Taub?? nicht taub aber..... 1. Thread Gentamycin

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Günter Kissmann
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#26

Beitrag von Günter Kissmann »

Hallo Mike,

ihr wisst es nicht wirklich, ob sie vorher normahörend war.

Das OAE schliest nur gravierende Hörschäden aus.

Ausserdem rate ich euch ruhig zu bleiben, denn da kann sich noch einiges tun beim alter eurer Tochter.

Sag doch mal warum ihr so stark besorgt seid? Gibt es in der Familie Schwerhörigkeit?

Gruß,

Günter

Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
schlaumsi
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#27

Beitrag von schlaumsi »

Ja, aber was ist mit Musik? Und Fremdsprachen und Baden gehen?

Danke erstmal allen für die netten Hinweise und Ratschläge, hab ich ganz vergessen.
Aber warum reagiert sie nicht auf wirklich laute Geräusche? Ich habe das Gefühl sie hört gar nichts.
Das Kind hat bei der OAE fest geschlafen ohne Schnuller. Bei der BERA hat sie dann "gemeckert" und auch nen Schnuller gesetzt bekommen.

Mike
Thread: Taub??....nicht ganz taub, aber... 18 Wochen alte Tochter, erst mg SH nach i.v. Therapie mit AB, jetzt glücklicherweise wieder normalhörend .........
Günter Kissmann
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#28

Beitrag von Günter Kissmann »

Aha, Andrea war schneller :)

Die Bilder bekomm ich leider nicht angezeigt
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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 16:48][/size]
Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
schlaumsi
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#29

Beitrag von schlaumsi »

Nein, so etwas gibt es in beiden Familien nicht, sieht man von Altersschwerhörigkeit ab.
Für uns ist unsere derzeitige Situation total schockierend. Die Auseinandersetzung mit diesem Thema ist für uns überraschend und wir sind auch derzeit ein bischen überfordert.
Die Kleine merkt (hofffentlich) davon nichts. Ich wiederum verstehe gar nicht Eure Ruhe. Wie kann ich da cool bleiben?

Ich hoffe meine Aufregung verletzt niemanden, ich versuche mich auch gerade zu verstehen, dass es nicht das Ende der Welt ist. Aber sie ist doch noch sooo klein.....

Mike
Thread: Taub??....nicht ganz taub, aber... 18 Wochen alte Tochter, erst mg SH nach i.v. Therapie mit AB, jetzt glücklicherweise wieder normalhörend .........
Andrea Heiker
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#30

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Mike,

:mad: leider sind dann die BERA-Werte nix wert :mad:

Wenn ein Kind bei der BERA nuckelt, kann werden die Signale vom Saugen so interpretiert als ob das Kind hören würde. Es hat schon einen Grund warum viele Kliniken BERAs nur in Vollnarkose machen, weil nur so sicher gestellt ist, dass das Kind nur hört und sonst nix anderes tut. Eine Sedierung mit einem Schlummersaft wäre das Mindeste gewesen :mad: :mad:

Trotz aller Traurigkeit in Eurer Geschichte, musste ich doch ein wenige grinsen, wie Schlappohren vom anderen Stern. Also wenn ich schlafe, bin ich taub, wirklich 100% taub, ein äußerst angenehmer Zustand, keine akustischen Störungen, wenn ich meine Ruhe haben will, habe ich meine Ruhe. Und morgens werde ich dann von einem total nervenden Wecker geweckt, der mir grelle Lichtblitze ins Gesicht schickt. Andere Schlappohren lassen sich von ihren "Vibratoren" wecken: Besoders hartnäcktige Schläfer brauchen beides *gg*

Wenn ich schwimme höre ich auch nichts, manchmal würde ich gerne, wenn ich in Gesellschaft im Schwimmbad rumplantsche: Wenn es wirklich wichtig ist, kommen aber meine Freunde, stellen sich direkt vor mich hin und dann muss ich vom Mund absehen, was die sagen, nach ein zwei Widerholungen klappt das auch. Dass ich wegen meiner Kurzsichtigkeit im Schwimmbad aber nur unscharf sehe, stört mich aber ehrlich gesagt mehr als dass ich nix höre, deswegen müssen meine Freudne sich auch direkt vor mich hinstellen.

Nun ja, in allen Situationen haben ich meine Ohren dabei, aber nicht unbedingt an, habe halt gerne meine Ruhe, wenn ich allein bin. Im Fremdsprachenuneterricht sind meine Ohren natürlich on. Mein Englisch ist auch einigermaßen herzeigbar geworden.

Wenn man mit Schwerhörigkeit groß wird, dann kennt man es halt nicht anders und eine gewisse Coolness ist dann wohl auch verständlich.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 17:08][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Günter Kissmann
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#31

Beitrag von Günter Kissmann »

Hallo

ein Säugling reagiert niemals nicht auf Klatschen etc. wenn er mit etwas anderem beschäftigt ist.

Das hat nix mit Hörbehinderung zu tun, sondern einfach nur damit, das er nicht alles verarbeiten kann was er hört.

In der Ruhe liegt die Kraft :)

Günter
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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 17:29][/size]
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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 17:35][/size]
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Nina M.
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#32

Beitrag von Nina M. »

Hallo Mike!

Ihr solltet in der Uniklinik eine NN-Bera unter Narkose oder zumindest unter Sedierung machen lassen. Wie Andrea schon schrieb, kann bereits das Nuckeln am Schnuller die Werte verfälschen.

Ansonsten kann ich dir einen wirklich sehr kompetenten Akustiker nennen, ich schreibe dir dazu mal eine PN/Mail.

Mach dir mal nicht so einen Kopf, wenn es wirklich bei den Werten von ca. 40dB bleiben sollte, dann ist das GUT! Es ist dann nur eine leichtgradige Schwerhörigkeit, die man mit Hörgeräten sicher gut ausgleichen kann. Eure Maus wird trotzdem ihren Weg gehen!

Ach ja und wegen der Reaktionen, ich bring da gerne folgendes Beispiel an: Wir haben mal einen Hörtest bei einem ca. 1jährigen hochgradig schwerhörigen Kind gemacht. Ebenfalls mit im Raum war der gleichaltrige hörende Sohn meiner Akustikerin. Und das hörende Kind hat auch bei 80dB genauso wenig mit der Wimper gezuckt wie das hörgeschädigte Kind. Einfach weil er eben anderweitig beschäftigt war. Da hat Günther vollkommen recht, viele HÖRENDE Kleinkinder/Säuglinge reagieren nicht eindeutig und nicht immer auf laute Geräusche. Überleg doch mal wie viele Babys im Auto wunderbar schlafen, auch wenn Musik läuft und draußen der Verkehr dröhnt. ;)

Gruß,
Nina[size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 18:23][/size]
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Gudrun
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#33

Beitrag von Gudrun »

Hallo Mike,

nur kurz, da ich gleich off muss.

Ich bin mit meiner Gehörlosigkeit aufgewachsen, lebe seit 3 Jahrzehnten damit, es ist für mich ganz normal, ich kenne es nicht anders und ich schätze die Vorzüge der Gehörlosigkeit. Trotz oder gerade wegen dieses Handicaps finde ich mein Leben sehr bereichernd, denn Hörgeschädigte kennen sich sehr oft untereinander in ganz Deutschland - dank Internet und Vereinen. Das macht unser Leben auch so spannend.

Mit Hörgeräten und CI können wir auch Musik hören. man hört Musik nicht mit den Ohren, sondern mit dem Herzen, auch wenn wir Musik sicher anders wahrnehmen als Hörende. Manche vermissen Musik aber gar nicht, weil sie es nicht anders kennen.

Deine Kleine wird Musik hören können, Fremdsprachen lernen können, wenn ihr Hörhilfen anpassen lasst und Frühförderung beginnt.

Mike, ich mag mein Leben und ich mag meine Gehörlosigkeit. Meine Eltern haben mich geliebt und für mich gekämpft, das habe ich gespürt und das hat mir Lebenszuvertrauen gegeben.

Nimm doch mal Kontakt mit anderen Eltern auf, ich empfehle den hessichen Elternverein: http://www.kleine-lauscher.de

Schau dich um, im Internet, wo es Elterntreffen in deiner Gegend gibt und andere gleichbetroffene Eltern. Lerne andere hörgeschädigte Kinder und du wirst sehen, sie sind die, die am wenigsten an ihrer Hörbehinderung leiden.

Ihr schafft das! Ihr seid sehr engagierte Eltern, das ist ein großer Pluspunkt für deine Kleine.

Ich habe übrigens 100 bis 110 dB Hörverlust und erreiche mit Hörgeräten 30 bis 40 dB Hörverlust.

Deine Tochter lernt das Hören noch, deshalb reagiert sie nicht auf alle Geräusche.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 18:24][/size]
Nina M.
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#34

Beitrag von Nina M. »

Mike, ich habe dir wegen Akustiker eine Mail geschickt, hoffe sie kommt an.

Ansonsten würde ich dir noch das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" von Karin Kestner empfehlen. Dort ist wirklich alles um die Schwerhörigkeit super erklärt, einfach und verständlich, auch für Laien!

Gruß,
Nina
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#35

Beitrag von schlaumsi »

Dankeschön, Ihr helft schon, aber es ist wirklich hart. Ich dachte als Bulle bin ich ein "harter Hund" der schon alles gesehen hat, derzeit fühle ich mich wie ein Bub der zu nah am Wasser geboren wurde und bei jedem Mist anfängt zu heulen. Ich weiß gar nicht, wie ich es meinen Eltern erklären soll, ihr erstes und wahrscheinlich einziges Enkelkind.

Mike
Thread: Taub??....nicht ganz taub, aber... 18 Wochen alte Tochter, erst mg SH nach i.v. Therapie mit AB, jetzt glücklicherweise wieder normalhörend .........
Günter Kissmann
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#36

Beitrag von Günter Kissmann »

Mike

wart doch erst mal ab was kommt
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#37

Beitrag von Nina M. »

Erstellt von schlaumsi
Ich weiß gar nicht, wie ich es meinen Eltern erklären soll, ihr erstes und wahrscheinlich einziges Enkelkind.
Mike, nimms mir nicht übel, aber: Eure Tochter ist nicht schwerstbehindert, nicht geistigbehindert und nicht lebens-unfähig!
Sie ist wahrscheinlich leicht oder mittelgradig schwerhörig, damit kann man ein wunderbares, vollkommen normales Leben führen!!! Und ich bin mir sicher, die Großeltern werden ihr Enkelchen sicherlich trotzdem lieben!

Also sieh die Welt mal nicht ganz so dramatisch...

Kopf hoch!
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[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 19:38][/size]
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#38

Beitrag von lynda »

hallo mike
möchte mich erstmal vorstellen ich bin lynda bin französin ,bin einem deutscher verheiratet und lebe allein in deutsachland in münchen.. meine tochter tat mit 6 monate eine hörtest alles ok sagte die damals..
ok dann mama beruhigt geht nach hause dann zei monate später starb meinen vater an einer unfall und ich war mehr als halb jahr unfähigt normal zu denken musst emein kinder versorgen und weieterleben mein tochter würde mehr und mehr aggrsiv und ging ich zum psychologe die mir weterhin zu einerandere psy geschickt habe dann spachtherapie da elsa ihre aggresivität ausbauen sollte mit sprechen bzw sprache inzwischen waren ander vorsogebei kinderarzt und sagte ihm oft elsa versteht mich nicht.. er sagte oft es liegt an der zweisprschigkeit französich deutsch ok mama geht beruhigt nach hause
die sprchtherapeute meinte sie wolle auch wissen ob elsa gut hört oder nicht je nach diagnose es handelt sich um anderen therapie obwohl ich mein kinderarzt schon gefragt hatte ob ich ein hörtest machen kann er sagte mir nein elsa hört ganz gut???
dann als der schrifftliche verlangern nach hörtest von sprchtherapeute und psychologe dann habe ich sofort der uberweisungschein in der hand und er sagte naoch zu mit kein epanik elsa hört ganz gut .. bestimmt was anderes...
gut 4 wochen später geh ich zum ein sehr gute HNO die sehr viel geräte hat auch beratestmachen kann nun sie sagte zu mit nach 1 jahr an alle tür klopfen um zu wissen was mein tochter hatte ihre tochter ist hochgradig schwehörig. mein man und ich habe so geweint ich in der nacht er im büro... und ich war schwanger von mein ejtzige zweite tochter..
nun elsa hat ihre erste hgs mit 2,5 bekommen wird immerhin zweisprchig erzogen und redet so gut das mittelweile kein das an ihr merkt
aber wenn sie müde ist dann sagt sie wörter wie garten piessen anstatt garten giessen da sorry kannst du ja nur lachen egal schwerhörig oder nicht...
dein kind ist noch nicht offizeil getestet worden und wenn es zum disgnose kommt ihr habt alle zeit der welt für die sprche elsa geht in einer schwerhörigekindergarten (mein wahl)nur erste jahr und sie ist die beste dort. im bus kann ich mit andere kinder wenn sie nach hause kommt ein bisschen reden die reden alle super??!!!! heute war ich beim augenarzt mit elsa sie so spät gelernt hat zu reden.. die augenarztin hat nicht gemrkt das elsa hgs hatte weder die spracheverzögerung die sie alle mit sich bringen..
sie macht riesigevorschritte leider auch frecherweise heute war der papa :
blödman!!!!!nun zur dir und deine frau ihr seid gute eltern fürsorglich und behutsam aber wieso nur sagt du meine eltern sagen dass ich einzigeeinkelkin???
du liebst deine kind mehr als die anderen kinder
ps:kumpel dein kind wird noch andere schlaffrythmus haben glaube mir!!!???!!!!
habe nicht durchgeschlafen seit 4 jahre hatte auch die 22h 6h phase dann feierabend kaum "hören"die ferchen babs dass wir unsere freunde erzählten fertig gute nacht lol bussi halte durch
aus dem phase kommt jeder hoch...
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
hg seit oktb.05
sh kindergarten seit 09.06
münchen
schlaumsi
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#39

Beitrag von schlaumsi »

Ich weiß, dass sie nicht schwerstbehindert ist, aber sorry das tröstet mich derzeit wenig. Zu stark ist der Schmerz über den Verlust des Gehörs meiner kleinen Tochter. Versteht das bitte auch! Ich möchte niemanden verletzen oder in die Schwerstbehindertenecke stecken. Es ist nur so, dass sie anders sein wird.

Ich versteh Eure Verwunderung über meine "Panik", ich würde wahrscheinlich auch so reagieren, aber.....

Morgen werden wir sehen, was passiert. Ich hoffe nur, dass die Werte so bleiben und die BERA nicht durch die Bewegungen, Eigengeräusche etc. ins Positive verfälscht wurde......

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Ne doofe Frage haben wir beide. Sorry aber wie ist es mit einem Hörgerät zu hören? Wird der normale Schall einfach nur verstärkt oder wie funktioniert das? Oder hört man das dann digitalisiert?

Ich versuche ruhig zu bleiben, versprochen!

Mike
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[Editiert von schlaumsi am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 20:24][/size]
Thread: Taub??....nicht ganz taub, aber... 18 Wochen alte Tochter, erst mg SH nach i.v. Therapie mit AB, jetzt glücklicherweise wieder normalhörend .........
Sandra

Re: Taub?? nicht taub aber.....

#40

Beitrag von Sandra »

Hallo Mike,

hier schreiben u.a. Eltern hörgeschädigte Kinder auch Selbstbetroffene Erwachsene.

Hier schreiben auch einige die hochgradig schwerhörig sind bzw. Gehörlos. Die eine hat Regelschule besucht, andere Schwerhörigenschule besucht...... einige haben trotz hochgradige Schwerhörigkeit/ Gehörlosigkeit studiert, Lehre gemacht und stehen im Beruf!
Man muss ich zwar bei einigen erkämpfen, aber es ist vieles möglich ........ heutzutage gibt ohnehin mehrere Möglichkeiten als wie vor 20 - 30 Jahren!

Ich bin ebenso von Geburt "an Taubheit grenzend Schwerhörig", früher gab solche hochwertige Hörgeräte wie heute nicht und bin trotzdem in Lautsprache gekommen. Höre bzw. Verstehe zwar nicht alles, ohne CIs z.b. beim Schlafen, baden, Schwimmen bin ich TAUB....... jedoch kann ich notfalls durch Mundabsehen kommunizieren.
Um die Akustische Signale z.b. Wecker, Türklingel etc. zu merken, wird diese bei Hörgeschädigte durch Optische Lichtsignalanlage ersetzt!

Was man nicht kennt, wird man meistens nicht vermissen. Frühschwerhörige/Gehörlose lernen unbewusst das Mundabsehen.

Es gibt viele möglickeiten und es gibt hierüber auch Literatur, wie Hörgeschädigte sich durch Leben schlagen.

Wenn das Kind interesse an Sprache hat wird es auch Fremdsprache lernen können. Ich selbst kann zwar nur sogenannte Urlaubsenglisch, aber bin schon allein ins Ausland gereist.

Mit der Zeit wirst Du merken, dass Eure Kind sich eigene Kommunikationsstrategie bzw. Verhaltenstrategie entwickelt.

Der Anfang ist immer sehr schwer, da man über diesen Schock auch erstmal verarbeiten muss. Aber Ihr sollte Ruhe bewahren und für das Kind alle möglichkeiten nutzen z.B. falls notwendig Hörgeräteversorgung, Frühförderung etc.
Wenn der Anfang erstmal gemacht ist und dann einige Monate vergangen sind, seht Ihr bestimmt einiges anders als wie jetzt!

wünsche Euch alles Gute
Gruss Sandra
timtom

Re: Taub?? nicht taub aber.....

#41

Beitrag von timtom »

HAllo Mike,

auch ich kann mich allen anderen hier nur anschließen. Bitte bleibe ruhig! Ich verstehe Deine Aufregung, aber sollte die Hörkurve Deines Kindes so bleiben, dann freue Dich! Ich weiß, dass ist schwer in so einer Situation, aber ihr habt da wirklich noch Glück gehabt.

Das mit Euren Selbsttests, das ist wirklich nicht aussagekräftig. Kenne ich auch und ich hab ruhig weitergeschlafen und höre heute fast alles.

Ich weiß nicht, ob Du unter Druck stehst, aber warum interessierst Du Dich in dieser Situation für die Meinung Deiner Eltern, bzw. der Großeltern von Deinem Kind. Ich bin mir sicher, dass sie Dein Kind genauso lieben werden. Warum sollten sie denn auch nicht.

Ihr müsst Euch jetzt erstmal in die Thematik einfinden, nehmt Kontakt zu anderen Eltern auf. Es wird für Dein Kind nicht so schlimm werden, wie Du es darstellst. Wer es nicht anders kennenlernt, der kann bei einer solchen Hörkurve mit gut eingestellten HGs auch nicht das normale Hören vermissen. So ist das nunmal. Du musst also nicht Angst haben, dass Deinem Kind etwas vorenthalten wird. Für Dein Kind wird das normale Hören das mit seinen beiden Höris sein. Insofern ist es auch akustisch schwierig zu beschreiben, wie man mit HGs hört.

Freu Dich doch einfach, dass alles so gut ausgegangen ist. Und beruhige Dich bitte, auch im Interesse Deines Kindes.

Grüße,
Timtom

P.S. Hab jetzt nicht den gesamten Thread gelesen, aber Dir wird doch kaum jemand im Krahaus gesagt haben, dass Dein kind taub ist, oder? Dir werden doch sicher die Ärzte gesagt haben, was es mit der Hörkurve in dem BEreich, wenns denn dabei bleibt, auf sich hat.[size=small]

[Editiert von timtom am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 20:45][/size]
Gudrun
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#42

Beitrag von Gudrun »

Liebe Leute,

bitte gesteht Mike seine Verzweiflung zu. Ich bin der Ansicht, dass er das Recht haben sollte, sie hier auszudrücken. Ich bin nicht der Ansicht, dass er ruhig bleiben soll. Nein, er soll weinen und schreien dürfen. Das gehört dazu, mit der Ungewissheit fertig zu werden und eine eventuelle Hörschädigung zu akzeptieren.

Ihr könnt und sollt schreiben, dass es euch gut geht. Aber spielt bitte nicht Mikes Verzweiflung herunter. Für ihn ist das, was er jetzt durchlebt, das Schlimmste, was es gibt. Er weiß sicher, dass es Schlimmeres gibt, aber das ist ihm egal. Kennen wir nicht alle solche Momente?

Mike soll ruhig traurig und "unruhig" sein, gerade im Interesse des Kindes. Denn Verzweiflung ausdrücken zu können befreit und kann neue Energie geben. Gefühle zu unterdrücken verlängert den Trauerprozess nur. Mike wird sich sicher Mühe geben, nicht in Anwesenheit des Kindes verzweifelt zu reagieren, aber für ihn ist das sicher sehr schwer, weil der Anblick seiner Tochter ihn an die Sorgen erinnert.

Außerdem finde ich, dass das Forum hier ein Ventil bieten können sollte. Lasst es doch bitte zu, wenn Mike hier sich alles von der Seele schreibt und seine Verzweiflung für euch übertrieben erscheint. So eine Diagnose - auch wenn sie noch nicht bestätigt ist - ist nicht so schnell verdaut und das wisst ihr alle.

Mike, sei ruhig traurig, wütend und verzweifelt. Dann geht es dir auch wieder besser.
Erstellt von timtom
Ich weiß nicht, ob Du unter Druck stehst, aber warum interessierst Du Dich in dieser Situation für die Meinung Deiner Eltern, bzw. der Großeltern von Deinem Kind.
Ich finde Mikes Angst, es den Großeltern zu sagen, verständlich. Es geht ihm nicht um die Meinung der Großeltern, sondern darum, dass es den Großeltern weh tun wird, wenn sie vom Verdacht erfahren. Niemand übermittelt gern eine Hiobsbotschaft (auch wenn viele von uns sie nicht als eine solche empfinden).

Hallo Mike, ich wünsche euch ganz viel Kraft und einen guten Verlauf, und ja, halte uns auf dem Laufenden.
timtom

Re: Taub?? nicht taub aber.....

#43

Beitrag von timtom »

Gudrun,

war mir ja klar, dass Du Dir wieder irgendetwas aus meinem Beitrag zusammenreimst. Und Dir ausgerechnet meinen Beitrag rauspickst.
Jeder hat Angst, etwas unerwartetes und auch negatives zu übermitteln. Und es ist bestimmt nicht einfach, weil man möchte die eigenen Eltern ja auch nicht traurig sehen. Aber man muss in manchen Situationen auch mal nur an sich denken und diese Kraft für sich und seine Familie (hier Eltern und Kind) bündeln. Das ist wichtig, alles weitere ist nicht wichtig in dem Moment. Denn etwas anderes erwarten ja auch normalerweise nicht die Großeltern.

Dass die Geadnken von Mike hier auch Platz haben sollen ist doch vollkommen klar. Und seine Angst ist doch auch verständlich. Aber Mut zusprechen ist doch wohl auch wichtig. Mut zusprechen, ohne das vom Anderen gesagte zu verharmlosen.

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[Editiert von timtom am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 21:22][/size]
Momo
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#44

Beitrag von Momo »

Hallo Mike

ich kann deine Trauer und auch Wut auf die Ärzte wegen der Gentamicingabe vollkommen verstehen. Und ja, auch ich war damals sehr traurig, als ich die Gewissheit hatte mein Kind ist schwerhörig. Allerdings hatte ich den "Vorteil", dass ich es über längere Zeit geahnt hatte und als dann die Bestätigung kam auch irgendwie eine Erleichterung da war, dass jetzt gehandelt werden konnte. Mein Sohn bekam damals mit 13 Monaten auf dem einen Ohr ein Hörgerät mit der Diagnose einseitig hochgradig sh, keine Hörreaktionen nachweisbar. Die andere Seite galt nach einer normalen Bera als Normalhörend.

Ich hatte jedoch weiterhin ein ungutes Gefühl. Um die Geschichte zu verkürzen: nach einigem Hin und Her wurde dann, als er 2,5 Jahre alt war in einer NN Bera (frequenzspezifisch) festgestellt, dass doch auch das andere Ohr leicht (im Hochtonbereich mittelgradig) sh ist. Er bekam dann ein zweites Hörgerät. Von da an machte er riesige Fortschritte in seiner Sprachentwicklung (er konnte übrigens auch vorher sprechen, nur eben nicht so klar wie gleichaltrige Kinder, obwohl er ja vorher immer nur eingeschränkt hören konnte).

Heute ist er 6 Jahre alt und liebt Musik, singt gerne, hat normalhörende und hörgeschädigte Freunde und vor allem er spricht sehr gut und führt ein normales Leben !!

Ich habe durch die Hörschädigung viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, auch hier aus dem Forum:) und sehe viele Dinge im Leben auch ein wenig anders als ich sie vorher gesehen habe. Ich gucke mir meinen wunderbaren Sohn an und sehe was er Tag für Tag leistet und wie besonders er einfach ist. Ich kann das gar nicht beschreiben. Er geht seit drei Jahren in den Kindergarten für Hörgeschädigte und ich finde die Kinder dort sind irgendwie ganz besonders- im positiven Sinne! Es herrscht dort eine ganz tolle Atmosphäre zwischen den Kindern, den Kindern und Eltern, den Kindern und Erziehrinnen und auch zwischen den Eltern. Ganz anders und intensiver als es bei meiner Tochter je war. Und die Kinder sind alle sehr stark, wissbegierig und vor allem glücklich und zufrieden so wie sie sind. Auch deine Tochter wird das sein, denn sie wird es nicht anders kennen und es deshalb annehmen und glücklich sein. Da sind Kinder anders als Erwachsene! Ja und wie die anderen auch schon schrieben- es gibt schlimmeres!!! Es ist jetzt einfach so viel neues für euch: erstes Kind und dann SH, ein Thema mit dem ich mich, genau wie ihr wahrscheinlich, auch vorher nie auseinandergesetzt hatte. Aber ihr werdet sehen, man steigt da irgendwann durch und sieht Licht am Ende des Tunnels.

Sollte sich die SH um die 40 dB bestätigen ist das wirklich harmlos und eure Tochter hört auch ohne HGs, die HGs machen ihr das VERSTEHEN einfacher. Genießt einfach, dass sie da ist und reduziert sie nicht auf das "Problem Schwerhörigkeit" und sucht euch Kontakte zu anderen Eltern in eurer Umgebung!

Und ich stimme Gudrun zu: ihr dürft traurig sein- das war ich auch und jeder von uns bestimmt!

Ganz liebe Grüße und Kopf hoch!!!
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 21:26][/size]
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Nina M.
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#45

Beitrag von Nina M. »

Gudrun, ich weiß nicht recht woran du dich aufhängst. Ich glaube, niemand von uns hier wollte Mike seine Verzweiflung verbieten oder absprechen.

Ich weiß selbst nur zu gut wie das ist, ich musste SELBST im Alter von 11-18 damit fertig werden mein Gehör schleichend zu verlieren!! Glaubst du ich war niemals verzweifelt?

Aber ich finde es wichtig und richtig, dass man den Eltern auch in den Momenten tiefster Verzweiflung eben aufzeigt, dass das Kind durchaus ein normales und tolles Leben haben kann! Und das es weiter geht!

Das heißt doch nicht, dass ich jemanden in seiner Verzweiflung nicht ernst nehme! Aber ich finde es wichtig, dass man den Eltern Mut macht auch wieder nach vorne zu schauen!

Gruß,
Nina
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Gudrun
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#46

Beitrag von Gudrun »

Hallo Timtom,

mein ganzes Posting war nicht auf dich gemünzt, sondern ganz allgemein gemeint.

Und dass ich das eine Zitat von dir rauspickte, hatte wirklich nichts mit deiner Person zu tun, ich habe darauf so geantwortet, wie ich jedem anderen auch geantwortet hätte. Ich fand es nur klar, warum Mike sich davor fürchtet, es den Großeltern zu sagen. Es tut mir leid, wenn du dich durch meine Aussage angegriffen gefühlt hast. Aber es sollte kein Angriff sein. Bitte lass uns nicht streiten.

Mut zusprechen ist völlig o.k. und wichtig, darin stimme ich dir vollkommen zu.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 21:36][/size]
Benedikt
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#47

Beitrag von Benedikt »

Erstellt von schlaumsi
Es ist nur so, dass sie anders sein wird.
Lieber Mike,

wir haben drei Kinder. Ich glaube, der kleine mit Hörbehinderung (ca. 40dB) unterscheidet sich nicht mehr von seinen Geschwistern als sich die größeren untereinander unterscheiden.

Ach ja: Musik mag der kleine sehr.

Liebe Grüße

Benedikt
Gudrun
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#48

Beitrag von Gudrun »

Momo, du hast ein ganz wunderbares Posting geschrieben. :)
Barbara
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#49

Beitrag von Barbara »

Hallo in die Runde! Das schrieb ich vor 7 Stunden
Erstellt von Barbara


Aber jeder hier kann nachfühlen, dass Ihr trotzdem trauert.
Und ich bin erstaunt, wie viel in der Zwischenzeit geschrieben wurde. Gudrun sprach mir sehr aus dem Herzen. Und ich schließe mich an. Es geht um Mikes Kind, um sein Traumkind. Nun muss er von bestimmten Vorstellungen Abschied nehmen. Das Leben geht weiter, aber um das zu erkennen, gehört eben das Zulassen von Trauer. Irgendwann wird er erkennen, dass es auch für seine Tochter einen Weg gibt, aber den muss er selber finden.

Mike, obwohl ich selber schwerhörig bin, habe ich ganz schön getrauert, als mein inzwischen Ex mit unserer damals 11 Monate alten Tochter und einer Hörgeräteverordnung vom HNO-Azt kam. Und es kam dabei nicht mal überraschend, wir mussten irgendwann damit rechnen. Bis dahin hieß es nur, wahrscheinlich Hochtonschwerhörigkeit. Die Endgültigkeit, ausgelöst durch diesen Wisch, war es, die mich fertig machte. Es war zwar nur eine kurze Trauerphase, aber trotzdem, sie war vorhanden.

Mike, schreib´ Dir weiterhin Deinen Kummer von der Seele, wenn Dir das gut tut!

Ansonsten alles Liebe und Gute
Barbara

Liebe Grüße
Barbara selber hochgradig schwerhörig mit hochgradig schwerhöriger Tochter (*12/97)
Barbara
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Re: Taub?? nicht taub aber.....

#50

Beitrag von Barbara »

Mann, in der Zeit, in der ich geschrieben habe (ich habe nach Gudruns längerem Beitrag angefangen), sind noch einige wunderbare Beiträge zusammen gekommen. Das Forum lebt richtig!!!
Liebe Grüße
Barbara selber hochgradig schwerhörig mit hochgradig schwerhöriger Tochter (*12/97)
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