ganzen Herzen wünsche ich dir und deinen Kleinen viel Glück, Kraft und Erfolg!!! Alles wird gut!
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#9 19.06.2018, 04:22
fast-foot Abwesend
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Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo Cd-Et,

Zitat von Cd-Et:
Es wird wohl auch auf CI hinauslaufen...

Das kann man aus meiner Sicht zum aktuellen Zeitpunkt nicht sagen, da

1. die Messungen bei Kindern in diesem Alter oftmals wenig aussagekräftig sind,

2. unter anderem auch Paukenergüsse, welche behandelt werden können oder sich von selbst auflösen, die Hörschwellen um bis zu 30 dB nach oben verschieben können und

3. das Tragen von Hörgeräten die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen erst entscheidend ermöglichen und so auch die Hörschwellen verbessern kann.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Dieser Beitrag wurde 2 mal editiert, das letzte Mal am 19.06.2018, 04:24 von fast-foot. ↑  ↓

#10 19.06.2018, 09:04
Cd-Et Abwesend
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Dabei seit: 16.06.2018
Beiträge: 12


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo

@fastfoot vielen Dank für die Aufklärung.
Laut Arzt hätte sie definitiv keine Paukenergüsse (das hätten sie getestet)

Aber interessant das sich das auch verbessern kann, davon hatte er nichts erzählt...
Hab grad nochmals auf die Hörgeräte Verordnung geschaut:

Gehörgang normal - Trommelfell intakt - Click BERA bis 80!dB keine Potentiale beidseitig
DIAGNOSE: mindestens hochgradig IOHS bds.

Über 80 dB wurde nicht gemessen weil sie wach wurde. BERA wurde unter natürlichem Schlaf gemessen.

Für uns hatte es sich so angehört als sei bei 80 dB eh schon kaum was mir Hörgeräten zu machen und man sollte daher direkt überlegen CI zu implantieren... Bezüglich Spracherwerb!

Dann versuchen wir nun einfach mal abzuwarten was der BERA unter Sedierung ergibt.
Vielen Dank

Solche Erfahrungen und Infos sind Goldwert.
So kann man auch mal gezielt nachfragen bei Ärzten

Grüße
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#11 19.06.2018, 11:27
fast-foot Abwesend
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Beiträge: 5.624


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hier meine Sichtweise:

Zitat von Cd-Et:
Für uns hatte es sich so angehört als sei bei 80 dB eh schon kaum was mir Hörgeräten zu machen und man sollte daher direkt überlegen CI zu implantieren... Bezüglich Spracherwerb!

Also, die Messungen sind ungenau, darüber hinaus ergeben sich auch Kindern, welche ein normales Gehör entwickeln, Hörschwellen, die etwa um 25 dB liegen, es ist auch möglich, dass durch eine Hörgeräteversorgung die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen erst richtig angestossen wird und sich hierdurch die Hörschwellen zusätzlich entscheidend verbessern.

Was heisst "direkt überlegen"? Es ist meines Wissens eh vorgeschrieben, dass man zuerst Hörgeräte anpasst und schaut, wie sich die Hörschwellen entwickeln - ich würde das in jedem Falle tun, und zwar (wenn nichts dagegen spricht) über einen längeren Zeitraum als drei Monate.

Ausserdem fördert auch das Anbieten von Gebärden die Entwicklung der Lautsprache.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#12 19.06.2018, 11:46
Katja_S Anwesend
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Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo,
ich kann gut verstehen, dass die Diagnose erst einmal ein Schock für euch war/ist. Men Sohn ist jetzt 10 und bekam ungefähr im gleichen Alter wie deine Tochter die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig (allerdings hat er noch einige weitere "Baustellen"). Bei ihm waren damals in einer Bera unter Narkose bis 110 dB keine Potentiale messbar (das hat sich mit unseren Beobachtungen zu Hause gedeckt, wo er nie Reaktionen auf noch so laute Geräusche gezeigt hat). Es war aber trotzdem für alle klar, dass er zunächst Hörgeräte ausprobieren wird, auch wenn uns keine große Hoffnungen gemacht wurde, dass er damit Sprache verstehen wird.Der Pädaudiologe damals meinte, man solle diese mindetens 6 Monate testen. So haben wir es dann auch gemacht. Bei uns hat sich dann zwar die Diagnose bestätigt (eine Bera, die 7-8 Monate später gemacht wurde, brachte ähnliche Ergebnisse), aber so konnten wir uns einigermaßen sicher sein, dass er nicht "umsonst" seine CIs (bzw. zunächst mal das 1. CI) bekommt.
Ich kann euch auch nur raten, jetzt erst einmal die Untersuchungen abzuwarten (so schwer das fällt, ich weiß), dann in aller Ruhe Hörgeräte zu testen und sich noch nicht zu viele Gedanken über die Frage CI ja/nein zu machen! Das hat immer noch Zeit, wenn deine Tochter etwas älter ist.
Uns hat damals die Hörfrühförderung sehr geholfen, aber darum kümmert ihr euch ja schon!
Ich wünsche euch alles Gute, möglichst positive Untersuchungsergebnisse und dann tolle Hörerfolge mit den Hörgeräten!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
↑  ↓

#13 19.06.2018, 12:27
Cd-Et Abwesend
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Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Vielen lieben Dank für so viele Infos

Also ein CI würde mich vor dem 1 Geburtstag eh nicht in Frage kommen, ausser es müsstenaus anatomischen Gründen geschehen. Ich denke dann ist es dafür immer noch früh genug.

Daher aufjedenfall Hörgeräte. Ich hab jetzt mit einer pädakustikerin einen Termin vereinbart um mit ihr ein Vorgespräch zu führen. Sie hat mir telefonisch bereits gesagt das sie uns dann alle Fragen beantworten wird usw. das wir uns kennenlernen und dann weiter schauen.

Ich bin froh das ich aktiv einfach was machen kann, dann vergeht die Trauer.

Vielen dank für eure Zusprüche und Tipps, Infos usw.das tut so gut.
Danke
↑  ↓

#14 19.06.2018, 16:28
bemd Abwesend
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Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
gelöscht
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 24.06.2018, 20:21 von bemd. ↑  ↓

#15 19.06.2018, 19:15
Anosk Abwesend
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Beiträge: 65


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo!
Ich habe beide Kinder im ersten Jahr nicht gro0ßartig anders behandelt als hörende, auch was das Spielzeug betrifft. Im ersten halben Jahr merkt man eh kaum einen Unterschied.
Hörgeräte haben beide auch getragen, Oskar länger, weil er damit anfing zu verstehen und zu plappern, Emma nur kurz weil sie die Dinger absolut nicht wollte und wir auch (trotz Mützentragen drinnen damit sie die dranliess) überhaupt keinen Erfolg sehen konnten.

Wir gebärden mit unseren Kindern, denn auch wenn die Geräte ab sind sind sie ja taub. Es bringt uns viel!
Liebe Grüße Anne mit
Oskar geb. 7/14 beids. implantiert 4/16 mit AB
und
Emma geb. 10/15 beids. implantiert 10/16 mit AB
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#16 20.06.2018, 21:36
Cd-Et Abwesend
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Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
@anosk - Danke für die Info - wir werden unserer Tochter auch weiterhin so behandeln wir auch hörende Kinder, haben nur selber schon gemerkt das wir zunehmend gestikulieren um ihre Aufmerksamkeit zu bekommen.

Ab wann kann man den Gebärden bei Kindern einsetzen?
Bzw wie bringt man das Babys und Kleinkinder bei? Leider bin ich diesbezüglich noch gar nicht weiter gekommen.
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#17 22.06.2018, 11:50
Anosk Abwesend
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1  Bewertung/en: 100 Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Ab sofort...:o) Du sprichst ja auch mit deinem Kind von Anfang an. Am Anfang nimmst du halt Alltagsgebärden wie wenn du sie schlafen legst die Schlafgebärde, beim Wickeln, mein Trinken, beim spielen,...und das kannst du dann nach und nach ausweiten. Wir haben später angefangen weil die Diagnose bei uns ziemlich spät kam, aber die Kinder nehmen das eigentlich in jedem Alter super an.
Liebe Grüße Anne mit
Oskar geb. 7/14 beids. implantiert 4/16 mit AB
und
Emma geb. 10/15 beids. implantiert 10/16 mit AB
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#18 24.06.2018, 17:33
Karin Abwesend
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Beiträge: 1.783


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo, auch von mir erst mal herzlichen Glückwunsch zur Tochter.
Schau doch mal hier rein:
https://www.kestner.de/...liste1.htm - vielleicht gibt es jemanden in eurer Nähe.
Und hier:
https://www.kestner.de/...rsicht.htm

Tommys Gebärdenwelt wird von der Krankenkasse übernommen.
Ihr könnt sofort anfangen zu lernen und eurer Tochter alles vormachen.
80 db ist mit Hörgeräten gut zu versorgen. Früher gab es auch kein CI. Gehörlose haben heute die vielfältigsten Möglichkeiten. Incl Regelschule mit Dolmetschern.
Du kannst mich auch gern anrufen.
LG Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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#19 24.06.2018, 18:11
KatjaR Abwesend
Moderator
Dabei seit: 27.08.2012
Beiträge: 721


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Ja, Gehörlose haben heute die vielfältigsten Möglichkeiten, inkl. dem Hören mit CI.
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
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#20 24.06.2018, 18:29
Jani Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 30.01.2011
Beiträge: 158


Betreff: Re: Schock! Obwohl lange vermutet... Und jetzt?
Hallo,

Gebärden kann man mit Babys und Kleinkindern schon von Anfang an einsetzen.
Es gibt ja auch das sogenannte Baby Sign.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Tochter! :-)


Liebe Grüße Jani
bilaterale CI-Trägerin von AB Grinning
- rechts: Naîda Q70
- links: Naîda Q90, implantiert am 14. Mai 2018
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