Ohrmuschelfehlbildung

[alexmaxflo]

Hallo zusammen,

leider heb ich über dieses Forum erst spät erfahren und nachdem ich einigen im Bezug auf Ohrmuschelfehlbildungen und einseitigte Taubheit hier im Forum gelesen habe, bin ich eigentlich mehr verunsichert, da ich bis jetzt geglaubt habe wir hätte für unseren Sohn alles gemacht.

Maximilien wurde am 30.12.2000 geboren, auf der linken Seite, mit einer Ohrmuschelfehlbildung. Ohrmuschel fehlt ganz, nur eine kleine Ohrläppchenbildung unterhalb des normales Ohrplatzes. Gehörgang ist geschlossen. Nachdem uns die Ärzte auf ein Nierenproblem und Taubheit auf beiden Ohren vorbereitet hatte, stellte sich bei den anschließenden Untersuchungen heraus, dass "nur die Ohrmuschel" fehlt. Weitere Untersuchungen, insbesondere ein weiterer Hörtest folgten im letzten Jahr, wobei er auf beiden Ohren hört. Aber auf dem linken nur wenig, angeblich durch den zugewachsenen Gehörgang. Die Ärzte raten uns solange er auf den normalen Ohr normal hört keinen Versuch zu unternehmen, das andere Ohr zu öfnen und eventuell in ein paar Jahre eine "Protese" aus Kuststoff oder aus Eigenmaterial machen zu lasse.

Ansonsten hat sich Max bisher gut entwickelt und nach der Grippe ist er jetzt, seit September im der Vorschule/Kindergarten.

Zur Zeit wird er auch wegen einer asymetrischen Entwicklung des Gesichts behandelt, geplant ist eine Spange usw.

Ich würde mich freuen wenn uns jemand noch Tipps und Ratschläge geben könnte. Oder seine Erfahrungsberichte uns mitteilen könnte.

Danke

Alexander

[Andrea Heiker]

Hallo Alexander,

wenn das andere Ohr in Ordnung ist, dann ist eine mögliche Hörverbesserung nicht das Risiko einer umfangreichen Wiederherstellung-OP wert.

Nur wegen dem Hörvermögen solltet ihr Euch mal für dieses Ohr nach einem Baha-Hörgerät erkundigen, damit er etwas mehr auf dieser Seite hört. Eine andere Möglichkeit wäre ein Crossversorgung.

In technischer Hinsicht solltet ihr bis zum Schuleintritt schon noch etwas machen, da es sehr anstrengend ist, wenn man ständig den Kopf in eine bestimmte Richtung drehen muss.

Gruß
Andrea

[gudrun1202]

Hallo Alexander,
auch wir haben 1 Sohn mit einseitiger (rechts) Ohrmuschelfehlbildung.
Was habt Ihr inzwischen noch unternommen?

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:06][/size]

[Birgit]

Hallo Alexander,
ich wüsste gerne, wie das zugewachsene Ohr getestet worden ist: mit knochenleitung oder eben auch "nur" über normale Luftleitung(die naturgemäß schlechter sein muss als beim anderen Ohr)

Ich weiß nicht, was ich tte, aber ich habe Bekannte, deren Sohn als Kind operiert worden ist und der auf beiden Ohren anähernd gleich hört seither.

Ich weiß nicht, wie das Gehör langfristig reagiert, wenn wenig ankommt und ich überlege halt immer, was wäre, wenn eines tages (auch in weiter Ferne) das Gehör des "guten" Ohres schlechter werden sollte und dann eben nur wenig zu machen wäre mit dem anderen. Zumindest beim Sehen ist es gesichert, dass ein nicht oder schlecht vorhandenes Sehen trotz korrigierender OP (die die Ursache der Sehschädigung beseitigt!) oder sogar trotz zu spät erfolgter Brillenversorgung nicht mehr die gleiche Leistung erreicht wie bei rechtzeitiger Behandlung.

Insgesamt denke ich aber, dass die rein kosmetische OP eine Mitentscheidung eures Sohnes verlangt.
Liebe Grüße

[Andrea Heiker]

Hallo Birgit,

so ist es auch mit den Ohren. Jemand der nicht von klein auf Hören nicht lernt, kann später das Hören nicht mehr lernen. Deswegen versorgt man ja erwachse Gehörlose nicht mit einem CI bzw. implantiert keine Ohren, die schon immer taub waren (auch dann nicht, wenn man mit dem Gegenohr früher hören konnte). Man hat in diesem Punkt sehr wohl aus vielen negativen Erfahrungen gelernt. Unter diesem Aspekt ist es wichtig, dass einseitig hörgeschädigte Kinder apparativ versorgt werden, wenn es möglich ist. Es kann doch wohl nicht sein, dass man ein Hg aus rein kosmetischen Gründen ablehnt, oder verstehe ich da was falsch???

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Januar 24, 2006 @ 18:58][/size]

[timtom]

.............

[Karin]

Hallo Andrea, ich denke, ich muss hier auch Timtom zustimmen. Wenn du mit einem Ohr normal hörst, dann ist eine spätere Versorgung gegenüber noch gut möglich.
Vielleicht kommt das Richtungshören nicht mehr so ganz gut, aber die Kinder sind es gewöhnt.
Ein BAHA würde ich nicht vorschlagen für so einen Fall.
Liebe Grüße
Karin

[alexmaxflo]

Hallo,

leider sehen ich nicht so regelmäßig nach und so habe ich erst heute gesehen, dass die eine odere andere Frage gestellt wurde.

Wahrscheinlich werde ich mich bei der einen oderen anderen Antwort richtig blamieren, insbesondere auch da zu meiner Schande die meisten Arztbesuche meine Frau mit macht, auch aus dem Grund, da wir in Frankreich wohnen und mein franz. nicht immer aussreicht alles korrekt zu verstehen.

Also Max ist im Dezember 5 geworden, geht das 3 Jahr in die franz. Vorschule und wird am September 2006 in die Grundschule wechseln.

Im Bezug auf seine Hörleistung wurden verschieden Hörtest gemacht, als letzte musste er in eine Art Röhre, aber nur für den Kopf die komplette Auswertung haben wir noch nicht, verbal wurde aber bestätigt, dass der Hörgang zugewachsen ist, die Teile des Innenohr aber bis auf ein (leicht deformiert) alle normal sind und die Hörleistung bei etwa 30% liegt und auf dem "normalen Ohr" bei 100%.

Die Ärzte sind der Meinung, dass solange die 100% vorhanden sind, eine Op nicht ratsam ist.
Alle 2 Monate wird bei der Ohrenärtin eine Kontrolle der Hörleistung durchgeführt.

Betreffend der asymetrie der einen Gesichtshälfte, trägt er seit etwa 2 Jahren eine Spange, die alle 4 Wochen neu eingestellt wird. Diese Behandlung soll noch ein paar Jahre gehen und es ist nicht sicher ob es 100% hilft, besser ist es jedenfalls schon geworden. Alternativ wurde der Vorschlag gemacht, in einem bestimmten Alter den Wangenkochen operativ zu "behandeln".

Seit einem jahr trägt Max eine Brille, was zuerst ein kleine technisches Problem dargestellt aht, inzwischen aber klappt, mit einem Band. Die Alternative Kontaktlinsen wurde nicht weiter verfolgt, irgendwann vielleicht.

Zusammenfassend glauben wir, dass die zur Zeit auf dem laufenden sind, die behandelnden Ärzte sehen aussen den laufenden Bahndlungen zur Zeit keine Notwendigkeit für weitere Untersuchúngen.

Alle Untersucheungen wurden bei Professoren an der Universität Strasbourg gurchgeführt.

Schönes Wochenende

Grüsse
Alex

[DirkBre]

Lieber Alexmaxflo,
mich würde interessieren, wie Ihr das Problem mit der Brille für euren Sohn gelöst habt. Unsere Tochter ist 4 Jahre alt, hat eine Ohrmuscheldysplasie 3. Grades rechts, es ist nur ein bisschen Gewebe/Knorpel, der knapp hervorsteht, und ihr wurde jetzt eine Brille verschrieben. Kann ein befähigter Optiker eine Brille entsprechend anfertigen, dass sie fest sitzt, obwohl nur ein Ohr ausgebildet ist?
Viele Grüße
Dirk

[EinOhrHase]

@DirkBre
@Alexmaxflo

Habe während meiner Schulzeit Brille in Kombination mit einem HdO-Gerät getragen. Das HdO-Gerät wurde einfach in den Spezialbügel der Brille gesteckt.
Da Kinder ja doch recht gern rumturnen und rennen, wäre mein Vorschlag:
Die Brille mit Stoffbändern / leicht gespannten Gummibändern von oben her zu fixieren, damit die Brille in der waagrechten bleibt und von hinten, dass sie nicht so schnell von der Nase fällt.
Ob ein Optiker heut da bessere Möglichkeiten hat, wäre bei demselbigen zu klären.

Hier sieht man die Brille mit dem HG:

[Lilly16]

Hallo, ihr!

Also ich bin seit meiner Geburt auf beiden Ohren schwerhörig, da meine Ohren beide zugewachsen sind. Seit ich 1/4 Jahr alt bin trage ich ein Knochenleitungshörgerät, mit 5 bekam ich mien erstes BAHA. Jetzt habe ich aber ein neueres. Ich komme damit sehr gut zurecht und habe auch kaum Einschränkungen. Ich besuche die 7. Klasse eines Gymnasiums und bin auch Klassenbeste unter lauter normalhörenden. Nur für Eltern von Kindern, denen es ähnlich geht.

Es ist bei mir so, dass nicht klar ist, ob mein Mittelohr richtig ausgebildet ist. Das Außenohr natürlich nicht, das Innenohr schon. Aber vom Mittelohr weiß man es nicht. Deshalb werde ich am Freitag auch zu einem CT gehen, um rauszufinden, was da drinnen ist. Sollte, was höchst unwahrscheinlich ist, alles in Ordnung sein, werde ich mich operieren lassen, so dass ich normal hören kann. Aber nur das Außenohr umoperieren zu lassen, weil es ein bisschen anders aussieht als bei den anderen halte ich für vollkommenen Quatsch. Es ist mir egal, wie meine Ohren aussehen und so. So bin ich. Nur wäre es natürlich toll, wenn ich durch eine OP normal hören könnte.

Zudem würde ich allen Eltern von kleineren Kindern raten, eine derartige OP, wenn überhaupt, erst dann durchzuführen, wenn das Kind schon größer ist und sich im Kopf nicht mehr so viel verändert. Wenn sich nach der OP alles verschiebt, ist es doch doof...

So, ich hoffe, ich habe das halbwegs an die richtige Stelle geschrieben.

lg, Lilly

[Dr. John Matin Hempel]

Hallo
mein Name ist Martin Hempel. Ich bin Oberarzt an der Universitätsklinik Großhadern, München. Seit Jahren beschäftige ich mich mit dem Thema der Ohrmuschelfehlbildung. Ich habe zahlreichen Betroffenen die Ohrmuschel mit einem porösen Polyethylenimplantat rekonstruiert. Aufgrund der Studienlage wird heute die Hörgeräteversorgung (Knochenleitungshörgerät (z.B. Baha), Cros-Versorgung oder aktives Mittelohrimplantat (z.B. Vibrant-Soundbrige) bei Patienten mit auch einseitigem Gehörgangverschluss empfohlen. Die Ohrmuschelrekonstruktion führen wir häufig in Kombination mit der Versorgung mit einem Knochenleitungshörgerät z.B. Baha oder auch einem aktiven MIttelohrimplantat durch. Um die Betroffenen umfassend mit dem Thema vertraut zu machen, biete ich die Vermittlung zu Betroffenen an, die mit den unterschiedlichen Hörsystemen - auch ohne Ohrmuschelrekonstruktion - versorgt wurden.
Martin Hempel

[karasi]

Hallo Lily,

wo hast Du Dich denn bisher erkundigt? Du sprichst von "normalem" Hören. `Das wirst Du nach einer OP natürlich auch nicht. In Recklinghausen werden diese Mittelohrrekonstruktionen doch recht häufig durchgeführt und die meisten Ärzte beziehen sich eigentlich auch auf die Forschungsergebnisse von Siegert/Weerda und Co. Ob eine Mittelohrrekonstruktion Sinn macht oder nicht, wird nach dem CT ermittelt, indem man sich an einer bestimmten Skala orientiert. Einfach erklärt: Wenn genügend Punkte erreicht sind, lohnt sich eine Mittelohrrekonstruktion. Allerdings solltest Du wissen, dass Du nicht "normal" hören wirst. Die meisten Betroffenen tragen weiterhin ein Hörgerät. Besonders einseitig betroffene Patienten profitieren nicht so sehr. Ich wollte nur nochmal auf Deine Wortwahl "normales Hören" eigehen. Da solltest Du vorsichtig sein und nicht zu viel hoffen. Auch nicht die sehr guten Kliniken schaffen das. Und an dB Zahlen allein kann man den Hörgewinn nicht festmachen. Auch wenn Ärzte dies gern tun. Es gibt Studien, die zeigen, dass die Betroffenen nach einer Mittelohrrekonstruktion weiterhin ein Hörgerät tragen.

Zu Deiner anderen Frage wegen der beiseitgen Dyplasie: Ja, die gibt es und hier haben auch schon BEtroffene geschrieben. Da die einseitige Dysplasie 1:8000 auftritt, findest Du Betroffene mit einer beidseitigen Dysplasie noch viel weniger. In jeder guten Klinik wird man Dir aber auch den Kontakt zu betroffenen Patienten vermitteln. Reck. macht das auch. Allerdings solltest Du darum bitten, einen "normalen" Patienten zu sprechen und nicht den "Paradepatienten".

Und damit die Informationen in diesem Teil des Forums vollstädig sind: Neben der übichen Versorgung gibt es auch als Alternative noch das Otomag als HG.

Alles Gute!

[fast-foot]

Hallo Lilly16,

Es ist bei mir so, dass nicht klar ist, ob mein Mittelohr richtig ausgebildet ist. Das Außenohr natürlich nicht, das Innenohr schon. Aber vom Mittelohr weiß man es nicht. Deshalb werde ich am Freitag auch zu einem CT gehen, um rauszufinden, was da drinnen ist. Sollte, was höchst unwahrscheinlich ist, alles in Ordnung sein, werde ich mich operieren lassen, so dass ich normal hören kann.

Diesen Satz interpretiere ich so, dass Du operieren lassen willst, wenn auch das Mittelohr (wie das Innenohr) normal angelegt ist und auschliesslich eine Gehörgangsatresie vorliegt. Ich kenne mich hier nicht besonders aus, denke aber, dass zum Beispiel "nur" der Gehörgang verschlossen sein könnte (abgesehen von der Ohrmuscheldysplasie). In diesem Falle könnte ich mir eine Normalhörigkeit (oder annähernde) nach der Operation vorstellen, wenn also das Mittelohr nicht (re-)konstruiert werden muss. Natürlich spielen Ohrmuschel und Gehörgang auch eine Rolle für das Hören selbst (Fokussierung des Schalls durch die Ohrmuschel, Resonanz des Gehörganges bei 4 kHz, was grundsätzlich für die Differenzierung verschiedener Geräusche (z.B. Sprache im Störschall) sehr wichtig ist), allerdings eine nicht so entscheidende.

Ich hoffe, dass ich korrigiert werde, sollte ich etwas falsch verstanden haben.

Danke.

Gruss fast-foot

[karasi]

Es wäre sinnlos hier zu diskutieren oder Vermutungen anzustellen. Wenn eine Atresie 3. Grades vorliegt, dann kann der Patient nie "normal" hören. Es geht um den genauen Befund des Mittelohres. Danach kann der Arzt eine Prognose treffen. Aber auch da würde ich als Patient den reinen dB Zahlen nicht trauen. Das reale Hören und das, was auf dem Papier steht, ist nicht zu vergleichen. Nur leider schenken Ärzte dem subjektiven Höreindruck zu wenig Beachtung. Aber für eine Beratung des Patienten ist die Summe der subjektiven Höreindrücke manchmal genauso wichtig, wie die Summe der reinen dB Zahlen. Denn bei einer einseitigen Atresie ist eine Mitteohrrekonstruktion gar nicht nötig. Wenn dann noch der Leidensdruck eher gering ist, dann kann eine Rekonstruktion am Ende den Patienten mehr belasten, als dies zuvor jemals der Fall gewesen ist. Insofern sollte man (gerade auf diesem Gebiet) an guten Fragebögen arbeiten, die den Höreindruck eines Patienten verittel, anstatt diese teilweise vollkommen absurden Fragebögen zu verwenden, die sich nur mit dem psychischen Leidensdruck des Patienten beschäftigen. Aber auf dem Gebiet verschließen viele Mediziner leider die Augen (und Ohren) und nehmen den Patienten nicht immer für voll. Sicherich sind in der Medizin belegbare Daten wichtig, auch in der Forschung. Aber bei einer guten Patientenberatung erwarte ich mehr, als nur die dB Zahlen, die ich in jeder Medizinerzeitschrift nachlesen kann. Ein HNO hat ja auch noch weitere Erfahrungswerte. Aber das führt zu weit weg. Wer sich auf dem Gebiet auskennt, der sollte verstehen, was ich meine.

[fast-foot]

Hallo karasi,

ich kann gut nachvollziehen, was Du meinst, auch wenn ich mich auf diesem Gbiet nicht auskenne.

Hören und das, was auf dem Papier steht, ist nicht zu vergleichen. Nur leider schenken Ärzte dem subjektiven Höreindruck zu wenig Beachtung.

In der Regel trifft dies zu, würde ich sagen. Aber es gibt auch Ausnahmen. Der erste Satz ist wirklich sehr wichtig.

Denn bei einer einseitigen Atresie ist eine Mitteohrrekonstruktion gar nicht nötig.

Was würdest Du denn hier (in Bezug auf die vorliegende Situation) sagen? Ist es denn zumindest MOEGLICH, dass eine Verbesserung erzielt werden KANN, und kann man in gewissen Fällen das Mittelohr belassen?
Ich vermute, dass man nicht wirklich vorher sagen kann, wie gut das Mittelohr funktioniert, selbst, wenn alles gut aussieht.
Trifft dies zu?

Zudem scheint mir vieles, was Du schreibst, sehr plausibel.

Gruss fast-foot

[Audium Hoersysteme Senft]

Meldet Euch bei mir Telf. Oder per Mail Ich denke ich kann Euch helfen 02361-9040426 :p

[Audium Senft]

@DirkBre
@Alexmaxflo

Habe während meiner Schulzeit Brille in Kombination mit einem HdO-Gerät getragen. Das HdO-Gerät wurde einfach in den Spezialbügel der Brille gesteckt.
Da Kinder ja doch recht gern rumturnen und rennen, wäre mein Vorschlag:
Die Brille mit Stoffbändern / leicht gespannten Gummibändern von oben her zu fixieren, damit die Brille in der waagrechten bleibt und von hinten, dass sie nicht so schnell von der Nase fällt.

Melde Dich bei mir. Mit einem weit aus besseren Kl-HG wie das Thomas 02361-9040426

Ob ein Optiker heut da bessere Möglichkeiten hat, wäre bei demselbigen zu klären.

Hier sieht man die Brille mit dem HG:

[EinOhrHase]

@Audium Senft

heuer hab ich diesbezüglich kein Bedarf mehr, bin anderweitig mit HG versorgt. Danke.