Tips und Erfahrungen zu Reha/Kur?

[Timtomm]

Sollte bei Euch irgendeine Kombination vorliegen oder eine Fehlbildung des Mittelohrs, dann empfehel ich dringend in Die MHH zum prof. Lenarz zu fahren![size=small]

[Editiert von Timtomm am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 23:16][/size]

[Uli R.]

Hallo,
Fachmann bin ich keiner, nur Betroffener mit guten Kenntnissen und bin selber implantiert.
Mit "an Taubheit grenzend" habe ich mich aber vertan. Mit den gemachten Angaben kann man den HV-Prozentsatz nicht 100%ig festlegen, aber er liegt knapp im mitteren Bereich der Hochgradigkeit. Letztendlich spielt es auch nur eine untergeordnete Rolle ob der HV 65% oder 75 beträgt. Da aber der Hörverlust durch den Steilabfall, der ja noch noch im Bereich der für die Sprache relevanten Frequenzen liegt, ist hier ein CI angebracht.
Wenn jemand mit HG kein ausrechendes Sprachverstehen erreicht, dann kann man davon ausgehen, dass mit Ci auf jeden Fall eine Verbesserung eintritt. Ich kenne sehr viele Implantierte aller Altesklassen, aber ich kenne keinen Implantierten der nicht vom CI profitiert hat.
Wenn aber die Knochenleitung wirklich 30 dB besser ist, dann sieht die Sache schon wieder ganz anders aus.
Ich rate jetzt erst mal dazu die Ruhe zu bewahren und alles 100%ig medizinisch abzuklären.
Uli

[Timtomm]

Hallo Gine,

ich muss jetzt nochmal, nachdem ich das gelesen habe was dazu sagen... ich finde es schon sehr merkwürdig, wenn Du die Hörkurve hier richtig interpretierst, dass die Ärzte das nicht beachtet haben. Was bedeutet denn "zum Teil 30 dB" oder besser? Ungefähr gleichbleibend besser? Hast Du die Knochenleitung irgendwo schon reingestellt, dass man die mal sehen kann?

Ich finde, dass das wirklich, zwar in Ruhe, aber unbedingt schnell, abgeklärt werden sollte. ein Blick aufs CT genügt doch und schon kann man was zu den Strukturen sagen!

Grüße!
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[Editiert von Timtomm am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 22:35][/size]

[Momo]

Liebe Gine

ich möchte dir auch nochmal Mut PRO Werscherberg machen. Bisher habe ich nur gutes gehört. Ich kenne hier einige implantierte Kinder die dort ihre Reha machen und die Therapieangebote sind gut und auch wirklich auf hg Kinder zugeschnitten.
Für dich werden sich sicher auch verschiedene Kontakte mit anderen Müttern ergeben und du kannst dich auch einfach mal zurücklehnen und "andere machen lassen". In einer MKK ist das meist wie ja oben beschrieben eher nichts für hg Kinder und es stresst dich noch mehr.

Zu meinem Sohn: tut mir leid dir das sagen zu müssen, aber nein er wird nicht zur Regelschule gehen. Er wird diesen Sommer auf der SH Schule eingeschult. Regelschuzle schafft er einfach nicht, da er erstens sehr geräuschempfindlich ist und 2. eben so gut wie nichts versteht im Störlärm. Einfach haben wir uns die Entscheidung nicht gemacht, denn auch ich hatte natürlich den Wunsch Regelschule, aber was hilft es ihm, wenn er da morgens 4 Stunden sitzt und nichts mitbekommt? SH Schule hat halt für mich den "Nachteil", dass ich befürchte, dass der Lernfortschritt (trotz angeblich Regelschullehrplan) sehr langsam ist und mein Sohn eher schlau ist. Also werden die einges zu tun haben ihm Input zu geben. Aber SH Schule war auch sein Wunsch! Und ehrlich, wenn er nie mitbekommt was andere so nebenbei sagen ist er auch in der Regelschule nicht wirklcih integriert!
Allerdings hat er schon >Kontakte hier in der Nachbarschaft, wobei er sich auch sofort zurückzieht, wenn es mehr al ein oder zwei Kinder sind! Manchmal kommt es jetzt vor, dass sie mit vielen Fußball spielen, aber da sind die Regeln und Abläufe eben klar und das geht dann.

LG

[Uli R.]

Hallo Momo,
es ist für ein hörbehindertes Kind besser in die SH-Schule zu gehen und folgen zu können, als in der Regelschule im Regen zu stehen.
Ich kenne einige Leute die die SH-Schule besucht haben, die hatten bei ihrem Hörstatus keine andere Wahl, und heute in gehobener Position tätig sind.
Wenn man Beiträge über SH-Schulen liest, dann muss man denken dort werden nur Deppen beschult. So ist es nicht!!!
Uli

[Nina M.]

Momo, ich finde eure Entscheidung auch gut und richtig! Und außerdem ist es ja keine Entscheidung für immer. Bei der Umschulung auf Gymnasium/Realschule/Gesamtschule werden die Karten ja wieder neu gemischt. Und vielleicht ist euer Sohn bis dahin auch soweit, dass er selbständig genug ist auf den Tisch zu hauen wenn er nichts versteht und geht dann vielleicht doch mit FM-Anlage auf die Regelschule. Wer weiß?

Ich finde es aber einfach gut und richtig, dass ihr ihn jetzt erstmal auf die Schwerhörigenschule gebt, zumal er das ja auch selber will. Und was du schreibst ist richtig, man kann an der Regelschule im Unterricht noch so toll "integriert" sein, wenn man dann in den Pausen nur daneben steht, weil man nichts mitbekommt, ist es einfach nur frustrierend.

Sorry für das Off-Topic.

Gine, mich würde auch interessieren wie die Hörkurve genau aussieht, kannst du nicht vielleicht die Werte mal hier reinstellen?

Gruß,
Nina

[Petra]

Hallo Momo,

ich sehe das wie Uli: ab einem gewissen Hörstatus ist die Sh Schule definitiv die bessere Wahl. Und in 4 Jahren sieht die Welt wieder anders aus, da brauchst und kannst du dir heute aber noch keine Gedanken drüber machen! Auch wenn ich gutgutgut verstehe was du meinst:( ...

LG,Petra

[Momo]

Hallo Uli
ich gebe dir Recht , aber Fakt ist, dass dort oft sprachlich und kognitiv fitten Kindern nicht gerecht wird. Ich habe gesehen, was sie im Januar in Klasse 1 gemacht haben und fand das nicht regelschulentsprechend!!
Von daher denke ich einfach, da müsste noch einiges passieren- zumindest hier. Aber da mein Sohn auf der Regelschule keine Chance hätte (akustisch), habe ich eben ein wachsames Auge auf seine Förderung und Forderung (!!) auf der SH Schule.

Gruß

[Momo]

Danke Nina:)

[Cashelfamily]

Na irgendwie hat eure Hartnäckigkeit bez. auf Noemis Hörkurve ja auch ihr Gutes. So habe ich nun endlich seit unserm Umzug vor fast 2 Jahren mal unseren Scanner wieder angeschlossen und aktiviert
Anbei die die letzten Hörkurven einschl. der Knochleitung. Ist das eigentlich bei euren Kids auch so dass die Kurven so variieren???

Gruss GINE

PS: ich bin nicht darauf verbissen Noemi auf eine "normale" Schule zu schicken, mache mir aber jetzt schon langsam so meine Gedanken was möglich sein könnte und wie! Ich habe auch erfahren dass die SH-Shcule einfach viel langsamer vorgeht. bei uns steht z.B. im ersten Jahr ÖGS im Vordergrund, statt Buchstaben, bzw Lesen und Schreiben zu lernen. Wir werden uns dann spätestens in einem Jahr intensiv damit befassen müssen, aber die an den KIGA angeschlossene SH-Schule bleibt ja eine Option, wenngleich es unterschiedlichste Ansichten über diese Schulform gibt, vor allem da Noemi scheinbar so ähnlich wie dein Sohn momo, angeblich aufsaugt wie ein Schwamm und einigen Input benötigt...
Eine Förderschullehrerin einer anderen Schule hat uns erklärt dass sie eine Hör-/Sprachentwicklungsförderklasse haben, die die ersten 2 Schuljahre in 3 machen...
(ABER: anderes Thema!) :rolleyes:

[Cashelfamily]

Ok hat also nicht geklappt, kann mir jemand mal sagen wie ich das mache?
Brauche ich eine Homepage [url] zum hinterlegen der Bilder?

Ansonsten geb ich eben die Zahlen durch...

[Birgit]

Hallo Gine,
mir fällt grad noch was ein: Wenn Noemi grad aufsaugt wie ein schwamm, dann beschrifte doch einfach mal alles, was Dir so einfällt mit "Wörterkarten", die Du überall anbringst: Z.B. das Wort "TÜR" an die Tür hängen, "Spiegel" auf den Spiegel, Joghurt, Apfelsaft, Glas etc., etc. evtl. kannst Du ja auf die Karte noch das betreffende Bild malen oder kleben. Du kannst natürlich auch einfach nur Wörter-Bild-Karten bsteln, am besten eine Karte mit beidem drauf, eine nur mit Bild, eine nur mit dem Wort.
Man weiß, dass Sprachentwicklung auch über schriftsprache funktioniert und wenn Noemi vielleicht grad Lust hat auf lesen, dann wird sie es automatisch lernen. Es geht NICHT um trainieren sondern nur um das Angebot zu lernen und das wäre sicher eine ganz geschickte Möglichkeit, die auch nicht schwierig ist in der Umsetzung.
tschüss

[Cashelfamily]

@ Birgit, danke für den Tip, aber das machen wir schon seit einigen Wochen. Unser Treppenaufgang wird auch derzeit mit selbstgemalten A-B-C-Karten "tapeziert"

[Momo]

Hallo Gine
stell die Werte doch mal getippt rein-scannen geht glaub ich nicht...
Kannst ja so machen:
rechts LL (500Hz, 1Khz, 2kHz, 3kHz, 4kHz) xx, xx, xx, xx, xx
rechts KL xx, xx, xx, xx, xx

links LL yy, yy, yy, yy, yy
links KL yy, yy, yy, yy, yy

Das würde vielleicht schon weiterhelfen?

Gruß

[Cashelfamily]

Also dann geb ich sie mal so ein:

(hab sie jetzt zwar soooo schön eingescannt und bearbeitet , aber dafür kann ich bei Bedarf jetzt den Scanner mal wieder benutzen)

Hier die aktuellste Hörkurve von letzter Woche (wie gesagt ich fand sie, im Vergleich zu anderen recht gut!)

Frequ: (250 Hz, 500Hz, 1Khz, 2kHz, 3kHz, 4kHz, 6kHz)
re LL: ( 50dB, 45 dB, 55dB, 60dB, 60dB, 90dB, 110dB)
re KL: ( - dB, 10 dB, 15dB, 35dB, 45dB, - dB, - dB)
li LL: (80 dB, 80 dB, 80dB, 90dB, 100dB, 100dB, 110dB)
li KL: (35 dB, 50dB, 55dB, - dB, - dB, - dB, - dB)

Am Besten aufzeichen, dann ist es anschaulicher.

Und was meint ihr? Ist doch schon ungewöhnlich, oder?



Gruss Gine

[Momo]

Hallo Gine

das ist in der Tat nicht normal- finde ich. Eine Frage hab ich noch: da wo du keine Angaben für die KL machst, war sie da nicht messbar oder wurde nicht gemessen?

Bei den KL Werten 45 dB und mehr, könnte es theoretisch noch sein, dass sie das gefühlt hat (ist nämlich ab einer Lautstärke von ca. 40 dB angeblich so- sagt unser HNO). Aber die 15 dB sind ja sicher gehört...Lt. unseres HNO sind Differenzen zwischen LL und KL bis zu 10 dB normal, alles andere Anzeichen für eine zusätzliche Schallleitungsproblematik.

Also ehrlich gesagt würde ich da mal ganz massiv nachhaken bevor ich mich für irgendwas entscheide. Da muss mal genauer untersucht werden und sicher auch ein genaues MRT und/ oder CT gemacht werden, um zu sehen ob nicht eine zusätzliche Schallleitungsproblematik (im Mittelohr) vorliegt.

LG

[Timtomm]

Unbedingt nachhaken. Seit wann habt ihr denn diese Werte und habt ihr bald wieder einen Termin im Krankenhaus? Und die Ärtze haben sich dazu noch gar nicht geäußert?
Also normalerweise sollte die Differenz zwischen Luft- und Knochenleitung so bei ca. 10 dB liegen. Schließe mich Momos Frage an. Was bedeutet -dB?
Ich denke, dass hier eine Kombination vorliegt.
Ihr solltet Euch ganz genau erklären lassen was mit dem Mittelohr ist. Was ist mit den Gehörknöchelchen, vor allem mit dem Steigbügel. Das kann man auf dem hochauflösenden CT sehen.
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[Editiert von Timtomm am: Donnerstag, Juli 5, 2007 @ 22:49][/size]

[Cashelfamily]

Ich war heute bei uns hier in der Klinik um mir eine Kopie des vor 2 Jahren gemachten CT's geben zu lassen, welches ich nächste Woche nach Köln mitnehmen sollte. Als ich die CD entgegennahm viel mir auf, daß dort nur etwas von einem MRT stand. Auf Anfrage, ob sie mir das CT auch auf die CD gebrannt hätten, wurde mir gesagt, daß NIE ein CT bei Noemi gemachjt worden wäre.
Ich kann nur sagen, wie blöd waren wir nur!?!
Ich habe immer geglaubt, die Ärzte hätten damals bei den ersten großen Untersuchungen nach Noemis Meningitis und ihrer Diagnose "schwerhörig" alle notwendigen Aufnahmen gemacht. Und ich bin mir sicher, dass sie auch von einem CT gesprochen hatten. Jetzt, 2 Jahre später und nachdem ich selber in der Kinderkardio war, erfahre ich was anderes.
Ich kann euch garnicht sagen wie wütend und auch traurig mich das macht. Von meinem Vertrauen ganz zu schweigen! Und auch, dass ich bei den Hörkurven vom letzten Jahr schon Differenzen zwischen der KL und LL gefunden hab. Uns hat aber NIE jemand darauf angesprochen. Wären wir nicht nach Köln, würden vermutlich noch weitere Jahre vergehen und es würde keiner beachten...
Eigentlich wollte ich am Dienstag mit dem CT nach Köln fliegen damit die Ärtze sich das dort mal genauer ansehen. Jetzt muss ich morgen früh erstmal telefonieren, was wir am Besten machen, denn Aufschluss über die Knöchelchensituation gibt angeblich nur ein hochauflösendes CT und ob wir da so schnell einen Termin für bekommen...?
Ganz davon abgesehen, daß die Ärtze - hätten wir von dem fehlenden CT gewusst - sicher schon im Januar im Zuge der CI-VU eins gemacht hätten. So wurde nur ein weiteres MRT gemacht, welches uns hier nicht weiter hilft.
Mag auch garnicht daran denken, dass Noemi dann ein weiteres Mal sediert werden muss...

Da wo ich keine Angaben für die KL gemacht habe, habe ich keine Werte. Ob sie da nicht messbar oder nur nicht gemessen wurde, kann ich nicht sagen, werd aber mal nachfragen.
Ich gehe aber davon aus, das nichts verwertbares messbar war, denn ich war die ganze Zeit bei Noemi, als die Messung gemacht wurde und hatte den Eindruck dass sie gut mitmacht.
Das mit dem Fühlen der Töne hab ich auch schon erwähnt, denn beim Festhalten der KL-Hörer an ihrem Kopf, hab ich vor allem die tiefen Töne, ganz deutlich und auch schon recht früh gespürt.
Hm, weiss auch nicht wie ich das zu werten hab. Ob Noemi sie einfach auch nur so gut fühlt und das die Werte vielleicht verfälscht? (reproduktiv!)

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[Ob ich heute wohl noch mal einschlafen werde??? ][/size]

[Nina M.]

Gine, in Noemis Alter muss man für ein CT sicher nicht mehr sedieren! Ein CT ist schneller gemacht als ein MRT und auch weniger beängstigend, weil man nicht in einer Röhre liegt, sondern nur durch diesen "Riesendonut" geschoben wird. Das einzig wichtige ist, dass sie ganz ruhig liegen muss, aber das kann man ihr doch vielleicht schon erklären oder?
Ich denke jedenfalls in dem Alter müsste ein CT auch ohne Sedierung möglich sein.

[Momo]

Hallo Gine

oh Mann...

also ich schliesse mich Nina an: ein CT geht relativ schnell und könnte auch ihne Narkose klappen.

Eine wichtige Frage (ich hab keine Ahnung davon!!), die mir einfiel war: Meine Infos waren immer knöchernden Anteil sieht man auf einem CT und Gewebe, Knorpel und "weiche" Sachen auf einem MRT. Frage ist jetzt: war es dann überhaupt möglich eine Verknöcherung der Schnecke nach der Meningitis auszuschließen??

Ich drücke dich mal ganz doll und schicke dir ganz viel Kraft!!!

Wenn du meinst - dB bedeutet nicht messbar, wird sie es wahrscheinlich nicht gehört haben. Und genau was du beschreibst ist eben das Problem bei der KL, man fühlt es irgendwann. Unser HNO hat mir mal gesagt, dass alles was über 30 dB liegt keine sichere HÖRreaktion mehr sei, sondern auch eine FÜHLreaktion sein kann. Aber die 10 und 15 dB finde ich schon seltsam. Und ein Kind in dem Alter glaube ich nicht, dass es reproduktiv schummeln kann...
Also dem solltet ihr nachgehen und ich fürchte ein hochauflösendes CT ist dabei unabdingabar (vielleicht guckt auch nochmal jemand wegen der Verknöcherung?).

LG
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[Editiert von Momo am: Freitag, Juli 6, 2007 @ 14:21][/size]

[Cashelfamily]

Aufgrund des fehlenden CT's werden wir jetzt einen neuen Termin in Köln bekommen. Weiß allerdings noch nicht wann das sein wird. Hoffe schon, dass es noch diesen Monat klappt. (bin so neugierig)
Einen Versuch ist es sicher wert, Noemi ohne Sedierung ins CT zu schicken. Allerdings ist sie derzeit so unglaublich bockig und sturr, dass sie - wenn sie nicht will, Angst hat oder irgendwas einfach nicht kennt - leider verdammt kontraproktv sein kann... :harhar:
Das ist mir als Mutter manchmal schon richtig peinlich, aber ich kann da wirklich nichts machen und bin auch nicht der Typ der mit aller "Gewalt" ihren Willen brechen mag und was bei ihrem Temprament vermutlich ohnehin aussichtslos wäre!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Bzgl. Werscherberg werde ich Einspruch gegen das Schreiben des med. Dienstes einlegen. Habe eben auch das vollst. Gutachten, welches an die KÄ ging gelesen und nach einem einminütigen (geistigen) Wutausbruch :teufel: und intensiven Gespräch mit der KÄ, entspr. Argumente für mein Einspruch gefunden. :harhar:

Danke für eure "Mutmachmails"

Gine

[Sabine]

Hallo Gine,

weiß nicht, ob Du vor einiger Zeit mein Email bekommen hast. Aber da es ja neulich mit einem Treffen nicht geklappt hat: vielleicht nächste Woche.
Melde Dich einfach, wenn Du Lust hast.

Viele Grüße,

[Cashelfamily]

Nein, ich habe keine E-mail bekommen und jetzt wird der Termin nächste Woche verschoben. Schick dir eine Mail, wenn ich weiss, wann wir in Köln sein werden.

Gruss Gine

[Sabine]

Aha, habe mich schon gewundert, warum ich nix darauf hörte. Ich schicke sie gleich nochmal, da war auch meine Tel-Nr. dabei.

Liebe Grüße,

[Momo]

Liebew Gine

ich drück euch die Daumen!

Vielleicht kannst du sie mit einem "Wunsch" ködern stillzuliegen?

LG