Guten Morgen,
ja jetzt habe ich das alles mal etwas besser verdaut und die erste Nacht wieder zu Hause geschlafen.
An Andrea: Ja, wir bleiben weiterhin "Kunden" der Kom-Klinik in Mainz. Elias geht über das Jahr alle 3 Monate zu einer niedergelassenen HNO Ärztin und der KIA macht alle Monat ein Tymp. So habe ich es mit der Klinik ausgemacht. Kurz vor seinem zweiten Geburtstag gehen wir dann wieder in die Klinik, um ein Freifeld und ev. die OAEs zu machen. Da wird dann auch immer die Sprachentwicklung kontrolliert. Das will ich auf jeden Fall so haben.
Zur Historie: Elias hatte mit 3 Monaten auffällige (dh. fehlende) OAEs und kam in die Klinik für Kommunikationsstörungen nach Mainz. Dort ergab die erste BERA eine Hörschwelle von 55 dB bds. Die spätere BERA mit 5 Monaten ergab 55/60 dB einseits und irgendwas um 70 dB auf der anderen Seite (es ist schwer die Hörschwelle bei so Kleinen zu bestimmen, bei 80 dB war er jedenfalls glockenhellwach). Danach kamen wir stationär zur Hörgeräteanpassung in die Klinik. Dort wurden täglich Freifeldaudiometrien und auch noch eine BERA gemacht. Beides zusammen ergab 45 bds. und links 40 dB fraglich. Elias hat dann keine
HG bekommen, weil man als Differenzdiagnose eine Hörbahnreifungsverzögerung nicht ausschließen konnte. Man hat uns aber gesagt, das wäre äußerst selten und es würde keinen Zweck machen, zu hoffen, dass dieser Fall eintritt. Elias hat also häusliche Frühförderung bekommen und wir mussten alle 6 Wochen zur BERA.
Leider war Elias seit November dauernd obstruktiv (Bronchitis), da kann man nicht sedieren, weil die Narkosemittel noch eine weitere Verengung der Bronchien bewirken. Wir haben es also immer wieder versucht und vertagt. Im Frühjahr hatte er dann dreimal hintereinander Paukenergüsse, wenn wir eine BERA schreiben wollten. Das Tymp war bds. flach. Ich bin schier verzweifelt, weil Elias schon fast ein Jahr war und ich immer noch nichts über sein wirkliches Hörvermögen wußte.
Ich muss dazu sagen, dass wir alle den Eindruck hatten, dass er "gut" hören kann, aber was kann man einem solchen subjektiven Eindruck schon abgewinnen. Seine Sprachentwicklung war altersentsprechend, d.h. mit einem Jahr hat er 5-6 Wörter (in Babysprache wie Wau-wau und Hicht für "licht") gesagt. Danach kamen noch "Es" für Essen und "Ato" für "Auto" dazu.
Da es für uns keinen anderen Weg gab, haben wir uns zu PD und AT (Paukendrainagen und Polypenentnahme) entschieden. Dabei sollte eine BERA geschrieben werden. Auch die Klinik hatte die Hoffnung, dass er die BERA mit 35 dB "schafft". Das wäre die Grenze, an der man in Mainz über
HG nachdenkt.
Am Dienstag bin ich dann mit dem Kleinen Mann ins
KH gegangen. Dort wurde mir in der HNO gleich gesagt, dass er nicht auf jeden Fall Röhrchen bekommen soll. Ich wollte gerade durchdrehen, weil es ja darauf ankam. Der Arzt der HNO, der Elias ja gar nicht kannte und nur die Voruntersuchung für die OP machen sollte, sagte dann: "Wenn er eben dünnflüssiges Sekret hat und die BERA dennoch schlecht ist, dann müssen sie sich halt endlich damit abfinden, dass seine Hörstörung vom Innenohr kommt." Ich war ziemlich down...
Am Mittwoch morgen habe ich ihn dann in den OP gebracht und danach wieder abgeholt (die schlimmste Stunde meines Lebens). Wie es zu erwarten war, konnte mir niemand sagen, was überhaupt gemacht wurde. Erst am Donnerstag hatte ich ein abschließendes Gespräch in der Kom-Klinik. Dort hat mir die Ärztin erzählt, dass Elias aussergewöhnlich große Polypen hatte und diese die Tube versperrt hatten. Das Sekret war dünn, daher hat er nur kleine Löcher ins Trommelfell gemacht bekommen. Währenddessen wurde eine BERA von den Ärzten der KomKlinik geschrieben, die 20 dB bds. ergab. Daher hat er keine Paukendrainagen bekommen.
Er ist jetzt noch ein wenig mitgenommen und fiebert noch etwas. Das ganze war wohl emotional sehr aufregend für ihn. Er ist etwas traumatisiert gegenüber weißen Kitteln. Ich bin aber guter Dinge, dass sich das in ein paar Tagen gelegt haben wird. Er reagiert bei manchen Geräuschen noch etwas verwundert, weil er die wohl nie so genau gehört hatte. Die Ärzte haben mir erklärt, dass er wohl bisher alles dumpf und eher gedämpft gehört hatte, so wie wenn wir Wasser im Ohr haben oder unter Wasser Geräusche hören. Er hat zB heute morgen seine Spieluhr gehört und "da Lala" gesagt. Als ich sie angemacht habe, hat er ganz laut gelacht und geklatscht. Anscheinend kann er jetzt klarer hören.
Alles in allem bin ich natürlich völlig überwältigt, weil ich mich gar nicht getraut hatte, an so einen guten Ausgang zu glauben !
Ich danke Euch allen hier im Forum für die netten Worte und die schnellen Antworten auf so manchen Hilferuf !
Ich werde weiterhin hier bleiben, wenn es für Euch ok ist und diene gerne ale Quelle zu unserem speziellen Thema. Rückblickend hat mich diese Thematik sicherlich so einige Träne und auch viel Zeit meines Lebens gekostet. Aber man sieht, wie wichtig es ist, dass die Dinge früh untersucht werden und man dran bleibt. Ich denke, es hätte sich alles nicht so gut entwickelt, wenn Elias nicht so schnell so super Hilfe und Reize auf seine Hörbahn bekommen hätte.
Die Klinik in Mainz sowie die Pädaudiologische Frühförderstelle der Hörgeschädigtenschule in Bad Camberg (insbesondere Frau Schöndorf) kann ich nur loben und empfehlen !
Alles Liebe von Christiane
:)
