Ich bin neu hier (habe vorher nur mitgelesen) und hatte letztens schon einmal den folgenden Text ins Forum der allgemeinen Beiträge gestellt. Ich glaube das ist hier eher der richtige Platz dafür.
Ich bin Mama eines fast 13 Monate alten Sohnes.
Er wurde durch einen seltenen Gendefekt (nichtsyndromal, führt zu isolierter Taubheit/hochgradiger Schwerhörigkeit auf beiden Ohren) mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit geboren. Bereits das Neugeborenenhörscreening hat kein Okay gegeben und dann folgten die üblichen weiterführenden Tests...
Rechts kam selbst mit Powerhörgerät nichts/ kaum etwas an - nur im Tieftonbereich gab es eine Hörschwelle ab ca. 85/90 dB, im Hauptsprachbereich waren keine Potenziale ableitbar bis 100 dB (3 BERAs in unterschiedlichen Zeiträumen haben wir machen lassen).
Links ist es etwas anders. Er reagiert auf das Powerhörgerät. Seine Hörschwelle liegt in der Klick-BERA bei 90 dB (zw. seinem 5.-12. Lebensmonat gab es dabei leider keine Veränderung). Bei der binauralen Freifeldmessung reagiert er mit Hörgerät ab ca. 60 dB, ohne im Mittel bei 80 dB (tiefere Frequenzen ab 75 dB, höhere Frequenzen ab 90 dB).
Zu sagen ist noch, dass keine Paukenergüsse vorliegen und die Hörgeräte über 8 Monate lang permanent getragen wurden. Links tolerierte er es von Anfang an besser als rechts, sprich er lässt es drin, außer bei Langeweile und Müdigkeit. Eingestellt ist es bei etwas unter 90 dB.
Anfang diesen Monats hat er rechts 1
Uns wird geraten, auch das linke Ohr mit einem
Es wurde uns gesagt dass er Sprache, auch mit Hörgerät, nicht verstehen kann - nur Geräusche.
Auch wurde gesagt, dass die Hörreste bei einem Gendefekt die Tendenz haben, sich auch noch zu verabschieden.
Und es ist wohl so, dass das erstversorgte Ohr mit
Wie muss ich mir das vorstellen???
Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits sehe ich im
Gibt es Jemanden hier im Forum, deren Kind bei 90 dB mit Hörgerät versorgt war/ ist und beschreiben kann, was (grob) damit wahrnehmbar ist?
Dankbar bin ich außerdem über jeden Erfahrungsbericht von Eltern mit (fast) taub geborenen Kindern, die in einem ähnlichen Entscheidungsprozess standen und vielleicht auch beschreiben können, wie es im Verlauf weiterging.
Ich mache mir gerade in diesem Alter auch Sorgen, dass er sich stößt, aufs Implantat fällt usw. - kann mir diesbezüglich Jemand Tipps geben? Ich möchte ihn ja nicht mit Helm spielen lassen. Eine Mütze schütztja aber nicht wirklich.
Mein Kleiner hat einen älteren, 4 Jahre alten Bruder, der noch nicht richtig versteht, was sein Brüderchen da im Kopf hat und dass er aufpassen muss.
Vielen Dank schon mal.
