Neu dazugekommen

[M.v.M.]

Hallo!

Wir sind Eltern von 3 Kindern: 10; 8; und 6. Die älteren sind beide Jungs und die Kleinste ist ein Mädel.
Auf der Suche nach Betroffenen, sind wir auf dieses Forum gestossen und hoffen auf Informationen zum Thema Schwerhörigkeit bei Kindern. Meine Kleine ist davon betroffen. Die endgültige Diagnose kam in Januar. Die Härchen in der Schnecke wären z.T. abgestorben und sie würde deswegen Hörprobleme haben.
Dabei haben wir alle Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt. Und auch haben wir den Arzt angesprochen, dass sie spät mit dem Sprechen dran war. Als sie endlich angefangen hat, war es ziemlich unverständlich. Es hieß immer, das würde schon werden.
Sie hat Sprachtherapie gemacht, was nicht viel brachte und besucht seit fast 1 1/2 Jahren ein Sprachheilkindergarten.
Ich weiß gar nicht mehr wie wir dazu gekommen sind einen Pädaudiologen aufzusuchen. Sie wurde von einem "normalen" HNO Arzt untersucht und es zeigte sich nichts Auffälliges. Aber kurz darauf, hat uns jemand dazu geraten den Spezialisten aufzusuchen. Die ersten Untersuchungen erfolgten letztes Jahr, wobei er den Verdacht geäußert hat. Allerdings hat sie auch ein Belüftungsproblem und er wollte sich nicht festlegen bis das behoben war. Die Messungen wurden endlich Januar durchgeführt und sein Verdacht bestätigte sich.
Schon damals bin ich aus allen Wolken gefallen. Es gingen mir so viele Fragen durch den Kopf. Der Arzt meinte wenn sein Verdacht richtig ist, dann kann man nicht viel machen. Es bleibt entweder wie es ist oder verschlimmert sich bishin zu einem kompletten Hörverlust.
Woran das liegt das M. diese Hörschädigung hat, konnte er uns nicht sagen. Sie wird jetzt aber mit Hörgeräten versorgt. Wir sind noch in die Ausprobierphase.

Ich hoffe, dass das nicht allzu lang geworden ist und das ich hier lernen kann wie wir M. effektiv helfen können.

LG
M.v.M.

[Momo]

Hallo
erstmal herzlich willkommen hier!

Gut ist ja erstmal, dass Ihr eine Diagnose habt und euer Tochter geholfen wird. Jetzt wird sie erstmal HGs bekommen und ausprobieren (es sollten mehrere getestet werden!) wie diese genau eingestellt werden und mit welchem sie am besten zurecht kommt.
Da Ihr aus Niedersachsen kommt, kann ich euch nur empfehlen Kontakt zum nächsten Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte aufzunehmen. Dort kann man euch die vielen Fragen beantworten, die ja sicher auf der Seele brennen und zwischendurch Hörtestkontrollen machen, die HG Anpassung begleiten und euch auch unabhängig beraten! Wenn Ihr uns veratet wo ihr herkommt, kann ich euch evtl. auch sagen welches zuständig ist.
Ansonsten guck mal hier:
http://www.soziales.niedersachsen.de/ma ... 40859.html

Und wenn Ihr Fragen habt- fragt gerne.

Liebe Grüße (auch aus Niedersachsen) von

[M.v.M.]

Hallo Momo!
Danke für die Begrüßung. Zum LBZ haben wir schon Kontakt aufgenommen. Schon alleine deswegen, weil M. dieses Jahr eingeschult wird. Es sind schon einige Fragen aufgeklärt worden - auch der Besuch einer Regelschule. Aber die größte Frage wird wahrscheinlich für immer ein Geheimnis bleiben - Warum? Ich glaube, das geht allen Eltern ähnlich.
Wir sind aus Großraum Oldenburg.

LG
M.v.M.

[Fibi]

Hallo M,

herzlich willkommen hier und einen regen Austausch!

Das WARUM wird sich wohl fast immer nie klären , aber es ändert ja deshalb trotzdem nichts an eurer Tochter, als wenn ihr es wüsstet. Also versuch die Frage zu vergessen .

Das wichtigste ist eine optimale Versorgung und Hilfe und Therapien. Ich drück euch dafür beide Daumen!!!

LG Fibi

[Momo]

Hallo MvM

mein Sohn wird auch vom LBZH Oldenburg betreut. Die sind wirklich sehr bemüht dort und ich kenne sie mittlerweile auch schon viele Jahre... Kann/ soll sie denn zur Regelschule?
Mein Sohn besucht im LBZH die erste Klasse.

Ein paar Fragen habe ich noch (für euch wichtig!): Seid Ihr in OL beim Pädausiologen gewesen? Wenn ja wo und welchen Akustiker hat er euch "empfohlen"? Du kannst mir gern per PN oder mail antworten. Es gibt nämlich hier leider eine Arzt/ Akustiker Konstellation die nicht günstig ist- wenn du verstehst was ich meine!

Zum warum: die meisten hier wissen nicht warum ihre Kinder sh sind. Es gibt einige Syndrome oder aber SH durch Erkrankungen, aber bei den meisten bleibt die Frage nach dem warum unbeantwortet. Man hat natürlich die Möglichkeit diverse Untersuchungen durchzuführen- einge sinnvoll, wenn ein behandlungsbdürftiges Syndrom dahinter steckt- aber die Frage ist: Findet man bei einer Genuntersuchung was? Und wenn man nichts findet, kann es trozdem vererbt sein, da noch nur wenige Gene bekannt sind die SH (ohne weitere Syndrome) verursachen? Außerdem sind solche Genuntersuchungen teuer und vielleicht kommt etwas zutage was man gar nicht wissen will... Und das wichtigste für die Behandlung macht es keinen Unterschied warum!
Wir haben damals lediglich ein paar Blutwerte (ich meine Niere und Schilddrüse) bestimmen lassen und ein MRT vom Innenohr gemacht, um zu sehen ob Fehlbildungen vorhanden sind. Es wurde aber nichts gefunden. Bei meinem Sohn ist es ja sogar so, dass er in Schüben immer Verschlechterungen "erleidet" und da wurde schon "gesucht" warum das so ist (eben per CT und MRT), aber auch da keine Ursache gefunden. Es ist einfach bei manchen Leuten so, dass sich die SH verschlechtert während sie bei anderen ein Leben lang mehr oder weniger stabil bleibt. Vorraussagen kann das nur in wenigen Fällen jemand!
Eine Zeit lang war für mich die Vorstellung einer plötzlichen Ertaubung unseres Sohnes fast unerträgöich, aber mit der Zeit "gewöhnt" man sich dran und akzeptiert einfach, dass man nichts dran ändern kann. Ich gucke ihn mir dann an und sehe wie gut er damit umgeht und wieviel Zuversicht er ausstrahlt und dann denke ich immer "der leibe Gott hat sich nicht umsonst dieses Kind ausgesucht- er wird das schaffen und seinen Weg gehen und mit unserem Pädaudiolgen, unserer super (!!!) Aksutikerin und den Leuten vom LBZH schaffen wir das!"
Mir hat übrigens der Kontakt zu anderen Eltern sehr gut getan- vielleicht hilft euch das auch? Und wenn es nur einfach mal so zum quatschen ist. Außerdem erhält man so immer wieder gute "Insider"tipps!

Also wenn du Fragen hast, melde dich gerne bei mir (zumal wir scheinbar relativ dicht beieinander wohnen- kommt ihr direkt aus OL?).

Liebe Grüße und Kopf hoch!

[M.v.M.]

Hallo Momo!

PN ist unterwegs. Danke noch mal für deine Antworten.

M.v.M.