Schwindel und Tinnitus nach Ci-operation

[Hubi]

Ende Oktober 2020 wurde ich mit CI am rechten Ohr implementiert.Vorher hatte ich weder Schwindel noch Tinnitus. Einen Tag nach der OP fanden die Ärzte mit Hilfe von CT, dass die Elektrode nicht richtig im Ohr platziert worden sind, wobei ich unter sehr starkem Schwindel gelitten habe(wahrscheinlich wurde die Elektrode im Gleichgewichtorgan inseriert) und mein Trommelfell wurde leicht beschädigt (was jetzt laut den Ärzten in Ordnung sei).
5 Tagen nach der ersten OP wurde ich nochmals operiert und die Elektrode wurden in die Ohrschnecke platziert. Zwar konnte ich jetzt mit der CI besser hören aber Seitdem leide ich unter Schwindel (nicht sehr starke aber Mittelmäßig) und Gleichgewichtsstörung (auch Mittelmäßig). Seit 5 Tagen leide ich auch unter starkem Tinnitus im operierten Ohr(gemischt aus Pfeifen und Luftgeräusche ca 2 Mal am Tag mit einer Dauer von je 2 Stunden) und diese tritt sowohl wenn ich den Soundprozessor trage oder nicht. Jetzt mache ich eine Schwindeltherapie ( 6 Sitzungen sind beendet ohne Erfolg) und für den Tinnitus habe ich vom Arzt Betahistin bekommen ( bis jetzt auch ohne Erfolg).
Es würde mich sehr freuen wenn sie ihre Erfahrungen mit mir teilen könnten oder sogar einen möglichen Lösungsvorschlag für mein Problem habt.

[Rondomat]

Hallo Hubi,

ich hoffe, Dein Zustand bessert sich wieder. Aber das liest sich alles sehr merkwürdig und es stellen sich mir einige Fragen:

Grundsätzlich kann es nach einer CI-OP schon vorkommen, dass sich Schwindel und Tinnitus bemerkbar machen, in unterschiedlicher Intensität und auch Dauer. Das Gehirn muss sich - und das ist höchst individuell in Dauer und Intensität - erst an den neuen Input, der nun über die Elektrode hereinkommt, gewöhnen, da können solche Effekte schon auftreten, sollten jedoch langsam nachlassen und verschwinden.

Dass die Elektrode im Gleichgewichtsorgan platziert wurde, kann ich mir nicht vorstellen, das ist doch eine ganze Ecke weg vom Eingang der Cochlea, und dann müsste die Elektrode auch noch ziemlich um die Ecke. Dazu wird vor dem Beenden der OP noch geprüft, ob die Elektrode funktioniert und einen Nervenreiz ausgibt. Erst dann wird wieder zugenäht.

Das Trommelfell dürfte bei der OP nichts abbekommen haben, ausser die Tamponade, die man nach der OP in das Ohr schiebt, hätte dies ausgelöst.

Üblicherweise wird nach der OP ein mehrwöchiger Einheilungsprozess - meist drei, vier Wochen, notwendig. In dieser Zeit ist das Implantat noch nicht in Funktion. Oder wurde die Erstanpassung unmittelbar oder kurz nach der OP vorgenommen?

Nach fünf Tagen wurdest Du nochmal operiert, dabei wurde die Elektrode neu gesetzt. Wie verlief der Erstanpassung danach und wann fand diese statt? Unmittelbar nach der OP oder nach einigen Wochen?

Ich selbst hatte auf dem linken Ohr auch über viele Jahre einen Tinnitus, der sich kurz nach der OP verstärkte, beim Tragen des Prozessors stark zurückging und nach ca. 2 Jahren fast ganz verschwand, auch wenn ich den Prozessor nicht getragen habe. Heute habe ich nur noch ein leichtes Hintergrundrauschen, wenn ich abends zu Bett gehe.

Das Gleichgewicht hat bei mir auch einen Schlag abbekommen, so kann ich im Dunkeln (Waldspaziergang, überhaupt dunkle Gassen, Wege usw.) nur mit einer Taschenlampe unterwegs sein, da fühle ich mich sicherer. Trotzdem bin ich schwindelfrei, aber eine Gratwanderung würde ich mir nicht mehr zutrauen.

Wo machst Du die Schwindeltherapie? Mit dem Tinnitus wirst Du schlicht Geduld haben müssen, wie dieser sich entwickelt.

Weiterhin alles Gute!

[Hubi]

Hallo Rondomat,

Vielen lieben Dank für deine ausführlichen Informationen.

Im Arztbrief steht folgendes:

[" Befund: Fehlinseriertes Cochleaa- Implantat mit in Sacculus einliegendem Elektrodenträger. Revisionseingriff rechtsseites bei primär fehlplatzierrem Cochleaipmlantat. Unter Zuhilfenahme eines Dyna-CT-Protokolls bildgesteuert regelrechtes Platzierungen des Implantats in der Cochlea. Distal eingefalteter Elektrodenträger, dieser lässt sich nicht mehr zurückziehen."
Zusammenfassende Beurteilung: Interoperative kam es zu einer kleinen Trommelfellperforation, diese wurde mit Folien gedeckt und in den Gehörgang wurde eine Tamponande eingelegt"].

Einheilprozess gab bei mir nicht. Die Erste-Anpassung fand erst 2 Wochen nach der zweiten OP, bzw. 10 Tage nach Entlassung statt.

Die Schwindeltherapie mache ich bei OPZ(Physiotherapie / Osteopathie). Hast du eine Empfehlung wo man die Schwindeltherapie am besten macht?

Vor 2 Wochen wurde bei mir eine Vestibularisprüfung( kalorische Spülung) durchgeführt. Beim Testen des operierten Ohres (rechts) fand keine Augenbewegung statt, beim Testen des linken Ohres fand jedoch eine Augenbewegung statt.

Gibt es ein Heilmittel oder Massnahmen gegen Tinnitus?

Vielen Dank im voraus

[Rondomat]

Hallo Hubi,

vielen Dank für die Erläuterungen, das ist ja ein ganzes Paket an Ungemach. Da drücke ich Dir wirklich alle Daumen, dass Du einen trotz aller Umstände guten CI-Start hinbekommst.

Ich war vor einigen Jahren in einer CI-Reha in der Bosenberg-Klinik in St. Wendel (Saarland), dort werden auch Tinnitus-Massnahmen angeboten, ich habe da auch Patienten kennen gelernt, die mit Schwindel, Gleichgewichtsstörungen usw. zu tun hatten. Aus eigener Erfahrung kann ich jedoch nur die CI-Rehabilitation nennen.

Schaue Dich doch einmal auf deren Seiten um. Vielleicht wäre das etwas für Dich, da Du dort von der CI-Reha bis zum Tinnitus alles unter einem Dach hast.

[Hubi]

Hallo Rondomat,
Vielen Dank nochmals.
Was ist ein CI-Reha? Es ist nicht eine Hörtraining und Sp-Anpassung? Ich glaube eine Hörtraining und CI- Anpassung wird in Klinik gemacht wo der Patient operiert wurde.

Und wie kann ich eine CI-Reha, Schwindel-Reha und Tinnitus- Reha in St. Wendel bekommen? Welche Schritte sind nötig.
Mitte Januar habe ich einen Termin im Klinik wo ich operiert wurde und es geht wahrscheinlich um ob eine ambulante Reha für Schwindel im gleichen Klinik für mich notwendig ist

[Rondomat]

Hallo Hubi,

die CI-Reha habe ich damals nach einer Hörnervreizung gemacht, dabei wurden Logopädie, Hörtraining und auch die CI-Anpassungen gemacht. Ich habe direkt nach den beiden CI-Implantationen jeweils ambulante Rehas/Logopädie gemacht, damit kam ich anfangs gut klar.

Jetzt, mit mehr Erfahrung in diesen Dingen, würde ich abwarten, wie sich das Hören und Verstehen entwickelt und nach einigen Monaten dann eine stationäre Reha beantragen: Man ist weg von zu Hause, kann sich auf das Hörenlernen konzentrieren, lernt (u.a. in Gruppenarbeit) andere "Leidensgenossen" kennen und - wichtig - es kann direkt auf die jeweilige letzte CI-Anpassung reagiert werden. Aber das ist höchst individuell, da gibt es nicht DEN Weg.

St. Wendel fand ich optimal, weil ich dort alles unter einem Dach habe, was ggf. für Dich, mit Tinnitus, Schwindel usw., vorteilhaft sein könnte.

Hier habe ich stellvertretend für viele andere Links zum Thema Rehabilitation:

https://www.qualitaetskliniken.de/reha- ... g-stellen/

Wenn die Kombination "CI-Versorgung/Schwindel/Tinnitus" auch von der Dich implantierenden Klinik versorgt werden kann, ist das natürlich umso besser.

Du kannst das ja bei Deinem Kliniktermin im Januar ansprechen.

[Wallaby]

Hallo Hubi,

hatte damals kleine Auflistung der Rehakliniken zusammen gefasst wo man eine CI Reha machen kann und wie die Konzepte in jeweilige Rehakliniken aussehen. In allen Kliniken ausser Rendsburg kann man Tinnitus in CI Reha integrieren.
Ich hatte meines Wissens vor einigen Jahre hier auch gepostet, da ich den Thread nicht finden kann habe ich aus anderem Forum den Thread hier eingesetzt.

https://dcig-forum.de/forum/index.php?t ... ha#post864

Ich weiss nicht wo Du implantiert wurdest, denke es wurde bei Dir nachjustierungen vorgenommen. Trat nach jeder Neujustierung Tinnitus auf, es wäre auch denkbar dass an Einstellung nicht passt o.ä. Eigentlich sollte in Deutschland die (meisten) Implantierte CI Kliniken von Stationäre CI Reha wissen.

Bei Fragen, kannst Du gern hier melden.

Gruß
Wallaby

[klemme]

Hi Hubi,

der Befund hier:

[" Befund: Fehlinseriertes Cochleaa- Implantat mit in Sacculus einliegendem Elektrodenträger. Revisionseingriff rechtsseites bei primär fehlplatzierrem Cochleaipmlantat. Unter Zuhilfenahme eines Dyna-CT-Protokolls bildgesteuert regelrechtes Platzierungen des Implantats in der Cochlea. Distal eingefalteter Elektrodenträger, dieser lässt sich nicht mehr zurückziehen."

sieht nicht gerade aus, als ob hier ein Experte seiner Zunft am Werkeln war.
Vornweg. Ich bin das erst recht nicht. Interessiert, belesen. Mehr nicht. Ich lass mich auch gern belehren.

Normalerweise sollte sich der Elektodenträger nach Anbohrung des runden Fensters, oder in der Nähe dessen, in die Cochlea reinkringeln. Das erfordert aber schon Erfahrung und Fingerspitzengefühl, da während der OP kein bildgebendes Verfahren angewendet werden kann. Ich hab mir dazu einige Videos vom Hannoveraner-Experten (Name entfallen) angeschaut. Auch mit Nachwort: ,,Hoffen wir mal, dass alles gut gegangen ist''
In deinem Fall hat der Elektrodenträger den Sacculus perforiert, daher die Gleichgewichtsstörungen und hat sich noch seitlich weggebogen, so dass er sich nach der Nach-OP weder vor- oder zurückschieben lässt. Na prima.

Aus meiner Sicht. Dilletant. Vielleicht können das die CI- Träger*innen relativieren.

Ich wünsche dir für deine REHA viel Erfolg.

Andreas

... achso, Lenarz heißt der HNO Experte

[Rondomat]

Hallo Andreas,

Hubi hat da richtig Pech gehabt. Und da gibt es auch nichts zu relativieren, auch nicht als CI-Träger. Das ist jetzt nun mal so und es wurden Lösungen gesucht und gefunden. Jetzt muss Hubi sich um die entsprechende Nachsorge kümmern, das beschränkt sich ja nun nicht nur auf weitere CI-Anpassungen, hier kommt noch Schwindel und Tinnitus dazu. Der Tinnitus verschwindet nach einiger Zeit wieder oder kann weniger werden, da das CI wieder entsprechenden Input an das Gehirn liefert, da stehen die Chancen ganz gut, damit umgehen zu können.

Wo hat Hubi beschrieben, welche Klinik und erst recht welcher Operateur ihn operiert hat? Du warst nicht dabei, ich war nicht dabei .... Ich wäre vorsichtig mit Nennungen von Namen und unbewiesenen Unterstellungen wie Dilletantismus. Das kann ziemlich ins Auge gehen - für den Forenbetreiber und letztlich auch für Dich.

@Hubi: In dieser ganzen Melange an Ungemach ist es für Dich sicher schwer, sich zu orientieren, welcher Schritt nun der nächste ist. Hier war mir die Kontaktaufnahme zur nächstgelegenen CI-Selbsthilfe eine grosse Unterstützung. Den Tinnitus würde ich erstmal nach hinten setzen in der Behandlung, das ist zwar leicht gesagt, jedoch kann der nach einiger Zeit CI-Tragens wieder zurückgehen oder sogar ganz verschwinden.

[Hubi]

Hallo Wallaby,
Danke für die Liste.
Du glaubst dass bei mir Nachjustierungen vorgenommen wurde.
Meinst du Nachjustierungen des Soundprozessors? Wenn ja wieso tritt Tinnitus bei mir auch wenn ich SP nicht trage?
Oder meinst du Nachjustierungen der Elektroden(wenn überhaupt Nachjustierungen der Elektroden möglich sind)

[Wallaby]

Hallo Hubi,

ich kann nix sagen und von glauben schrieb ich nicht. Es sind nur div. ansätze die Möglich sein könnte.
Nach deiner Schilderung liest sich für mich nur an, da vieles zusammen kam. Und ich konnte nicht lesen seit wann Tinnitus auftrat und da du das Ci erst seit Okt. hast ob in dieser Zeit bereits mehrere nachjustierungen am SP vorgenommen wurde.

Div. CI Kliniken haben ihre Nachsorgekonzepte. Darin sind regelmässige Nachjustierungen am SP enthalten.
Oftmals ist so, dass viele CI Träger anfangs Lauter stellen lassen und es kann passieren, dass Tinnitus verstärkt auftritt, da der Input immer mehr reinkommt da zuvor möglicherweise lange nicht mehr hörte. Daher ist oftmals in ersten 2 Jahren div. Nachjustierungen angesagt. Mit der Zeit kann es vorkommen, dass es plötzlich zu laut anhört und dann reduziert werden muss. Mit der Zeit kann Tinnitus nachlassen. Ob dies trotz der Umstände was du vom Arzt mitgeteilt bekamst auch so kommen kann weiss ich nicht. Dennoch wäre denkbar dass man bzgl. Nachjustierungen von Zeit zu Zeit herantasten sollte. Sowas wird zb. In Rehakliniken gemacht und man achtet darauf wie wann Tinnitus auftritt.
Diejenigen die zuvor Tinnitus hatten verlief nach der OP unterschiedlich, es kann nachlassen, bleibt gleich oder im schlechtesten Fall kann es verstärkt auftreten!

Ich wünsche Dir für weiteren verlauf alles gute vorallem, dass Tinnitus erträglicher wird.

Gruß
Wallaby

[Hubi]

Hallo Andreas,
Der Operateur hat Jahrelang Erfahrung und hat mehrere Patienten mit CI implementiert. Laut dem Operateur ist ein Werkzeug zum Inserieren der Elektroden am Tag der ersten Operation nicht im Lieferumfang des Implantats vorhanden war, was in Folge ein Fehler bei der Platzierung der Elektroden verursacht hat.

[klemme]

Hallo Hubi,

,,Dilletant'' war sicher gestern Abend aus der Hüfte geschossen und ungerechtfertigt. Mag sein, dass der Operateur Erfahrung hat. Ich bezweifle es nicht. Trotzdem ist doch Einiges schief gelaufen.
Dann kommt er mit der Begründung:,,ein Werkzeug war im Lieferumfang nicht enthalten''. Das ist doch der Kracher. Wird denn ein CI im Baukasten mit notwendigen Zusatzteilen und Montagewerkzeug geliefert? Das sollte alles im OP der Klinik vorhanden sein.
Also ich wäre da richtig ungemütlich geworden. Es geht nicht um den Anbau eines Küchenschrankes, sondern um eine OP an einem hochempfindlichen Sinnesorgan.

[Dani!]

Äh ja, die Hersteller liefern in der Tat Werkzeug mit. Gibt schließlich zig verschiedene Implantate allein für die Cochlea. Allerdings muss das Vorhandensein wie in einem Checkbuch im Flugzeug vorher geprüft werden, bevor man mit der OP beginnt.
Das "richtig ungemütlich werden" bringt Hubi aktuell nichts. Hier ist konstruktive Arbeit notwendig.

[Hubi]

Hi Dani,
Das ist mein Meinung auch
"Alles muss Vorhanden sein bevor man mit der OP beginnt."

[klemme]

Äh ja, die Hersteller liefern in der Tat Werkzeug mit. Gibt schließlich zig verschiedene Implantate allein für die Cochlea. Allerdings muss das Vorhandensein wie in einem Checkbuch im Flugzeug vorher geprüft werden, bevor man mit der OP beginnt.
Das "richtig ungemütlich werden" bringt Hubi aktuell nichts. Hier ist konstruktive Arbeit notwendig.

Ja Dominik, ist Hubi damit nicht geholfen. Es macht mich nur extrem wütend, wie verantwortungslos der Operateur gehandelt hat. Ist das benötigte Werkzeug nich vorhanden, muss er es eben nachbestellen und die OP verschieben.

[EinOhrHase]

Hallöchen

Es wird Hubi zwar nicht weiterhelfen, aber dennoch möchte ich das von mir erlebte wiedergeben.

Wurde vor 22 Jahren mit einem BAHA implementiert. Schraube wurde ohne grösseren Aufwand gesetzt. Beim anbringen der Kupplung hantierten die Herrschaften mit Pinzette und sonstigem herum - mind 45min.
Auf die Frage wieso das so lang dauern würde, hiess es lapidar:
Wir haben kein Werkzeug dafür da.
Im Vorgespräch hiess es aber: Wir (die Klinik) implementieren seit Jahren erfolgreich BAHas.........

Da sich die (damalige) Kupplung schon nach 4 Monaten zu lösen begann, suchte ich meinen HNO und Akustiker auf. In der Uni vor Ort konnte man schlussendlich fündig werden mit dem passenden Werkzeug (die OP selbst fand in einem entfernten Ort statt).

Fazit:
Es scheint also kein Einzelfall zu sein, dass "hier und da" mal nötige Werkzeuge entweder nicht vorhanden sind oder einfach "vergessen" werden.

Merkwürdig an Hubis OP find ich den Schwindel und Tinnitus danach.
Ob das bei CI-OPs so vorkommen kann, kann ich nicht bestätigen.
Kopfschmerzen nach OPs im Kopfbereich kommen vor, dass kann ich aus eigener Erfahrung mit mehrfachen OPs am Ohr selbst, bestätigen.

@Hubi weiterhin gute Besserung, vielleicht findet sich ein Weg zur Linderung deiner Beschwerden

[Hubi]

Vielen lieben Dank EinOhrHase

[Jani]

Hallo,

ich möchte jetzt gerne mal auf folgende Zeilen von EinOhrHase eingehen: „Merkwürdig an Hubis OP finde ich den Schwindel und Tinnitus danach“. Das ist nicht merkwürdig, sondern völlig normal und kann durchaus vorkommen nach einer CI-OP! Ich selber hatte nach meiner 2. CI-OP Tinnitus bekommen und den habe ich jetzt immer noch. Der wird leider auch bleiben bei mir. Ich habe den Tinnitus nur links, wenn ich die CI‘s draußen hab.
Es ist bei jedem von uns individuell, mit welchen Folgen man zu kämpfen hat.

Ich hoffe, ich konnte etwas mehr Klarheit schaffen.

Wünsche allen noch einen schönen 4. Advent und bleibt gesund!

Liebe Grüße Jani

[Hubi]

Guten Tag Jani,
Vielen Dank
Wann wurdest du operiert?
Ich wünsche dir schnelle Besserung.
Wünsche allen noch einen schönen 4. Advent

[Jani]

Hallo Hubi,

gerne habe ich dir geholfen.
Mein 2. CI habe ich im Mai 2018 bekommen. Das 1. CI bekam ich bereits 2001. Danke trotzdem für die Besserungswünsche, aber mir geht es gut. Mit dem Tinnitus lernt man im Laufe der Zeit zu leben. Wichtig ist bei Tinnitus, dass man seine Aufmerksamkeit darauf nicht zu sehr fokussiert. Besser ist, sich davon abzulenken. Was anderes kann man auch nicht tun. Selbst mein HNO hat mir diesen Rat gegeben.

Liebe Grüße Jani

[EinOhrHase]

@Jani
kenne diese "Folgeerscheinung" nach einer CI-Op so an sicht nicht daher war es für mich auch etwas merkwürdig, zumal diese Beschwerden schon länger anhalten.

Grüsse & frohe Weihnachten