Hallo

[Silke Edler]

Ich heisse Silke und bin Mutter dreier Kinder, davon zwei hörgeschädigt.
Lia 3 Jahre wurde erst im März diagnostiziert.
Sie liegt in der Bera im Mittel bei 80 dB, rutscht aber in den höheren Frequenzen ab.
Adrian, ein Zwilling, 1 Jahr ist taub.
Seine Zwillingsschwester ist normalhörend.
Das Hörscreening im Krankenhaus wurde als unauffällig beschrieben.
Aber irgendwie waren mir die Reaktionen des kleinen Mannes doch suspekt.
Im Juni diesen Jahres wurde eine Bera durchgeführt.
Bei 110 dB keine Hörreaktion.
Es war eine sehr, sehr schlimme Zeit.
Zwei niederschmetternde Diagnosen in solch kurzer Zeit.
Adrian wurde am 11.11. implantiert.
Meine Frage an Euch:

Welche Fördermassnahmen stehen Lia ausser Logopädie, Frühförderung und Integrationspädagogin noch zu?
Oder ist alles abgedeckt?

Welche Bücher zur Sprachunterstützung könnt Ihr mir empfehlen!
Danke
Silke

[Andrea Heiker]

Hallo,

ich nehme an, dass Lia Hörgeräte hat? Wielange und mit welchem Ergebnis?

Bücher:
Karin Kestner: Diagnose hörgeschädigt
Gisela Batliner: Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern

Gruß
Andrea

[Silke Edler]

Hallo Andrea!

Ja, Lia trägt Hörgeräte.
Wir überlegen aber, ob wir sie implantieren lassen.
Sie kommt zwar sehr gut in die Sprache, singt schon einzelne Wörter aus Liedern usw.
Für ca. 7 Monate ne tolle Entwicklung.
Aber die Therapeuten meinen, dass sie es einfacher hätte mit CI und noch besser in die Sprache käme.
Ausserdem hätte sie es einfacher in der Schule.
Schwierig...............

Liebe Grüsse
Silke

[Maike]

Oooh hallo Silke Erler,

Lia zu implantieren? Mit 80 dB hoert sie aber dafuer eigentlich
noch zu gut... - vor allem da sie jetzt in die Sprache reinkommt.
Es ist zwar schade, dass ihr die ersten beiden Jahre fehlen, aber
das kann ein CI an und fuer sich auch nicht mehr aufholen.
Dennoch: Mit einer guten Fruehfoerderung wird Lia gewinnen - auch
jetzt noch!!!

Das CI wird Lia vermutlich nicht davon laufen, denn wenn Lia 10-20
dB schlechter hoeren wird (und das wird vermutlich mal der Fall
sein), dann wird sie sehr davon profitieren. Jetzt ist es wohl
noch zu frueh. Wenn man naemlich noch zu gut auf einem Ohr hoert
mit Hoergeraet und auf dem anderen implantiert ist, dann kann es
sein, dass das CI-Ohr voellig "blechern" klingt, also voellig
unbefriedigend, weil noch zu viel "natuerliches Hoeren" vom Hg-Ohr
rueberkommt...

Uebrigens bin ich in einer Familie aufgewachsen - ich war eine von
drei Kindern, eine hoerend, eine an Taubheit grenzend schwerhoerig
(aber mit einem mittleren Hoerverlust von 90 dB, also schlechter
als Lia - und diese Schwester ist so gut gefoerdert worden, dass
sie damit die Regelschule besuchen konnte - erst vor 3 Jahren hat
sie nach Hoerstuerzen ein CI bekommen und profitiert sehr stark
davon) - und ich - von Geburt an gehoerlos. Dank einer sehr guten
Fruehfoerderung bin ich aber auch ohne Hoeren lautsprachkompetent
geworden und konnte daher jetzt vor 4 Jahren ein CI bekommen.

Warte daher bei Lia ab, lass sie regelmaessig testen - und noch
wichtiger: Foerdere sie! Von Dir haengt es hauptsaechlich ab, wie
sich Lias Lautsprache weiterhin entwickelt. - Ohne meine Mutter
waere ich auch niemals so weit gekommen.

Alles Gute - Maike

[Andrea Heiker]

Hallo Silke,

ich würde mit dem CI auch noch warten. Ich habe mit einer ähnlichen Hörkurve wie Lia sprechen und hören gelernt. Ein CI habe ich auch erst seit zwei Jahren und zwar nachdem mein Gehör über die Jahre deutlich abgenommen hat. Bei dem derzeitigen Stand ihrer Hörkurve ist bei Hörgeräteversorgung nicht zu verlieren. Das Gehör würde ich regelmäßig überprüfen: So lange sich das Gehör nicht verschlechtert oder Lias Entwicklung nicht stagniert, gibt es keinen Handlungsbedarf.

Gruß
Andrea

[Silke Edler]

Hallo Maike,

danke für deine Antwort.
Es tut gut, zu hören, dass es auch ohne CI solch tolle Erfolge gibt.
Ich bin ja auch hin- und hergerissen.
Da Adrian jetzt implantiert wurde läuft die Reha nächstes Jahr an und wir dachten, wenn sie sowieso eins bekommen soll, dann zeitnah mit Adrian zusammen.
Aber ich schwanke hin- und her.
Es bleibt künstlich und ein natürliches Hören ist doch 100 % besser.
Lia rutscht aber in en höheren frequenzen auf 90 runter...
Ich kann ihr Zeit lassen, dass beruhigt mich.

Silke

[Silke Edler]

Hallo Andrea,

auch Dir danke für deinen Antwort, diemir Mut macht.
Wann wurde deine Hörbeeinträchtigung diagnostiziert?
Lia ist ja mit 28 Monaten sehr spät erkannt worden und dann hat die Frühförderung auch erst 3 Monate später angefangen, da die Frühförderin krank war.
Im Saarland ist die Frühförderung aufgeteilt.
Seit Anfang des Kindergartenbesuches soll eine Frühförderin von der Gehörlosenschule kommen, aber auch da gibt es einen Engpass, so dass wir nur alle vier Wochen ein Frühförderstunde haben.
Schwierig.

Silke

[Andrea Heiker]

Hallo Silke,

die Hörschädigung ist kurz nach meinem zweiten Geburtstag festgestellt worden. Ich bekam aber nicht gleich ein Hörgerät, sondern etwas später. 80-90 dB ist in meinen Augen noch nicht kritisch (auch wenn man sich ab 90 dB schon Richtung CI bewegt). Eines Tages wird sie wahrscheinlich ein CI brauchen, aber jetzt wahrscheinlich noch nicht. Ein CI ist bei Lia jederzeit mögllich, auch in vier oder fünf Jahren, da sie mit Hörgeräten auch etwas hört. Wenn das Gehör eines Tages schlechter wird oder sie in der Sprach- und Hörentwicklung zu langsam fortschreitet, ist ein CI jederzeit möglich. Erfahrungsgemäß setzt sich die Entwicklung dann genau da weiter fort, wo mit Hörgeräten aufgehört hat. Wie sieht Lias Hörkurve MIT Hörgeräten aus, möglichst mal die Frequenz- und Dezibelwerte nennen?

Adrian hat ja anschienend bereits ein CI. Vermutlich liegt die Erstanpassung kurz hinter oder kurz vor Euch. Hat Adrian denn auch Hörgeräte getragen oder trägt eines? Es kommt extrem selten vor, dass gehörlose Kinder überhaupt keine Hörreste haben, die BERA testet ja nur bis zu einem gewissen Wert. Daher geht man zunehmend dazu über, auch Kinder, die implantiert wurden, auf der nicht implantierten Seite mit einem Hörgerät zu versorgen. Zudem ist vor der OP in der Regel auch eine gewisse Testphase mit Hörgeräten. Hat Adrian jemals erkennbar auf Geräusche reagiert?

Gruß
Andrea

[Silke Edler]

Hallo Andrea!
Darf ich fragen, wann dein Spracherwerb angefangen hat.
Welche Förderung bekamst Du?
Was hat Dir geholfen, was hat Dich gestört?
Vielleicht hast Du etwas Lust, mir zu erzählen.
Das gibt mir Mut.

Lia hat etwas schwankende Freifeldaudiogramme.
Klar, mit 3 Jahren ist sie natürlich nicht immer gut drauf.

Aber sie liegt zwischen 40 - 45dB bei 0,250 kHz und sackt in den Hochfrequenzbereichen bei ca. 2 kHz auf ca. 55-60dB ab.

Adrain wurde am 11.11. implantiert.
Die Diagnose wurde Ende Juli gestellt.
Bei der OAE im Krankenhaus wurde er als normalhörend diagnostiziert, aber bei ihm kam mir irgendetwas spanisch vor.
Keine Kopfdrehungen, keine Fixation der Augen,
wenn ich gesungen habe etc.

Er bekam kurz nach der BERA Hochleistungshörgeräte, hat diese aber nie akzeptiert.
Ich habe sie bestimmt 40 mal am Tag versucht reinzumachen- flutsch waren sie wieder draussen.
Ausserdem hat ihm Mara ständig die Hörgeräte rausgezogen.
Am 04.01.2005 ist die Erstanpassung in Koblenz, Reha in Friedberg.
es gab nie eine erkennbare Hörreaktion.
Aber er ist sehr visuell und taktik begabt. Spürt direkt Vibrationen.

Schönen Tag

Silke

[Andrea Heiker]

Hallo Silke,

so weit ich weiß hat der Spracherwerb so mit zweieinhalb Jahren angefangen, da müsste ich aber meine Mutter genauer fragen. Als ich Hörgeräte bekommen hatte, hat es irgendwie ein paar Wochen oder einen Monat gedauert, bis ich mich mit den Hörgeräten angefreundet habe und dann hat die Sprachentwicklung sehr rasant entwickelt, von wirklich Null an. Bis ich sechs Jahre alt war, war mein Wortschatz und die Grammatik altersentsprechend. Mit der Aussprache hat es da noch ziemlich gehapert, vor allen Dingen weil ich kurz nach meinem 5. Geburtstag in der Hörkurve in Folge einer Rötelerkrankung deutlich abgerutscht bin. Aber nachdem ich dann Lesen gelernt hatte und noch weiter Logopädie bekam, hat sich meine Aussprache noch so weit gebessert, dass heute anhand meiner Aussprache nur noch Profis merken, dass ich hörgeschädigt bin.

Ich bekam seit der Diagnose einmal pro Woche Frühförderung. In der ersten Zeit kam ein Lehrer des nächstgelegenen Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte ins Haus (der selbst eine gehörlose Tochter hatte und deswegen vom normalen Lehrer auf Hörpädogogik umgeschult hatte). Später musste meine Mutter dann mit mir in das besagte LBZ fahren und ich bekam Frühförderung. Mit der Frühförderung war es mit dem Schuleintritt vorbei, danach gab es dann aber alle 14 Tage ganz normale Logopädie, und zwar auch im LBZ.

Außerdem hat meine Mutter mit mir täglich eine halbe oder dreiviertel Stunde geübt und das waren dann die Übungen aus der Frühförderung. Meine Mutter saß bei der Frühförderung immer in Hintergrund auf einem Stuhl und hat fleißig in karierten Schulheften mitprotokolliert. Die Übungen waren spielerischer Natur und haben mir meistens Spaß gemacht, mein 1 Jahr guthörender jüngerer Bruder wurde da auch immer mit einbezogen. Das ist auch ihm sehr zugute gekommen. Wenn ich bestimmte Wörter falsch ausgesprochen hatte, dann musste ich sie wiederholen, bis es einigermaßen richtig war und diese Wiederholungen habe ich gehasst. Außerdem gab es in unserem Haus auch jede Menge Spiele, die mit Zuordnen von Begriffen, Raten usw. zu tun hatten.

Nun zu der Hörkurve Deiner Tochter. Welche Hörgeräte hat sie denn? Etwas lauter wäre vielleicht nicht schlecht, (nur ein bischen, damit sie die Konsonanten etwas besser mitbekommt.)

Wo ist Adrian eigentlich implantiert worden? Bekommt ihr für ihn Förderung durch ein CIC?

Gruß
Andrea

[Silke Edler]

Hallo Andrea!

Finde ich toll, welche Entwicklung Du mitgemacht hast.
Ich galube auch, dass die Förderung zu Hause das A und O ist.
Und dass macht mir auch manchmal etwas Sorgen,
da ich mit drei Kindern manchmal an meine Grenzen stosse.
Jeden Morgen Therapie, nachmittags Termine...
Und dann Lia mit 3 Jahren und die Zwillinge mit einem Jahr.
Und mein Mann ist oft berufich unterwegs.
Die Kapazität ist manchmal erreicht.

Wir haben uns für Adrian das CIC Friedberg rausgesucht.
Ich denke, dass die Reha im Februar beginnt.
Ausserdem erhält er Frühförderung und wir werden ab Januar 1x eine ambulante CI- Einrichtung im Saarland besuchen.

Liebe Grüsse
Silke

[Andrea Heiker]

Liebe Silke,

ich bin sicher, Du tust, was Du kannst. Ich glaube schon, dass Eure drei Kinder ihren Weg finden werden. Drei kleine Kinder ist wirklich eine tolle Leistung. Und mit zwei hörgeschädigten Kindern kommt zusätzlich ja noch jede Menge Termine dazu.

Gruß
Andrea

[Birgit]

Hallo Silke,
in erster Linie bist du MAMA von 3 Kindern (noch dazu recht kleinen Kindern) und erst in 2. Linie Co-Therapeutin! Ich hab auch 3 und bei uns gabs und gibts natürlich auch absolut therapiefreie Zeiten! (Sonst dreht man irgendwann durch) Mit der Aufblähkurve deiner Tochter (also der Kurve mit HG) hätte ich keine Bedenken, dass deine Große eine gut verständliche Sprache erlernt und vor allem auch versteht. Claudias Kurve ist früher ähnlich gewesen (eher etwas schlechter), dennoch spricht sie ganz gut, spielt Klavier etc. Vor allem hat sie ein gutes Sprachverständnis. (In Deutsch kann sie mit ihrer Klasse in der Blinden- und Sehbehindertenschule wunderbar mithalten! Sogar in Englisch klappts erstaunlich gut. Und das, obwohl sie ja auch fast blind ist und inzwischen an Taubheit grenzend ist. (Um 90 - 100 dB mit HG ab 2kHz) Tiefe Frequenzen hat sie immer noch ca. 60dB mit HG.
tschüss
Birgit:upsidown:

[Sabine]

Hallo Silke,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich kann mir vorstellen, dass Du gut zu tun hast mit Deinen drei Kleinen.
Ich habe vier Jungs im Alter von 4 Monaten bis gerade 6 Jahre, da geht's auch immer rund.
Unser Zweiter ist taub und hat zwei CIs.

Ich möchte unbedingt Birgits Gedanken unterstreichen, dass Du in erster Linie Mutter bist. Sicherlich steht und fällt alles mit der häuslichen Förderung, aber man darf den Druck auf sich selber auch nicht zu groß werden lassen. Am Anfang klingt es so "hochtrabend", was man selber alles leisten soll/muss.
Mit der Zeit stellt man dann fest, dass doch das Allermeiste auf spielerische Weise stattfinden kann.
Ich musste es ja auch immer mindestens noch ein anderes Kind miteinbeziehen, da Christian nur in den allerseltensten Fällen 'mal alleine zu Hause war. Wir treten eben meistens im Rudel auf
Heute weiß ich längst, dass das, was sich zuerst als Stress darstellte, im Grunde ein Segen war.
Ich bin heute davon überzeugt, dass Christian nicht diese unglaubliche Entwicklung vollzogen hätte ohne die ständige Anregung durch seine Geschwister.
Er ist durch Meningitis ertaubt, so dass wir neben der Hörbehinderung auch noch reichlich andere Hürden zu bewältigen hatten (motorische Schwierigkeiten, Wahrnehmungsstörungen etc.).

Mittlerweile ist klar, dass die intensive sprachliche Förderung auf alle Kinder abgefärbt hat. Der Kleine ist ja noch relativ ruhig, aber die drei Großen sind unglaublich kommunikativ.
Es wird die Zeit kommen, dass wir Sprechzeiten ausgeben müssen, damit überhaupt noch jeder zu Wort kommt

Liebe Grüße,

[Silke Edler]

Hallo Birgit!

Vielen Dank für deineAntwort.

Ich muss sicherlich lernen, mir und meinen Kindern nicht soviel Stress zu machen.

Aber ich denke immer, wenn ich nicht genug fördere, werden es meine Kinder nicht schaffen.
Ich weiss, dass das nicht gut ist, aber ich fühle es im Moment so und die Ratio weiss, dass dass nicht gut ist...

Darf ich Dir eine Frage stellen?
Hast Du CI nie in Erwägung gezogen?

Danke

Silke

[Birgit]

Doch,CI ist durchaus ein Thema, aber bisher ist es so, dass Claudia trotz ihrer miserablen Hörkurve gut verständlich spricht, und vor allem wirklich sehr gut Klavier spielt und in Musik aufgeht. (Wie sie das macht - keine Ahnung!) Wir haben schon zu Kindergartenzeiten jedes Lied an der Melodie, die sie sang, erkennen können, jedoch nicht am Text. Bsp.:
Was ist wohl das "Michela (gesprochen Mikela)-Lied"???
Ist um diese Jahreszeit hochaktuell:
Es handelt sich um "Stille Nacht"
Inzwischen kann sie es richtig, aber im Kindergarten war eben ein italienisches mädchen mit diesem Vornamen in ihrer Gruppe und die Vokale konnten nur "Michela" heißen
Wir haben einfach Angst, was es für sie heißt, mit CI Musik zu hören, bzw. selber Musik zu machen...Diese Frage kann uns auch bisher keiner beantworten. (Hab auch schon einige selber Betroffene gefragt, vor allem auch plötzlich Spätertaubte, die vorher normalhörend waren......)

erst mal tschüss
Birgit

[Sabine]

Hallo Birgit,

das Thema CI und Musik wird immer wieder diskutiert. Ich lese auch sämtliche Erfahrungsberichte (vor allem von Erwachsenen) immer mit größtem Interesse.
Seit neuestem komme ich zu dem Schluss, dass es auch dazu - wie zu so vielem rund ums CI - keine allgemeingültigen Antworten gibt.
Ich habe so oft gelesen, dass Musikgenuss mit CI nur sehr eingeschränkt möglich sei.
Christian ist jetzt seit zwei Jahren in der musikalischen Früherziehung, hat vor einigen Wochen bei der Aufführung einer Kinderoper mitgewirkt und war auch bei der Weihnachtsaufführung seiner Schule sehr aktiv.
Mir ist es erst in letzter Zeit richtig aufgefallen, wie gut die Musik bei ihm ankommen muss. Rhythmus und Text waren noch nie ein Problem, aber bis vor kurzem trällerte er überwiegend auf einem, allenfalls zwei Tönen herum.
Letzte Woche fuhren wir im Auto, und er schmetterte hinten wieder sein ganzes Repertoire 'rauf und 'runter. Es waren auch Lieder dabei, die ich zwar kannte, die ich aber noch nie mit ihm gesungen hatte. Er musste sie also in der Schule gelernt haben. Es dauerte ein paar Minuten, bis mir schlagartig auffiel, dass er die Melodien fast 100%-ig traf.
Ich bin so begeistert und freue mich so, dass ihm auch dieser Bereich durch die CIs erschlossen wird.

Wollte ich nur 'mal so mitteilen

Viele Grüße,

[Maike]

Hallo Birgit,

wie Musik mit CI klingt??? - Ich weiss nicht, ob da das Befragen
von ploetzlich Spaetertaubten so das "Gelbe vom Ei" ist, da sie ja
von einem normalen Gehoer auf das CI-Musik-Hoeren schliessen und
da ist dann das CI einfach nicht das, was das normale Gehoer
hergibt. (Obwohl ich auch Spaetertaubte traf, die sehr gerne Musik
hoeren!) Aber wenn ich dann progredient SH treffe, die Musik
hoeren - haeufig kommen da sehr positive Berichte, besonders von
neueren Implantattypen.

Es koennte eben auch von riesengrossem Vorteil sein, dass Claudia
NICHT normal hoert, so dass die Musik eben nach einiger Zeit echt
gut rueber kommt...

Erfahrungsgemaess profitieren gerade Menschen wie Claudia, die
jetzt schon phaenomenal viel aus ihrem minimalen Gehoer holen,
sehr vom CI... (und wieder wurde eine Freundin von mir, die von
Geburt an so eine Hoerkurve wie Claudia hatte, in den letzten
Jahren aber durch Hoerstuerze auf 105 dB absackte, implantiert und
hatte bereits nach 1 1/2 Monaten 60% Einsilber (d.h. offenes
Sprachverstehen, was sie nie zuvor im Leben hatte) - aber wie
gesagt: Prophezeihen kann das kein Mensch.

Gruessle
Maike

[Silke Edler]

Hallo Sabine,

vier Kinder, toll und was für eine Leistung.

Auch Dir vielen Dank für deine Anteilnahme und Unterstützung.

Ich fühle mich dann immer direkt etwas besser, wenn ich solchen Mut gemacht bekomme.
Bis bald

Silke

[Silke Edler]

Hallo!

Die berichte Musik und CI habe ich mit viel Interesse verfolgt, da ich auch oft gelesen habe, dass Musik nicht mehr als angenehm empfunden werden kann.

Aber ich denke, da ist was dran, dass man die Spätertaubten nicht als Massstab setzen kann, da das normale GEHÖR NATÜRLICH EINE andere Qualität hat.

Liebe Grüsse

Silke

[Andrea Heiker]

Hallo alle,

nun Musik und CI. Ich habe schon zu Hörgerätezeiten kaum Musik gehört. Mit dem CI war Musik am Anfang schrecklich, wie wenn Hunde winseln und Katzen miauen. Ich konnte aber bereits nach drei Tagen allein mit dem CI ein Kirchenlied wiedererkennen, dass ich schon hunderte Mal im Leben gehört habe. Tonreihenfolge und Rythmus konnte ich wieder erkennen. Ich war von den Socken, konnte ich zu dem Zeitpunkt noch keine Sprache mit dem CI verstehen. Der Klang blieb aber lange Zeit flach, scheppernd, klirrend. Bis heute ist Musik ohne zusätzliches Hörgerät ein eher unangenehmes Vergnügen. Mit Hg und CI kann ich jetzt sehr gut Musik unterscheiden, kann Bass und Melodie auseinander kennen, kann mehrstimmigen Gesang als solchen identifizieren (konnte ich mit Hörgeräten nicht, da alles zu einem Mischmasch verschwamm). Ich kann sogar erkennen, ob die Qualität der Übertragung (wenn über Mirko und Lautspreche die Musik übertragen) gut oder schlecht ist. Ich finde Musik nicht schlecht, aber trotzdem erhebt mich Musik nicht und ich habe ihr keinen festen Platz in meinem Leben zugeteilt. Mein Musikhören findet nach wie vor nur im Autoradio oder in in der Kirche statt.

Gruß
Andrea