Eine CI-Implantation steht an

[Anette]

Hallo,
seit einer Woche leben wir mit der Gewissheit eine gehörlose Tochter zu haben (15 Monate) Wer kann bei der Wahl der richtigen Klinik für die CI-Implantation weiterhelfen??

[Karin]

Liebe Anette, kannst du uns noch ein bisschen was erzählen über eure Tochter?
Wie viel Hörverlust hat sie?
Wie sieht die BERA aus, welche Klinik hat es festgestellt und welche Hörgeräte hat sie getestet?
Wo wohnt ihr? Hat dein Kind noch Behinderungen? Hatte sie eine Meningitis?
Wisst ihr über Gebärdensprache Bescheid? Habt ihr schon mit Gehörlosen Erwachsenen Kontakt? Habt ihr schon Kinder mit CI kennen gelernt, mit den Eltern gesprochen?
Nach einer Woche kann man doch nicht nur nach einer Klinik fragen, dachte ich beim lesen? Wollt ihr sonst nichts wissen?

Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

HAllo Annette,

ich schließe mich Karins Fragen an. Und schiebe eine weitere hinterher. Von wo kommt ihr? Zur Klinikwahl eine nicht unwesentlich Frage, würde ich sagen. Gute Adressen für Kinder sind von Nord nach Süd, Kiel, Hannover, Frankfurt am Main, Würzburg und Freiburg. Wenn Eure Tochter KEINE Meningitis hatte, besteht kein Grund etwas zu überstürzen. Bei Meningitis ist dagegen Eile geboten. Ist für die Übergangszeit eine VErsorgung mit Hörgeräten vorgesehen?

GRuß
Andrea

[Anette]

Unsere Tochter hat nach einer BERA an der UNi-Klinik Bonn bis 100dB keine Reaktion gezeigt. Jetzt wird sie mit Hochleistungshörgeräten ausgestattet, um zu sehen, ob noch Hörreste zu ermitteln sind. Wir sind jedoch sehr an einer schnellen Versorgung mit einem CI interessiert. DEr Prof an der Klinik empfahl natürlich Hannover, ebenso wurde uns Mainz und Aachen genannt. Wir sind absolut neu auf diesem GEbiet, beide hörend und keine Gehörlosen Menschen kennend. Wir wollen einfach ein paar Meinungen von anderen BEtroffen , ERfahrenen dazu hören.

[Anette]

Es deutet alles darauf hin, dass die Gehörlosigkeit angeboren ist. Eine Meningitis lag nicht vor.
Wir wohnen in Bonn.

[Karin]

Liebe Annette, ich habe dir ein paar Links per Email geschickt.

Ihr solltet schon wissen, was es an Überlegungen gibt - von allen Seiten.
Außer den Seiten, die ich dir geschickt habe, gibt es noch eine Liste mit Kindern auf www.ci-kids.de
Hat euch der Prof. schon erklärt, was mit der Implantation an weiteren Details zu beachten ist? Oder überlässt er das der KLinik?

Das ganze ist kein Spaziergang und sollte überlegt angegangen werden.

Ich kenne Kinder mit 115 db die auch sprechen gelernt haben, mit guten Hörgeräten, welche habt ihr denn jetzt genommen? Und wie nimmt eure Tochter die an?

Lasst euch und eurem Kind Zeit und überstürzt nichts.
Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Hallo Anette,

ich schicke Dir gleich eine private Nachricht.
Wir wohnen in Köln, und wir können uns gerne 'mal treffen, wenn Du das möchtest.

Viele Grüße,

[petzi]

Hallo Annette,
Ich habe Ihre Mail gelesen, daß Ih für Euer Kind eine CI-Klinik sucht. Überlegt es Euch gut und überstürzt nichts. Es ist nicht nur eine kleine OP, auch wenn das manchmal so dagestellt wird. Es ost eine OP am Kopf.
Zum anderen informiert Euch gut über das für und wider eines CI´s. Es hat alles Vor-und Nachteile. Nur das Negative wird oft nicht erwähnt. Ich habe einen Sohn, der gehörlos ist. Mit 3 Jahren wurde er implantiert. "Mit dem CI kann er hören, und dann lernt er auch sprechen". Auf die Sprache warten wir heute noch. Seit 1 Jahr lernt er Gebärden, er kann sich endlich mitteilen. Gehörlose sind Menschen, wie du und ich. Die Gehörlosigkeit ist wie ein genetischer Fingerabdruck, warum soll man den Ändern?
Wichtiger wäre es, die Umgebung auf diese Behinderungen aufmerksam zu machen, damit es Gehörlose in unserer Gesellschaft leichter haben.
Fabian hat sein CI komplett abgelehnt.Er fühlt sich wohler als vorher. Es geht ihm prima. Wenn Ihr mehr über seinen Werdegang wissen wollt, geht auf die Seite kestner.de unter Elternberichte und dann auf Fabian.
Bevor Ihr irgendeine Entscheidung trefft, setzt Euch erst mal mit dem Thema Gehörlosigkeit auseinander. Laßt Euch Zeit, es läuf nichts davon.
Grüße
petzi

[Andrea Heiker]

Hallo Petzi,

kannst Du mal überprüfen, ob Du die Codierung richtig hast? Beim Explorer auf Ansicht->Codierung klicken. Sie muss auf Westeuropäisch stehen.

Nun zu Deinem Posting. Du hast recht, eine CI-OP muss gut überlegt werden. Es ist auch richtig, dass nicht jedes Kind damit in die Sprache kommt. Aber viele Kinder kommen eben doch in die Sprache. Und die Wahrscheinlichkeit dafür ist deutlich höher, wenn das Kind schon früh implantiert wird. Und drei Jahre ist doch schon reichlich spät. Das müssen Euch die Mediziner damals eigentlich gesagt haben, dass eine OP nach dem zweitem Geburtstag doch deutlich geringere Erfolgsaussichten hat. Und daher muss eine Entscheidung schnell fallen, wenn sich erst spät herausstellt, dass ein Kind nur sehr wenig oder nichts hört. Die Entscheidung kann durchaus gegen das CI fallen, aber sie muss schnell fallen, sonst verliert man wertvolle Zeit für die Förderung. Und wenn die Ärzte Euch das nicht gesagt haben, dann wurdet ihr falsch beraten. Ich finde es schade, dass es mit dem CI nicht geklappt habt. Aber hinterher ist man immer schlauer. Fabian wird trotzdem seinen Weg machen.

Gruß
Andrea

[Maike]

hallo Petzi,

kann das, was Andrea Heiker schrieb, nur unterstützen. ich selber bin selber Lehrerin an einer Schule für Schwerhörige und Gehörlose und selbst CI-Trägerin. Auffallend ist, dass die Schüler, die nach dem 3. oder gar noch späteren Lebensjahr implantiert worden sind, im allgemeinen nicht die gleich guten Hörergebnisse bekommen wie diejenigen, die bereits VOR Vollendung des 2. Lj implantiert worden sind. 80% der neurotrophen Hormone (also nervenwachstumsfördernde Hormone, die ja eben auch das Hörzentrum entstehen lassen), werden in den ERSTEN ACHT LEBENSMONATEN ausgeschüttet. Das sollte man einfach im Hinterkopf behalten.

Trotzdem: Fabian wird seinen Weg gehen, davon bin ich überzeugt, wenn Ihr ihn voll unterstützt. Ich habe täglich mit nichtimplantierten von Geburt an Gehörlosen zu tun und sehe, wie sie ihren Weg gehen. ich sehe auch die frühimplantierten Leute und sehe auch, wie sie ihren Weg gehen....

Grüßle
Maike