BERA

[Xuxi]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin mehr oder weniger neu hier. Ich habe ein Frühchen, er ist nun 10 Monate alt. Korr. 7 Monate. Diese Woche hatten wir die BERA Untersuchung und da kam raus, dass er hochgradig schwerhörig ist. Er "hört" zwischen 90 + 100 db. Hat jemand Erfahrungen mit einem solchen Ergebnis. Bei der Frühförderungsstelle habe ich mich schon gemeldet. Mir wurde einerseits gesagt, dass er auch taub sein könnte und anderseits können sich die Hörbahnen noch auswachsen? Hörgerät ja oder nein? Wenn wann, kann mir jemand Tipps geben?
Liebe Grüße Xuxi und Manfred Marco jun.

[Birgit]

Selbst wenn die Hörbahnen noch nachreifen, 100dB werden sich NICHT verlieren, vor allem nicht, wenn dein Sohn bereits 10 Monate alt ist! Diese Aussage haben wir auch gehört; wichtig ist die HG-Versorgung JETZT! Dann kann er nämlich zumindest etwas hören. Und man kann dann meist auch bessere Reaktionen insgesamt (also bei der Gesamtentwicklung) erwarten! Ich denke da gerne an meine Claudia, die ebenfalls ein Extremfrühchen war und erst mit 2 Jahren mit HG versorgt worden ist, "weil die Pädaudiologen auch meinten, dass die Hörbahnen noch nachreifen". Wir haben dann nach einem Jahr den HNO gewechselt zu einem anderen Pädaudiologen (das erste war Uni!) und kaum hatte sie ihre HG fing sie an, sich aufzurichten und stehen und gehen zu lernen! Außerdem kam erstes Sprachverständnis dann auch recht schnell.
Trotz einer ähnlichen Hörschwele Claudia hat im niederfrequenten Bereich eine Schwelle von ca. 60dB im Sprachbereich 90-100 und "nicht mehrmessbar" ist sie derzeit noch gut mit HG versorgbar. Allerdings werden wir auf jeden Fall jetzt irgendwann an die CI-Voruntersuchungen gehen.
Das würde ich auch euch empfehlen. Das heißt nicht, dass ihr euch bereits jetzt für irgendeine Dauerlösung entscheiden müsst, aber zumindest eine probatorische HG-Versorgung solltet ihr möglichst schnell anfangen.
Wehrt euch gegen die Aussage, dass sich eine solch gravierende Schwerhörigkeit auswächst -
vielleicht verbessert, aber sicher NICHT verschwindet!
Liebe Grüße Birgit

[Xuxi]

Erstellt von Birgit
Selbst wenn die Hörbahnen noch nachreifen, 100dB werden sich NICHT verlieren, vor allem nicht, wenn dein Sohn bereits 10 Monate alt ist! Diese Aussage haben wir auch gehört; wichtig ist die HG-Versorgung JETZT! Dann kann er nämlich zumindest etwas hören. Und man kann dann meist auch bessere Reaktionen insgesamt (also bei der Gesamtentwicklung) erwarten! Ich denke da gerne an meine Claudia, die ebenfalls ein Extremfrühchen war und erst mit 2 Jahren mit HG versorgt worden ist, "weil die Pädaudiologen auch meinten, dass die Hörbahnen noch nachreifen". Wir haben dann nach einem Jahr den HNO gewechselt zu einem anderen Pädaudiologen (das erste war Uni!) und kaum hatte sie ihre HG fing sie an, sich aufzurichten und stehen und gehen zu lernen! Außerdem kam erstes Sprachverständnis dann auch recht schnell.
Trotz einer ähnlichen Hörschwele Claudia hat im niederfrequenten Bereich eine Schwelle von ca. 60dB im Sprachbereich 90-100 und "nicht mehrmessbar" ist sie derzeit noch gut mit HG versorgbar. Allerdings werden wir auf jeden Fall jetzt irgendwann an die CI-Voruntersuchungen gehen.
Das würde ich auch euch empfehlen. Das heißt nicht, dass ihr euch bereits jetzt für irgendeine Dauerlösung entscheiden müsst, aber zumindest eine probatorische HG-Versorgung solltet ihr möglichst schnell anfangen.
Wehrt euch gegen die Aussage, dass sich eine solch gravierende Schwerhörigkeit auswächst -
vielleicht verbessert, aber sicher NICHT verschwindet!
Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit!

Danke für deine Antwort, ich habe mir das auch gedacht, dass sich das NICHT auswachsen wird. Auf gut deutsch werden wir ohne Inplantat nicht auskommen, damit er richtig sprechen lernt, oder? Komisch ist nur, dass die Gesamtentwicklung total normal und immer bergauf gegangen ist. Auch das ma, wa, nachmachen von Dingen, die ich ihm vorgemacht habe ist auch vorhanden. Hat Eure Claudia auch gebrabbelt und wie geht es ihr mit dem Sprechen? Liebe Grüße und wann sit sie auf die WElt gekommen? Unser Sohn kam in der 27 SSW, bekam eine Infektion und durch ein Medika hat er den Gehörschaden-angeblich!
Bis bald Xuxi und M. M. jun.

[Katrin Kammler]

Hallo Xuxi!

Es ist schon spät, deshalb erst mal einen kürzere Antwort. Unser Sohn hat einen ähnlichen Hörverlust. Dein Sohn braucht auf jeden Fall so schnell wie möglich Hörgeräte, damit Geräusche bei ihm ankommen. Die Anpassung ist überall anders organisiert, bei uns war sie stationär 4 Tage. Ihr solltet euch auch mit dem CI (Cochlear Implantat) beschäftigen, weil bei dem Hörverlust Hörgeräte vermutlich nicht ausreichen für einen ausreichenden Spracherwerb.
Ihr werdet jetzt sicher überhäuft mit Infos, ich war damals erst mal überfordert und wollte schon gar nichts mehr hören, aber nach und nach kann man wieder klarer denken und dann wirds besser.
Veilleicht hilft Dir unser Beispiel: Norman ist jetzt 3 3/4. Er hat mit einem halben Jahr HG bekommen, hat damit auch gesprochen. Mit 2 1/2 hat er ein CI bekommen . Er redet praktisch ständig, er wird auch von Fremden verstanden und fragt uns zur Zeit Löcher in den Bauch wie jedes andere Kind in dem Alter auch.
Wieso sagen sie euch, er hört ab 90 -100db, aber er könnte auch taub sein, das ist ja doch ein Unterschied?

Ich wünsch euch erst mal erst mal viel Kraft, ihr habt ja sicher mit einem Frühchen auch schon viel durch.
Liebe Grüße
Katrin

[Katrin Kammler]

Hallo Xuxi,

das mit dem brabbeln haben die meisten Kinder in den ersten 6 Monate. Wichtig ist, dass die Hörbahnen Input erhalten, damit sie gut ausreifen können. Deshalb ist schnelle HG-Versorgung jetzt sehr wichtig.
Wegen Medikamenten gab es im Pinboard des SH-Netzes eines ausführliche Diskussion. Schau doch einmal unter http://www.schwerhoerigkeit.de/PINBOARD ... ssage=2281.

Liebe Grüsse
Frank Kammler

[Xuxi]

Erstellt von Katrin Kammler
Hallo Xuxi!

Es ist schon spät, deshalb erst mal einen kürzere Antwort. Unser Sohn hat einen ähnlichen Hörverlust. Dein Sohn braucht auf jeden Fall so schnell wie möglich Hörgeräte, damit Geräusche bei ihm ankommen. Die Anpassung ist überall anders organisiert, bei uns war sie stationär 4 Tage. Ihr solltet euch auch mit dem CI (Cochlear Implantat) beschäftigen, weil bei dem Hörverlust Hörgeräte vermutlich nicht ausreichen für einen ausreichenden Spracherwerb.
Ihr werdet jetzt sicher überhäuft mit Infos, ich war damals erst mal überfordert und wollte schon gar nichts mehr hören, aber nach und nach kann man wieder klarer denken und dann wirds besser.
Veilleicht hilft Dir unser Beispiel: Norman ist jetzt 3 3/4. Er hat mit einem halben Jahr HG bekommen, hat damit auch gesprochen. Mit 2 1/2 hat er ein CI bekommen . Er redet praktisch ständig, er wird auch von Fremden verstanden und fragt uns zur Zeit Löcher in den Bauch wie jedes andere Kind in dem Alter auch.
Wieso sagen sie euch, er hört ab 90 -100db, aber er könnte auch taub sein, das ist ja doch ein Unterschied?

Ich wünsch euch erst mal erst mal viel Kraft, ihr habt ja sicher mit einem Frühchen auch schon viel durch.
Liebe Grüße
Katrin

Hey Katrin, ja ich weiß es ist schon spät, also wenn du keine Lust mehr hast zu schreiben, ich versteh das!!!!!!!!! Bin auch schon müde,aber du kennst die Situation...
ICh habe keine Ahnung warum mir die Ärztin gesagt hat, dass er auch taub sein könnte. Ich habe so den Eindruck, ohne das ich jemanden beleidige, aber hier in Graz kennt sich niemand aus. Zumindest habe ich noch niemanden gefunden der sich auskennt. Ich habe das über Euren Sohn gelesen, das klingt ja fabelhaft, da besteht ja wirklich die Möglichkeit, dass mein Wuzi normal reden lernt. Vielen Dank, das hat mich total aufgebaut! Gute Nacht und DAnke!

[Andrea Heiker]

Liebe Susanne,

die Ärzte haben so reagiert, weil es vermutlich bei der BERA eine unsichere Reaktion im obersten Bereich gegeben hat.

Getestet wird bei einer BERA üblicherweise bis 100 dB. Man gilt medizinisch gesehen schon als gehörlos, wenn man einen mittlereren Hörverlust von 85 dB hat. Ohne Hörgeräte hört man bei einem Hörverlust von 90 dB auch wirklich gar nichts. Mit Hörgerät kann man allerdings sogar bei einem so hohen Hörverlust ein allerdings ziemlich eingeschränktes freies Sprachverstehen (also ohne zusätzlichen Ablesen) erreichen.

Das musst Euch aber keine Angst machen. Ihr habt genug Zeit Hörgeräte ausgiebig zu testen. Parallel würde ich eine CI-VU machen. Die Voruntersuchung heißt nicht, dass ihr implantieren lassen müsst. Die Implantation würde ich mir gründlich überlegen. Zwar kann man mit CI in den allermeisten Fällen sehr viel mehr hören als mit Hörgerät, aber manche Kinder lernen die Lautsprache trotzdem nur schlecht. Haltet Euch mindestens einige Monate alle Wege offen. Eine Versorgung mit Hörgeräten muss aber sofort beginnen, da Euer Sohn jetzt wirklich rein gar nichts hört.

Ich habe selbst ein CI und habe vor der OP 25 Jahre beidseitig Hörgeräte getragen. Die Hörkurve war ähnlich der von Birgits Tochter (fängt bei 60 dB an, 1000 Hz 95 dB 4000 Hz 120 dB und dann nichts mehr). Der Unterschied im Hören ist zwischen CI und Hörgeräte gewaltig. Auf meinen nicht implantierten Ohr höre ich mit Hörgeräte "schön". Das Hören ist sehr bassig, klangvoll und harmonisch. Das Problem ist nur, dass ich mit dem HG allein nichts verstehe. Die Laute verschwimmen ineinander. Im Prinzip kann ich mit Hg nur die Vokale gut unterscheiden und kann manche Laute bestimmte Konsonantengruppen zuordnen. Ich weiß z.B. das war jetzt ein M oder N, aber nicht welcher der beiden Buchstaben. Mit dem CI höre ich sehr hart, technisch, metallisch und hoch, aber das Verstehen mit dem CI ist so sehr viel besser als es jemals mit Hörgeräten war. Die Sprache ist absolut klar und verständlich auch über mehrere Meter weg. Musik dagegen hört sich mit CI allein äußerst bescheiden an.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Juni 21, 2004 @ 01:10 AM][/size]

[Karin]

Liebe Xuxi, ja Andrea hat Recht. Ihr habt ganz viel Zeit mit Hörgeräten (wenn die BERA dann wirklich so stimmt) auszuprobieren. Es ist nicht so, dass ihr sofort an ein CI denken müsst. Es gibt viele Wege. Ich kenne einen jungen Mann, der mit 85 bd sehr gut spricht und telefoniert und ein Mädchen mit 100/115 db, dass mit Hörgeräten super in die Lautsprache gekommen ist und den Rest an Infos bekommt sie durch Gebärdensprache, die sie auch sehr gut beherrscht.
Du siehst ihr habt keine dunkle Wand vor euch, es geht weiter. Nach der nächsten Bera, also auf zum Hörgeräteakustiker

Lieben Gruß Karin

[Katrin Kammler]

Hallo Xuxi!

Ne, ne, wenn ich keine Lust gehabt hätte, hätte ich gar nicht erst angefangen. Aber ich wollte Dir noch antworten, aber keinen Roman schreiben, weil ich an heute früh gedacht habe (ziemlich früh aufstehen). Ist dann aber doch länger geworden, als ich erst vorhatte...
Noch was zum Lesen: "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner(ISBN 3-497-01555-5). Wir haben das Buch auch erst sei einem Jahr, weil ich von den ersten Büchern, die ich damals in der Frühförderung bekam, total überfordert war und ich dann in "Buchstreik" getreten bin. Ärgere mich aber heute, weil ich es wirklich gut finde.
Was haben die Ärzte gesagt, wie es weitergehen soll, wollen die die nächste BERA erst abwarten??? Bei Norman wurde auch ein Freifeldtest gemacht, nach dem wurden die HG eingestellt.
Noch was: Du hast Deine Frage in mehrere Thraeds reingestellt. Das brauchst Du nicht, ich bin mir ziemlich sicher, daß die meisten alle neuen Sachen lesen und nicht nur bestimmte Thraeds. Sonst wirds wirklich unübersichtlich.

Liebe Grüße
Katrin

[Xuxi]

Erstellt von Katrin Kammler
Hallo Xuxi!

Ne, ne, wenn ich keine Lust gehabt hätte, hätte ich gar nicht erst angefangen. Aber ich wollte Dir noch antworten, aber keinen Roman schreiben, weil ich an heute früh gedacht habe (ziemlich früh aufstehen). Ist dann aber doch länger geworden, als ich erst vorhatte...
Noch was zum Lesen: "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner(ISBN 3-497-01555-5). Wir haben das Buch auch erst sei einem Jahr, weil ich von den ersten Büchern, die ich damals in der Frühförderung bekam, total überfordert war und ich dann in "Buchstreik" getreten bin. Ärgere mich aber heute, weil ich es wirklich gut finde.
Was haben die Ärzte gesagt, wie es weitergehen soll, wollen die die nächste BERA erst abwarten??? Bei Norman wurde auch ein Freifeldtest gemacht, nach dem wurden die HG eingestellt.
Noch was: Du hast Deine Frage in mehrere Thraeds reingestellt. Das brauchst Du nicht, ich bin mir ziemlich sicher, daß die meisten alle neuen Sachen lesen und nicht nur bestimmte Thraeds. Sonst wirds wirklich unübersichtlich.

Liebe Grüße
Katrin

Hey Katrin, danke für den Tipp das wußte ich nicht. Ich habe schon Probleme deshalb bekommen. Ich dachte umso öfter ich den Bericht sende, umso mehr lesen ihn. Hatte keine Ahnung, sorry.
In 1 Monat machen wir erneut die Bera. Kann mein Sohn eigentlich auch taub sein? Mir haben sie gesagt, nein, weil sonst keine Gehirnströme bei 90-100db gewesen wären. Nächste Woche am Dienstag haben wir den ersten Termin bei der Frühförderungsstelle, keine Ahnung was da auf uns zu kommt.....
Liebe Grüße aus Graz Susi und mein Manfred Marco jun.

[Andrea Heiker]

Liebe Susanne,

ohne technische Hilfe ist Dein Sohn derzeit sowieso so gut wie taub. Die vier oder fünf Geräusche, die er jetzt vielleicht am Tag hört, kann man nicht wirklich hören nennen. Mit Power-Hörgeräten würde er schon sehr viel mehr hören, aber es bleibt abzuwarten, ob er damit ausreichend hört, um die Lautsprache zu lernen. Die Zeit, um das abzuwarten, habt ihr aber.

Eine ganz genaue Aussage, wieviel Euer Sohn nun hört, kann aber derzeit kein Mensch treffen. Man kann nur den ungefähren Hörverlust abschätzen. Ganz genau geht es erst, wenn die Kinder bei einem Hörtest richtig mitarbeiten können. Insofern ist es relativ müßig, sich den Kopf zu zerbrechen, ob Euer Sohn wenig hört, oder gar nichts hört. Gut, wenn die zweite BERA schon bald gemacht wird. Aber danach würde ich unbedingt auf eine sofortige Hörgeräteversorgung drängen. Eine frühe Hörgeräteversorgung ist deswegen unbedingt nötig, da die Kinder nur in den ersten vier Lebensjahren lernen, etwas real Gehörtes mit Sinn zu füllen. Idealerweise erfolgt eine Hörgeräteversorgung möglichst früh, ab dem dritten Monat. Eine CI-OP wird je nachdem, wieviel ein Kind mit Hörgeräten hört, evtl. später durchgeführt. Die meisten Kinder werden jedoch vor ihrem zweiten Lebensjahr operierert.

Gruß
Andrea

[Katrin Kammler]

Hallo Susanne!

Bei der Frühförderung wird mit Deinem Sohn gespielt. Vor allem mit Sachen, die Geräusche machen. Er soll vor allem Geräusche hören, erkennen lernen, später sind die Spiele mehr auf Sprachförderung ausgerichtet. Je nach Konzept der Einrichtung und wenn Du es willst, werden auch lautsprachbegleitende Gebärden zur Unterstützung eingesetzt. Außerdem bekommst Du Tips, wie Du ihn fördern kannst, und Du kannst Deine Fragen loswerden. So wars zumindest bei uns, ich denke, das das Grundlegende überall gleich ist. Bei uns kam die Frühförderin nicht ins Haus, sondern wir sind hingegangen. Ein paar Mal im Jahr waren Feste, wo man auch andere Familien kennen lernen konnte.

Liebe Grüße
Katrin

[Xuxi]

Erstellt von Katrin Kammler
Hallo Susanne!

Bei der Frühförderung wird mit Deinem Sohn gespielt. Vor allem mit Sachen, die Geräusche machen. Er soll vor allem Geräusche hören, erkennen lernen, später sind die Spiele mehr auf Sprachförderung ausgerichtet. Je nach Konzept der Einrichtung und wenn Du es willst, werden auch lautsprachbegleitende Gebärden zur Unterstützung eingesetzt. Außerdem bekommst Du Tips, wie Du ihn fördern kannst, und Du kannst Deine Fragen loswerden. So wars zumindest bei uns, ich denke, das das Grundlegende überall gleich ist. Bei uns kam die Frühförderin nicht ins Haus, sondern wir sind hingegangen. Ein paar Mal im Jahr waren Feste, wo man auch andere Familien kennen lernen konnte.

Liebe Grüße
Katrin

Hey Katrin!

Vielen Dank für deine Antwort. Bin momentan noch ziemlich fertig, aber ich arbeite daran mich selber aufzubauen. Wird schon werden.
Ganz liebe Grüße Susi u. Manfred Marco jun.

[Katrin Kammler]

Hallo Susanne!

Kann ich gut verstehen. Am Anfang steht man vor einem großen Berg. Aber man lernt es, ständig bergauf zu steigen.
Wenn Du magst, können wir uns auch mailen.

Liebe Grüße

[Xuxi]

Erstellt von Katrin Kammler
Hallo Susanne!

Kann ich gut verstehen. Am Anfang steht man vor einem großen Berg. Aber man lernt es, ständig bergauf zu steigen.
Wenn Du magst, können wir uns auch mailen.

Liebe Grüße

Liebe Katrin, würde gerne mit dir mailen: susanne.pollitsch@chello.at