Meld mich mal wieder.....

[Petra V.]

So, jetzt sind wieder Wochen vergangen und immer noch nichts greifbares hat sich bei uns getan. Wir haben inzwischen den Kinderarzt und den HNO gewechselt. hatten auch diese Wochen einen Termin dort. Die neue HNO Ärztin ist super freundlich und lieb auf die Kinder eingegangen. Hat sich auch in Ruhe unsere Geschichte angehört. Hat Mara untersucht und wollte noch einen OAE Test machen, war überhaupt nicht möglich gewesen. Mara wollte auf gar keinen Fall die Stöpsel im Ohr lassen und hat auch noch fürchterlich geschrien. So war der Test nicht möglich zu machen.
Auf jeden Fall hat sie sich unsere Unterlagen aus Ulm zukommen lassen. Und hatte uns gesagt, das alles nach einem normalen Befund aussehen würde. Echt komisch. Da uns der Arzt damals, ja sagte, das sie ein Hörgerät bräuchte und dies unserer früherer HNO auch bestätigt hat.
Ihr kommt das alles auch sehr komisch vor und hat uns jetzt nach Stuttgart ins Marienhospital überwiesen um die Sache nochmal abklären zu lassen.
Und hoffentlich mit gescheiten Tests und endlich mal eine klare Aussage. Das ganze geht jetzt schon seit letzten Oktober und Mara ist inzwischen schon 15 Monate alt.
Ach ja, ich habe im Kindergarten meiner Mittleren eine Mama kennengelernt die unseren früheren HNO angezeigt hat. Der hat nicht die Taubheit eines Ohres und die Schwerhörigkeit des anderen Ohres bei dem Mädchen erkannt...er sagte zu der Mutter, das Kind bräuchte einfach mehr Aufmerksamkeit sonst nix....er wurde auch verurteilt. Ich war ganz geschockt als ich das hörte. Kann man sich doch echt nicht vorstellen, daß es sowas gibt.

Mein Problem ist noch, was können wir sonst noch machen, wenn Mara beim nächsten OAE Test sich die Stöpsel wieder rauszieht?????
Reicht die Aussagekraft eines Tonaudiogramm´s???? Oder sollen wir bei unserem fragwürdigen Befundes doch auf eine Bera bestehen??

Lieben Dank.
Gruß Petra & Mara

[Karin]

Liebe Petra, wenn ihr wirklich glaubt, dass irgendetwas ist, dann würde ich eine BERA machen lassen. Die OAEs sind sowieso nicht sicher. Da kann den einen Tag dies und den anderen Tag das rauskommen. Hab ich gerade bei deiner Bekannten auch wieder erlebt.
Manchmal frage ich mich echt nach dem Sinn dieser Untersuchung... naja.

Wie hat sich Mara denn gemacht? Brabbelt sie ein bisschen, welche Worte sind denn schon da?

Viele Grüße
Karin

[Petra V.]

Hallo Karin!

Also die Mara ist insgesammt ein sehr stilles Kind, wobei das etwas besser geworden ist. Sie kann sich jetzt auch mit ihren Schwestern streiten,was sich in hohen Tonlagen äußert :)
Wirklich geprabbelt hat sie nie. Sie kann auch schon ein paar Wörter allerdings nur die die sie sehr häufig hört. Und es ist bei ihr halt so, das sie ein Wort ein paar Tage sagen kann und dann gar nicht mehr. Sie vergisst gelernte Wörter immer wieder. Sie kann auch noch nicht Mama oder Papa richtig verstehen, sie nennt uns auch nie so. Ich übe jeden Tag mit ihr, das wir gleich ihre Schwester Leah aus dem Kindergarten holen, und ich glaube, das sie nun auch versteht wer Leah ist. Auch finde ich, daß sie oft erst reagiert, wenn man lauter mit ihr spricht. Hören kann sie aber schon, da bin ich mir sicher. Ich denke vielleicht kommt es auf die Tonhöhe an oder so. Und was mir noch noch aufgefallen ist, das sie auf leise Umgebungsgeräusche wie zum Beispiel, Vogelgezwietscher oder so gar nicht reagiert. Es muß schon lauter sein. Vor Sirenen von Krankenwagen etc. hatte sie auch nie Probleme. Selbst als neulich genau über unserem Kopf ein Düsenjet ziemlich niedrig vorbei flog, hat sie das nicht wirklich gejuckt. Sie hat sie nicht erschreckt hat halt geschaut, mehr nicht. Das hat mir wieder zu denken gegeben. Und ich weiß nicht was ich davon halten soll. Den laut DPOAE ist ja alles soweit okay. Man hat uns in Ulm ja nur gesagt das ein Ohr grenzwertig wäre und man da vielleicht irgendwann ein Hörgerät hinmachen sollte. Sie sollte mit einem Jahr drei Worte sprechen können und mit eineinhalb 20 Worte. Wenn das nicht der Fall sein sollte, sollten wir wieder kommen. Wir wurden da ziemlich schnell abserviert und ich fand das die sich dort nicht wirklich Mühe gegeben haben. Während Mara die Stöpsel im Ohr hatte, hatte die Helferin die den Test gemacht hatte, Mara mit einer Handpuppe bei Laune gehalten und war auch nicht wirklich still dabei. Das kam mir irgendwie auch komisch vor. Aber wenn man keine Ahnung hat, denkt man das wird so schon stimmen. Man verläßt sich doch auch darauf, das die die Untersuchungen richtig machen. Ich wil denen nix unterstellen aber mein Gefühl sagt mir, irgendetwas stimmt nicht so ganz. Vielleicht täusch ich mich auch und meine Mara ist halt wie sie ist und hat ihre eigene Vorstellung vom Verstehen und Sprechen lernen. Aber solange sie nicht gescheit untersucht wurde, wird das Gefühl auch bleiben.

Ohhhh etwas lang geworden.

Liebe Grüße Petra & Mara (15Monate alt)

Ach ja da fällt mir noch ein, der Arzt in Ulm hat uns noch gesagt, das man auch mit einem gut funktioniertem Ohr sprechen lernen kann!!!!So als wär´s völlig Wurscht, ob man nur mit einem Ohr hören kann.

[Karin]

Liebe Petra, ich verstehe deine Sorge und deine Ängste sehr gut, aber ich muss auch dem Arzt zustimmen, der gesagt hat, dass Kinder auch mit nur einem Ohr sprechen lernen können. Viele Kinder werden ja heute schon mit einem CI versorgt,und wenn alle Voraussetzungen stimmen, die Elektrode richtig liegt usw, dann lernen die Kinder sprechen. Ich denke, er wollte dich nur beruhigen, denn viele Eltern haben ja Angst davor, dass ihr Kind nicht sprechen lernt.

Wenn nun wirklich Mara nur auf einem Ohr hört, so ist das zwar für sie in einigen Situationen nicht so toll, aber auch nicht so richtig tragisch.

Es gibt sehr viele Menschen, die nur auf einer Seite hören und es erst im Erwachsnenalter merken. Es beeinträchtigt kaum. Außer bei räumlichen hören.

Zum Sprechen deiner Mara: es gibt, ich schreibe es sehr oft, kein Schema in dass man Kinder pressen kann. Das eine Kind lernt schnell sprechen, dass andere sehr langsam und das nächste gar nicht, obwohl keine anatomischen Gründe zu finden sind.

Sollte es eine Wahrnehmungsstörung sein, wird das nicht durch eine BERA herausgefunden. Das müsst ihr dann differenzierter angehen. Sollte es aber in bestimmten Frequenzen Probleme geben, werdet ihr es durch eine BERA herausfinden!
Macht sie, dann seit ihr auf der sicheren Seite.

Viele liebe Grüße
Karin