Möchte mich einfach mal vorstellen...

[yuanamal]

Hallo an alle da draussen,
ich (26 J.), Mutter von einer bezaubernden 3 1/2 jährigen Tochter und nun auch von einer kleinen 3 Monate alten Prinzessin, hoffe, hier etwas Rat und Hilfe zu bekommen.
Kurz zu meinen Sorgen. Meine Kleine hat mit ihren 14 Wochen schon sehr viel erlebt.
Aber jetzt mal alles nacheinander:
NAch der Geburt hatte sie verdammt viel Fruchtwasser geschluckt, am zweiten Tag nach der Geburt
rauschte sie zum ersten Mal durch das Screening. Von der Geburt an, war sie nur verrotzt.
Mit acht Wochen hatte sie dann den heimtückischen RS-Virus mit einer schweren Lungenentzündung. Am Tag an der die Lungenentzündung festgestellt wurde, fiel mir abends auf, dass ihre Pupillen total unterschiedlich groß sind. Bin sofort ins Krankenhaus und wurde stationär aufgenommen.
Grund: man musste nach und nach prüfen, ob sie Tumore oder Hirnblutung habe, zudem musste geprüft werden, ob sie blind ist und dann war nicht sicher, ob sie vielleicht geistig behindert wäre.
Die Hölle auf Erden war in diesem Moment für mich ausgebrochen.
Naja, es stellte sich heraus, dass von alle dem nichts zutraf, Gott sei DAnk. Dort wurde nochmal ein Screening gemacht, was ich nicht verstehe, da sie schwer erkrankt war zu diesem Zeitpunkt. Wie man sich denken kann war das ERgebnis wieder negativ
Zwei Wochen später dann in der Uniklinik FFM, wieder negativ. Daraufhin bat ich um einen Termin für die BERA. Hab ich jetzt für den 06.05.08.
Ich verstehe das alles nicht, in meiner Familie gibt es keine Erkrankungen an den Ohren. Schwangerschaft war unauffällig, Geburt auch.
Sie verhällt sich so normal, brabbelt, schaut viel umher, reagiert öfters auch Zuspruch, ich meine, wir wissen alle, wie schwer es ist bei so kleinen Mäusen. MAl sind sie müde, mal träumen sie. Wenn ich nicht in unmittelbarer nähe bin und ich laut rede, habe ich das Gefühl, wie wenn sie hört, sie hält dann inne oder fängt an zu brabbeln, lacht herzhaft laut, aber sie schaut nicht in die Richtung, bzw. nicht immer.
Ich habe sogar schon nachts, wenn sie geschlafen hat, den Test gemacht und die Schranktür laut zugemacht, sie reagiert. Auf klatschen reagiert sie,reden auch manchmal.
Ich weiß nicht, ich bin so unsicher, so hin und hergerissen.
Meine Familie und Freunde helfen mir nicht wirklich mit dieser Situation gut umzugehen.
Die einen weigern sich, über dieses Thema zu reden und lenken ab. Die anderen stellen mich da, wie wenn ich total hysterisch wäre und der Rest sagt immer nur, das dieser Test nicht wirklich aussagekräftig ist und ich einfach die BERA abwarten soll.
Es macht einen wahnsinnig, auf alles wird geachtet. Oh schau nur, dass hat sie gehört, dann wieder , schade jetzt nicht und warum jetzt nicht.
Ich habe keine Angst vor Hörgeräten, ich ertrage einfach nur nicht mehr diese Ungewissheit und ich habe Angst, was die ZUkunft bringt.
Die Ärztin meinte, dass Schwerhörigkeit heute keine echte Krankheit mehr ist, da man alles behandeln kann, gerade in einem so jungen Alter.
ICh habe Angst, dass mein Kind als Sonderling aufwächst. Manchmal habe ich ganz schlimme Vorstellungen, dass mein Mann nicht damit zurechtkommen würde, meine GRoße daran zerbrechen könnte und die Kleine damit nicht zurecht kommt.
Oh mann, es hat echt gut getan, mir alles von der Seele zu schreiben. Ich hoffe, dass mir jemand antwortet und ich mich endlich mal mit Menschen austauschen kann, die Verständnis für mich haben.
Vielen Dank,

Anna

[Dragon74]

Hallo yuanamal!
Vermutlich dürfte es sehr schwer sein, dich irgenwie zu beruhigen. Aber ich denke mal, dass einzige was du tun kannst, ist abwarten!
Da ja schon mal schwere Krankheiten ausgeschlossen wurden kann ja eigentlich alles nur noch besser werden!

Im Bezug auf die Scherhörigkeit und Hörgeräte hat die Ärztin übringes recht. Scherhörigkeit ist keine Krankheit, sonder ein Handikap, wie Kurzsichtigkeit. Bloß das man anstatt einer Brille eben ein Hörgerät verpasst bekommt. Bei der Bundeswehr wir übrigens beides gleich behandelt.

Du bist allerdings weder hysterisch noch sonst irgendwas. Deine Reaktion ist völlig normal.
Wenn es um Kinder geht, speziell um die Eigenen ist man lieber einmal zu viel vorsichtig, als einmal zu wenig!

Kopf hoch, das wird schon werden!

LG
Robin alias Dragon74

[andrea2002]

Liebe Anna,

Du hast genau das Richtige getan. Wenn ein Hörsreening mehrmals fehlschlägt, sollte man schon eine BERA machen. Die Untersuchung ist halt so genau nicht, aber sie ist ein einfaches und unkompliziertes Verfahren um die "Verdachtsfälle" heraus zu fischen und die dann gründlicher zu untersuchen. Zum jetzigen Zeitpunkt kann man aber wirklich nicht sagen, ob Deine Kleine 100%ig hört, auch nicht mit selbstgestrickten Hörtest. Okay sie scheint etwas zu hören, aber ob sie gut hört, weißt Du noch immer nicht und wirst Du mit Deinen Bordmitteln auch nicht herausfinden. Daher ist es für Euch alle, besonders für Deine Kleine besser, Du verzichtest auf Hörtests. Man kann Gedanken nicht immer beherrschen, aber versuch Dich davon zu lösen. Du hast Alles getan, was Du tun konntest. Du bist am Ball geblieben, die BERA ist bald und dann wird sich klären, ob sie gut hört oder ob man mit kleinen Hilfsmittelchen noch nachhelfen muss. Die Ärztin hat Recht, mit Schwerhörigkeit kann man ausgezeichnet leben und Du als Mutter brauchst Dir nichts vorzuwerfen, Du hast bisher vorbildlich gehandelt.

Gruß
Andrea

[yuanamal]

Danke an alle!
Es tut gut zu wissen, dass da jemand ist, der mich nicht für bekloppt hällt. Ich weiß auch, dass es schlimmeres gibt und bisher weiß ich ja auch garnicht, ob und wie stark etwas ist.
Es gibt halt nur Tage, an denen fällt es mir so schwer überhaupt aufzustehen. An denen habe ich dass GEfühl, es wird nichts klappen. An den Tagen ist es dann besonders schlimm, da man sich ja auch so reinsteigert und dann mit niemandem reden kann.
Schwierig ist es auch, mich vor meiner Großen Maus nicht gehen zu lassen. Sie weiß zwar, dass wir dauernd beim Arzt sind wegen ihren Öhrchen, weil sie nicht zu richtig funktionieren, aber alles andere steht noch nicht fest und daher kann ich ihr auch nichts weiteres sagen.
Naja, mein Mann sagt immer, lass uns von Hörgeräten ausgehen und wenn sie garkeine braucht, dann ist es noch besser.
Danke nochmal.
Liebe andrea2002, was meinst du damit, dass die BERA nicht so 100% ist?
Was kann ich von dem Ergebnis halten?
Soll eine BERA nochmal wiederholt werden?
Bekannte haben mir erzählt, dass diese ganzen neuen Höruntersuchungen noch vollkommen unausgereift sind und daher garnichts bringen. Sie haben selber ein Kind, dass bis heute beidseits negativ getestet wurde, er die Hörgeräte allerdings verweigert und ein guter Schüler ist.

Ja, ich bin mir auch nicht sicher, was unangenehmer ist. Eine Brille auf der Nase oder Hörgeräte hinter den Öhrchen?

Als ich gestern noch ein wenig im Forum herumgestöbert habe und ein paar Beiträge gelesen habe, habe ich mich schon fast ein wenig geschämt. Fälle, bei denen schon Diagnosen feststehen, die wirklich nicht 0815 sind und trotzdem gehen Eltern vollkommen normal damit um.

Es tut so gut, als ich es einer Gruppe vom Babytreff erzählt haben, da haben erst einmal alle mit "Ooohhhh, die Arme" reagiert und anschließend wurde sie gemieden. Das hat mich wirklich verletzt, aber es soll auch doofe Menschen geben.

Vielen Dank an alle da draußen, die mit mir Kontakt aufnehmen und es mir leichter machen mit diesem Thema umzugehen und daran zu gewöhnen.

Anna

[Sus]

Hallo yuanamal,
ich kenn deine Situation nur zu gut, haben letztes Jahr im Juni unseren Schatz bekommen und auch viele Stationen durchlaufen die du erlebt hast.
Mir ging es ähnlich, die Ungewissheit ist nervenaufreibend, danach kann man entweder aufatmen oder die Dinge die notwendig sind anpacken.
Ein Tipp von mir, die Zeit mit so einem kleinen Baby kommt nicht mehr zurück und wenn du deine Zeit jetzt mit Grübeln verbringst, wo bleibt die Freude an deinem Mädchen? Versuch das nicht zu vergessen in dem ganzen Trubel. Meine Familie wollte auch nur an das Gute glauben, aber jeder muss sich irgendwann mit dem Thema auseinandersetzen, manche brauchen dafür mehr Zeit. Lass alle Hörtest´s zuhause im Selbstversuch und leg nicht jede Reaktion auf die Goldwaage, es ist einfach zu schwierig eine Aussage zu treffen. Sogar unser Frühförderer hat gesagt er kann bei unserem Großen (fast 4 und auch mittelgradig schwerhörig wie der Kleine) nicht sagen ohne Test ob er gut oder schlecht hört! Also haltet die paar Tage noch aus.
Viel Mut und alles Gute!
Sus

[andrea2002]

Liebe Anna,

ich habe mich missverständlich ausgedrückt. Eine OAE (=Hörcreening) ist ziemlich ungenau. Eine BERA ist, wenn sie richtig gemacht wird, im Rahmen von plusminus 10 dB schon sehr genau. Nur das richtig machen ist immer ein Problem. Die Kinder müssen ganz fest schlafen und dürfen nicht rumzappeln und erst recht nicht die Augen bewegen und nicht am Daumen/Schnuller lutschen, um gute Ergebnisse zu bekommen. Bei sehr, sehr kleinen Kindern ist natürlicher Schlaf evtl. noch tief genug, sonst sollten die Kinder mit Schlummertrunk entweder sediert oder richtig in Narkose gelegt werden. Wie soll die BERA denn bei Euch gemacht werden?

Gruß
Andrea

[Momo]

Liebe Anna

also du hast erstmal genau richtig gehandelt! Andrea meinte das OAE (Screening) ist nicht 100%. Es dient vielmehr erstmal dazu Verdachtskinder rauszufiltern.

Allerdings wird kein guter Pädaudiologe ein HG anpassen allein auf Grundlage eines schlechten OAEs (wie deine Bekannten das ja behaupten...???). Auf ein negatives OAE folgen immer weiterführende Untersuchungen in einer guten Pädaudiologie!!!!

Eine Bera ,die im Tiefschlaf oder in Kurznarkose stattfinden sollte!, ist dann die logische Folge nach einem negativen OAE. Und in vielen Fällen ist es dann tatsächlich so, dass die Bera dann völlig in Ordnung ist. Ist das nicht so lässt es sich m it HGs gut leben und dein Kind hat gute Chancen sich normal zu entwicklen, weil die Diagnose so früh ist!

Selbst durchgeführte "Hörtests" bringen gar nichts. Auch mein Sohn reagiert auf Klatschen, Türen knallen usw. HG Kinder entwickeln "Strategien" Dinge besser mitzubekommen z.B. durch Vibrationen, Luftzug usw. Außerdem gibt es ja auch leicht oder mittelgradige SH. Da hört das Kind nch relativ viel aber zu schlecht um einfach so in die Sprache zu kommen. Und genau desdhalb sollte eine Bera gemacht werden, um sicher zu sein! Gut wäre wenn eine frequenzspezifische (NotchedNoise) Bera gemacht wird, da diese Auskunft über den Hörverlust in einzelnen Frequenzen gibt im Gegensatz zur Click bera, die nur ein Spektrum insgesamt, nicht einzelne Frequenzen, bestimmt.

Auch ich kann ein Lied von tollen Tipps singen, die die verschiedenen Leute parat hatten als bei meinem Sohn der Verdacht SH im Raum stand. Ich weiss immer gar nicht wo die Leute ihr "Wissen" so herhaben. Viele scheinbar aus den Zeitschriften beim Arzt oder Friseur... leider nur sind diese "Fach"beiträge nicht sehr gut recherchiert und verbreiten so allerlei Unsinn. Fakt ist ein negatives OAE bedeutet nicht automatisch eine SH, ABER es ist ein Anhaltspunkt dafür und es macht Sinn dann weiter zu untersuchen. In vielen Fällen ist nichts, aber für die wenigen bei denen sich eine SH bestätigt ist das OAE ein Segen, da früh diagnostizierte Kinder bessere Chancen haben sich gut zu entwickeln. Also lass dich bitte weder verrückt machen noch beschwichtigen, sondern versuche erstmal die Bera abzuwarten und dnn sieht man weiter.

Ansonsten genieße deine Maus erstmal und freue dich, dass sie die Startschwierigkeiten gut gemeistert hat!!!

LG

[zweifachemami]

hallo

kann deine Situation sehr gut verstehen, gerade du als Mutter weißt was für dein Kind das beste ist. Bei mir ist es auch immer so gewesen, dass die Schwiegereltern oder meine Eltern das nicht wahrhaben wollten, denn weil sie ja uns Kinder mit dem Hörproblem großgezogen haben...sie haben immer gesagt ach er hört doch gut, guck mal er reagiert auf das was wir sagen etc....dabei ging es mir immer darum, klar er hört aber wie gut, es gab schon öfteres Situaitonen bei uns wo ich dachte..mei hört er jetzt gar nicht oder was ist los, dann gabs wieder Situationen es reagiert er gut...aber die uns da wirklich wachgerüttelt haben ist das hörende Kindergarten gewesen wo er mit 12monaten schon hinging, dort sagten sie, dass er sich immer mehr zurückzieht und schritte zurück macht in der Entwicklung statt vorwärts und er das lauteste Kind ist von allen...da war mir klar...dass liegt am Ohr so wie ich das schon immer befürchtet habe als er ganz klein war....denn er hat z.b. nicht gebrabbelt erst etwas später, das problem war er hört aber richtungshören ist schwierig bei ihm...merke ich heute noch..zb.. wenn ich (Name) rufe, schaut er zur Seite mit dem OHR wo er am besten hört, klar weil er das da auch aufnimmt...

ich würd an deiner Stelle erst mal den Test abwarten, wobei das auch nicht immer 100% eine aussagekraft ist, bei uns war der 1.BERA Test positiv alles wäre in Ordnung laut dem Professor, nur minimal wäre da etwas auffallend gewesen..jetzt beim 2.BERA ist es auffälliger geworden was du auch in den anderen Berichten sehen kannst. Aber es gibt wohl verschiedene BERA-TEst...daher weiß ich nicht welches ihr macht...macht ihr die unter Narkose oder nur im Schlaf?

lass dich nciht von anderen verunsichern....du machst das schon richtig....und wie gesagt eine Hörbehinderung ist an sich für die Betroffene gar keine Behinderung, ich bin gehörlos und bin mit meinem LEben super klar gekommen, studiere heute..also will damit sagen, dass es alles möglich ist mit einer Hörbehinderung zu machen, daher lass dich nicht kränkeln, freu dich an deinem KIND.

[Momo]

ich würd an deiner Stelle erst mal den Test abwarten, wobei das auch nicht immer 100% eine aussagekraft ist, bei uns war der 1.BERA Test positiv alles wäre in Ordnung laut dem Professor, nur minimal wäre da etwas auffallend gewesen..jetzt beim 2.BERA ist es auffälliger geworden was du auch in den anderen Berichten sehen kannst. Aber es gibt wohl verschiedene BERA-TEst...daher weiß ich nicht welches ihr macht...macht ihr die unter Narkose oder nur im Schlaf?

Dazu möchte ich ergänzen, dass eine Bera wenn sie richtig gemacht wird schon sicher ist, aber
1. ist eine Bera dann schlecht, wenn das Mittelohr nicht ok ist (wie es ja bei euch zweifachemami der Fall ist!)->die Mittelohrbedingungen sollten vorher abgeklärt werden!
2. sich ein Ohr auch verschlechtern kann, sprich die Bera ist eine Momentaufnahme, entbindet aber die Eltern/ Ärzte nicht von der Pflicht -sollte das Kind sich auffällig entwickeln- nochmal nachzugucken!

LG

[yuanamal]

Also, angeblich soll sie nur einen Schlafsaft bekommen. Ich hoffe, dass sie tief genug dann schläft und sie ihren liebsten Schnuller nicht braucht.

Das schlimme ist ja, dass es schwer war wieder schwanger zu werden, ich eine langwierige Hormontherapie machen musste. Diese Zeit war sehr schlimm und belastend. Für die ganze Familie.
Somit stand, als ich dann doch endlich schwanger wurde fest, sie wird wahrscheinlich unser letztes Kind sein. Ich wollte noch einmal alles so intensiv wie möglich erleben, bei der ersten habe ich das auch versucht, aber du vernachlässigst es etwas, ich war damals noch Vollzeit berufstätig und du sagst dir dann immer, ach beim zweiten führste dein Schwangerschaftstagebuch, usw.
Seit der Geburt läuft alles schief und ich habe dann immer versucht mirt aller Gewalt eine harmonische Umgebung zu schaffen und es war dann nur noch mehr verkrampft. Sie ist jetzt schon so dolle gewachsen, ich konnte es garnicht erleben.
Langsam, von Tag zu Tag klappt es immer besser und es hat mir sehrgut getan, dass mir beim letzten H-Test einfach auch mal gesagt wurde, ja es kann durchaus ein Hörschaden vorliegen. Wie stark und überhaupt, dass können wir erst nach der BERA sagen.(Die Ärztin meinte, es würde jede Frequenz geprüft werden, daher soll die Untersunchung auch um die drei Stunden dauern).
Sonst hieß es immer von den Ärzten, ich solle mich garnicht verrückt machen, sie sei ganz toll und e gäbe ja mind. Tausend Gründe, blablabla.
Es hieß, ich solle mich einfach mal mit dem Gedanken vertraut machen, dass sie Hörgeräte bekommt, falls keine notwendig seien, umso besser, nur so würde es mir einfach leichter fallen und es wäre dann kein so großer Schock mehr.
Diese zwar harte aber ehrliche Aussage hat mir einfach einmal gut getan.
Ihr habt recht, ich kann nur warten, jetzt ist es auch nicht mehr so lange. wir werden es sehen.

KURZE FRAGE: Soll oder darf ich bei der langen Untersuchung eigentlich anwesend sein?
Sollte die Untersuchung schon früher vorbei sein, ist das ein gutes oder schlechtes Zeichen?
Wird sie durch dieses Schlafmittel irgendwie Schmerzen oder Übelkeit haben? Muss ich irgendetwas nach der Untersuchung beachten?

Danke nochmals für eure Tipps und Ratschläge

Anna

[Momo]

Hallo Anna

also eine Bera dauert zwischen 20-40 Minuten. Eine NN Bera eher 40, da eben einzelne Frequenzen getestet werden. Eine Bera wird nicht kürzer oder länger wenn ein Kind gut hört. Sie dauert immer gleich. Und nein du wirst nicht anwesend sein dabei, wenn das ganze in narkose stattfindet. Bei "nur" Schalfsaft ist das von Klink zu Klinik verschieden- hier ist das möglich. Allerdings muss man sich absolut ruhig verhalten!
Da die Untersuchungen insg. 3 Stunden dauern sollen, wird sicher alles genau untersucht und unter anderem auch eine Verhaltensaudiometrie gemacht, das Mittelohr untersucht und wahrscheinlich noch ein OAE vor der Bera.

Und sicher ist eine Hörschädigung möglich und es hilft sich damit auseinander zu setzten, aber du soltest dich nicht verrückt machen und damit dein Verhältnis zu deinem Baby beeinflussen alssen (ich weiss das sagt sich so leicht...). Bei meiner Tochter lief damals nach der Geburt auch alles nicht so glatt, sie musste monatlang eine Hüftschiene tragen und es war ein Ntkaiserschnitt. Umso mehr wollte ich bei meinem Sohn alles genießen und es kam auch alles anders.... Er war ein richtiger Notkaiserschnitt, lag 10 Tage auf der Intensivstation wegen "Anpassungsproblemen", hatte dann immer wieder Atemwegsprobleme (Asthma) bis hin zu Lungenentzündungen mit KH Aufenthalt. Dazu kam dann mein Verdacht einer Hörstörung, der nicht ernst genommen würde (das Screening hatten sie in unserem Fall schlicht vergessen!!!). Naja jedenfalls ganz anders als ich es mir gewünscht habe, von daher kann ich dich voll verstehen.

Wir haben unsere Diagnose ja nun seit einger Zeit und für mich ist er einfach mein Sohn und seine HGs gehören einfach dazu. Ich habe durch die SH viele liebe Leute kennengelernt, die ich sonst nie getroffen hätte und man sieht viele Sachen einfach mit anderen Augen. Das Leben geht weiter ob mit oder ohne HG und auch dein Mann kommt damit klar (da hatte ich auch Sorge- und meinen Mann hat es damals echt umgehauen, weil er davon nie was wissen wollte vorher! Jetzt aber ist es so wie es ist.).

Machh dir nicht so viele Sorgen und versuche die Bera einfach "nur" als eine U zu sehen und nicht so viel drüber nachzudenken. Sollte sich die SH bestätigen seid ihr in Frankfurt gut aufgehoben und dann kannst du uns alle mit Fragen bombardieren! Du bist dann hnicht allein und man findet sich da rein, auch wenn es jetzt alles wie ein Riesen Berg erscheint!

Kopf hoch!

LG