meine Frau und Ich stehe grade vor ein paar Problemen da bei unserer Tochter ( 1,5 Jahre ) vor einer Woche festgestellt wurde das sie auf beiden Ohren komplett taub ist. Jetzt wird erst einmal mit starken Hörgeräten probiert ob sich nicht doch was rührt wobei der Prof. schon sagte das das ehr nix bringen wird. Er will halt nur nix unversucht lassen. Dann wird unsere Tochter aber ein CI bekommen.
Da wir uns nun schon ein wenig schlau gemacht haben über dieses CI habe wir mitbekommen das es viel Komplikationen wären der OP aber auch nach der OP geben kann. Was uns sehr abgeschreckt hat. Nun sind wir uns sehr unsicher ob wir diese OP überhaupt machen lassen sollen da ja auch noch nicht einmal gesagt werden kann in wie weit das CI dann auch hilft.
Wir haben halt einfach Angst das unsere Tochter nach der OP durch die Komplikationen noch mehr Probleme hat als jetzt. Aber im Gegenzug denken wir auch wieder das wir uns später Vorwürfe machen nicht alles probiert zu haben.
Daher unsere Frage was sind eure Erfahrungen mit dem CI und was würdet Ihr uns evtl raten/empfehlen.
Sehr schwierige Entscheidung und nur ganz individuell zu lösen (als Umfrage kein optimales Thema). Lest Euch erstmal kräftig in das Thema CI oder Gebärdensprache ein - das wären die beiden möglichen Wege.
Persönlich kenne ich inzwischen eine ganze Reihe Kinder, die früh implantiert wurden und heute sehr gut mit ihrem CI zurecht kommen und nur ganz wenige Kinder die sich mit ihrem CI eher schwer tun. Aus dem Bauch heraus und angenommen es wäre mein Kind würde ich eher positiv zu einer Implantation stehen.
vielen dank für deine antwort.
wir haben diese frage als umfrage gepostet weil wir leider keinen kontakt zu irgendjemanden haben der weder taub noch ein ci hat.
wir haben uns schon einiges an informationen geholt gute wie schelchte!!! dennoch überwiegen die schlechten.
wir wollen nicht lotto spielen mit unserer tochter dennoch wollen wir uns nicht vorwerfen es nicht versucht zu haben.
wir sind im zwiespalt.
und finden nicht so recht rat - die ärzten schwärmen ja regelrecht von den implantaten. ausserdem steht uns nur eine klinik im umkreis zur verfügung die solche implantate setzt bei kindern.
alo ich persönlich bin prinzipiell schon der Ansicht, dass ein CI eine einmalige Chance für gl Kleinkinder ist. Aber man sollte natürlich nur Kinder implantieren, wenn Hörgeräte nicht ausreichend helfen. Wenn Hg aber eben nicht ausreichend helfen, müssen die ELtern die Chancen und Risiken eines CI sabwägen.
Natürlich treten wie bei jeder OP Risiken auf, es gibt aber einige Leute, die maßlos übertreiben, wenn sie die Risiken einer CI-OP beschreiben.
Euch muss aber in jedem Fall klar sein, ihr müsst abwarten ob Hg helfen. Wenn sie aber nicht helfen müsst ihr Euch auf jeden Fall möglicht schnell entscheiden! Die Entscheidung hat -egal wie sie ausfällt- einen endgültigen Charakter. Bei angeborener oder sehr früh erworberner Gehörlosigkeit ist eine späte Implantat nicht mehr ratsam, da die ältere Kinder oder gar Jugendliche das Hören nur eingeschränkt oder gar nicht mehr lernen können. Die Entscheidung für ein CI bedeutet aber auch eine eine lebenslange technische Abhängigkeit (hoffentlich-> dann läuft es gut) und eben die Inkaufnahme der OP-Risiken.
Ich persönlich halte die OP-Risiken für vertretbar gering.
Vielleicht sollte ich erwähnen, dass ich mich als Erwachsene selbst nach diversen Hörverschlechterung zu einem CI entschlossen habe und mit diesem sehr gut zurecht komme.
Gruß
Andrea
PS: Zur Klinikwahl, geht bitte nicht in irgendeine Klitsche, selbst wenn diese in der Nachbarschaft ist. Man sollte im Inetresse des Kindes auf jeden Fall ein Zentrum auswählen, das umfangreiche Erfahrungen mit Kindern hat.
Zuletzt geändert von andrea2002 am 2. Apr 2008, 12:01, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Katja unsd Stefan,
ich komme eigentlich aus dem DCIG-Forum. Ein Forum, wo es ausschließlich ums CI geht. Schaut doch einfach mal rein. Auch dort könnt ihr eure Frage gerne loswerden und ich bin sehr sicher, daß ich auch stapelweise Antworten bekommen werdet.
Ich selbst bin 37 Jahre jung und habe seit 02/08 zwei CI's der Marke Cochlear Nucleus Freedom. Ich habe sehr gute Erfahrung gemacht und höre nun auch wieder fast normal. Ich war vor dem 1. Ci noch Resthörend. Hatte vorher zwei HG's der Firma Phonak Supero 412. Das reichte leider nicht mehr aus. Also mußte ein CI her. ch habe keine OP bereut und habe beide OP's super überstanden.
Unser jüngster Sproß Christoph (11) bekommt demnächts auch ein CI. Auch er ist beidseitig Resthörend. Morgen bekomme ich den OP-Termin für ihn. Es war seine eigene Entscheidung. Er hat mich zum Vorbild.
Eine CI-OP ist heute schon fast Routine. Risiken hat selbst die kleinste einfachste OP. Laßt euch nicht bangemachen. Eure Tochter wird es euch danken, wenn sie in die Welt der Hörenden eintauchen darf.
HG von Peggy
mit den zweiten hört man besser links seit 07/07 & rechts seit 02/08 Nucleus Freedom
Michel(m.17.)NH,Tanja(15)NH, Nadine & Beatrixe (14) NH ,Julia & Christoph (11) NH & HG
also wir sind im Münchener Klinikum Grosshardern da gibt es eine spezielle HNO-Abteilung für Kids. wenn jem Erfahrungen von dort hat kann er die gern mal schreiben.
ja und klar wollen wir unserer Tochter das hören nicht vorenthalten. Aber laut dem Prof kann man noch nicht sagen was ihr das CI bringt. Da laut BERA-Untersuchung sie auf beiden Seiten taub ist ( bis 115db keine Reaktion des Reitzleiters ). Morgen bekommt Sie aber erst einmal einfach zum probieren Hörgeräte. Laut Prof ist das einfach ein Versuch den er nicht auslassen möchte. Weil es könnte ja sein das es was bringt wobei er aber auch gleich gesagt hat das die Hörgeräte wahrscheinlich nix bringen.
Naja und dann müssen wir uns entscheiden für oder gegen CI. und das ist für uns zur Zeit echt schwer!
Hallo Katja,
das ist schon richtig, dass man mit dem CI nicht richtig oder auch nicht fast richtig hört. Ich habe das so rüber gegeben wie das meine eigene Erfahrung ist. Das CI kann das Gehör nicht 100% ersetzen. Das weiß ich selbst sehr gut.
Ich kann auf jeden Fall besser hören als mit den HG's und ich kann nun endlich auch ohne Lippenlesen hören. Ich kann einwandfrei telefonieren. Das war mit HG's nicht möglich.
HG von Peggy
mit den zweiten hört man besser links seit 07/07 & rechts seit 02/08 Nucleus Freedom
Michel(m.17.)NH,Tanja(15)NH, Nadine & Beatrixe (14) NH ,Julia & Christoph (11) NH & HG
jo das war auch nicht böse gemeint oder so! war nur das was man uns halt im krankenhaus gesagt hat. wobei ich mir eh nicht vorstellen kann wie sich das anhört. aber ich glaube für unsere kleine wird das kein prob sein für sie ist das dann ja normal weil sie kann ja garnicht hören und hat somit keine vergleich zu vorher.
wir wollen nur einfach das unsere tochter hören und sprechen kann aber halt wenns geht so wenig risiko wie möglich eingehen.
Hallo,
ich, selber implantiert, rate natürlich zum CI.
Bei diesen Werten bringen HG einfach zu wenig. Lasst euch doch vom Klinikum Kontakte zu Selbsthilfegruppen geben. Dort könnt ihr Infos von Eltern implantierter Kinder einholen.
Mir sind viele Kinder bekannt die mit ihrem CI(s) einen erfolgreichen Weg gehen. Ich habe Kinder erlebt die erst Stunden vorher implantiert wurden und schon putzmunter duch den Gang gerannt sind. In der Regel stecken die Kinder die OP besser weg als Erwachsene.
Es ist aber eine OP und da kann man nichts garantieren. Die Risiken sind aber sehr gering. Die Implantation ist heute eine reine Routine-OP und die Technik ist schon recht ausgereift.
Ich rate zur Implantation, aber nicht heute oder morgen. Erst ausführlich informieren, die Info verarbeiten, weiter nachfragen, alles setzen lassen und erst dann entscheiden.
Fünf sechs Monate sind sicher ausreichend dafür. Sehr wichtig ist neben der guten Klinik die Nachsorge.
Alles Gute,
Uli
Hallo,
unser Junior hatte bei den Beras auch nie Reaktionen (außer einmal auf einer Frequenz bei 110 db) . Trotzdem ist er mit HG erstmal ganz gut klargekommen und hat auch sprechen gelernt. Durch seine starken Hochtonabfall hat er aber bestimmte Konsonanten nicht gehört und die Kommunikation war auch sehr anstrengend. Wir haben uns dann nach langem Hin und Her für das CI entschieden. Aus meiner heutigen Sicht ziemlich spät. Aber wir haben die Zeit für die Entscheidung damals einfach gebraucht, denn keiner läßt sein Kind leichtfertig mal ebenso operieren.
Viele liebe Grüsse
Andrea
Zuletzt geändert von Gordon am 3. Apr 2008, 07:52, insgesamt 1-mal geändert.
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
2 CIs
also unser tochter hat heute ihre hörgeräte bekommen. echt verdammt laut die teile. aber sie hat heute keine reaktion gezeigt. weder auf klatschen noch auf reden oder sonst was. weiß jem was ob das noch kommen kann ( sprich kind muss sich erst dran gewöhnen ) oder heißt das jetzt das kommt nix an und wird auch nichts ankommen.
wir haben nach der bera auch gemerkt wie schnell sich unsere dame von der narkose erholt hat. weil die ist kurze zeit später auch wieder durch die gegend gewetzt.
naja nun schauen wir erst einmal mit den HG's weiter das soll jetzt wohl 6 wochen getestet werden und dann wissen wir hoffentlich ob wir ci machen oder nicht. wobei wir im moment zum ci hin tendieren.
ein paar Tage solltet ihr schon mit Hg probieren probieren. Wenn sie dann noch immer überhaupt gar keine Reaktionen zeigt, würde ich persönlich auf eine schnelle CI-Versorgung drängen. Hochgradig sh Kinder, die von Hg profitieren, zeigen in der Regel schon schnell, dass die Dinger ihnen etwas nützen. wenn Deine Tochter in ein paar Tagen/Wochen Reaktionen zeigt, muss mal schauen, ob das ausreicht, was sie hört.
Ich rate dazu lange mit Hörgeräten zu testen und einen Rat gebe ich noch zusätzlich, unterhaltet euch mit Gehörlosen, die würde die Frage CI - ja oder nein -nämlich meist mit nein beantworten, nur die schreiben hier nicht.
Ich kenne so viele Familien, die auch dachten, mit HG ist nichts zu machen und plötzlich kam dann doch was.
Es ist aber auch ein grundsätzliche Entscheidung - "wir wollen, dass unser Kind spricht und hört oder aber, unser Kind kann auch mit HG und Gebärdensprache glücklich leben.
in der nähe von weilheim
links seit 07/07 & rechts seit 02/08 Nucleus Freedom