HILFE !!!

[Mia2003]

Hallo!
Ich habe mal wieder eine Frage. Ich habe heute ein Brief vom Sozialgericht bekommen, das LVA möchte Mia einen GdB von 70 ohne Merkzeichen geben und 10/2007 eine Nachuntersuchung machen, wir haben ja erst 50 bekommen. Hier auf der ersten Seite ist ja ein Merkblatt und demnach müßten wir Merkzeichen und 100% bekommen, gibt es auch einen Gesetztestext dazu, den ich zum Sozialgericht schicken könnte? Mia hat definitiv einen Hörverlust von 99% links und 95% rechts.
Soll ich den GdB von 70 annehmen?
Liebe Grüße
Nicole.

[Andrea Heiker]

Nein nicht akzeptieren,

ich habe noch vor zwei oder drei Tagen jemand anderen hier im Forum genau aufgeschrieben (sogar mit Seitenangabe) wo in den Anhaltspunkten was nachzulesen ist und das Versorgungsamt (auch Eures!!!!) muss sich daran halten. Ein Hörverlust von mehr als 95% bedeutet TAUB!!!!

Und wenn die Deppen dort das nicht akzptieren würde ich Ihnen den Hörverlust vorrechnen, und dann genau darstellen, was ihr gemäß Anhaltspunkte zusteht.

Dein Tochter ist JETZT taub, also stehen ihr JETZT die Nachteilsausgleiche zu!!!!

Gruß
Andrea

[Mia2003]

Liebe Andrea!
Du bist ein Schatz! Ich habe gleich alles zusammengetragen und schonmal in ein Dokument kopiert. Leider kann ich immer noch nicht so wirklich mit den Hörkurven umgehen, um alles auszurechnen. Ich werde mich heute abend nochmal ransetzen und Montag einen Brief zum Sozialgericht schicken.
Vielen Dank für Deine prompte Hilfe.
Nicole

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

macht Mia denn schon so einigermaßen bei den Hörtests mit? Wenn je stell doch mal ihre Werte für 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz und 4000 Hz hier rein oder mail es mir. In den FAQ ist auch ein Rechenbeispiel wie man den prozentuealen Hörverlust ausrechnet.

Woher hast Du denn die Prozentangabe von 95% und 99%? Das ist doch schon der prozentuale Hörverlust.

GRuß
Andrea

[Dragon74]

Hallo zusammen!
Ich bin ohne Bahas "nur" zu 80% Sh und habe 100% bekommen, weil das vor meinem 7. Lebensjahr aufgetreten ist.
Die versuchens wirklich immer wieder!
Viel Glück beim nächsten Versuch!
Gruß
Robin

[Mia2003]

Ich nochmal,
ich habe nochmal nachgeschaut. Das Sozialgericht hat mir einen Brief geschickt, den unsere Oberärztin von der Uni dem Gericht geschickt hat. Und darin steht (nur ein Auszug, es sind 4 Seiten): Ausgeprägte audiogen bedingte Sprachentwicklungsstörung; Hörverlust rechts 96% an Taubheit grenzende Sh, Hörverlust links 99% an Taubheit grenzende Sh-Taubheit.
Das wichtigste für uns ist: Nach den beigefügten Befunden ist zunächst ein Sprachverstehen mit den HG zu erreichen. Es bleibt abzuwarten, ob unter audiol. Kontrolle und intensiver Frühförderung die Sprachentwicklung Fortschritte macht. Sollte dies nicht der Fall sein, wäre über ein CI nachzudenken und die entsprechende Diagnostik einzuleiten.
Das LVA teilt mir ja von einem Gutachter mit, dass Mia keine Sprachentwicklungsstörung hat und das bei einer an Taubheit grenzenden SH nur ein GdB von 70 resultiert. Die Vergabe der "begehrten" Merkzeichen lässt sich anhand der objektivierbaren Befunde nicht begründen. Dürfen die das???????????????
Ich koche schon den ganzen Tag vor WUT!!!!!
Nicole.

[Andrea Heiker]

Hallo,

Eure Ärztin hat sich ein gnaz kleines wenig ungeschickt ausgedrückt, sie hätte es noch eindeutig formulieren können, Hörverlust von 96% und )9% = beidseitig resthörig (beim Wort "Schwerhörigkeit" denken die im Versorgungsamt,wes wäre nicht so schlimm.

Und bei der Sache mit der Sprachstörung ist jawohl krass falsch. Sprachstörungen bei Schwerhörigkeit sind immer audiogen (von den Ohren herkommend) Und ein Ci würde die LAge auch nicht ändern, da durch ein CI das natürliche Grhör auch nicht zurückkommt!!!

Also Nicole, auf in den Kampf und zeig es denen!!! Die Anhaltspunkte hast Du ja!

GRuß
Andrea

[helmut]

- ein CI würde die LAge auch nicht ändern ? Da möchte ich selbst Andrea widersprechen. Bei beidseitiger Resthörigkeit wird man dem Kind wahrscheinlich nicht besser helfen können als mit einem CI, und je früher, desto mehr, um eine audiogene Sprachentw.störung zu bessern. Es gibt Kinder, die mit dem CI eine weitgehend normale Sprachentwicklung haben. Wie weit man "normal" hört mit einem CI, ist auch individuell - ich höre nur mit einem CI und empfinde es als weitgehend natürlich. Helmut.

[Andrea Heiker]

Helmut,

es wäre schön, wenn Du genauer lesen würdest. Ein CI ändert gegenüber dem Versorgungsamt die Lage überhaupt nicht!!!! Taub bleibt taub, ob mit oder ohne CI! Der GdB wird IMMMER ohne Hörhilfen bestimmt.

Ganz abgesehen davon ist nicht für jedes resthörige Kind das CI der Königsweg. Und ob die kleine Mia möglicherweise ein CI jetzt oder in Zukunft (wenn überhaupt) bekommen soll, das sollten wir ganz allein den Eltern überlassen! Das war aktuell auch nicht das Thema. Das Thema dieses Postings ist der Schwerbehindertenausweis!

(Du kennst mich doch aus verschiedenen Foren und daher müsstest Du meine Einstellung zu dem CI doch kennen. Ich muss sagen ich fühle mich schon von Dir auf die Füße getreten.)

GRuß
Andrea

[Nina M.]

Im übrigen lernen die wenigsten Kinder mit CI die Sprache "normal", sondern in den meisten Fällen ist trotzdem mehr Förderung als bei normalhörenden Kindern notwendig! Eine Sprachstörung kann also keineswegs von vornherein ausgeschlossen werden, nur weil man ein CI implantiert.
Ich finde das sehr gefährlich, dass so zu pauschalisieren, dass die meisten Kinder mit CI eine "normale" Sprachentwicklung haben.

Ansonsten geb ich Andrea Recht... ob ein Kind implantiert werden soll oder nicht geht eigentlich keinen was an außer den Eltern. Und fürs Versorgungsamt ändert das nichts.

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Montag, November 20, 2006 @ 14:39][/size]

[helmut]

Hast recht – Andrea – ich hätte die Beiträge vorher gründlicher lesen sollen. Bitte um Nachsicht. Aber Ihr lest auch nicht so genau – von Königsweg für jedes Kind, Andrea, war nicht die Rede – sondern von „wahrscheinlich“ in diesem Falle - und, Nina, nicht von generell normalem Spracherwerb mit CI, sondern einer Besserung der Sprachentwicklungsstörung speziell bei Mia. Helmut.

[Andrea Heiker]

Lieber Helmut,

Du hast ganz ziemlich nachdrücklich empfohlen, dass Mia wegen ihrer beidseitigen Resthörigkeit ein CI bekommen soll. Aus den Prozentzahlen schließen ich, dass Mia eine Hörkurve um die 85 dB hat, das ist zwar beim Versorgungsamt taub, medizinisch aber noch nicht. Und mit 85 dB ist man auch im Graubereich, ob CI ja, nein. Man könnte, aber mit Hg geht es meistens auch noch. Da ein CI eine OP mit entsprechenden Risiken bedeutet und eine stärkere technische Abhängigkeit (Technikversagen = neue OP) als mit dem Hörgerät gegeben ist, halte ich es nicht für gut, Eltern mit Aussagen unter Druck zu setzen. Die Entscheidung müssen die Eltern selbst treffen.

Eine OP birgt einfach Risiken, ein schwer herzkrankes Kind ist vor Kurzem unmittelbar nach einer CI-OP gestorben. Ein Zusammenhang mit der OP wurde zwar nicht nachgewiesen, der zeitliche Zusammenhang ist aber doch sehr verdächtig. Andere Kinder haben nach dem CI eine Meningitis erlitten und einige sind auch daran gestorben. Die Wahrscheinlichkeit mit CI Meningitis zu bekommen ist auch mit Impfung (die nur einige Bakterienstämme abdeckt) signifikant höher als ohne CI. Das sind keine Bagatellen mehr und daher bin ich sehr, sehr vorsichtig mit Empfehlungen pro CI. Ich selbst möchte mein CI nie und nimmer missen und würde mich jederzeit wieder operieren lassen. Aber Eltern müssen selbst entscheiden und zwar ohne Druck von außen, die in Form von Erwartungshaltungen an die Eltern herangetragen werden (Entscheidung gegen ein CI = Rabeneltern). An Taubheit stirbt man nicht, an einem CI (gewiss mit sehr, sehr kleiner Wahrscheinlichkeit) schon!

Gruß
Andrea

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte nicht bezwecken, dass Ihr Euch streitet
Den Brief ans Sozialgericht habe ich schon mit Andreas Hilfe fertig gemacht und heute abgeschickt, meine Cousine hat nochmal drüber gelesen, die arbeitet beim Anwalt und sie hat ihr okay gegeben.

Mia spricht und hört mit den Hörgeräten (die erst seit einem-!-Monat genau eingestellt sind) sehr gut. Sie hört auch, wenn ich leise etwas sage. Zum Beispiel führt sie jetzt auch Aufgaben aus, wo ich früher Hände und Füße zum Erklären und sie das Ablesen von den Lippen brauchte. Es gibt trotzdem Tage, da wünschte ich Mia hat schon ein CI und am anderen Tag bin ich wieder dagegen. Bei uns wird die Kur in Werscherberg (Sprachheilklinik und Reha-Zentrum von MHS Hannover) die Entscheidung bringen. Unsere Logopädin und die Frühförderung sind sich auch sehr unschlüssig, weil Mia wirklich ein Grenzfall ist. Die meisten sagen, sie würden es speziell bei Mia nicht machen lassen. Sogar unsere HNO-Ärztin sagt, dass Mia dafür zu gut spricht. Karin hat ja meine Tochter auch schonmal sprechen hören und war ganz erstaunt, dass von CI überhaupt die Rede ist.
Danke für die Hilfe an Euch alle.
Liebe Grüße.
Nicole

[Maike]

hallo Mia-Madeleine,

gut, Karin ist auch nicht der Maßstab, um beurteilen zu können, ob jemand "reif" für ein CI ist oder nicht. Keiner von uns kann das beurteilen, ob nun speziell Mia reif ist od nicht. ich kenne CI-Träger, die zum Zeitpunkt ihrer Implantation (egal ob erwachsen oder noch Kind) noch oder bereits sehr gut gesprochen haben. Das hängt nicht nur von der Hörbiographie, sondern eben auch von der Förderung ab. Man kann daher niemals sagen: "Ooooh, sie spricht aber supergut, also warum soll überhaupt ein CI rein?"

Die Frage ist vielmehr: Lohnt sich bei Mia überhaupt ein CI zum jetzigen Zeitpunkt - oder sollte man einfach das CI noch "beiseite" sein lassen, zumal Mia jetzt total gut zu sprechen und zu hören scheint...

Vielleicht lasst Ihr die Gedanken ans CI bewusst einfach in der "Hinterkammer" schlummern - jetzt im Moment scheint Mia sich super zu entwickeln und erst, wenn diese Entwicklung stagnieren sollte, könnte man das mit dem CI wieder überlegen. Bis dahin ist Mia einfach auch älter geworden und das ist auch ein gewisser Pluspunkt (op-mäßig gesehen...).

Ich kenne Leute und auch Kinder, die mit 80 oder sogar besseren dB-Werten ein CI bekamen (= denen ich nie ein CI empfohlen hätte... - weil sie meiner Meinung nach noch zu gut hören dafür) und fast alle von ihnen sagen, dass sie auf dem 2. Ohr auf jeden Fall das Hörgerät behalten wollen - weil es einfach natürlicher klingt...

Eine bessere Dezibelzahl beim CI-Hören (im Vergleich zum Hörgeräte-Hören) muss nicht unbedingt besseres Verstehen mit sich bringen... - d.h., auch wenn Mia gewisse evtl. sehr leise Sachen nicht hören sollte, ist das kein Weltuntergang. Vielleicht ist sie damit sogar besser dran als wenn sie ein CI hätte mit einem weniger "natürlichen" Hören? Es ist einfach bekannt, dass Hg und CI sich ab einem noch zu guten Restgehör eher stören als ergänzen.

für mich ist Mia mit 80 dB keinesfalls resthörig - bestenfalls hochgradig schwerhörig (und mit den heutigen modernen Hörgeräten auch nicht mal an Taubheit gr sh).

Aber es ist sicherlich nicht schlecht, das CI im Hinterkopf zu behalten, für den Fall, dass Mia mal schlechter hören sollte - oder wenn ihre Entwicklung absolut stagnieren sollte.

Euch alles Gute für Mias Entwicklung!
Maike (eine Doppel-CI-Trägerin, die sonst echt begeistert vom CI ist, aber eine Empfehlung fürs CI nur "begründet" weitergeben möchte...)[size=small]

[Editiert von Maike am: Dienstag, November 21, 2006 @ 00:16][/size]

[Maike]

hallo Mia-Madeleine-Nicole,

entschuldigugn - bevor ein Missverständnis auftritt: ich habe mich auf Deine Gedanken bzgl. CI bezogen, nicht auf den Behindertenausweis. Da ist es natürlich klar, dass Mia amtlich gesehen als taub gilt. Ohne Hg ist sie ja auch praktisch "taub"...

Euch alles Gute für den SB-Ausweis!
Maike

[Karin]

Hallo Maike, das mag ich! Wir - Andrea und ich und andere haben uns schon sehr lange mit Mia auseinandergesetzt, unterstützen die Mutter sehr lange schon. Und du nimmst Momente, die für Eltern völlig normal sind, wenn sie ein hörbehindertes Kind haben, nämlich Unsicherheitsmomente, zum Anlass einen Epos über CI zu schreiben.
Diese Gedanken stehen Müttern zu, ohne dass ihnen gleich gesagt wird, dass ein CI ja so viel mehr bringen könnte. Nein, nicht offen und ehrlich machst du das, sondern ganz von hinten einen kleinen Stachel anbringen! Einen guten Berater macht es aus, wenn er die Eltern auf dem gewählten Weg unterstützt.
Hier ging und geht es um den Ausweis! Das gleiche gilt für Helmut.
Gruß Karin

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte mal wieder einen "Zwischenbericht" schreiben. Ich habe doch nochmal Widerspruch eingelegt wegen dem Schwerbehindertenausweis. Jetzt hat der Richter vom Sozialgericht angeordnet, dass Mia von einem Chefarzt der HNO-Uni Leipzig untersucht werden soll und er muss auch einen Bericht abgeben.

Zum Thema CI und Karins Meinung zum CI bei Kleinkindern (das ist ja hier immer ein großes Thema), muss ich auch mal was loswerden. Ich wurde ja gleich nach der ersten BERA mit dem CI seitens der Ärzte konfrontiert. Das ist jetzt schon über 1 Jahr her. Die Ärzte sagten, dass Mia mit den schlechten Werten, mit Hörgeräten niemals sprechen oder hören kann. Klar, kann Mia nicht so gut sprechen wie andere 3 1/2 Jährige, aber sie spricht und wird auch verstanden! Sogar Weihnachtslieder singt sie!!! Es wird viel zu schnell und fordernd auf die Eltern eingeredet. Man will ja nur das Beste für sein Kind und auch für sich selbst (klingt jetzt vielleicht egoistisch), da es unglaublich schwer und anstrengend ist, seinem Kind das Sprechen zu lernen, wenn es nicht richtig hören kann. Aber die Mühe und das Warten hat sich bei uns auf jeden Fall gelohnt. Mit solchen Fortschritten hat niemand gerechnet und die Oberärztin der Uni kann es immer gar nicht fassen, wenn Mia anfängt zu schnattern! Das CI werde ich auf jeden Fall ganz hinten im Hinterkopf behalten, da es immer sein kann, das sich das Gehör noch mehr verschlechtert. Mitte Januar haben wir eine 4-wöchige Sprachintensivreha in Werscherberg und dort wird sie sicherlich noch mehr Fortschritte machen.

Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest für Euch alle.
Nicole

[Karin]

Liebe Nicole, schön von dir zu lesen!

Ich will auch ein paar Worte sagen zum CI und meiner Meinung:-)!
Es ist so, dass ich vielen Eltern schon Mut machen konnte mit dem CI zu warten.
Oft ist es wirklich so gewesen, dass die Kinder mit Hörgeräten so gut zurecht kamen, dass ein CI übrhaupt nicht mehr in Frage kam. Viele Eltern und Kinder begleite ich schon seit Jahren (sporadisch oder auch regelmäßig) mit meinem Rat und Tipps.

Ganz selten war es so, dass sich Eltern doch noch für ein CI entschieden haben, die meisten aber sind mit den HG super zufrieden und die Kinder sprechen. (und gebärden) Bei einem Kind ist es sogar so, dass es selbst für die heftigsten Befürworter des CI JETZT nicht mehr in Betracht käme ein CI zu setzen. Die Hörschwelle mit HG liegt bei 25 - 30 db.

Und auch aus all der Erfahrung heraus bin ich gegen das CI, weil ich auch weiß, dass noch so viel möglich ist in der Entwicklung der Kinder. Und ein CI läuft nicht weg. Man kann es immer noch machen lassen. Und beim HG kann nichts schief gehen, außer dass das Kind nicht die erwartete Entwicklung macht - was man bei CI ja nun auch nicht garantieren kann.
Deswegen lasse ich die, die mich angreifen reden oder schreiben - und freue mich stattdessen mit den Familien und Kindern, denen es mit der Entscheidung gegen das CI gut geht.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Karin

[Andrea Heiker]

Liebe Karin,

und ich freue mich genauso für Familien denen es mit der Entscheidung für das CI gut geht.

Liebe Nicole,

schön dass es mit der Kleinen so super vorangeht. Je älter sie Kleine wird, umso genauer wird man sagen können, wie gut das Kind wirklich hört. Ich wünsche Euch, dass das CI noch Zeit hat, bis die Kleine selbst entscheiden kann und Hg noch möglichst lange ausreichen werden.

GRuß
Andrea

[Karin]

klar freue mich auch, wenn es den Familien dann auch gut geht, ist ja wohl selbstverständlich, ich dachte nicht, dass ich das extra erwähnen muss.

Gruß
Karin
[size=small]

[Editiert von Karin am: Donnerstag, Dezember 21, 2006 @ 15:22][/size]

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte mich mal wieder mit Neuigkeiten melden. Wir waren doch jetzt 4 Wochen in Werscherberg und von dort aus sind wir gleich in die MHH zur CI-VU weitergefahren. In Werscherberg habe ich 4 Wochen lang hautnah miterlebt, wie schwer es Mia im Leben hat und das jetzt schon! Sie muß jedes Wort mühsam lernen. Dr. Neuburger gab eindeutig seine Empfehlung für ein CI! Mia hat beste Voraussetzungen, weil sie schon einmal hören konnte, sie ist jetzt definitiv taub mit wenig Hörresten. Er war ganz erstaunt, wie gut Mia spricht. Wenn alles gut geht, was wir voraussetzen, wird es ihr mit CI aber viel leichter fallen. Unsere Entscheidung steht fest!!! Angst haben wir natürlich vor der OP, aber wir haben ja Kinder gesehen, die früh ein CI bekommen haben und abends auf dem Flur langgeflitzt sind. Die Station ist wirklich toll, fachlich kompetent und menschlich einfach super! Achja, wir haben uns ganz spontan für das Bionics Harmony entschieden, Dr. Neuburger gibt ja keine direkten Empfehlungen. Wir haben ja noch Zeit bis es losgeht, da kann ich meine riesen Mappe nochmal ganz in Ruhe durchlesen.

Liebe Grüße nochmal an Tina und an die süße Sarah gute Besserung, hat mich gefreut Euch kennenzulernen, leider konnte ich ja Andrea nicht treffen, wir sind erst Mittwoch gekommen.
Liebe Grüße.
Nicole

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

ich besuche Euch natürlich auch, wenn die OP ist. Sagt einfach Bescheid, wann ihr da seid. Ich habe auch einen Harmony, allerdings mit einem etwas anderen Implantat. Ich bins ehr zufrieden mit dem Hörergebnis.

Gruß
Andrea

[Karin]

Upps. liebe Nicole, damit hatte ich jetzt nicht gerechnet.
Ich drücke euch mords die Daumen.
Liebe Grüße
Karin

[Heike B.]

Hallo alle zusammen!

Also ich habe mir die letzte 3/4 Std. die ganze Leidensgeschichte von Mia durchgelesen und muss sagen, das ich froh bin, das bei Miriam der Fall eindeutig klar war und wir kaum Probleme hatten.

Bei Miriam wurde leider erst mit zwei Jahren ihre an taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt. Bei der routine VU beim Kinderarzt. Wir hatten da auch gerade eine neue Ärztin da unsere alte in Rente gegangen ist... Die hat uns sofort nach MS geschickt zum HNO. Der hat sich die Ergebnisse angeguckt, mit dem Krankenhaus telefoniert und 1 1/2 Wochen später haben wir eine Bera gemacht die dann das Ergebniss brachte. Die HG's wurden noch während unseres KH Aufenthaltes angepasst und es wurden noch einige weiter Untersuchungen gemacht, die aber keine Schlüsse auf die Ursache der SH gaben. Leider hat Sie mit den HG's keine guten Ergebnisse erreicht.

Nach langer Überlegung, haben wir dann eine Termin zur CI-VU an der MHH gemacht. Die Ärtze sagten uns das Miriam, falls wir es wollen, schnellstmöglich operiert werden sollte. Naja schnellstmöglich ist ja sooo relativ, es hat dann noch ca 3 Monate gedauert und auch da sind wir nur dazwischen gerutscht. (aber es waren da auch die Streiks an der MHH, muss man versöhnlich dazu sagen)

Aber die Wartezeit hat sich gelohnt, und ich bin sooo froh das wir diesen Schritt gemacht haben. Miriam geht jetzt seit Mitte Januar in den Schwerhörigen KIGA in BI. Und schon jetzt kann Sie so viel mehr verstehen und versucht wirklich
uns Sachen mit zuteilen.

Sie ist einfach so viel lebhafter und sichere durch das CI geworden das wir im März die VU für's 2. machen lassen.

Ich denke das reicht um uns und Mriam's Geschichte vorzustellen, ist leider ein halber Roman geworden aber was solls ?

[Momo]

Liebe Nicole
ich wünsche euch für die OP alles Gute!

Hallo Heike
herzlich willkommen hier und schön, dass Miriam sich so gut entwickelt:)

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[Editiert von Momo am: Montag, Februar 12, 2007 @ 20:50][/size]