Bin so unsicher oder feige wegen CI?

[Caddia77]

[Tuchel48.1.1]

Hallo, Caddia, ich weiß ja nicht, wo du wohnst, aber falls es in deinem Ort und Umgebung einen Shwerhörigenverein oder Sellbsthilfegruppe für Hörgeschädigte gibt solltest du dort hingehen. Da lernst du Leute kennen, die dein Problem kennen und mitfühlen können und falls dort auch CI-Leute sind, können die dir bestimmt deine Fragen und Sorgen beantworten. Das macht die Entscheidung leichter. Einige CI-Leut haben mir gesagt, man hört meist besser als mit Hörgerät, wenn das Gehör derart schlecht ist. Wegen der fremdartigen Stimme gewöhnt man sich schnell und beld kommt einem die stimme normal vor.Meist hört man Vögel, die man früher nie gehört hat.

Man ist nicht allein mit dem Problem, man muß sich nur trauen, sich anderen anschließen und sich nicht daheim verkrümeln.

Viel Glück mit der Wahl!

Gruß Hilde

[KatjaR]

Stimmt hilde, die Angst vor CI kann einem am besten genommen werden, durch Kontakt mit Trägern des selbigen.
Mal die Fragen abarbeite:
Es gibt mittlerweile Single-Unit Prozessoren, wo man nichts am Ohr trägt, dafür einen aus meiner Sicht klobigen Prozessor, der direkt am Magnete sitzt und alle äußeren Komponenten beinhaltet, ein voll implantierbares CI gibt es bisher noch nicht.
Bei deinen weiteren Fragen wird es schwer die zu beantworten, weil das individuell sehr unterschiedlich ist. Natürlich hört man mit elektrischem Hören nicht mehr so wie über die Luftleitung, aber wenn man wie du hochtontaub ist, hören die meisten mit CI viel mehr und verstehen vor allem mehr. Unterschiede im Hören zwischen Hörgerät und CI sind sehr wahrscheinlich und können anfangs auch stören. Mit der Zeit lernt das Gehirn aber den neuen Input als natürlich zu interpretieren und die durch CI wieder hörbaren hohne Töne für ein besseres Sprachverständnis zu nutzen. Die meisten, die heute CI bekommen, haben mind. auf einer Seite noch Hörvermögen und profitieren trotzdem sehr stark vom CI. Was du ansprichst ist typisch für Hochtontaubheit, man hört noch alles (außer den hohen Tönen) versteht aber sehr schlecht, weil viele hochfrequente Konsonanten wie s,f,sch nicht mehr gehört werden. Die meisten mit so einem Hörstatus sehen auch extrem viel von den Lippen ab, ohne sich dessen immer bewusst zu sein, was aber enorm anstrengend und erschöpfend ist. Mit CI hat man wieder Aussicht auf ein offenes Sprachverständnis. Bad Nauheim und St Wendel haben Reha-Kliniken, in denen Seminare angeboten werden zur Entscheidungsfindung über CI. Vielleicht wäre das was für dich Caddi? Es ist übrigens nicht feige sich Gedanken zu machen und sich zu informieren bei Bedenken, du schließt CI ja nicht kategorisch aus aus Angst. Unsicherheit ist auch normal bei Sachen mit denen man sich halt nicht auskennt. Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinen weiteren Bemühungen.
LG Katja

[Caddia77]

Ist es denn so, dass ich noch menschliche Stimme wahrnehme auf der Seite mit dem CI?
Würde ich auf der Seite mit dem CI und die Seite mit dem Hörgerät verschieden hören? Ich mein auf CI robotermässig und die mit dem Hörgerät mehr menschlich? Ich stell mir das so schlimm vor. Wie soll mein Gehirn das verschiedene Hören umsetzen?

[KatjaR]

Natürlich nimmt man noch menschliche Stimmen wahr mit CI, diese hören sich halt nur in der erstan Phase nach CI-Versorgung sehr künstlich an, aber das ist nicht auf Dauer so. Das Gehirn ist ein wahnsinnig anpassungsfähiges Organ. Ich fand es schlimm Sprache nicht mehr ausreichend zu verstehen, nicht den anfangs ungewohnten Höreindruck. Aber das ist halt sehr unterschiedlich. Wenn man erst so schlecht hört, dass alles besser ist als nicht zu hören, nehmen solche Bedenken rasch ab. Wann der richtige Zeitpunkt für ein CI ist und ob man das überhaupt will ist halt sehr unterschiedlich. Ich bin super glücklich mit meinen CI´s und sehr dankbar dass es so was gibt. Solange du einseitig mit dem Hören noch klar kommst und so große Befürchtungen hast bezüglich unterschiedlichem Hören, ist der Zeitpunkt für ein CI wohl noch nicht gekommen. Ich halte nichts davon Illusionen zu schüren in Bezug auf CI.

[Caddia77]

Danke KatjaR du hast mir sehr geholfen.
Das ist was ich wissen musste. Sprache als Sprache wahrnehmen. Ich dachte ich würde auf dem CI nur noch Robotermässig hören. Ich wäre todunglücklich.
Jetzt werde ich mich bei den Ärzten erkundigen, ob überhaupt ein CI für mich geeignet ist... vorausgesetzt der Hörnerv funktioniert. Das weiss ich nämlich nicht. Wie testet man sowas?
LG Diana

[muggel]

wenn du jetzt noch etwas auf dem Ohr hörst, dann funktioniert der Hörnerv.
Aber du musst eh eine CI-Voruntersuchung machen und die Ärzte geben dir dann auch gerne Auskunft

[KatjaR]

Viel Erfolg bei den weiteren Vorbereitungen wünsche ich dir Diana.
Dass der Hörnerv funktioniert steht fest, wie Muggel schon schrieb.
Mit CI ist es ein schmaler Gratwandel zwischen Hoffnung machen und irrationale Erwartungen schüren. Vieles was kommuniziert wird, kommt falsch rüber, um Enttäuschungen zu vermeiden. Vielen wird auch gesagt, dass Hören mit CI so wäre, als wenn man eine Fremdsprache lernen müßte, das stimmt so nicht, höchstens wenn man jahrelang stocktaub war und das Gehirn sprachdepriviert ist. Ich bin überzeugt davon dass du vom CI stark profitieren wirst, wenn du dich drauf einlässt udn die entsprechende Motivation zum Hörtrining mitbringst.
LG
Katja

[RemyRiver]

Dir muss nur bewusst sein, das CI nicht fuer jeden ist.
Es gibt viele Leute die kommen mit super klar, und bei anderen laeuft es gar nicht.

Ist im Grunde nicht viel anders als mit Hoergeraeten, mit denen kommt ja auch nicht jeder klar. Es gibt Komplikationen (dass das CI gar nicht funktioniert oder bei einer Teilimplantation der Restnerv nicht mehr funktioniert und man dadurch die restlichen Toene verliert) oder aber liesst man auch von Leuten die ein Ohr „auf gegeben“ haben, bei dem anderen funktioniert das CI aber super.

Ein CI ist keine Garantie, du tauscht dein Restgehoer fuer einen Schritt ins Ungewisse ein. Es gibt beim CI kein „Ok hat nicht geklappt, ich nehms raus und hoere schlecht weiter“, es ist letztlich eine finale entscheidung fuer dein Gehoer.

[muggel]

Hallo,
was ist denn eine "Teilimplantation des CIs"? Und welcher Restnerv kann dadurch nicht mehr funktionieren?

[KatjaR]

Du weisst es selbst Muggel, dass es weder eien Teilimplantation gibt, noch einen Restnerv.

[muggel]

Hallo Katja,

natürlich weiss ich das. Wer aber solche Falschäusserungen tätigt und damit nur die Unsicherheit von möglichen CI-Kanditaten schürt, sollte bei sowas auch "Rede- und Antwort" stehen.
Auch schließe ich nicht aus, dass vielleicht etwas anderes gemeint war als ich es verstanden habe. Daher dachte ich, dass RemyRiver die Aussage auf Nachfrage konkretisiert bzw richtig stellt. Dies ist leider nicht erfolgt.
@Caddia77: bitte lass dich von solchen Falschaussagen nicht verwirren.
Für sachliche Aussagen zum Thema empfehle ich das Schweizer CI-Register.
Ähnliche Ergebnisse wie dort hat der CIV-Verband Rhein-Main mit einer Online-Umfrage erhalten: 96% der CI-Träger sind mit dem CI zufrieden und würden jederzeit wieder so entscheiden.
4% nicht, wobei hier auch medizinische Faktoren (Tumor in der Schnecke und dessen Folgen) zählen.
Letztendlich musst du entscheiden, ob du das "Risiko" CI eingehst. Ich für mich kann nur sagen: im Vergleich zum Hörgerät bringt mir das CI Sprachverstehen und die Möglichkeit, unbeschwerter mit anderen kommunizieren zu können!

[KatjaR]

Danke Muggel, genau so!

[Rondomat]

Ich vermute, dass mit der Bezeichnung "Teilimplantation des CIs" ein sogenanntes Hybrid-CI gemeint ist: Hier wird eine kürzere Elektrode verwendet, die dann nur den Hoch- und Mitteltonbereich (je nach Länge der Elektrode) versorgt. Der Tieftonbereich wäre dann der Resthörend-Bereich, der wie ein Hörgerät versorgt wird. Diese Hybrid-CIs bezeichnet man auch als EAS (Elektro Akustische Stimulation).

Die zweite Interpretation wäre, ebenfalls eine kürzere Elektrode, der verbleibende Hörbereich - meist der Tieftonige - ist noch so gut erhalten, dass er nicht versorgt werden muss.

Es gibt heute resthörerhaltende OP-Verfahren und Elektroden (weichere, vorgebogene Elektroden beispielsweise) mit einer guten Chance, dass das auch funktioniert mit dem Resthör-Erhalt.

Was das Hörenlernen betrifft: Dein Gehirn hat ja aus der guthörenden Zeit auch die Informationen gespeichert, wie welche Stimme klingt. Das ist mit den CIs anfangs erstmal ungewöhnlich, aber wenn Dein Gehirn die Kurve gekriegt hat, die Stimmen zu erkennen, geht es in immer kürzeren Schritten immer besser.

Es gibt auch CI-Träger, die von den Robotern verschont wurden (-: ..... da wurde dann die Verdrahtung Hören - Gehirn - Erinnerung halt schneller vorgenommen. Man weiss es vorher nicht, aber das ist halt auch das Spannende dabei.

Ich empfehle Dir auch, wie schon oben von Katja beschrieben, einmal eine Orientierungsveranstaltung wie ein CI-Café (machen manche Kliniken, die sich mit CI und deren Nachsorge beschäftigen) oder eine Selbsthilfegruppe (die auch in regelmässigen Abständen Stammtische veranstalten) zu besuchen.

Ich drücke erstmal weiter die Daumen!

[Caddia77]

Hallo ihr Lieben.

Mir ist etwas aufgefallen, woher diese extremen Hörminderungen kommen. Ich bin deshalb zum HNO , dieser schloss den Verdacht nicht aus. Zum einen stellte ich fest; die Hörminderung tritt immer dann auf , wenn das Ohr nass wird. Durch das ständige HG kein Wunder; sollte aber trotzdem keine Probleme machen. Tut es aber und nur das linke Ohr. Das rechte Ohr steckt das feuchte wohl besser weg. Trocknet das Ohr; kommt auch das Gehör wieder zurück, mit Pfeifen und Trompeten und super empfindliches Gehör. Ich sage Hörminderung; weil ich mir sagen lassen habe: bei Hörsturz kommt das Gehör nicht wieder. Was es bei mir aber tut.
Dabei läuft die Nase! Dieses habe ich mit 1 und eins zusammen gezählt; bin also zum Arzt. Dieser sagte mir, da ich eine sehr enge Nasenscheidewand habe; kann es möglich sein; dass sich deshalb im Ohr hinter dem Trommelfell Flüssigkeit bildet. Das dazu führt, dass das Gefühl aufkommt; ich hätte ne Blase im Ohr; die sich füllt wegen dem Druck, die Tubenbelüftung funktioniert nicht richtig, Hörminderung tritt auf und die Nase läuft. Ich nahm Gelormyrtol, in 2 Tagen besserte sich der Zustand. Das Gehör wieder voll da. Also zu seinem Ursprung zurück. Ich setzte Gelormyrtol vorzeitig ab und siehe da; Ohr und Nase läuft; Gehör schwimmt wieder. Der Doc meinte: Wir werden die Nasenscheidewand erstmal erweitern; damit mehr Luft kommt. Wenn das nix bringt; könnte man sich über ein Kanso CI unterhalten. Das nehmen wir in Angriff; wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Mein Gehör werde ich wegen diesem Nässe Problem nicht verlieren. Ich soll erstmal auf mein MRT Termin warten und dann sehen wir weiter. Der Arzt meinte; er sieht bei mir keine Probleme mit dem Kanso; da rechts ja noch hörend ist und er mir hilft, Wörter zu verstehen bzw zu entziffern und das Gehirn hat es leichter.

Ich danke Euch für eure Aufmerksamkeit. Ihr habt mir sehr geholfen. Meine Panik war halt; nur noch Roboterstimmen zu hören oder halt blechernd Das soll ja nicht der Fall bei mir sein. Gelehrig bin ich ja.

Ich höre so auch; halt nur etwas leiser...aber mal sehen; was die Zeit bringt.

LG Diana

[RemyRiver]

Du weisst es selbst Muggel, dass es weder eien Teilimplantation gibt, noch einen Restnerv.

Es gibt CI implantate die zb nur die hochtoene abdecken (hybriden), aber nicht die tiefen (weil die noch ok sind). Siehe randos beitrag. Ich habe eure beitraege leider (zum glueck?) nicht gelesen, deswegen nichts konkretes zu gesagt. Anstatt anderen vorzuwerfen uninformiert zu sein sollte man sich selber an die eigene nase fassen.

Vllt sollte man nicht nur mist labern sondern auch ueber das gesagte bescheid wissen.

[Dani!]

RemyRiver,
ich glaube, KatjaR und muggel wissen sehr gut beim Thema CI Bescheid. Mir war zwar klar, was du gemeint hast. Der Begriff "Teilimplantat" wird aber eher bei Knochenleitungs-Hörgeräten verwendet. Bei CI spricht man dagegen üblicherweise von hybrid, wie du im letzten Post richtig schreibst. Oder technisch von EAS (elektro-akustische Stimulation).

[KatjaR]

Danke Dani, genauso ist es und wir wollten Remy eben die Möglichkeit der Richtigstellung geben, bevor wir korrigierend eingreifen. Rondo hat es dann schön und verständlich erklärt, so dass weiteres Eingreifen überflüssig war.
Mit Pseudofachbegiffen um sich zu werfen stiftet halt Verwirrung und ist grade bei großer Verunsicherung sehr irritierend. Muggel und ich sind beide seit langer Zeit selbst implantiert und machen auch Beratung zum Thema CI. Dass es immer auch Risiken gibt, ist klar. Aber auch wenn bei einem EAS Implantat der Hörrest verloren geht, wie das bei jeder CI OP passieren kann, bleibt die Möglichkeit eine erneute Implantation mit langer Elektrode vornehmen zu lassen. Manche entscheiden sich gleich für eine lange Elektrode, da die meisten Hörschädigungen auch ohne Implantation progredient verlaufen, andere für eine Elektrode, die das Restgehör bestmöglichst schont. Dafür gibt es auch verschiedene Elektrodenlängen bei MedEl. Über so was wird aber im Vorfeld bei einer OP aufgeklärt, die Entscheidung trifft dann der Patient. Bei einer an Taubheit grnezenden Schwerhörigkeit ist jedenfalls die Wahrscheinlichkeit mit CI wesentlich besser zu verstehen als mit Hörgerät sehr groß. Garantie hat man nie.
LG Katja

[KatjaR]

Im Übrigen wird in Zukunft editiert oder der ganze Beitrag gelöscht, wenn der Ton hier weiter so entgleist. Formulierungen wie "Mist labern" gehören nicht zu dem was hier geduldet wird. Falls es jemand nicht bemerkt haben sollte, das war ein Moderatorkommentar.

[KatjaR]

Liebe Diana,
das sind ja gute Aussichten. Drücke dir fest die Daumen, dass du ohne OP davon kommst. Bei Hörstürzen gibt es im Übrigen verschiedene Varianten. Bei manchen kommt das Gehör komplett zurück, bei einigen bleiben Einschränkungen und auch eine komplette Ertaubung ist möglich. Solange das Gehör wieder zurück kommt, ist CI eh kein Thema. Weiterhin alles Gute wünscht
Katja

[muggel]

Hallo Remy,

ich habe deinen Beitrag mit "Falschaussage" deklariert, weil es keine Teilimplantation gibt und weil bei keiner CI OP der Hörnerv "kaputt gemacht" wird. Ich habe deinen Beitrag mehrfach gelesen und wusste nicht, was gemeint war. Daher auch die Nachfrage.
Wenn man Fachbegriffe nicht kennt, dann sollte man das, was man meint, ausführlicher schreiben. Das hatte dann Rondo übernommen.
Es bringt doch nichts, Personen, die auf der Suche nach Informationen sind, Beiträge mit "Teilimplantat" und "Verlust Restnerv" zu lesen. Stell dir vor, dass derjenige zum Arzt geht und fragt, wie groß denn die Wahrscheinlichkeit ist, dass beim CI der Nerv kaputt geht und der Arzt dann richtig sagt, dass das nicht passiert. Das erzeugt doch totale Verwirrung!!
Hättest du geschrieben, dass es möglich ist, dass man das Restgehör durch die OP verliert, dann wäre es was ganz anderes gewesen.
(Und das Restgehör bzw den ev. Verlust dieses bei CI Implantation hat nichts mit dem Hörnerv zu tun! Das Restgehör kann verloren gehen, weil bei der Implantation die Haarsinneszellen in der Cochlea beschädigt werden können - die aber bei einer Innenohrschwerhörigkeit eh beschädigt sind!)
Wenn du jemanden also vorwerfen willst, über das Gesagte nicht Bescheid zu wissen, dann kann ich dir nur einen Spiegel hinhalten. Denn Informiertsein geht auch mit der Verwendung der korrekten Fachbegriffe einher!!

[georgeporter70]

Hallo Remy,

ich habe deinen Beitrag mit "Falschaussage" deklariert, weil es keine Teilimplantation gibt und weil bei keiner CI OP der Hörnerv "kaputt gemacht" wird. Ich habe deinen Beitrag mehrfach gelesen und wusste nicht, was gemeint war. Daher auch die Nachfrage.
Wenn man Fachbegriffe nicht kennt, dann sollte man das, was man meint, ausführlicher schreiben. Das hatte dann Rondo übernommen.
Es bringt doch nichts, Personen, die auf der Suche nach Informationen sind, Beiträge mit "Teilimplantat" und "Verlust Restnerv" zu lesen. Stell dir vor, dass derjenige zum Arzt geht und fragt, wie groß denn die Wahrscheinlichkeit ist, dass beim CI der Nerv kaputt geht und der Arzt dann richtig sagt, dass das nicht passiert. Das erzeugt doch totale Verwirrung!!
Hättest du geschrieben, dass es möglich ist, dass man das Restgehör durch die OP verliert, dann wäre es was ganz anderes gewesen.
(Und das Restgehör bzw den ev. Verlust dieses bei CI Implantation hat nichts mit dem Hörnerv zu tun! Das Restgehör kann verloren gehen, weil bei der Implantation die Haarsinneszellen in der Cochlea beschädigt werden können - die aber bei einer Innenohrschwerhörigkeit eh beschädigt sind!)
Wenn du jemanden also vorwerfen willst, über das Gesagte nicht Bescheid zu wissen, dann kann ich dir nur einen Spiegel hinhalten. Denn Informiertsein geht auch mit der Verwendung der korrekten Fachbegriffe einher!!

Was ist aber nun der Kern deiner Aussage? Smilie wurde editiert, bitte keine versteckte Werbung einbauen. Gruß Katja, Moderatorin.

[Dani!]

Was ist aber nun der Kern deiner Aussage?

Dass Leute, die nicht vom Fach sind ihre Aussagen auch mal kritiklos von Fachleuten korrigieren lassen sollten, anstatt zum Angriff überzugehen.
Die Entscheidung pro/kontra CI ist alles andere als leicht, wie ich derzeit selbst feststellen muss. Dann sollte man nicht noch weiter verunsichert werden.

Btw warum hast du im Smiley ein Link zu redaktionstest.net verwendet? Sollte das ein stiller Tracker oder untergeschobene Werbung sein? :help: Damit landest du als Neuling gleich auf der Abschussliste!

[Tuchel48.1.1]

Hallo, ich weiß jetzt nicht, wer die Frage gestellt hat, ob er feige ist, aber ich finde, wenn man sich vor der OP genau überlegt, ob er sich operieren läßt, dann ist das nicht feige, sondern vernünftig! Operiert ist schnell, aber was dann dabei herauskommt, ist eine andere Frage! Nicht jede OP geht gut, schließlich ist das Innenohr ziemlich nahe am Gleichgewichtsorgan und wenn das dann kaputt ist, kann man womöglich nichts mehr reparieren. Die Ärzte sagen auch nicht alles, das was für den Patienten ungünstig ist, wird leicht verschwiegen und dann hat der Patient den schwarzen Peter!

Mir wurde auch nicht sofort gesagt, dass bei der Op das verbliebene Gehör zerstört wird und dann hört man "nur" mit dem Prozessor. Also, der Schreiber hat vernünftig gehandelt, wenn er zuerst überlegt hat und sich gut informiert hat.