ein Zwilling ist schwerhörig

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Aljaste
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ein Zwilling ist schwerhörig

#1

Beitrag von Aljaste »

Hallo!
Einer meiner 6 Monate alten Zwillingen ist mittelgradig Schwerhörig. Das haben wir vor zwei Tagen nach einem BERA Test erfahren. Nun soll er Hörgeräte bekommen.
Ich versuche nun zur Spezialistin auf diesem Gebiet zu werden, um uns allen das Leben so normal wie möglich zu gestalten. Dabei habe ich Fragen über Fragen. Gibt es eigentlich einen Ansprechpartner für Eltern, der sich mit allen Gebieten auskennt? Ich habe hier tausend Zettel rumfliegen mit Fragen an den Kinderarzt, an den Akkustiker, etc. . Aber ich als Neuling weiß ja gar nicht was mir alles zusteht, bzw. was wir alles machen können. Überall lese ich von Frühförderern und Therapien, von Behindertenausweiß, etc. . Bei meiner Suche nach Info´s werde ich regelmäßig überrollt. Nun weiß ich gar nichts mehr. Weiß nicht was als nächstes passiert oder an wen ich mich wenden kann.
Bin für jeden Tipp und Ratschlag dankbar!!!

Silke
Andrea Heiker
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Silke,

hast Du den anderen Zwilling auch testen lassen? Manchmal ist die Schwerhörigkeit ja auch genetisch bedingt und daher sollte man Geschwinster auch testen lassen.

Nun wir sind ja selbst betroffen und sind einige Schritte weiter als Du als sozusagen "Frischling". Stell die Fragen doch einfach hier im Forum.

Deine oberste Priorität sollte zunächst eine vernünftige Hörgeräteversorgung bei einem Pädakustiker sein. Alles andere kannst Du nach und nach angehen.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Aljaste
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#3

Beitrag von Aljaste »

Hallo!
Die Zwillingsschwester ist auch getestet worden. Bei ihr ist aber alles in Ordnung.
Bei dem Jungen ist der BERA Test gemacht worden, weil er bei den OAE´s und DP´s im Gegensatz zu seiner Schwester keine Ergebnisse erbracht hat. Ich war echt am überlegen ob ich den Test machen lassen soll, denn für mich ist er völlig normal. Hab ja auch immer den direkten Vergleich zu seiner Schwester. Bei lauten Geräuschen zuckt er genauso zusammen wie sie auch... .
Morgen haben wir den Termin beim Akkustiker, mal sehen was der uns so sagt. Meine größte Sorge ist im Moment, das er nicht in einen normalen Kindergarten, etc. gehen kann. Denn da sehe ich für mich erhebliche Probleme drinn. Sind ja schließlich Zwillinge... .
Schön, das ich hier hin gefunden habe und ihr mir weiterhelfen könnt!!!

Liebe Grüße
Silke
Andrea Heiker
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#4

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Silke,

es mittelgradig Schwerhöriger hört er die lauten Geräusche ja schließlich auch so. Nur die Leisen hört er nicht und die Mittellauten insbesondere die Sprache hört der Kleine nur undeutlich. Über Kindergarten usw. würde ich mir jetzt noch keine Gedanken machen. Mir Hörgeräten wird Euer Kleiner sicherlich Vieles hören und verstehen. Nur normalhörend wird er nicht, daher kann ist es auch nicht immer sinnvoll, die Kinder unter allen Umständen "normal" aufwachsen zu lassen. Aber wie gesagt, das wird sich finden. Ich würde jetzt einen Schritt nach dem anderen angehen. Erst Hörgeräte, dann Frühförderung und dann alles andere.

Gruß
Andrea
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Karin
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#5

Beitrag von Karin »

Hier noch ein paar Gedanken von mir.
Stopp, erst mal die Frage: wie sind denn die Werte der BERA?
Dann wie Andrea sagte, wichtig sind die Hörgeräte und die Frühförderung. Wo wohnt ihr denn?

Es ist gut möglich auch mit einer mittelgradigen Schwerhörigkeit einen "normalen" Kiga zu besuchen. Zu all den Fragen, die du hast kann ich dir das Buch "Diagnose hörgeschädigt" empfehlen.

Es wird alles über Tests und Hörgeräte, auch über Förderung und Kiga und Schule geschrieben. Auch die finanziellen Tipps und Tipps zum Schwerbehindertenausweis kannst du dem Buch entnehmen.

Unter www.kestner.de kannst du unter CD-ROMs und Bücher bestellen.
Viele Grüße
Karin

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Aljaste
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#6

Beitrag von Aljaste »

Hallo!
Die Werte von BERA sind 50 und 60db. Wie laut oder leise das ist, weiß ich nicht. Ich hoffe der Akkustiker wird mir das erklären können.
Ich habe gedacht, nach der Diagnose vom Montag hätte ich das schlimmste hinter mir. Im Moment wird es für mich immer schlimmer. Ich fühle mich unfähig irgentetwas zu machen. Ich bin nur nach der Suche nach Infos. Meine Wohnung sieht aus wie ein Saustall und ich habe bestimmt schon drei kg abgenommen :). Ich fange andauernd an zu heulen und frage mich warum? Warum bin ich nicht einfach länger im Bett geblieben, dann wäre es nicht zur Frühgeburt gekommen, warum hat er das Antibiotika nur zur Vorsicht auf der Intensivstation bekommen? Anstatt aufwärts gehts bei mir nur abwärts, je mehr ich lese um so schlimmer wirds. Dabei sollte ich mich ja eigentlich freuen, das die Technik so weit ist und er wohl ganz normal aufwachsen wird.
Silke (muß schon wieder heulen)
Karin
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#7

Beitrag von Karin »

Liebe Silke, wenn dir danach ist und du dich ausweinen möchtest, kannst du mich gern anrufen! 05665 31 67
Ich kann dir auch gern ganz viele Fragen am Telefon beantworten!

Ich drücke dich mal ganz fest!!
Karin
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Andrea Heiker
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#8

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Silke,

ich drücke Dich auch fest. Du brauchst Dir keine Vorwürfe machen. Sprache in normaler Zimmerlautstärke ist ca. 60-65 dB. Euer Sohn hört wahrscheinlich die SPrache zumindest, wenn Du etwas lauter zu ihm sprichst. Verstehen wird er vermutlich nur Bruchteile. Aber dafür sind ja Hörgeräte da.

Gruß
Andrea
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Aljaste
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#9

Beitrag von Aljaste »

Hallo Ihr Lieben!
Wir waren also beim Pädakustiker, der soweit ich das jetzt schon beurteilen kann, super ist. Ich war glaube ich 4 Stunden da. Er hat mir alles erklärt und ich muß sagen, das ich ungemein erleichtert nun bin. Jetzt sehe ich die ganze Sachen gar nicht mehr so negativ und ich muß sagen, ich freue mich schon jetzt darauf, wenn er nächste Woche seine Hörgeräte bekommt! Ganz toll finde ich auch, daß die ganze Familie mit einbezogen wird. Die "Große" (3 Jahre) bekommt sogar einen Teddy mit Hörgeräten, damit sie nicht eifersüchtig wird. Ist das nicht süß?
Ich habe an dem Tag auch einige Kinder gesehen, die wirklich sehr stark schwerhörig sind und man hat es denen nicht angemerkt.
Hach bin ich erleichtert!!!!
Alles Liebe
Silke
Karin
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#10

Beitrag von Karin »

Liebe Silke, ich freu mich sehr, dass du nun besserer Dinge bist.
Alles Gute für euch
Karin
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Silke Edler
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Re: ein Zwilling ist schwerhörig

#11

Beitrag von Silke Edler »

Hallo Silke!

Ich habe auch Zwillinge.
Davon ist auch nur ein Zwilling und zwar Adrian taub.
Seine Zwillingsschwester Mara ist normalhörend.
Die Frühförderin hat Mara bei den Therapiesitzungen dabei.
Davon profitieren alle.
Bleiben wir etwas in Kontakt!
Woher kommst Du?

Silke aus dem Saarland
Mutter zweier hörgeschädigter Kinder,
Lia 3 Jahre an Taubhei grenzend
Adrian 1 Jahr tuab CI
Mara 1 Jahr normalhörend
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