Dysplasie und Co.

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Dragon74
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Dysplasie und Co.

#1

Beitrag von Dragon74 »

Hallo zusammen!
Auf Anfrage von Timtomm möchte ich hier nun mal meine Erfahrung im Bezug auf Operationen an Ohrmuscheldysplasien posten.
Bin seit heute 33. :D
Ich wurde als Kind (ca. 4-5 Jahre) zum ersten mal operiert. Dummerweise war das ein Pfuscher, der uns (mir und meinen Eltern) sagte, daß diese Sache mit EINER Op bewältigt würde. Natürlich war dem nicht so. Zwei bis drei Jahre später stand die nächste Op an, bei der ein Stück Rippenknorpel und Haut verpflanzt wurde, um das Ohr neu zu Formen. Das Ergebniß war schon um einiges besser, aber immer noch weit von dem entfernt, was man eine normale Ohrmuschel nennen könnte. Ich war verzweifelt und wollte mich nicht wieder operieren lassen. Mit etwa 16 Jahren legte ich mich dann doch noch einmal unters Messer und das Ohrläppchen konnte man nun als solches bezeichnen, aber die Ohrmuschel hatte noch immer nicht die entgültige Form. Eine Hautfalte wurde gebildet, die ausheilen sollte. Sozusagen, als Vorbereitung für die nächste Op. Die Geschichte entzündete sich und zog den Heilungsprozeß über fast ein halbes Jahr in die Länge. Zu dieser Tatsache kam noch hinzu, daß sich dieser Prozeß bei hochsommerlichen Temperaturen abspielte und ich einen monströsen Kopfverband tragen mußte (8 Wochen keine Haare waschen!!!). Vor etwa eineinhalb Jahren bekam ich beiseitig meine BAHA's! Der operierende Oberarzt zeigte mir während meines Krankenhausaufenthaltes einige Bilder von Kindern mit Ohrmuscheldysplasien, die erfolgreich operiert worden waren. Allerdings nicht mit einer, sondern im Durchschnitt mit 4 bis 6 Operationen (je nach Ursprungszustand der Ohrmuschel). Dieser Ergebnisse waren beeindruckend und ich beschloß, mich noch einmal unters Messer zu legen, obwohl ich es mittlerweile als unsinnig empfand, da ich ja bis dahin schon 31 Jahre mit meinem mißgebildetem Ohr gelebt hatte. Ende 2006 war ich dann nochmal bei ihm (eigentlich zur BAHA Nachsorge mit diversen Vorher- Nachher Fotos) und wir kamen auf das Thema "Plastische Chirurgie" zu sprechen. Am Ende des Gesprächs sagte er dann wortwörtlich: "Meinst du wirklich, dass es sinvoll ist, sich noch einmal operieren zu lassen? Hast du da irgendwelche Vorteile durch?" Nach kurzer Überlegung fand ich dann, daß er recht hatte und das Risiko Op nicht gegen den Nutzen aufgewogen werden konnte.
Ich persönlich hatte durch die Mißbildung nie Nachteile in irgendeiner Form. Weder in der Schule (bis auf ein, zwei Idio...) noch im Berufsleben. Selbst bei der Bundeswehr war ich mit T2 gemustert worden (Trotz meiner 100%). Hg's werden dort nämlich wie eine Brille gehandhabt. Man darf genau wie Brillenträger z.B. keine Scharfschützen werden können, als Hg Träger kein Funker werden. Zu der Mißbildung erntete ich folgenden Kommentar: "Haben sie sich die Gestalten hier mal angesehen? Da fallen sie gar nicht auf!"
Fazit:
Man sollte sich im Klaren darüber sein, daß jede Op ein Risiko ist und der Nutzwert sollte in einem gesunden Verhältniß dazu stehen. Auch die Beseitigung einer Ohrmuscheldysplasie ist eine reine KOSMETISCHE Op.
An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !
Timtomm

Re: Dysplasie und Co.

#2

Beitrag von Timtomm »

Danke für Deinen Beitrag...find das unheimlich wichtig, dass auch ältere Betroffene hier ihre Meinung schreiben! (Gab ja auch schon einige)

Antworte heute im Lauf des Tages mal!

Viele Grüße!
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[Editiert von Timtomm am: Mittwoch, Juni 20, 2007 @ 08:03][/size]
karle
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Re: Dysplasie und Co.

#3

Beitrag von karle »

Hallo Dragon74,

danke für die Beschreibung eines Erwachsenen mit Dysplasie. Deine Sicht hat mir sehr geholfen. Vielleicht sollte man viel öfter den Spruch beherzigen den du beim Bund gehört hast.

Viele Grüße
Karen

kddmg
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Re: Dysplasie und Co.

#4

Beitrag von kddmg »

Hallo Dragon74,

erst einmal herzliche Glückwünsche zum Geburtstag - 1974 war schon ein besonders guter Jahrgang (bin nämlich auch einer)...;)

Vielen Dank, dass Du uns als Betroffener von Deinen Erfahrungen berichtest! Es wird einem als Eltern von den Ärzten immer alles so einfach und unkompliziert dargestellt und da ist es wirklich super, wenn man auch mal hört, dass das vielleicht nicht so ist...und das das Leben mit der Fehlbildung wirklich unkomplizierter sein kann als man es als nicht Betroffener befürchtet.

Danke und einen wunderschönen Geburtstag!

Michaela
Timtomm

Re: Dysplasie und Co.

#5

Beitrag von Timtomm »

.........................
Zuletzt geändert von Timtomm am 3. Sep 2007, 16:27, insgesamt 1-mal geändert.
Edeltraud
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Re: Dysplasie und Co.

#6

Beitrag von Edeltraud »

Hallo Dragon74,
mein großer Sohn sagte zu einem solchen Anlaß immer "Burtstag gratuliere". Also in diesem Sinne alles Gute für Dich (junger Hüpfer:D)

Ich finde es ganz klasse das Du Deine Geschichte hier geschrieben hast. Mich würde persönlich (als betroffene Mutter) interessieren Du unterschreibst immer:

An taubheit grenzende SH. Ohrmuscheldysplasie re.
BAHA RULEZ !

Hattest oder hast Du auch eine Gehörgangsatresie?

LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Janna
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Re: Dysplasie und Co.

#7

Beitrag von Janna »

Hallo,

ich lese hier schon eine ganze Weile mit und möchte auch mal meinen Kommentar loswerden, wenn ich darf;).

Ich hatte auch eine Dysplasie und Atresie und bin bereits operiert. Das war absolut kein Zuckerschlecken, das nur mal dazu und ich stimme dem zu, wenn ich lese, dass die Aufklärung nicht wirklich optimal abläuft und die ganze OP-Reihe sehr anstrengend ist. Mich stört besonders, dass der Fokus immer auf dem "sich missgebildet fühlen" liegt. Hab ich gar nicht und das hab ich mir auch von keinem der Ärzte einreden lassen. Ich hatte eine ganz tolle Kindheit und auch eine schöne Schulzeit. Ich wurde nie gehänselt und hab mich auch nicht aufgrund meiner Umwelt für diese OP entschieden.

Janna

Janna
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Re: Dysplasie und Co.

#8

Beitrag von Janna »

Hallo Edeltraud,

ich habe niemanden im Krankenhaus getroffen, der eine Dysplasie hatte, aber ein funktionierendes Mittelohr. Nach meinen Informationen geht das zusammen. Wobei manchmal auch das Innenohr fehlgebildet ist. Es gibt aber Atresien, die nicht unbedingt mit einer Dysplasie einhergehen.

Janna
Edeltraud
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Re: Dysplasie und Co.

#9

Beitrag von Edeltraud »

HAllo Janna,
herzlich willkommen!
Ich denke nicht das wir (in meinem Fall) unser Augenmerk bei unserem Kind auf die Mißbildungen legen. Ich habe es bereits schon ein paarmal erwähnt, wir haben "besondere" Kinder.
Aber ich finde es eben als Mutter sehr interessant und das gerade von "Älteren" wie Euch zu erfahren wie Ihr es empfunden habt.
Meine Meinung, ich kann als Elternteil immer viel erzählen wie es meinem Kind ergangen ist, aber wie es tatsächlich empfunden wird (und ich spreche hier von den OP's) das kann nur ein Betroffener.
Und deshalb finde ich es wirklich wichtig alle Informationen, gerade von Euch, zu hören.

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Mittwoch, Juni 20, 2007 @ 21:22][/size]
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Janna
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Re: Dysplasie und Co.

#10

Beitrag von Janna »

Hallo Edeltraud,

ich meinte auch nicht, dass ihr als Eltern das so sieht, sondern das sehen die Ärzte so. Man wird aber nie wirklich gefragt, warum man so eine OP machen lassen möchte. Im Gegenteil, es wird einem noch gesagt, dass man ja nicht hier wäre, wenn man kein Porblem hätte. Nun ja, ich habe eben Gründe, aber die sind ja nun nicht gleich im innersten meiner Seele zu suchen;). Bei mir kam auch eine Psychologin ans Bett und ich hätte sie am liebsten gefragt, ob sie mich vera... will. So blöd waren ihre Fragen. Ich liege da mit drei Schläuchen in meinem Körper, mir war kotzübel (tschuldige meine Aussprache) und sie fragt mich mit ihrem psychologisch fundierten Wissen über meine Beziehung zu anderen Menschen aus. Ob ich einen Lebenspartner hätte und so was in der Richtung. Ich seh doch nicht aus wie Frankenstein und ich benehme mich doch auch nicht wie eine Geistesgestörte oder hab auch nicht irgendwelche schlimme Depressionen :stress: :stress: :stress: . Am besten ihr lauft ganz schnell vor der weg oder schließt Euch im Krankenzimmer ein, wenn es bei Euch mal so weit sein sollte;). Ach ne, einschließen ist auch keine gute Idee, das färbt ja dann auch schlecht auf Euch ab:D.[size=small]

[Editiert von Janna am: Mittwoch, Juni 20, 2007 @ 21:36][/size]
Edeltraud
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Re: Dysplasie und Co.

#11

Beitrag von Edeltraud »

Ja Janna aber erstmal abwarten was sich so ergibt. Bis dahin ist es noch lange hin. Gott sei Dank. Bis wir vor so einer Entscheidung stehen wird sich sicherlich noch einiges ändern.
Bin da selber gespannt drauf.
Erstmal abwarten alles Andere wird sich dann fügen.

Gute Nacht
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Janna
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Re: Dysplasie und Co.

#12

Beitrag von Janna »

war ja auch nicht ernst gemeint mit dem wegrennen. ;) Wollte eben nur mal schildern, wie bekloppt manche Menschen denken, egal ob im Krankenhaus oder eben auf der Straße. Ist eben auch manchmal gut, wenn man vorgewarnt irgendwo hingeht. Aber jeder muss ja auch selber seine Erfahrungen machen. Wünsche Euch jedenfalls alles Gute.

Dragon74, der Spruch vom Militär, der passt schon sehr gut!

Kddmg, ja, mein Leben ist wirklich genauso leicht oder schwierig, wie Deines auch.

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[Editiert von Janna am: Mittwoch, Juni 20, 2007 @ 23:43][/size]
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