HILFE !!!

[Mia2003]

Hallo! Meine Tochter heißt Mia Madeleine, sie wird am 29.06. 2 Jahre alt und ich habe noch einen 3 Monate alten Sohn. Beide Kinder sind eigentlich gesund. So nun zu meinem Problem: Im November 2004 hatte Mia eine Mittelohrentzündung und sie bekam Antibiotika u.s.w. Sie hörte dann auch überhaupt nichts mehr, was mir auch 3 HNO-Ärzte nach eingehenden Tests bestätigten. Vorher war alles normal, also sie begann mit dem Sprechen und hörte auch sehr gut. Im März wurde dann beidseitig ein Trommelfellschnitt gemacht und die Rachenmandel entfernt und im April beidseitig Paukendrainage gelegt. Leider hört sie immer noch nichts. Heute waren wir in der Uni Halle (Saale), dort wurden nochmal sämtliche Tests gemacht, auch ohne Ergebnis (also sie hört nur minimal). Jetzt habe ich einen Termin für den 04.08.2005 zur BERA bekommen. Ich habe so Angst, dass meine Tochter nicht wieder hören kann. Kann mir bitte jemand helfen und mir einen Rat geben? Liebe Grüße. Nicole

[Karin]

Liebe Nicole
Zuerst einige Fragen:
Welche Antibiotika hat deine Tochter bekommen? Und wie lange?
Welche Hörtests wurden gemacht? OAE? Oder mit Lautsprechern im Raum?
Freifeldaudiometrie?
Welche Zahlen (db)wurden dir genannt?
OAEs sind nicht sicher und schon gar nicht wenn Röhrchen liegen.
Wie reagiert deine Tochter? Hört sie dich rufen? Spricht sie noch? Wie verhält sie sich?

Ferndiagnosen sind nicht so gut, aber wir können versuchen das ganze ein bisschen einzukreisen. Es ist sicher total schlimm für dich.
Viele Liebe Grüße
Karin
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[Editiert von Karin am: Freitag, Juni 10, 2005 @ 07:51 AM][/size]

[Mia2003]

Liebe Karin! Ich bin echt total froh, daß ich endlich jemanden gefunden habe, der mich versteht. Also nun zu Deinen Fragen: Mia war letztes Jahr so oft krank, sie hat schon soviele Medikamente bekommen, dass ich garnicht alle aufzählen kann. Also als letztes bekam Sie Otovowen und Amoxicillin. Zu Deiner Frage, welche Tests gemacht wurden: Ich werde beim Arzt immer mit Zettelchen hin und hergeschickt, dann machen die Tests und sagen kein Wort dazu, höchstens mal "Na da kommt ja nicht viel an. Warten wir mal die BERA ab." Es wurden Tests gemacht, wo Sie Stöpsel in die Ohren bekam und dann wurden solche Wellen in einem Diagramm aufgezeichnet. Da stand gestern zum Schluß 80db. Dann noch einen Test, wo 2 Schwestern gerufen, geklatscht und dergleichen gemacht haben, da reagierte sie nur zaghaft. Und gestern haben Sie noch in der Uni einen Test gemacht, wo Lautsprecher im Raum standen, da hat sie aber nur auf ganz laute Töne reagiert, mir sind fast die Ohren abgefallen. Sprechen kann Mia nur PAPA, sie liest alles vom Mund ab und wir machen viel Zeichensprache mit ihr. Das Gehör hat sie ja genau in der Anfangsphase des Sprechenlernens verloren. Wenn ich richtig laut rufe, dann reagiert sie auch. Das komische ist, dass sie manchmal "gut" hört und manchmal garnicht. Kann es auch daran liegen, dass sie Anfang November im Bad vom Toilettendeckel mit dem Kopf auf die Fliesen gefallen ist? Kann das sein? Die ersten 2 HNO-Ärzte haben nein gesagt. Aber ich war mir Ihr ja auch gleich in der Klinik und da war sie 48 Stunden in Beobachtung und wurde eingehend untersucht. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.
Liebe Grüße. Nicole

[Petra V.]

Hallo Nicole!

Ich finde, daß der Termin zur Bera Untersuchung viel zu spät ist. Ist es nicht möglich früher einen Termin zu bekommen? Wenn sie wirklich so schlecht hört, sollte sie doch ganz ganz schnell Hörgeräte bekommen! Warum nochmal zwei Monate warten? Versteh ich nicht ganz.....
Aber ich kenn das, wir waren auch bei solchen Ärzten die viel Zeit verstreichen lassen......jetzt haben wir gewechselt und warten auch schon wieder.....

Ich wünsch euch alles Gute.

Liebe Grüße Petra & Mara (14Monate)

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

also wurden bisher nur OAE und Trommelfellschwingungen gemessen. Das hat erst einmal noch gar nichts zu bedeuten. Auf der anderen Seite benimmt sie sich eindeutig wie ein schwerhöriges Kind. Dazu gehört auch, dass sie mal reagieren und mal nicht. Wenn sie auf leise Geräusche reagiert, wie Türklappen usw. hat sie es wahrscheinlich über andere Sinneskanäle wahrgenommen (Luftzug, Lichtveränderung). Eine schnelle BERA wäre wirklich dringend von Nöten.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Nicole, also das Medikament ist sicher nicht verantwortlich. Leider ist die Tabelle nicht mehr online, die ich suchte. (habe nachgefragt warum)

Die Messungen, da schließe ich mich Andrea an, sind nicht sicher. Ihr sollte versuchen einen frühen Termin für die BERA zu bekommen. 80 bd sind nicht taub! Das erst mal vorweg, wenn es wirklich bei diesen Werten bleiben sollte, kann man sehr viel mit guten Hörgeräten machen und deine Tochter wird auch sprechen lernen.

Ein Zeichen, dass deine Tochter im Moment nicht so viel hört, ist deine Beobachtung, dass sie viel abliest von den Lippen.
Vergiss den Klodeckelsturz!!

Also BERA machen lassen, dann weißt du erst mehr. Okay?!

Viele liebe Grüße
Karin

[Mia2003]

Ich danke Euch wirklich sehr für die Ratschläge. Leider bekomme ich in der Uni Halle keinen früheren Termin für die BERA. Ich habe gestern abend noch eine Mail an das Berliner Charité geschrieben, die wollen sich bei mir melden, ob ich mit Mia früher dort hin kommen kann. Das muss doch irgendwie möglich sein, aber ich bin das Warten bei Ärzten schon gewöhnt. Letztens saß ich 3 Stunden mit Mia und meinem 3 Monate alten Sohn bei einem HNO-Arzt und Mia lief die ganze Zeit Eiter aus dem Ohr und sie weinte. Aber die nahmen erstmal alle anderen dran. Danke nochmals und schönes Wochenende. Nicole

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

was ist das denn für ein HNO? Zwei Kleinkinder, eines davon mit Eiter und Ohrenschmerzen?

Wenn die Kleine eine MOE hat, ist klar, dass sie auch schlechter hört. Vielleicht hört Deine Kleine nicht sooo schlecht. Die Wartelisten sind leider überall lang.

Die Antibiotika halte ich nicht für die Ursache bei einem möglichen Hörverlust. Es gibt zwar ototoxische Antibiotika, aber die werden i.d.R. nur bei Lebensgefahr gegeben, und in solchen Fällen würde ich doch eher sagen, lieber taub als tot. Wenn Kinder sehr früh (z.B. im Brutkasten) Antibiotika bekommen, dann können auch üblicherweise harmlose Antibiotika ototoxisch wirken. Unter www.schwerhoerigen-netz.de (unter Medizin) ist auch eine Liste mit ototoxischen Medikamenten aufgeführt (u.a. die Pille und Aspirin).

Der Sturz könnte mit SEHR GERINGER Wahrscheinlichkeit zu dem Hörverlust geführt haben, falls Deine Tochter ein bestimmtes Syndrom haben sollte. Dieses Syndrom verursacht eine schubweise progrediente Schwerhörigkeit mit über die Jahre gehenden Verlust des Gleichgewichtsorgane. Häufig passieren diese Hörverluste durch Stürze, Zahnarztbesuche und beim Gebären. Dieses Syndrom hat KEINE weiteren Behinderungen zu Folge. Für die Ohren gibt es diverse Technik und das Gleichgewicht wird über die Augen kompensiert.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Juni 10, 2005 @ 08:09 PM][/size]

[Dana]

Liebe Nicole,
ich war mit meinem Sohn (2Jahre),an der Uni-Halle und sehr entäuscht,der Audiometrietest war unter aller Würde.Luca reagierte nur auf die Bilder,er hatte dann raus wann ein Bild wo erschien man sagte mir er hört doch wunderbar(ist aber nicht so).Bei uns ist es mit den Wartezeiten auch so schlimm.Gib nicht auf ich weiß das es schwer ist.Wir sind auch auf der Suche nach einer guten HNO-Klinik.
Alles Gute für Euch

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Ich war heute mit Mia bei der Kinderärztin und habe der erzählt, dass ich erst im August den Termin zur BERA habe. Sie sagte, ich soll in der Uni Leipzig anfragen. Das habe ich auch getan und nun habe ich einen Termin für den 12. Juli. Das komische ist, dass dort die BERA ohne Narkose gemacht wird, Mia soll nur schlafen mit Unterstützung von einem Schlafmittel. Ist dann das Ergebnis auch sicher? Der Kinderärztin liegt jetzt vom HNO-Arzt ein Befund vor, wo draufsteht Verdacht auf Innenohrschwerhörigkeit. Gibt es jetzt überhaupt noch Hoffnung für uns, dass sie jemals wieder etwas hört? Ich kann bald nicht mehr, dass Warten macht mich noch verrückt!
Liebe Grüße.
Nicole

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

wenn das Kind richtig tief schläft, geht es auch mit Schlafmittel und ohne Narkose. Am Tag vorher spät ins Bett bringen und morgens schon früher wecken, ist bestimmt auch hilfreich, dass die Kleine tief schläft. Nur wenn das Kind während der BERA aufwacht oder sich nur in einem leichten Schlaf befindet, sind die Ergebnisse unbrauchbar. Bei den riesigen Patientenzahlen wollsen die Kliniken das vermeiden und machen die BERA nur unter Kurznarkose.

Nicht verzagen. Eure Tochter wird bestimmt auch eines Tages mit Hörgeräten oder CI hören können.

Gruß
Andrea

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Es gibt Neuigkeiten. Ich war am Montag mit Mia in der Uni Leipzig. Nachdem sie eine Freifeldaudiometrie gemacht haben und Mia weiter untersucht haben, kamen sie zu der Erkenntnis, dass sie anscheinend seit Geburt schwerhörig ist und den Eindruck macht, dass sie sogar hochgradig schwerhörig ist. Jetzt bekommt Mia am Montag (!) Hörgeräte. Danach machen sie alles weitere. Es war so viel auf einmal, wir waren auch total baff und fertig, sie hat überhaupt nicht den Anschein gemacht, dass sie fast garnichts hört. Vielleicht kann mir mal jemand alles weitere sagen, was jetzt auf uns zukommt. Darf sie im normalen Kindergarten bleiben? Ich habe soviele Fragen, ich könnte ein ganzes Buch voll schreiben. Liebe Grüße.
Nicole

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

wurde eine BERA gemacht? Oder mit welcher Grundlage werden Hg angepasst.

Gruß
Andrea

[Mia2003]

Liebe Andrea!
Auf Dich ist wirklich Verlass, danke für Deine Mühe! Eine BERA wurde noch nicht gemacht, die wollen erstmal Hörgeräte anpassen und dann alles weitere machen (leider habe ich mir nicht alles gemerkt, das war einfach zu viel für uns). Die Ärztin sagte aber, dass die BERA zu ungenau ist, ich weiß auch nicht warum.
Nicole

[Mia2003]

Mir ist noch was eingefallen. Mia soll Hörgeräte bekommen, weil sie mit ihren 2 Jahren noch nicht spricht und auch auf zurufen nicht reagiert. Ich sehe ja vollkommen ein, dass sie schwerhörig ist, sonst wäre ich ja nicht zum Arzt mit ihr gegangen, aber ich dachte, dass kommt von den Paukenergüssen. Vorher ist mir nichts aufgefallen, da war eigentlich alles normal, sie begann sogar mit dem sprechen. Ich verstehe auch nicht, dass sie einfach Hörgeräte bekommt. Was ist, wenn sie einen Tumor im Kopf hat, oder sonst irgendwas das Hören behindert? Die Ärztin aus der Uni sagte aber, ich soll mir alle Fragen aufschreiben, die ich habe und am Montag stellen. Die sind in Leipzig wirklich sehr nett und kümmern sich wirklich super. Aber ich bin immer noch so mit allem im Zweifel! Nicole

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

mmm, mmm. Hörgerät ist nicht gleich Hörgerät. Und um Mia ein Hörgerät anpassen zu können, muss man ungefähr wissen, wie schlecht sie nun hört. Eine BERA ist bei Kleinkindern auch die genaueste Untersuchung, die es gibt. Eine Verhaltensaudiometrie ist gut und schön. Aber wenn das Kind nicht richtig mitmacht, ist sie nicht sehr aussagekräftig. Wenn Mia mit zwei JAhren nicht spricht, so ist das nicht normal und nach allem, was Du schreibst, kann man wirklich von einem Hörproblem ausgehen. Aber man muss auch herausfinden, wie schlecht sie nun genau hört. Nur wenn man das ungefähr weíß, kann eine Hörgeräteanpassung zu einem Erfolg führen. Bist Du sicher, dass Mia als Baby (normal) gehört hat. Schwerhörige Kidner hören ja etwas und das was sie hören wird ja auch in Sprache umgesetzt.

Gruß
Andrea

[kerstin]

Hallo Nicole,
die sache mit dem hören haben wir uns auch immer eingebildet, ich möchte jetzt nicht irgendeinen Teufel an die Wand malen. Der Max war so mit anderen Sinnen geschärft, er hat den winzigsten LUfthauch gespürt auf die kleinste Lichtveränderung reagiert und manch anderes wo wir dachten ok er hört vielleicht nicht gut aber er kann hören. Dann hat er Paukenröhrchen bekommen erstemal Polypen entfernt oooooh dachten wir es wird besser, bis wir dann mal gedacht haben also das was aus seinem Mund kommt kann man schlecht als Mama Papa oder WauWau definieren, bis wir dann endlich mal vom Kinderarzt einen sehr guten HNO empfohlen bekommen hatten der hat sofort eine Bera gemacht im Spontanschlaf sogar (watt nen Glück) und hat auf die Bera Hörgeräte anpassen lassen. Naja gut das die uns dann im Endeffekt nich geholfen haben weil die Hörschwelle doch zu weit war ist nen ganz anderes Blatt .

Liebe Grüsse Kerstin

[Mia2003]

Hallo! Ich werde noch verrückt, wir fühlen uns nun vollkommen verarscht! Wir waren gestern in der Uni und da sollte doch Mia Hörgeräte bekommen und die Ärztin wollte sich Zeit für uns nehmen, zum Gespräch. So nun war es der Fall, dass kein Arzt da war und Mia soll anhand von mindestens 6 Freifeldaudiometrien (wo sie nicht richtig mitmacht) in ungefähr 4 Wochen irgendwann Hörgeräte angepasst bekommen. Die BERA ist laut der Uni viel zu ungenau, um die Hörstörung festzustellen. Außerdem wollen die dem Grund der Hörstörung garnicht nachgehen, also Hörgeräte und fertig. Wir haben dann die Uni einfach verlassen und die werden uns auch nicht wiedersehen! Was ist, wenn man meine Tochter operieren kann und dann hört sie wieder. Donnerstag gehe ich mit ihr nach Halle zur BERA (den Termin habe ich Gott sei Dank noch nicht abgesagt). Wie lange dauert es dann noch, bis ich das Ergebnis habe? Wurde bei Euch und Euren Kindern auch nicht nach der Ursache gesucht? Ist das alles normal, was wir mitmachen? Die Krankenkasse und 2 Selbsthilfegruppen haben wir auch schon angerufen, aber auch die können uns nicht weiterhelfen. Ich bin echt froh, dass es wenigstens dieses Forum gibt. Habe mal wieder zuviel geschrieben, hoffentlich nimmt sich jemand die Zeit zum lesen. Danke. Nicole

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

eine BERA gehört aus diagnostischer Sicht unbedingt dazu. Ich halte es auch für merkwürdig, allein aufgrund von FF-Audiometrieen Hg anzupassen. Bei einer BERA wird auch die Knochenleitung (Mittelohr) getestet. Operabel wären nur Mittelohrprobleme und das kann man mit kleinen Kindern noch nicht machen, daher gibt zu einem Hörgerät eh keine Alternative. Außerdem kann man am Trommelfell und am Tympanogramm meistens schon sehen, ob das Mittelohr okay ist oder nicht. Und in die Ohren haben sie der Kleinen hoffentlich geschaut und den Mittelohrdruck gemessen. Ich weiß nicht, ob es für Dich und evtl geplanter zukünftiger Nachwuchs wichtig ist, den genauen Grund zu wissen. Eure Kleinen nützt es zum jetzigen Zeitpunkt gar nichts. Wenn eine Mittelohrproblematik vorliegen würde, kann man das erst gegen Ende des Wachstums operieren.

GRuß
Andrea

[Andrea Heiker]

Ganz kurz noch zu BERA:
1.) Eine BERA ist ungenau, zeigt aber den ungefähren Hörverlust an.
2.) Eine BERA ist bei Kleinkindern die genaueste objektive Messung, die man haben kann, da FF doch eine sehr subjektive Sache ist.
3.) Oftmals ist die Hörkurve etwas besser als die BERA anzeigt, das berücksichtigen Pädakustiker jedoch und fangen etwas leiser an und regeln je nach Reaktion des Kindes lauter auf.
4.) Frequenzspezische BERAS sind aussagekräftiger als Klicks.

[Mia2003]

Liebe Andrea! Ich würde ja das alles hinnehmen, aber im November´04 hat das alles angefangen und ich bin mir sicher und alle Bekannten und Verwandten auch, dass sie vorher normal gehört hat. Mia schlägt sich seitdem immer auf den Kopf, sie rammt sogar ihren Kopf gegen die Wand. Sie ist auch permanent krank (Nase läuft, Fieber, Angina,...), ich sitze nur beim Arzt mit ihr. Mia jammert den ganzen Tag, es ist wirklich nicht auszuhalten! Deshalb will ich ja unbedingt, dass man mal genauer schaut, aber es macht keiner. Wir werden überall nur abgespeist mit den Worten, wissen wir auch nicht. Letztens haben sie im Krankenhaus Blut abgenommen und es war ein Entzündungswert da, aber woher der kommt, haben sie nicht nachgeschaut, so geht das jetzt schon ewig und wir haben das Gefühl, dass es Mia langsam verrückt macht. Nicole

[ambra]

Hallo Nicole!
Hat Mia also diese Infekte erst seit November 2004 und vorher nicht?
Grüße,
Ambra

[Mia2003]

Hallo ambra! Mia hatte vorher eigentlich nichts gehabt, wie gesagt es ging November mit einer Mittelohrentzündung los. Liebe Grüße. Nicole

[Mia2003]

Also waren gerade in der Notaufnahme und jetzt haben wir eine Ärztin gefunden, die endlich in Mias Ohren etwas gesehen hat. Mia hat eine chronische Mittelohrentzündung und auf dem Zettel steht: Vd. Cholekation oder Choleteatoen (leider kann ich die Doktorschrift nicht richtig lesen). Kann mir jemand vielleicht sagen, was das heißt?

[ambra]

Hallo!
Steht da Cholesteatom?
Ambra