Mikrotie Atresie

[Christian os]

Hallo,
Mein Kind wurde vor ein paar Tagen mit einer äußeren Fehlbildung des linken Ohres und einem geschlossenen Gehörgang geboren. Es ist das erste Mal, dass ich so etwas sehe, und da ich nicht genau wusste, worum es sich handelt, habe ich angefangen, im Internet zu recherchieren, um mehr darüber zu erfahren. Im Krankenhaus haben uns die Ärzte dazu nichts erklärt.

Bei meinen Recherchen habe ich herausgefunden, dass es sich um eine Fehlbildung handelt, die Mikrotie genannt wird. Ich habe auch gelesen, dass es in den USA zwei Ärzte gibt, die diese Operation durchführen, bei der das Ohr und der Gehörgang rekonstruiert werden. Diese Eingriffe sind jedoch sehr kostspielig.

Ich möchte gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, der mit einer ähnlichen Situation konfrontiert war. Ich mache mir große Sorgen um meinen Sohn. Wird er normal in eine Kita gehen können? Gibt es eine Lösung hier vor Ort in Deutschland?

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

[emilsborg]

Hallo Christian os,
Ich habe einen Freund der tatsächlich rechts auch keine Ohrmuschel und Gehörgang hat (wie ich auch über 40). Er ist Franzose und es hat ihn soweit ich sagen kann nicht massiv beeinträchtigt. Er spricht mehrere Sprachen (unter anderem recht gut Deutsch) und hat ein abgeschlossenes Studium. Inwiefern es ihn genau in bestimmten Situationen wegen der mindestens eingeschränkten Fähigkeit zum Richtungshören einschränkt kann ich nicht sagen und habe ich um ehrlich zu sein nie angesprochen. Im Vergleich zu mir ist er normalhörend und ich habe noch nie jemanden etwas fragen oder sagen gehört deswegen.

Viele Grüße

Christian

[Christian os]

Hallo Emilsborg,

vielen lieben Dank für deine Antwort und dass du die Geschichte deines Freundes mit mir geteilt hast! Es beruhigt mich sehr zu hören, dass es Menschen gibt, die trotz dieser Fehlbildung ein ganz normales und erfolgreiches Leben führen können. Besonders ermutigend finde ich, dass dein Freund mehrere Sprachen spricht und ein Studium abgeschlossen hat – das zeigt mir, dass die Einschränkungen im Alltag vielleicht gar nicht so gravierend sein müssen, wie ich anfangs befürchtet habe.

Die Situation ist für uns noch ganz frisch und im Moment ist alles noch sehr überwältigend. Ich mache mir viele Gedanken darüber, wie es für meinen Sohn später sein wird – zum Beispiel in der Kita oder Schule – aber deine Antwort gibt mir Hoffnung und etwas mehr Ruhe.

Ich werde mich auf jeden Fall weiter informieren, auch was mögliche Behandlungen in Deutschland betrifft. Falls du oder jemand anderes noch Tipps oder Erfahrungen dazu hat, würde ich mich sehr freuen!

Herzliche Grüße

Christian

[Enjoylife]

Hallo Christian,

als Eltern ist das erstmal ein Schock und man versucht möglichst viel herauszufinden um dem eigenen Kind zu helfen.
Es gibt verschiedene Grade und dementsprechend muss geschaut werden was wurde angelegt, meistens ist ein intaktes Innenohr vorhanden dort findet vereinfacht gesagt das eigentliche Hören statt. Den medizinischen Aspekt würde ich in einer vernünftigen Klinik abklären lassen in meiner Ecke wäre es zum Beispiel die MHH, aber das gibt es auch in anderen deutschen Städten. Technisch gibt es viele verschiedene Möglichkeiten, da wird euch ein Pädakustiker falls notwendig ausführlich beraten. Kinder mit Cochlea Implantaten oder Knochenverankerten Hörgeräten können heutzutage ein ganz normales Leben führen, gehen in einen Regelkindergarten und auf eine Regelschule ( Inklusion). Es ist wirklich sehr viel mittlerweile möglich zum Glück.

[Brittany]

Hallo Christian,

mit so einem Schock verzweifelt im Internet zu surfen ist das, was wohl alle erstmal machen, aber gleichzeitig vielleicht auch (verständlicherweise) etwas hektisch und flüchtig.
Dass ihr für die OP in die USA müsstet, würde ein äußerst seltsames Licht auf die deutsche Medizin werfen. Wenn du hier im Forum googelst, findest du mehreres zum Stichwort; schon in einem Uraltthread werden etwa die Kliniken in Lübeck und Recklinghausen erwähnt. Gegoogelt habe ich jetzt nur ganz flüchtig, aber selbst da poppen deutsche Kliniken schnell auf - Freiburg z.B.
Ich habe keinerlei Erfahrung mit diesem Problem, aber Ihr findet sicherlich auch in Deutschland Hilfe. Soooo exotisch selten sind solche Fehlbildungen dann auch nicht.

Alles Liebe für die Suche nach kompetenten Ansprechpartnern - ihr findet die! Und das nimmt euch dann auch etwas vom Schock und von euren Ängsten.

Brittany

[Captain]

Um die Funktion des des Innenohrs zu fördern bzw. um das Ohr mit Reizen zu stimulieren halte ich es für wichtig zeitnah ein Hörsystem zu tragen, dass über Knochenleitung funktioniert.

Selbst wenn später eine Operation den Gehörgang wieder frei legen kann, hört das Ohr dann nichts, weil es nie erlernt wurde.
Das Gehirn und alle Nervenverbindungen haben sich nur auf das gute Ohr eingestellt.