Wieder mal eine unsichere Situation...

[Christi]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ich mit Elias mal wieder in der Uniklinik Mainz zum "Versuch einer BERA". Leider hatte er wieder mal beidseits Paukenergüsse und so konnte keine BERA gemacht werden. Das Tymp war flach (wie sollte es auch anders sein). Jetzt sieht Elias Status wie folgt aus: Letzten Herbst hatte er (mit vier Monaten) eine BERA mit 55/70 dB. Danach eine von 40/45 dB - beide unter optimalen Mittelohrbedingungen. Im Februar dieses Jahres hatte er die letzte BERA links mit 40 dB, allerdings schon unter schlechten Mittelohrbedingungen (Tymp flacher). Rechts konnte deswegen gar nicht gemessen werden. Auch ich habe subjektiv den Eindruck, dass er - wenn er total verschnupft ist, schlechter hört. Seit Februar war ich alle 3-4 Wochen in der Klinik und er war immer zu verschleimt für die BERA.
Trotz diverser Nachfragen wollen sich die Ärzte noch nicht für Paukendrainagen entscheiden, weil er gerade erst ein Jahr wird. Sie sind sich (O-Ton) aber allseits unsicher, was bei Elias wirklich der Fall ist: Sie wissen nicht, ob bei ihm im Innenohr (noch) etwas ist oder ob alles vom Mittelohr kommt. Aufgrund Elias Gesamtentwicklung haben sie nun die Röhrchen OP auf den Sommer verschoben, um ihm nochmal die Chance zu geben, ev. bei besserem Wetter eine normale BERA zu machen.
Elias ist jetzt ein Jahr und spricht ca. 5 Wörter. Er kann bestimmte Dinge auf Nachfrage zeigen oder bringen und auf "Befehl" klatschen, winken oder küssen. Da dies wohl ganz normal ist, gehen die Ärzte davon aus, dass er nichts verpasst (hat)und wir es daher nicht so eilig haben. Mit 40 dB bei schlechten Mittelohrbedingungen ist er für sie ein Grenzfall für HG.

Wir sind jetzt natürlich verunsichert. Letztes Jahr bei der Erstdiagnose habe ich gelernt, wie wichtig eine frühzeitige HG Anpassung ist. Jetzt auf einmal ist alles nicht mehr so eilig. Gibt es häufiger Fälle, in denen sich das Gehör später noch besser entwickelt oder kann es sich am Anfang um Messfehler gehandelt haben (laut der Ärzte ist das auszuschließen) ?
Sollen wir auf die Röhrchen drängen ?
Nur zur Klarstellung: Laut der Frühförderung reaiert Elias ganz normal - ich kann das (wegen mittlerweile fehlender Neutralität) nicht mehr sagen ?

Über ein paar Kommentare von Euch wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße,

Christiane

[Andrea Heiker]

Hallo Chritiane,

es kann durchaus sein, dass noch eine leichte bis mittlere Schwerhörigkeit vorliegt. 40 bis 50 dB ist etwas zu hoch für eine reine Hörverschlechterung durch Erkältungen. Ich weiß allerdings, dass andere Ärzte weitaus weniger zögerlich bei Paukenröhrchen sind. Wurden die BERAs immer am selben Gerät und von dem selben Team durchgeführt?

Auf der anderen Seite ist es ja nicht so, dass Elias gar nichts hört. Von daher ist eine frühe Hörgeräteversorgung zwar wünschenswert, aber es wäre nicht DIE Katastrophe, wenn er erst etwas später Hörgeräte bekommt, falls denn welche nötig sein sollten.

Ich weiß auch nicht so recht, was ich raten soll. Wenn er beim nächsten Mal noch immer Paukenergüsse hat, würde ich doch auf Paukenröhrchen bestehen. Bei kleinen Kindern sind die Paukenergüsse manchmal sehr hartnäcktig.

Gruß
Andrea

[Petra V.]

Hallo Christiane!

Habe deinen Bericht gerade gelesen und festgestellt, daß es dir so ähnlich geht wie uns. Bei uns war es so das der KIA bei einer U- Untersuchung (da war unsere Mara 6 Monate)festgestellt hatte, daß mit ihrem Gehör vielleicht was nicht stimmen könnte. Darauf hin sind wir zum HNO einen TEOAE machen lassen mit dem Ergebniss sieht hört auf dem einen Ohr nix auf dem anderen minmal. Test eine Woche später wiederholt, kam das gleiche raus. Wir haben dann eine Überweisung auf der stand Verdacht auf bds. hochgradige Schwerhörigkeit bekommen und sollten in eine Klinik(Phoniatrie/Pädaudiologie). Da könnte man genauer testen. So und da waren wir auch und wurden mit dem Satz: das eine Ohr wäre okay und am anderen Ohr bräuchte sie mal ein Hörgerät irgendwann....
Echt super. Eine Bera wurde bei uns nie gemacht...
Unsere Mara ist jetzt 13 Monate alt und spricht eigentlich so gut wie gar nix. Sie ist ein sehr stilles Kind im allgemeinen. Wir haben auch das Gefühl das sie uns gar nicht wirklich versteht. Sie kann kaum Befehle ausführen das geht bei ihr alles ziemlich schleppend. Wobei sie so eigentlich quitsch fidel ist. Laufen kann sie noch nicht, und sitzen hat sie auch erst spät können. Dafür krabbelt sie aber schon seit sie 7 Monate ist. Sie hat es irgendwie nicht so sehr mit dem Gleichgewicht raus. Wo ich mich frage ob das vielleicht mit den Ohren zusammen hängt?
Im Moment sind wir dabei ihre Ohren nochmal komplett checken zu lassen.....allerdings bei einem anderen Arzt. Bin auf die Ergebnisse sehr gespannt.

Liebe Grüße Petra & Mara

[Christi]

Hallo Petra und Andrea,

danke für die schnellen Antworten.
Zu Andrea: Die BERAs wurden immer in der Uniklinik und von den gleichen Audiologen durchgeführt, die beiden ersten in einer schalldichten Kammer am gleichen Gerät unter Sedierung, die letzte wegen ostruktiver Lunge bei Elias im natürlichen Schlaf an einer "mobilen BERA". (An der wurde auch die allererste BERA als Baby durchgeführt. )
Ich bin natürlich unsicher, weil Elias sich im Alltag so "gut" macht. Ich habe seit letztem Jahr quasi alles, was der Buchmarkt zum Thema SH und Förderung hergibt, gelesen. Sogar ein Buch über neue Methoden der Frühförderung. Ich bin auch mit der Förderstunde von Elias sehr zufrieden. Es nagt aber immer noch diese Unsicherheit an mir - das kennen sicher alle Mütter.
Zu Petra: Elis wird am 26. Mai ein Jahr. Er hat gar keine Probleme mit dem Gleichgewicht und auch nicht mit dem Kauen von fester Nahrung, was bei manchen SH der Fall ist. Er hat ganz früh feste Sachen gegessen, lautiert schon immer und sagt seit er 8 Monate ist die bekanten Doppelsilben. Er liebt Musik und "tanzt" darauf immer, auch zu seiner Spieluhr die er immer dazu anmacht. Er kann fast frei laufen und hat sich schon mit 9 Monaten an allen Sachen hochgezogen. Wenn ich eine Lampe anmache oder er an einem Schalter vorbeikommt, zeigt er drauf und sagt: "Da, cht", das heißt "Licht". Alles in allesm kein Unterschied zu unserer "normalhörenden" Tochter.

Elias wird durch die Klinik streng überwacht, weil er ja am Anfang schlechtere Werte hatte und dies wohl unstreitig so ist. Jetzt sind sich alle unsicher, weil er wohl doch einigens mitbekommt. Ich würde an Eurer Stelle auf eine ständige Kontrolle pochen, weil - so nervig das für die Eltern ist - das sehr wichtig ist.
Im Moment habe ich das Gefühl, das Elias niemand so wirklich HG anpassen möchte. Alle meinen, er mache einen "normalen Höreindruck" - hm....

Liebe Grüße,

Christiane

[Petra V.]

Liebe Christiane!

Dein Elias ist ja um meilen weiter als meine Mara...das mit dem kauen wußte ich gar nicht. Mara isst nur Gläschenkost und Brei. Alles andere will sie noch nicht. Aber Zwieback o.ä. isst sie sehr gerne. Hmmmmmm wir haben schon auch gemerkt das unsere Mara sich langsamer entwickelt als unsere zwei anderen Mädchen und da uns gesagt wurde, daß mit den Ohren sei nicht so tragisch mache ich mir doch große Gedanken und bin sehr froh das wir jetzt auch den Arzt gewechselt haben und sie nochmal gründlich gequeckt wird.
Mich würde es sehr interessieren wie es mit euch weiter geht.
Alles Gute.