Entscheidung CI oder nicht

[Larissa]

Hallo

Bei unserer Tochter( 2 Jahre) wurde eine Hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt. (tieftonbereich65db, mittleltonbereich80db und hochtonbereich90-100db) Seit Januar ist sie beidseitig mit Siemens Hgs versorgt. Jetzt berichtete uns der Akustiker und eine ?Psychlogin? das es wohl besser wäre sie mit einem CI zu versorgen da sie die Buchstaben F, ch, s und sch (hochtonbereich mit Hgs ca 45db) nicht hören würde und somit auch nie sprechen könnte.
Wir wissen nun nicht was für unsere Kleine das beste ist? Wie sollten wir uns entscheiden? Wir tendieren mehr zu keinem CI! Dürfen wir das Entscheiden oder sollen wir lieber warten bis sie es selber kann???
Lieben Gruß
Larissa`s Mama

[Mia2003]

Liebe Mama von Larissa!
Wir standen auch vor der Entscheidung, als Mia 2 Jahre alt war. Als sie 3 war, haben wir uns dann doch für ein CI entschieden, auch wir hatten Angst, jetzt ist es die beste Entscheidung, die wir je hätten treffen können.
Lies einfach mal unsere Beiträge, mir ging es sicherlich genauso wie Dir.
Laß den Kopf nicht hängen, Mia wird nächstes Jahr dank Ihres CIs in die Regelschule eingeschult. Mehr brauch ich sicher nicht zu sagen. Sie hört genauso gut wie ein normalhörender.
Wie Deine Entscheidung auch ausfällt, denk immer zuerst, was Du selbst machen würdest, wenn Du ertauben würdest.
Liebe Grüße.
Nicole

[Karin]

Liebe Larissas Mama, der Akustiker und eine Psychlogin meinen, dass es gut wäre, wenn sie ein CI bekommt, weil sie drei Buchstaben nicht sprechen kann???
Und was sagt deine Putzfrau?
Ich biete dir an, mich anzurufen.

Tel: 05665 31 67

Herzliche Grüße Karin (Kestner)

[Timtomm]

Wie Deine Entscheidung auch ausfällt, denk immer zuerst, was Du selbst machen würdest, wenn Du ertauben würdest.

Hallo,

so würde ich als Mutter oder Vater nicht unbedingt denken. Für jemanden, der ganz normal hört und sich nun vorstellen würde, was er/sie machen würde, wenn er ertauben würde, der würde sicherlich sich sofort ein CI einpflanzen lassen. Denn er kennt nur die hörende Welt. Sich genau das Gegenteil vorzustellen, das wäre ja sicher für jeden unvorstellbar und schrecklich. Ein Mensch, für den diese Diagnose zu seinem ganz normalen Leben gehört, und sei er noch so klein, der empfindet das ja ganz anders.

Ich würde, und hier findet ihr ja einige erwachsene Mitglieder, das Gespräch mit denjenigen führen, die schon ein gutes Stück ihres Lebens mit dieser Diagnose durchs Leben gegangen sind, sei es mit oder ohne CI.

Grüße!

[andrea2002]

Hallo,

wielange trägt Eure Tochter denn schon Hörgeräte, hat sie vor Januar auch schon welche getragen? Spricht sie, wenn ja was? Auf der Entfernung kann man schlecht etwas sagen, aber allein von der Hörkurve her, muss es noch nicht unbedingt jetzt sein. Es kann gut sein, dass das CI vom Hören her irgendwann doch die bessere Möglichkeit ist, aber man durchaus solange warten, bis es wirklich so weit ist.

Gruß
Andrea

[Boudoir]

Wenn Sie seit Januar Hörgeräte trägt finde ich die CI-Diskusion aufgrund felhlender Aussprache von einigen wenigen Buchstaben doch etwas zu früh. Ausserdem bezweifle ich einfach mal aufgrund meiner Erfahrungen, dass in der kurzen Zeit a) schon das beste Hörgerät für sie gefunden wurde und b) selbst wenn das beste Gerät für Sie ausgesucht wurde es in der kurzen Zeit schon bestmöglich eingestellt ist. Und selbst wenn alles beides der Fall wäre muss man dem Kind doch Zeit geben, sich an die neue Hörwelt zu gewöhnen und mittels Therapie die Sprache zu fördern. Und das das mehr als 1.5 Monate braucht ist eigentlich auch logisch, oder?
Wenn dann alle Massnahmen erfolgt sind und noch immer gravierdende Defizite da sind, kann die Diskussion über CI noch immer statt finden und inzwischen habt ihr Gelegenheit, euch umfassend in jede Richtung zu informeiren, ohne Zeitdruck zu haben.
Die Hörkurve deiner Tochter ist ja nicht so, dass es mit Hörgeräten keine Chance gäbe und ein CI zwingend nötig wäre.

[Momo]

Hallo

ich denke auch, dass sie erstmal die Chance bekommen sollte sich "einzuhören". In einem Monat oder auch zwei passiert so schnell noch nichts- das ist normal. Also nichts überstürzen! Aber es ist so, dass sie eben doch sehr schlecht hört und ihr euch sicher mit der Thematik CI auseinandersetzten solltet/ könnt, um diese Option bei Bedarf im Hinterkopf zu haben bzw. bereits Infos zu haben.

Und man sollte sich auch nichts vormachen, auch ein CI versorgtes Kind bleibt hörgeschädigt und keiner kann den Erfolg oder Nicht-Erfolg wirklich vorraussagen!

Liebe Grüße

[Larissa]

Hallo Ihr Lieben

Unsere Tochter, Larissa, hat vor Januar noch keine Hörgeräte getragen da es erst im November zu der ersten BERA gekommen ist! Ich finde die Entscheidung uns zu sagen sie sollte besser mit einem CI versorgt werden absolut überreagiert. Der Akustiker sagte uns aber schon das das HG im Hochtonbereich ausgeschöpft ist, was mich wiederum nachdenklich macht, weil ich hier auch viel lese, warum er uns nicht rät noch andere auszuprobieren. Eigendlich ist er es auch der uns auch ein wenig schon wieder beruhigt hat, wir sollen den nächsten Test erstmal abwarten. Was aber klargestellt wurde ist das sie die einzelnen Buchstaben nicht Hören könnte? Bein "testen" zuhause bin ich aber anderer Meinung.
Lieben Gruß Larissa`s Mama Ela

[Larissa]

Sie spricht seit sem sie die HG´s hat einige Wörter. Manche verständlich und manche nicht was ich persönlich normal finde.. Es kommt schon gezielt Mama und Papa, hop hop, aua, ab und bah. Das ist für mich bzw. sie ein großer Fortschritt oder nicht?!
Gruß Ela

[Karin]

Liebe Ela, lasst euch nur nicht verrückt machen. Nach so kurzer Zeit schon so gute Fortschritte, ist doch super. Das kommt schon alles.

Was mich interessert sind die HG - welche habt ihr denn? Wenn ein Akustiker HG empfiehlt, die bei der Hörkurve schon ausgereizt sind- würde ich dann doch noch mal einen anderen Akustiker aufsuchen. Oder eben verlangen noch weitere auszuprobieren.

Es ist immer wieder seltsam, wer sich alles berufen fühlt, CI zu empfehlen, als ob es der Weisheit letzter Schluss wäre. Da ist noch so viel Gehör da, das man auch noch super gut trainieren kann.
Habt ihr eine Frühförderin? Wäre auch noch ganz gut.
Liebe Grüße Karin

[MadameBovary]

Ich finde es okay, dass der Akustiker das CI erwähnt hat. Ich kenne genug Fälle, wo die Akustiker
davon nichts erzählen und die Leute hinterher erstaunt waren, dass man ihnen nie von der
Möglichkeit CI erzählt hat und wenn sie es nur früher gewusst hätten....

Ich kenne Fälle, bei der über 20 Jahre nur Hörgeräten getragen wurden (Kleinkinder an)
und im Erwachsenenalter haben sie selbst entschieden ein CI zu haben.

Sollte aber eine Verschlechterung auftreten, ist das CI eine interessante Option im Hintergedanke.

Fakt ist, dass Hörgeräte nicht so viel erreichen wie das CI vom Input für das Hören her.

[Larissa]

Liebe Karin
Eine Frühförderin kommt das erstemal am 13ten zu uns. Bin schon ganz gespannt was sie uns alles raten kann und welche tipps sie für uns hat! Wir haben ja sofort einer Frühförderung mit Gebärdensprache zugestimmt. Sie
trägt Siemens Cielo2 SP Geräte, wo uns auch gesagt wurde das es die besten zur zeit sind!
Wir hatten auch schon nachgefragt ob andere Geräte den Hochton besser verstärken könnte aber das wurde verneint,bzw. bejaht aber mit minimaler wirkung.. Soweit sind wir eigendlich zufrieden mit dem Akustiker aber wir werden doch mal daraufhinweisen weitere Geräte zu testen..
Lieben Gruß Ela

[Larissa]

Liebe Madame Bovary..
Ich finde es auch ok es zu erwähnen. Dazu eine kleine vorgeschichte.
Die erste BERA wurde gemacht und uns wurde gesagt Ihr Kind ist Taub! Das war der Schock schlechthin. Dann hieß es sofort CI. In der Uni dann wurde gesagt (Zweite BERA) Ihr Kind ist nicht taub! Suuper! Dann kam ein super Hörtest wo sie von 70db direkt auf 40db rutschte, da sagte man uns dann ihr seid komplett weg vom CI. Denkt nicht mehr drüber nach! Und jetzt Mittwoch heißt es doch wieder CI. Na was denn nu? Erwähnen ist nicht schlimm aber nicht dieses hin und her
Lieben Gruß Ela

[Boudoir]

Welche Hörgeräte trägt Deine Tocher denn (Marke, Modell) ?
Bekommt sie Frühförderung in Bezug aufs Hören und Sprechen, ich meine nicht die Psychologin, sondern Logopädie usw.?
Das das Thema CI besprochen wird, auch vom Akustiker, ist auf jedenfall wünschenswert, damit man weiss, es gibt noch weitere Lösungsansätze als nur das Hörgerät, aber man sollte nicht einseitig in der Aufklärung sein bei diesem Hörverlust.

Ich sehe, unsere Postings haben sich Zeitlich gerade überschnitten.

Die neuen Phonak Naida, die Oticon Sumo, die GN ReSound Sparx und die Widex 38 sind also noch stärker als die Siemens SP.
Und gerade die Naida von Phonak haben die möglichkeit hohe Frequenzen die nicht mehr gehört werden können in den Hörbaren Bereich runter zu verschieben. Phonak Studien haben sogar bei Erwachsenen langzeit-höchstgradig Schwerhörigen eine Verbesserung der Sprache dadurch festgestellt, und bei Kindern die noch in der Entwicklung sind sollte es sogar noch mehr bringen.

[andrea2002]

Hallo,

es kommt darauf an, welche Aufblähkurve (Hörkruve mit Hg) ihr erreicht, um zu sagen, ob ein CI wirklich so viel mehr Input liefert als ein Hörgerät. Es ist schon recht wahrscheinlich, dass Deine Kleine der Unterschied zwischen F und V nicht so hört, Z und SCH sind auch zwei Kandidaten, die hochgradig Schwerhörige vom Laut her nicht auseinanderhalten können. Aber ob das Hören mit CI soviel mehr ausmacht als Hörgeräte, dass eine OP gerechtfertig ist, würde ich erst noch herausfinden wollen. Das heißt beobachtet Eure Kleine, es ist Alles so neu und frisch, ihr habt den Luxus das Alles erst sacken zu lassen zu können und sehen wie sie sich entwickelt. Sie hört ja jetzt mit Hörgeräten. Für wirklich stark Schwerhörige ist Siemens nicht so geeignet. Boudoir hat Euch schon Geräte genannt, die auch ich für Geeigneter halten würde. Ein Relativ großes, aber im Hochtonbereich ziemlich starkes Hörgerät ist das Phonak Supero! Das beste Hörgerät gibt es nicht, es gibt geignete und weniger geignete Hörgeräte, kommt sehr auf die Hörkurve an. Und zumindest Supero und Sumo geben die meisten Akustiker zum Kinderfestbetrag ab! Lasst Euch also nicht über den Tisch ziehen, obwohl ich das ja durchaus edel finde, wenn Akustiker auf ein CI hinweisen, sie verdienen an Kinder mit CI weniger als an Kids mit Hörgeräten.

Ich selbst bin mit fast der gleichen Hörkruve in meiner SH-Karriere gestartet (Tiefton geringfügig besser, Hochton geringfügig schlechter), nach diversen Hörverschlechterungen im Mittel- und Hochtonbereich trage seit ein paar Jahren ein CI. Ich hätte das eigentlich schon zehn Jahre her haben müssen, aber die Indikationen waren damals nochs ehr streng und als pubertierende Jugendliche wollte ich doch kein Kästchen am Bauch.

Achja ihr seid die besten Experten für Euer Kind. Alle möglichen Leute werden Alles Mögliche behaupten. Manche Aussagen davon wird diametral entgegen gesetzt stehen, da müsst ihr dann Eurem Gefühl vertrauen. Man kann es wirklich spüren, ob ein Kind reif für ein CI ist. Bei der Hörkruve ist es relativ wahrscheinlich, dass irgendwann ein CI ansteht, aber jedes JAhr, das ihr wartet, ist die Wahrscheinlichkeit höher etwas wirklich Modernes implantiert zu bekommen und in ein paar Jahren kann Eure Tochter dann auch mitreden. Manchmal wissen ja schon Vier- oder Sechsjährige ganz genau, dass sie ein CI wollen.

Gruß
Andrea

[Günter Kissmann]

Hallo,

schwierig zu beurteilen so aus der Ferne. Ich würde auf jeden Fall eine Differentialdiagnostik (CI Voruntersuchung) machen lassen um eine Eignung erst einmal grundsätzlich feststellen zu lassen. Die verpflichtet zu nichts!!

Aber sie könnte eben auch die Ursachen zu Tage bringen.

Ansonsten denke ich auch, das in so kurzer Zeit mit HG man noch weiter erproben sollte.

Gruß,

Günter

[Karin]

Lieber Günter, da die Kleine hört, braucht man im Prinzip gar keine CI Voruntersuchung zu machen. Der Hörnerv ist okay, die Schnecken sicher auch - warum also eine CI VU? Es bedeutet eine Vollnarkose - völlig unnötig.

Liebe Larissa, probiert die HG aus, die Andrea und Boudoir vorschlagen.
Die unterschiedlichen Aussagen zur Hörkurve lassen einen ja wirklich stutzig werden.
In welchem Zeitraum wurden die denn gemacht?

Liebe Grüße
Karin

[Günter Kissmann]

Liebe Karin,

was macht dich denn so sicher das die Schnecke sicher auch ok ist?

Hmm? Das weist weder du noch ich und tu mir bitte einen Gefallen und bleib bei deinen Leisten. :}

Narkosen sind nicht tödlich und nicht schädlich, wenn ansonsten das Kind gesund ist.

Günter

[Gudrun]

Karin, wie meinst du das, dass die Schnecken o.k. sind? Bei einer hochgradigen Schwerhörigkeit wie oben beschrieben gehe ich davon aus, dass die Haarzellen in der Schnecke geschädigt sind, sonst wäre ja kein CI empfohlen worden.

Ich selbst sage hier auch: Lieber erst weiter mit Hörgeräten versuchen.

Ganz wichtig ist die Frühförderung.

Und noch ganz wichtig: Wie effektiv Hörgeräte arbeiten, erkennt man nicht daran, wie deutlich oder wie undeutlich das Kind spricht, sondern daran, wie gut es versteht.

Ein Kind sollte auf lautsprachlich gestellte Fragen und Anweisungen (komplette Sätze, keine Einzelwörter!) angemessen reagieren können. Daran kann man erkennen, wie viel akustisch ankommt. Mich interessiert nicht, wie viel ein Kind spricht oder wie deutlich es spricht. Natürlich ist es nicht unwesentlich, aber sehr viel aussagekräftiger ist, wie gut es versteht. Nach einem Monat kann man allerdings auch noch nicht viel erwarten und da sind die paar Wörter schon ein schöner Erfolg.

[Karin]

Hi Gurdrun, ich meinte, dass keine Missbildungen der Schnekce vorhanden sind, welche ein CI umöglich machen könnten.
Viele Grüße
Karin

[Larissa]

Hallo Ihr Lieben
Was sind denn die VU eines CI?
MRT und CT???
Lieben Gruß Ela

[Gudrun]

Die Voruntersuchung umfasst mehrere Untersuchungen, die im Lauf von 3 bis 5 Tage durchgeführt werden, daran gekoppelt sind Gespräche und Beratungen.

Für Freiburg kannst du dir diesen Link angucken:

http://www.uniklinik-freiburg.de/icf/li ... inder.html

Bei Menschen, die sich ruhig halten können (z.B. BERA, Promontoriumstest, Elektrocochleagraphie) ist keine Narkose nötig.

[Larissa]

Liebe Gudrun
Dann ist das MRT und CT einfach nur zur Kontrolle ob sonst alles ok ist? Verstehe ich das richtig? Wir dachten nämlich das sei schon eine einer VU?!
Lieben Gruß

[Gudrun]

Hallo Ela,

nein, eine CI-Voruntersuchung umfasst viel mehr.

MRT und CT machen darüber nur Aussagen, wie die Cochlea anatomisch aufgebaut ist, ob es z.B. Missbildungen gibt, die die OP erschweren oder sogar unmöglich machen können (z.B. Verknöcherungen in der Cochlea). Aber über die Funktionsfähigkeit z.B. des Hörnervens sagt sie noch nicht aus. MRT ist viel genauer als CT und wird nicht immer gemacht. Beides wird im Rahmen einer VU gemacht.

Schau dir den Link an, den ich reingestellt habe. Das alles umfasst die CI-VU (übrigens, 5 Tage werden es meist nicht, bei mir waren es 3 Tage, aber bei Erwachsenen läuft die VU auch etwas anders ab). Ich kopiere mal einen Auszug von dem Freiburger Link rein:

* Erhebung der Vorgeschichte (Anamnese)
* Kontrolle der Hörgeräteversorgung
* Hör- und Sprachtests
* HNO-fachärztliche Kontrolle und Beratung
* Otoskopie zur Kontrolle des äußeren Gehörganges, des Trommelfells und des Mittelohres
* ENG (Elektronystagmogramm: Test zur Überprüfung des Gleich-gewichtorgans)
* Elektrocochleographie und BERA (objektive Hörtests; Überprüfung der Funktion der Hörschnecke)
* Computertomographie (CT): eine Röntgenaufnahme zur Ermittlung des Zustandes der Hörschnecke

Kinder untersuchen wir bei Bedarf in Vollnarkose. Dabei finden zusätzlich statt:

* Parazentese (Perforation des Trommelfells zur Belüftung des Mittel-ohres; ggf. Paukenröhrcheneinlage)
* Adenotomie (Entfernung der Rachenmandeln)

Auch in anderen CI-Kliniken läuft die VU ähnlich ab. Sie ist relativ aufwändig, immerhin geht es um eine Operation, die von großer Dimension für den Rest des Lebens ist.

Bei Kindern muss man immer Risiken und Nutzen gegeneinander abwägen.

Übrigens, die Frage, ob man dem Kind die Entscheidung abnehmen darf oder nicht, stellt sich nicht, denn auch Eltern, die sich gegen ein CI entschieden haben, haben eine Entscheidung getroffen, die auch große Auswirkungen für den Rest des Lebens hat.

[Momo]

Zur Ergänzung: Im Rahmen der CI Voruntersuchung muss auch der "Beweis" erbracht werden, dass keine ausreichende HG Versorgung möglich ist!

Ich denke sie sollte erstmal mit angemessenen HGs ausgestattet werden und dann sollte man ihr auch Zeit geben sich einzuhören. Ergebnisse kommen nicht von heute auf morgen.

Das CI als Option im Hinterkopf zu haben ist bei einem derartigen Hörverlust sicher sinnvoll, aber man muss nichts überstürzen.

Eine Voruntersuchung kann man sicher auch machen (unverbindlich) nur sollte eben deshalb eine richtige HG Anpassung nicht vernachlässigt werden. Ich finde es immer seltsam wenn ein Akustiker von dem besten HG spricht... und dann noch nichtmal eines mit angemessener Verstärkung anpasst. Da würde ich als allererstes mal nachhaken und drauf bestehen- Boudoir hat ja konkrete Vorschläge gemacht!

Gruß