Taub?...nicht taub aber..., der 2. Thread Gentamycin

[schlaumsi]

Hallo,
auf Grund der Länge des Orginalthreads entschied ich mich dafür, einen weiterführenden Thread neu zu eröffnen. Für alle die diesen nicht gelesen haben bzw. nicht lesen "wollen" ne kurze Zusammenfassung von dem was bisher geschah:

Unsere Tochter wurde Mitte März diesen Jahres geboren. Ein Hörtest nach der Geburt war gut absolviert worden. Im Alter von 2 Wochen wurde die Kleine wegen einer doppelseitigen Bindehautentzündung stationär aufgenommen und intravenös mit Antibiotika behandelt.

Im Alter von, glaub ich, 9 Wochen stellten wir fest, dass sie nicht so gut auf Geräusche reagiert. Eine Überprüfung beim HNO-Arzt brachte die traurige Diagnose an das Tagelicht. Mindestens das Gehör ist geschädigt (Hörschwelle etwa 40 db). Wir hoffen, dass das Gleichgewichtsorgan so intakt ist, um ihr eine normale Entwicklung zu ermöglichen.

Für uns brach trotzdem eine Welt zusammen.

Wir gehen davon aus, dass der Antibiotikacocktail bestehend aus Refobacin (Gentamycin) und Cefuroxim die Schwerhörigkeit verursacht hat. Wie gesagt, Auswirkungen auf das Gleichgewichtsorgan sind der Zeit noch nicht möglich.

Wir haben am 24.07. eine BERA, auf deren Ergebnis beruhend die Hörgeräte angepasst werden.

Nebenbei nutzen wir auch die Möglichkeiten der Alternativmedizin und sind bei einem Heilpraktiker in Behandlung.

Die Zusammenfassung kann leider nicht die Gefühlshööle darstellen durch die wir gehen.

Also, ich halt Euch auf dem Laufenden.

Mike
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[Editiert von schlaumsi am: Dienstag, Juli 3, 2007 @ 18:47][/size]

[Lynn]

Hallo Mike,

ich habe mich jetzt versucht durch den ersten Thread zu lesen, ganz habe ich es nicht geschafft, kann mir aber gewisse anmerkungen jetzt nicht mehr verkneifen.

Eure kleine Maus hat bisherige Bera Ergebnisse von 40 dB ?
Und zum Zeitpunkt der Untersuchung war sie ca. 9 Wochen alt ?
---Mal ganz ehrlich ? Ich würde diese Ergebnisse noch als "normal" einstufen !!!! ---
Denn: Womöglich hat sie leichtere Ergüsse in den Ohren, oder es sind Fruchtwasserreste vorhanden gewesen.

Natürlich befürchtet man aufgrund der Gentamycin Gabe das schlimmste, aber nicht jedes Kind , welches Gentamycin bekommen hat, ist dannach scherhörig oder gar taub. Es KANN als Nebenwirkung auftreten, MUß aber nicht !

In Eurem Fall würde ich die Bera nächsten Monat abwarten.

Würde aber ( da aus eigener Erfahrung ) darauf bestehen, dass sie während der Narkose die Mittelohrbedingungen UND die Polypen abklären !!!!!!

Das mit dem Heilpraktiker würde ich ebenfalls bis dahin aufschieben.

[schlaumsi]

Auf Grund von Nachfragen, gebe ich mal nen kurzen Zwischenbericht.

Also erstmal ist wohl das süßeste und schönste Geräusch auf der Welt das herzliche Lachen des Kindes. Das macht sie nämlich, wenn wir Faxen machen. Auch ist das Kind sehr gesund, kein Schnupfen keine Erkältung nix aber auch gar nichts. Nun ja, dafür mit 13 Wochen 6700 g ...ups......wir trauen uns Passanten die nach dem Alter fragen nicht mehr zu antworten. Es kommt immer so ein ungläubiger Blick Na ja, egal..... sie ist jedenfalls gut entwickelt. Dreht sich auch schon vom Bauch auf den Rücken, also manchmal bzw. immer öfter schafft sie es. Könnte das ein Zeichen sein, dass der Gleichgewichtsnerv eventuell doch nicht geschädigt wurde?

Zur mgSH:

Wir sind weiter beim Alternativmediziner in Behandlung. Auf Grund unser subjektiven Beobachtungen, haben wir ein Fünkchen Hoffnung, dass sich der Zustand verbessert hat.

Es kann daran liegen, dass

1. Die Aufmerksamkeit gestiegen ist
oder
2. das Gehör sich selbst regeniert
oder
3. die Alternativmedizin wirkt

Aber wir haben nächste Woche Montag nen Termin beim HNO und am Dienstag die NN-Tiefschlaf-BERA. Dann werden wir sehen woran wir sind. Ich kann es nicht verhindern zu hoffen.

PS: Nina Mo. wohnst du hier in Fränkfurt/Bornheim?

Dani24 wie geht es Euch?

LG Mike

[Nina M.]

Mike, hab dir eine PN geschickt.

Gruß,
Nina

[schlaumsi]

Hi, Leute

Also Nina erstmal danke für die Mail, ich werde mal sehen wie sich alles entwickelt.

Aber jetzt erschtmal die Neuigkeiten.

In Vorbereitung auf die morgige NN-Bera, waren wir heute nochmal bei der HNO-Ärztin. Wir haben nochmal ne DPOAE machen lassen.

Die sah so aus:



Die Kleine war relativ ruhig aber wach.

Ja, eigentlich sollten wir uns freuen, haben aber riesige Angst morgen entäuscht zu werden.
Drückt mal die Daumen.

Ich muss trotzdem was loswerden. Trotzdem die Heilpraktiker behandlung hier so kritisch betrachtet wurde, muss ich Euch sagen, dass vor allem meine Frau schon nach der ersten Behandlung unglaubliche Höreaktionen feststellte. Ich glaube ich habe es Euch geschrieben. Nun ja, mir fehlen jetzt schon ein bischen die Argumente. Weil Spontanregeneration ist nicht wirklich eine Begründung.
Aber egal, wodurch warum und weshalb!!!!

Wichtig ist, dass wir morgen eigentlich relativ zuversichtlich sein können, oder?

Hoffentlich.........

Also alles Gute

Kann mir jemand wieder die OAE übersetzen?

[schlaumsi]

Hallo, ihr Lieben

Heute war endlich der entscheidende Tag, den wir kaum abwarten konnten. Meine Gefühle möchte ich auf Grund der gestrigen guten Ergebnisse als verwirrt oder eher als ängstlich vor einer Enttäuschung beschreiben.

Wir ließen unsere Kleine gestern nicht vor 23:30 Uhr einschlafen und dann war für sie (und für uns) um 05:30 Uhr die Nacht zu Ende. Sachen waren schon fertig gepackt und wir fuhren los. Der Termin war um 09.00 Uhr und wir waren um 08:30 Uhr etwa dort.
Im Gegensatz zur UNI-Frankfurt fühlten wir uns super und geborgen bei den Mitarbeitern. Der Umgang war sehr warmherzig und offen. Die HNO-Ärztin schaute kurz in die Ohren und dann ging es los. Wir gaben der Kleinen noch ne Flasche und danach war sie auch sofort in der Marianentiefschlafphase.

Auf meinen Wunsch ersparten wir uns die Click-Bera und fingen gleich mit der NN-BERA an, welche dort ASR oder so genannt wurde.
Das Ergebnis bestätigte unsere Hoffnung und nach Abschluß von anderen BERA ähnlichen Test stand fest, dass unser Kind wieder normalhörend war. Diez NN-Bera zeigte von 1khz - 4 khz 20 db Hörschwelle an. Nur bei 500 hz war links 30 und rechts 40 db.

Wenn ihr wollt kann ich mal alle Grafiken einbinden.

Jedenfalls können wir derzeit unser Glück gar nicht so richtig erfassen. Yippiiii...........

Wir sind auch überzeugt, dass die beobachteten Hörreaktionen nach der ersten Heilpraktikerbehandlung im Zusammenhang mit dieser stehen. Schade, dass diese Postings noch im alten Thread stehen. Ehrlich gesagt bin ich froh, dass ich das reingeschrieben habe, so habe ich mich selbst widerlegt.

Na ja, wie auch immer, wir haben nochmal im November einen Termin in Würzburg, dann werden wir nochmal ne NN-Bera machen um gaaanz sicher zu gehen.

Wir möchten uns erstmal generell für Eure tatkräftige moralische Unterstützung und eure Ratschläge bedanken. Ich werde sicherlich ab und zu mal reinschauen. Vielleicht kann ich ja auch mal ein paar beruhigende Worte schreiben und Tips geben.

Mein erster wäre:

WÜRZBURG ist super in Sachen Auftreten und Beratung. Nun ja, dass heute grad eine neues Software eingeführt wurde und die Mitarbeiter noch hier und da kleine Problemchen hatten wird durch die Atmosphäre 1000 fach wieder wett gemacht. Wenn ich da an die UNI- F denke....oje oje........

Dani24 danke nochmal für den Tip!

Was wir jetzt wegen dem Verfahren und dem Gutachten machen wissen wir noch nicht. Da werde ich sicherlich nochmal eins zwei Frägchen haben.

Und wer Interesse hat an den alternativen Heilmethoden hat darf mich gern kontaktieren. Garantien gibt es weder in der Schulmedizin noch in Alternativmedizin.

Ich spiel dann noch die Grafiken ein.

Mike

[Momo]

Lieber Mike

ich freu mich für euch
Ich hatte gestern einen ganz langen Beitrag geschrieben für euch, der dann aber (wieso auch immer :help: ) verschwunden war ganz plötzlich beim Absenden. Jedenfalls hatte ich dann keine Lust ihn nochmal zu schreiben. Jetzt hat er sich erledigt. Darin wollte ich euch Mut machen, da ich überzeugt bin, dass die bisher gemessenen Werte sehr wohl altersentsprechend gewesen sein können und eben (wie ja jetzt geschehen) mit fortschreitener Hörbahnreifung besser werden können. Jedenfalls hat sich das ganze ja jetzt erledigt.
Ich jedenfalls freue mich für euch und hoffe du schaust ab und zu mal rein und berichtest wie eure kleine Maus sich weiter entwickelt?!

LG

[Momo]

P.S. ich habe eine Freundin die berichtet ihre Erlebnis bezüglich Würzburg und Frankfurt genau anders herum... sie war von Würzburg total enttäischt und von Frankfurt fühlte sie sich um ein vielfaches besser betreut... Das steht und fällt wahrscheinlich mit den Audiometristen und dem zuständigen Arzt...

LG

[schlaumsi]

Also, die Zeitschiene

16.03.2007 Geburt unseres Kindes

17.03.2007 Hörscreening





01.04. Einlieferung Clementinen und i.v. Therapie mit Gentamycin und Cefuroxim
wegen Bindehautentzündung der Augen

06.04. Entlassung aus Clementinen

29.05. Vorstellung beim HNO wegen fehlender Hörreaktionen in den letzten Wochen

29.05. OAE und BERA







30.05. Click Bera 35db refer 45 db pass
Tympanografie regelrecht
Freifeld 0,5/70 1,o/75 2,0/75 4,0/80 8,0/70

23.07. HNO OAE



24.07. UNI-Würzburg

Zeitgang - Was immer das ist!



konstant ??????



screening



So, das war`s erstmal....

Liebe Grüße an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mike

[schlaumsi]

Ja, kann sein. Dani24 hatte es so erlebt wie wir. Na ja, jedes Töpsche findet sei Deckele.

Mike

Edit:

Was mir noch einfällt:

Ist dieses (glückerweise) wiederhergestellte Hörvermögen nicht wiederum ein hinweis darauf, dass es sich um die Nebenwirkung des AB handelt? Ob jetzt selbstregeneriert oder vom Heilpraktiker geheilt ist dabei bedeutungslos.

Was meint ihr?

[Nina M.]

Hallo!

Erstmal schön, dass es jetzt bei eurer Kleinen doch so gut aussieht und sie hoffentlich doch normalhörend ist! Das freut mich für euch!

Zum Hören... nun, es ist auch so, dass die Hörbahnen einfach auch noch etwas nachreifen. Wenn ich mich jetzt recht entsinne, war eure Kleine ja zum Zeitpunkt der ersten BERA gerade mal 10 Wochen alt oder so? Ich glaube, das ist doch einfach noch zu früh um definitiv sagen zu können, dass ein Kind schwerhörig ist. Ich will mich jetzt hier nicht festlegen, meine aber auch mal irgendwo gelesen zu haben, dass es durchaus normal ist, wenn ein Kind mit 2-3 Monaten erst bei 30 oder 40dB reagiert. Müsste aber googeln ob das stimmt. Vielleicht kann jemand anders hier mehr dazu sagen.
Sprich, ich denke bei eurer Maus sind einfach die Hörbahnen noch gereift und deswegen sind die Ergebnisse jetzt ganz anders. Sie ist doch noch total jung.

Zur Uni Frankfurt... Wie Momo schreibt, ich denke das steht und fällt wirklich alles mit dem behandelnden Arzt/dem behandelnden Audiologen... Ich selber fühlte mich in der Uni Frankfurt stets top betreut (als Erwachsene) und von der Pädaudiologie in Ffm habe ich sowohl super gutes als auch eher negatives gehört. Glaube, man kann das evtl. auch gar nicht so verallgemeinern, denn wenn einem der Arzt unsympathisch ist, dann kann er glaube ich fachlich noch so top sein, man wird sich dann trotzdem nicht gut betreut fühlen.

Gruß,
Nina

[clara10]

Hallo Mike,
ich freu mich sehr für euch DREI .... habe voller Hoffnung mit euch gefiebert.....
Ich wünsch euch ganz viel Glück für die Zukunft, gelle :spitze:
Liebe Grüße aus Bayern :moo:
Clara

[schlaumsi]

Natürlich ist das möglich, dass die Hörbahnen gereift sind. Aber dann würde die sehr gute Neugeborenen OAE keinen Sinn ergeben.

Aber ich will auch gar nicht diskutieren.

LG

Mike

[Andrea Heiker]

Lieber Mike,

doch die OAE ergeben Sinn. Weil bei hochgradige Hörschäden die Hörbahnen nicht in dem Maße nachreifen klönnen, dass man nach ein paar Monaten ein normalhörendes Kind hätte. Ich erlebe es auch gerade wieder bei einer Freundin, dass es ungeheuer schwierig ist bei leicht und mittelgradigen Hörschäden eine zutreffende Diagnose zu finden. Die OAE hat einfach die Berechtigung Verdachtsfälle für eine Schwerhörigkeit rauszufischen nicht mehr und nicht weniger.

Gruß
Andrea

[Momo]

Natürlich ist das möglich, dass die Hörbahnen gereift sind. Aber dann würde die sehr gute Neugeborenen OAE keinen Sinn ergeben.

Aber ich will auch gar nicht diskutieren.

LG

Mike

Hallo Mike

die Frage ist ja, was heisst denn sehr gutes Neugeborenen OAE? Ich denke es heisst altersentsprechend- nicht mehr und nicht weniger. Und wenn ich mich erinnere bestand ja auch erstmal "nur" der Verdacht auf eine leichtgradige SH (bei ca. 40 dB) und da wäre das OAE ok, nur sobald nur ein winzig kleiner Erguss da wäre (oft unbemerkt) auf einmal negativ bei eigenltich normalem Gehör, da es sich eben auf der Grenze befindet. Verstehst du was ich mein? Wahrscheinlich war alles in Ordnung und durch das Nachreifen der Hörbahen seid ihr jetzt eindeutig aus dem Grenzbereich herausgefallen (bei normalen Mittelohrbedingungen).

Jedenfalls- egal warum- ich freue mich für euch und hoffe jetzt könnt ihr eure Tochter wieder richtig unbeschwert geniessen!

LG

[Uli R.]

40dB ist schon mittelgradig!
Uli

[schlaumsi]

Ich danke Euch für Eure Freude und Anteilnahme.

Ich weiß gar nicht wie ich es ausdrücken soll. Unser gesamtes Leben basiert auf Wahrscheinlichkeiten und Verdachtsmomenten. Warum gehen wir im Sommer bei 40 Grad aus dem Haus? Es gibt eine Wahrscheinlichkeit von einem Eiszapfen erschlagen zu werden -Punkt-! Ich verstehe nicht, warum wir alle versuchen etwas was wir nicht verstehen Unwahrscheinlichkeiten zu widerlegen. Das Messer ist blutig, der Gärtner hat Blut an den Händen. Der Oma wurde der Hals von innen nass! - Unsere Schlußfolgerung - die Marsmännchen haben das alles arangiert. Na gut, Marsmännchen ist nicht so gut, also nehmen wir die CIA.
Dass der Gärtner der Mörder ist, wird in diesem Fall nicht gewollt.

Ich weiß es nicht besser zu erklären. Versteht ihr was ich meine?

Selbstverständlich sind alle Eure Begründungen möglich, manche auch gut möglich. Aber sind sie wahrscheinlich?

Mike

Edit: Wahrscheinlich würde ich an Eurer Stelle auch so reagieren.....

[clara10]

Hallo Mike,
wie gehts euch denn??
Hat sich das Hörvermögen eurer kleinen Tochter weiter so gut entwickelt??
Gruß Clara

[schlaumsi]

Hi,

Also für uns Laien scheint alles in Ordnung zu sein. Wir waren am 16.08. nochmal beim HNO und die OAE war super. Wir haben aber Ende Oktober nochmal nen Kontrolltermin zur BERA in Würzburg. Wir gehen aber davon aus, dass die Hörminderung so gering geblieben ist. *holzklopf*

Ansonsten ist alles prächtig anstrengend....und ich bin ziemlich müde.

Liebe Grüße ann Alle

Mike

[schlaumsi]

Hallo, ich möchte mich nach der Zeit der Abwesenheit mal wieder zu Wort melden,

es gibt Neuigkeiten...........

1. das Wichtigste, wir sind mit der Entwicklung unserer Tochter bisher zufrieden.......sie hat nur minimale Defizite im Hören und entwickelt sich super.......sie fängt zu unserer Freude langsam an zu babbeln wobei wir Mama und Papa schonmal verifizieren können........soweit so gut.......

2. das Ergebnis des von beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen eingeleitete Gutachten bestätigt in allen Punkten unsere Vorwürfe an die liebe Ärzteschaft........der Gutachter geht hier von einem OFF_Label -use aus der zudem noch diletantisch durchgeführt wurde....

Ich fliege am Mittwoch in den Urlaub (Kolumbien), wenn ich es schaffe das Gutachten zu entpersonifiezieren, dann stelle ich es hier hinein.

Was jetzt weiter ist wissen wir noch nicht......mal schauen...........

Schlaumsi

[andrea2002]

Danke für die Nachricht.Iich schüttele auch mal wieder mit dem Kopf, dass Gentamycin so fahrlässig wie Smarties verteilt wird. Gentamycin als Augentropfen wären evtl. okay gewesen, aber intravenös..... Das sollte man sich wirklich für lebensbedrohliche Krankheiten aufsparen.

Gruß
andrea