Hallo erst mal...

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Barbara
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Re: Hallo erst mal...

#26

Beitrag von Barbara »

Hallo Susan!

Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Sohn damals mit Röhrchen getaucht ist?
Liebe Grüße
Barbara selber hochgradig schwerhörig mit hochgradig schwerhöriger Tochter (*12/97)
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#27

Beitrag von Susan »

Hallo Barbara,

nein, ganz so schlimm wars nicht. Ich habs aus den Augenwinkeln mitbekommen. Er hatte wegen des Spritzwassers Silikonpfropfen in den Ohren und eine Haube auf. Mit der Schwimmlehrerin hatten wir besprochen, daß er nicht tauchen kann und brauchte es fürs Seepferdchen auch nicht vorzuführen.
Aber er wollte es so gerne auch können...und da hat er sich halt versucht!

Viele Grüße Susan
Birgit
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Re: Hallo erst mal...

#28

Beitrag von Birgit »

Dienstag ist ja nicht mehr lange hin, aber wenn sich die Ergebnisse bestätigen sollten, dann denke ich schon, dass Dein Sohn mit HG besser zurechtkommen wird als ohne. Auch die Tatsache, dass er
sich in der Schule verändert hat passt zu den Ergebnissen.
Was den Riss betrifft, irritiert mich, dass damals das Herausfallen des Röhrchens schuld gewesen sein soll....normalerweise reißen Trommelfelle nur bei Ergüssen oder Schlägen oder aber, wenn jemand meint, mit Q-Tipps bohren zu müssen (ich hatte mal nen Patient, wo das tatsächlich die Ursache war). Vorstellbar wäre aber, dass das Röhrchen damals schon rausgerutscht war und Dein Sohn schon wieder einen Erguss hatte....
Was übrigens gegen den Kommentar des HNO spricht ist die beidseitige Verschlechterung! Wieso sollte sich bitte das rechte Ohr auch verschlechtert haben??? (wenn auch nicht so massiv).
Außerdem sollte ein HNO locker sagen können, ob es sich um eine Schallleitungs- oder eine Schallempfindungsschwerhörigkeit handelt. Dazu muss er nur die Knochenleitung auch überprüfen und das ist bei einem 8-jährigen, der wie Du sagst jeden Hörtest mitmacht ja nun wirklich kein Problem!!!
Eine BERA braucht man in dem Alter auch nicht mehr zu machen, weil weniger aussagekräftig als Hörteste.
So nun wünsch ich Euch alles Gute für Dienstag (super, dieser schnelle Termin!)
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
Momo
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Re: Hallo erst mal...

#29

Beitrag von Momo »

Hallo Susan
zu dem HNO sag ich mal nichts... Leider ist es aber so, dass viele HNOs in Praxen von Kindersh keine Ahnung haben.
Jedenfalls teile ich die Meinung der anderen und dir, dass es unwahrscheinlich ist, dass ein Röhrchen oder der Riss eine SH von 50 dB ausmachen (zumal das ja vorher auch nicht so war!)! Ich denke 20 dB sind ok, aber alles was drüber liegt (schlechter) ist nicht auf Röhrchen zurückzuführen! Und wenn ein erneuter Erguss sicher ausgeschlossen wurde, dann spricht das eher für eine Schallempfindungssh evtl. mit zusätzlicher leichter Schallleitungskomponente.
Erwähne auf jeden Fall, dassa auch deine Tochter (einseitig) innenohrhörgeschädigt ist- könnte ja doch eine familiäre Sache sein, die bei deinem Sohn erst jetzt auffällt bzw. auftritt/ sich verschlechtert!Wichtig für dich ist ja zu wissen worauf du morgen achten solltest:
1. es sollte vor allen Tests der Pädaudiologe ins Ohr gucken, um Ergüsse auszuschliessen und die Trommelfelle zu beurteilen.
2. es sollte, wenn möglich mit Kopfhörern, die Luftleitung getestet werden und anschließend-wichtig!!!-die Knochenleitung zum Vergleich um zu überprüfen ob es die Schallleitung oder Schallempfindung ist!!!
3. gut wäre uch noch ein Sprachtest mit und ohne Störlärm

Dann würde ich auch den Riss ansprechen. Ich kenne ein Mädchen, die aufgrund eines Risses/ Lochs im TF letztes Jahr (mit 5) operiert wurde und zwar erfolgreich!

Sollte sich dann herausstellen, dass er tatsächlich sh ist (was links sehr wahrscheinlich ist) wird ein bzw. zwei HGs angepasst werden. Liegt es trotz fehlender Ergüsse an der Schallleitung sollte nach der Ursache gesucht werden (mittels CT!), denn 50 dB als reine Schallleitungssh bei nicht sichtbaren Ergüssen finde ich zu viel!

Zum Verhalten deines Sohnes. Er wird mit diesen Werten oft Dinge nicht mitbekommen, sich unverstanden und ausgeschlossen fühlen und daher schnell agressiv. Bei meinem Sohn ist es so, dass ich genau weiss, wenn die Beschwerden kommen hat sich sein Hörvermögen (mal wieder) verschlechtert! Wird das HG nachgeregelt ist er wieder ausgeglichener. Also macht dein Sohn nichts anderes als Hilferufe auszusenden!

Ich drück euch die Daumen für morgen und alss dich nicht abwimmeln, wenn du entweder nicht verstehst warum oder wenn nicht klar ist was Sache ist!

Und nichts ist Popelkram!!!! 50 dB ist schon nicht wenig, außerdem geht es um dein Kind und jeder hier versteht wie du dich als Mutter sorgst!!!!!

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#30

Beitrag von Susan »

Hallo ihr Lieben,

danke für euer Mitgefühl und die Tips.
Ich hab mir einfach alle Fragen und Punkte, die ich ansprechen wollte, aufgeschrieben.

Birgit, die Erklärung mit dem Riß und dem Röhrchen ist auf meinem Mist gewachsen. Mir war sonst nichts traumatisches eingefallen, was auf das Trommelfell gewirkt haben könnte. Morgen werde ich ja die Damen und Herren mit der Ahnung treffen.

Heute hatte meine Tochter ersten Tag in der SH -Gruppe des Sprachheilkindergartens. Bin nun etwas erleichtert, es hat ihr sehr gut gefallen, sie will wieder hin. :}

Euch allen viele Grüße Susan
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#31

Beitrag von Susan »

Hallo ihr alle,

wollte euch eben noch mitteilen, was gestern rausgekommen ist; Werte sind viel besser als die vom HNO, Knochenleitung zwischen 0 und 10 dB bei beiden Ohren, Luftleitung rechts etwas über 10 dB und links 20 dB.

Haben für den 8.2. einen OP termin zum Verschluß des linken Trommelfells, rechts wird das noch liegende Röhrchen entfernt.

Mit anderen Worten, die Innenohren funktionieren, der Schall wird also nicht ganz so optimal weitergeleitet, aber alles zu reparieren?!

Das Alter stand für die OP überhaupt nicht zu Debatte, man war über den anderslautenden Rat erstaunt.

Tja.., da muß ich mir für das störende Verhalten in der Schule eine andere Erklärung suchen. Aber das ist natürlich gut so.

Danke an alle, die mich mit Ratschlägen unterstützt haben. Und tut mir leid, daß ich hier die große Welle gemacht habe, aber ich war besorgt.

Mit hoffnungsvollen Grüßen Susan

Momo
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Re: Hallo erst mal...

#32

Beitrag von Momo »

Liebe Susan

erstmal musst du dich nicht entschuldigen!
Komisch finde ich aber nach wie vor die große Differenz zwischen den beiden Hörtests (gestern und beim HNO).

Gut ist ja das bezüglich des Risses was passiert. Vielleicht gibt es die Möglichkeit in der Narkose nochmal eine Bera (LL und KL) zu machen?

Viele Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#33

Beitrag von Susan »

Hallo Momo,
meinst du, wir sollten auf eine BERA bestehen, wo doch die Knochenleitung oB ist? In dem Versuch mit dem Störschall hat er zwar nur 50 % verstanden, aber ich dachte das liegt an der nicht so gutem Schallleitung?

Grüße Susan
Momo
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Re: Hallo erst mal...

#34

Beitrag von Momo »

Hallo Susan

ist die Knochenleitung normal und "nur" die LL schlecht deutet das ja auf eine Schallleitungsstörung, die auch das schlechte Sprachverständnis erklären kann.
Mich macht nur die große Differenz der beiden Untersuchungen stutzig. Im Hinblick darauf, dass ja auch eure Tochter einen Hörschaden (unbekannten Ursprungs) hat, wäre eine Bera nicht verkehrt, wenn eh eine Narkose gemacht wird. Zumindest würde ich es vorher nochmal ansprechen und auch auf die erst spät erkannte SH eurer Tochter verweisen. Schade wäre es ja, wenn dann irgendwann doch eine Bera gemacht werden soll und eine extra Narkose nötig.

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#35

Beitrag von Timtomm »

Hallo Susan,

50% Verstehen im Störschall sind ziemlich wenig sind für nur 20 dB Hörverlust! Ich denke, dass Dein Sohn bei 20 dB wesentlich mehr verstehen müsste.

Grüße!
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#36

Beitrag von Susan »

Hallo Timtomm,

da triffst du meine verborgensten Sorgen! So habe ich auch gedacht.
Das das ein bischen wenig sei, fand auch Prof. Schade, meinte aber bei dem Audiogramm könnte man vielleicht an eine Wahrnehmungsstörung denken, die wiederum sei ausgeschlossen. Welcher von den Test das ausschloß, weiß ich nicht mehr. Das blöde an Bonn ist, man bekommt nichts schriftliches in die Hand.

Und nun?

Grüße Susan
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#37

Beitrag von Timtomm »

Susan, Du kannst in Bonn anrufen oder am besten (wenn Du dort in der Nähe wohnst )vorbeifahren und Dir die Ergebnisse als Kopie geben lassen. Diese muss man Dir geben, eventuell musst Du dafür etwas bezahlen.

Grüße!
Momo
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Re: Hallo erst mal...

#38

Beitrag von Momo »

Hallo Susan

du hast das Recht auf Kopien der Untersuchungsergebnisse. Außerdem muss ja auch der überweisende Arzt einen Bericht bekommen (haben).
Wenn der Arzt Wahenrhemungsstörungen (wie denn???) ausgeschlossen hat, das Hörvermögen angeblich ok ist wie erklärt er dann das schlechte Sprachverständnis im Störlärm? Und was soll jetzt weiter passieren? Hat irgendjemand mal was zu diesen ja doch recht grossen Unterschieden bei den verschiedenen Aduiogrammen gesagt????
Lass dich nicht abwimmeln- es muss eine Ursache geben!

gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#39

Beitrag von Susan »

Hallo,

ich fasse mal die Geschehnisse der letzten Monate zusammen und habe auch noch ein paar Fragen.
Das Trommelfell des Sohnemann wurde operiert Anfang Februar und hat schon einen Schwimbadbesuch vor ein paar Tagen überstanden.

Bei unserer Tochter sind wir in der Diagnostik weiter. Das MRT hat ergeben, links keine normale Innenohranlage, normaler Meatus und wahrscheinlich normaler N. Vestibulocochlearis. Also nix mit an Taubheit grenzend schwerhörig oder resthörig auf der Seite, einfach nur taub. Gerne würde ich der Audiologin von unserem letzten Kontrollbesuch an der Uni Bonn einen Gruß senden und sie fragen, woher sie die Resthörigkeit bei 80-90 dB links gezaubert hat. Meine Hinweise, daß das Kind gerne schon mal angibt was zu hören, wenn nur jemand so was wie einen Regler bedient, werden immer mit einer unsäglichen Arroganz übergangen.

Normalerweise reicht wohl ein funktionierendes Ohr aus, um die Sprache normal zu erlernen. Nur bei unserer Tochter wohl nicht. Sie hat häufiger Schupfen, der ihr laut Knochenleitung gut hörendes Ohr handicapt, trotz Röhrchen. Sie wird Ende März 6, kann sich die Farben nicht merken, hat kein Gefühl für Mengen, kann aber flüssig bis 12 zählen, kann einfache Anweisungen oft nicht befolgen, spricht wie eine 4 jährige. Das alles bei normaler Intelligenz. (Wurde extra getestet, vom Schulbesuch dieses Jahr ist sie zurückgestellt). Der Kontrolltermin in Bonn bescheinigte ihr schwere Auffälligkeiten im Bereich der auditiven Wahrnehmung.

Und nun zu meinen Fragen, die man so wortreich in Bonn umgangen hat, bzw die ich da noch nicht stellen konnte. Kann die Sprachentwicklungsverzögerung durch die Wahrnehmungstörung entstanden sein? Gibt es ein Syndrom bei dem die Cochlea fehlt und das einhergeht mit verzögerter Hirnreifung? (Hirn war im MRT ansonsten oB.). Nützt uns denn jetzt das HG links noch was? Wie läßt sich die Wahrnehmung bei nur einem Ohr trainieren. Wenn doch rechts laut Knochenleitung das Ohr prima hört und kein Erguß in der Paukenhöhle ist, warum liegt die Hörkurve dort bei 30 bis 40 dB? SchallleitungsSH? Wodurch, müßte man dem nicht pingelig nachgehen?
Und bitte nicht steinigen bei der letzten Frage, ich weiß, man macht es eigntlich nicht; wäre nicht für die taube Seite ein CI eine Option? Es könnte ihr das räumliche Hören ermöglichen und ihr ein paar Hürden, die ihr die Wahrnehmungsstörung stellt, nehmen? Nur so in der Theorie!
Tja und nach der Schulform wage ich gar nicht zu fragen, es ist im Forum so oft erörtert worden...

Liebe Grüße an alle, Susan
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#40

Beitrag von Timtomm »

Hallo Susan,

oh je, die Ärzte dort in der Klinik scheinen es euch aber auch nicht wirklich leicht zu machen.
Zu Deinen Fragen:

1. Ein CI geht nicht bei einem halbwegs normalhörenden Gegenohr. Das würde keine normale Klinik machen und ist auch nur kontraproduktiv, da Deine Tochter ja mit einem Ohr genug mitbekommt.

2. Die Sprachentwicklungsstörungen können durch die Wahrnehmungsstörungen entstanden sein. Aber auch durch Paukenergüsse, die Deine Tochter hatte können Sprachentwicklungsstörungen auftreten. Oder eben auch beides in Kombination.

3. Eine SchalleitungsSH kann durch einen Hörtest ausgeschlossen werden. Wenn die Knochenleitung normal ist, dann ist keine SchalleitungsSH gegeben.

4. Tja, die Frage der Schulwahl, das wird hier ja unterschiedlich diskutiert. Ihr könnt Kontak mit einer Förderschule in Eurer Nähe aufnehmen und euch dort beraten lassen. Für die Schule könnt ihr eine FM Anlage anschaffen, diese wird Deiner Tochter einiges erleichtern.

5. Ob das Hg weiter verwendet werden sollte? Ich würde es zunächst erstmal weiter tragen lassen, wenn es Deine Tochter nicht stört. Schaden kann es ihr nicht und solange ihr immer wieder unterschiedliche Ergebnisse erhaltet, würde ich das HG weiter verwenden.

Wurde die "neue" Diagnose nur aufgrund des MRT gestellt? Wurden all diese unterschiedlichen Ergebnisse in einer Klinik zustande gebracht?

Hier ist noch einen Link, wo Du Dich ein bisschen einlesen kannst, der dir auch einige Fragen beantworten kann. Einfach mal im Inhaltsverzeichnis schauen.:

miami.uni-muenster.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-2019/avws.pdf

Grüße!
Barbara
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Re: Hallo erst mal...

#41

Beitrag von Barbara »

Hallo Susan!

Du schriebst, dass es um ein Syndrom geht, wo die Cochlea fehlt. Da wäre dann sowieso kein CI möglich, bei dem die Elektrode in die Cochlea implantiert wird und dort direkt den Hörnerv reizt.

Lieben Gruß
Barbara
Liebe Grüße
Barbara selber hochgradig schwerhörig mit hochgradig schwerhöriger Tochter (*12/97)
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#42

Beitrag von Susan »

Hallo Timtomm,

>>>Wurde die "neue" Diagnose nur aufgrund des MRT gestellt? Wurden all diese unterschiedlichen Ergebnisse in einer Klinik zustande gebracht?<<<

MRT wurde in einer Bonner Radiologischen Praxis gemacht. Das war nach unserem letzten Kontrolltermin an der Pädaudiologie der Uni Bonn. Wir sollten halt irgendwann mal ein MRT machen lassen, um vieleicht der Ursache der Hörstörung näher zu kommen. Das sind wir ja nun. Kein Innenohr da, keine Endolymphe darstellbar. Nun konnte ich halt noch niemanden fragen, Nach meinem Verständnis verstärkt ein Hörgerät den Höreindruck. Wenn aber in dem Ohr nichts ist das hören kann, nützt uns dann das HG noch was? Ich werd das mal morgen an die Pädaudiologie faxen und nachfragen.

>>>Die Sprachentwicklungsstörungen können durch die Wahrnehmungsstörungen entstanden sein<<<

Und wie sind die Wahrnehmungsstörungen entstanden? Vielleicht durch die mangelhaften Höreindrücke in der frühen Kindheit? Das hörende Ohr hatte ja oft unerkannt Ergüße. Oder können die einfach so entstehen?

Danke für den Link, ich werd mich mal durchwuseln.

Hallo Barbara, so habe ich es später auch ergoogelt, danke.

Liebe Grüße, Susan
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#43

Beitrag von Timtomm »

Sorry, kurz, da schon so spät :tired:

Lese einfach mal den link Punkt 2 und 5. Da werden die Ursachen eigentlich ganz gut erklärt, auch inwieweit Paukenergüsse und Mittelohrprobleme eine Rolle spielen können. Also, besser könnte ich es auch nicht ;) ;)

Grüße!
Susan
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Re: Hallo erst mal...

#44

Beitrag von Susan »

Hallo Timtomm,

kannst du bitte noch mal deinen Link kontrollieren, er funktioniert nicht.

LG,Susan
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#45

Beitrag von Timtomm »

Hm, dann weiß ich auch nicht. Du musst den Link markieren, mit der rechten Maustaste auf Kopieren klicken und ihn oben einfügen. Hast Du das versucht. Wenn ja und es immer noch nicht geht, dann versuche ich Dir da etwas raus zu kopieren und schicke es Dir nachher per PN.

Grüße!
Timtomm

Re: Hallo erst mal...

#46

Beitrag von Timtomm »

Habe es Dir per PNs geschickt. Etwas unübersichtlich, aber jetzt kannst Du es lesen.

Grüße!
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