Neu aus Österreich > Wien Schallempfindungsschwerhörigkeit

[Lora]

Hallo wir wollen uns erst mal vorstellen wir sind aus Wien 27 und 30 Jahre unser Tochter ist am
15.September 2007 auf die Welt gekommen.

Unsere Tochter LORA 8 Monate alt, ist hochgradig Schallempfindungsschwerhörig haben wir letzte woche auf den Tisch gelegt bekommen :...( Und wir sind uns bewusst ihr das nie mitbekommen zu lassen aber wenn Sie schläft gehts nicht anders weint man mal also bei mir is es so ich könnte
---- es ist einfach unbeschreiblich, sagen wir mal durchgehend schreien.....

Auch eine BERA wurde gleich beim ersten mal HNO Arzt im AKH Wien gemacht nach freifeldmessungen wo keine Reaktionen stattfanden.

Die Supernette Logopädin aus Wien aus dem AKH Wien war so nett und hat
so ziemlich viel an dem einem Tag für uns herausgeholt.
Gekommen waren wir mit dem Verdacht auf SH ....

Ich kenne mich bei der BERA nicht so aus und wir würden uns über unterstützungen seitens Aufmerksamer User freuen.
Ich stolperte unumgänglich immer über dieses Forum, seitdem wir die Diagnose kennen, leider fanden wir nicht so leicht eine so Aufschlussreiche seite aus Österreich.

Hier die Daten unserer BERA ergebnisse BITTE könnt ihr uns Helfen?
Über geeignete HG und sonst so.
Wir stehen voll kahl da im moment.
Beim Akkustiker waren wir auch schon d.h. Hörgeräte haben wir mittlerweilen auch schon CENTRA HP links und rechts eins. Aber so deutliche Hörreaktionen die wir erhofften sind noch ausgeblieben.
Manchmal lächelt sie und oft schaut sie auch gar nicht,---- ist das noch? Kommt das noch? Wir haben die HG jetzt den 3. Tag drauf

Mein Gefühl sagt mir ich sollte den Akkustiker wechseln, da ich denen schon sagen musste das 2 Programme auf den HG´s aktiv waren und sie verwunderlicht dies bejaten als sie erst nachsehen mussten.

Tympanogram links : Volume 0,72 ml
Compliance 0,12 ml
Pressure -20 dpa
Gradient 0,06ml
Tympanogram rechts:

Volume 0,78ml
Compliance 0,08 ml
Pressure -0,20daPa
Gradient 0,05 ml

NNBERA Rechts

500Hz bei 90/9% aufblähkurve
1000Hz bei 90/3% und bei 100/2% aufblähkurve

NNBERA Links

500Hz bei 90/3% aufblähkurve
1000Hz bei 90/5% aufblähkurve

Latenzauswertung Klick Alternierend

Rechts so kompliziert das ichs nicht mal schriftlich niederbring

Rechts: V bei 6ms 90 db und 100db
III bei nichts
I bei 1,8ms bei 90 und 100 db

Links: V bei 6ms 90 db
III bei 4ms 90db
I bei 1,8ms 90db

könnt ihr mir aus erfahrungen berichten wie schlimm es ist?

Bin euch Usern sehr dankbar über eure Aufmerksamkeit.
Hochachtung an den Forumbetreiber(n)

[andrea2002]

Hallo Lora,

es sieht so aus, als ob Dein Kind sehr schlecht hört. Man hat bei deinem Kind eine Klick und eine NN-BERA in einem Rutsch gemacht und festgestellt, dass Dein Kind im tieffrequenten BEreich ab 90 dB hört. Im Hochfrequenten BEreich hat man offenbar gar nichts messen können.

Ihr braucht Power- HG und Siemens Centra halte ich eher für suboptimal. Testen solltet ihr das Phonak Naida evtl. das Oticon Sumo.

Aber drei Tage sind noch nicht viel. Vielleicht kommt noch etwas.

Ansonsten solltet ihr erste Erkundigungen in Richtung CI einziehen.

Ansonsten Kopf hoch, es ist nicht so schlimm, wie es im Moment aussieht: Deine Tochter wird fast Alles machen können,w as hörende Kidner auch machen können.

GRuß
Andrea

[Sus]

Hallo Lora,
nicht verzagen, laßt eurer Kleine etwas Zeit sich an die neuen Höreindrücke zu gewöhnen. Hab bei unserem Sohn auch auf die total deutlichen Hörreaktionen gewartet, das hat aber gedauert und sagen können sie es ja nicht was sie jetzt alles mitbekommen. Für die Ohren eurer Tochter ist vieles komplettes Neuland und das Gehirn muß jetzt erstmal lernen etwas mit den ganzen Höreindrücken anzufangen.
Also ein Haufen Arbeit für so ein kleines Menschlein!
Kopf hoch und viel Kraft
Gruß Sus

[Lora]

HI, Andrea und SUS

Danke für eure Aufmerksamkeit ich wusste hier kann man reden...

Also erstmals Danke für die Antworten,
Zu Andrea...
Also wir haben uns mittlerweilen auch schon über die CI´s bischen schlau gemacht aber für uns kommt das erst wenn alle anderen Lösungsversuche versagen in frage.
Zu den Hörgeräten möchte ich sagen das die Dinger immer Pfeiffen wenn man zu nah an de HG rankommt. In wie weit ist das unangenehm für einen SH Menschen??

Einerseits sagst du meine tocher Hört sehr schlecht und andererseits sagst du wieder es sei nicht so schlimm so wie es im Moment aussieht?? Vielleicht weis ich da was nicht was du weist?

Ich habe mir die zwei Geräte schon mal angeschaut die du in erwägung gezogen hast hab sie mir ausgedruckt und morgen ruf ich meine Akkustikerin an. Basta mein Kind kann ja keine suboptimalen HG tragen... hat das was mit dem Akustiker zu tun???

HMM naja ich suche nach jeder kleinsten Hoffnung..

Hi SUS

Danke für deine netten worte, weist du den in wie lange das dauern kann bis sie mit den ersten Höreindrücken was anfangen kann?

Lieber Gott im himmel erhöre uns wenn wir schon nicht hören können, gebt allen SH und generell Leuten mit Handicap viel Kraft, Mut und Stolz, Selbstvertrauen um trotz allem glücklich zu werden.

:....(

SUS

[andrea2002]

Hallo,

häufig merken hochgradig sh Menschen selbst gar nicht, dass ihre Hg pfeifen. Bei Kleinkindern, die viel liegen und starken Hg ist Pfeifen oftmals nicht ganz zu vermeiden. das Pfeifen sollte sich allerdings noch in einem Rahmen bewegen, dass die Eltern nervlich nicht am Krückstock gehen. Wenn Eure Tochter den Kopf nicht meh rso oft irgendwo anlehnen muss, wird das mit dem Gepfeife besser. Ihr werdet merken, wenn Eure Tochter das Gepfeife doch hören sollte und es als unangenehm empfindet.

Die Schwerhörigkeit scheint schon ziemlich hoch zu sein. Trotzdem ist es für Eure Tochter nicht schlimm, sie wird es nicht anders kennen. Wenn ihr sie ein unterstützt wird sie trotz Schwerhörigkeit ein glücklicher Mensch werden. Auch Du wirst als Mutter das Tal der Tränen irgendwann durchschreiten und dann sieht die Welt wesentlich besser aus als heute, glaube mir. Trauerarbeit gehört dazu, allerdings sollte man die nach Möglichkeit nicht vor dem sh Kind und dessen Geschwisterkindern leisten.

Im Übrigen war ich auch mal ein hochgradig sh Kind und bin heute eine sh Erwachsene mit CI, daher maße ich mir mal an, behaupten zu können, dass Eure Tochter ein erfülltes Leben führen kann.

Ich weiß nicht genau, wie es in Österreich läuft, aber normalerweise ist es in Deutschland so, dass Akustiker eine Vorauswahl von drei unterschiedlichen Hg treffen und die für zwei Wochen dem Kunden zum Probieren mitgeben und anschließend trifft der Kunde bzw. dessen Eltern anschließend eine Entscheidung welches Hg es sein soll.

Gruß
andrea

[Lora]

Hi Andrea2002

Also Hörgeräte haben wir bislang nur 1 paar bekommen, und heute habe ich die Akustikerin angerufen die wiederum hat phonak angerufen wegen den Naida SuperPower Junior HG´en.

Akustikerin ruft mich zurück und sagt Phonak kann die Naida HG erst im Juli liefern. das ist wiederum ein ganzer Monat den man warten muss.

Aber ich ned blöd, weil ich dem nicht so ganz glauben schenken kann, habe ich phonak Austria heute angemailt.
Schauen wir mal ob unsere Akustikerin eh keinen schrott redet.

Hat schon jemand was von den VERVE HG´en gehört bzw. kann etwas Berichten?

LG an @ll

[andrea2002]

Hallo Lora,

ja, das Verve ist Phonaks Griff in den K*. Es wurde versucht, diese Hg als Schickimicki oder Lifestyle-Hg zu etablieren, das noch einen Tausender mehr als die soweiso schon sehr teuren HighEnd-Hg kosten.

In Deutschland gibt es Naidas schon, es ist aber üblich dass in den verschiedenen Ländern neue Hg mit ein paar Monaten Zeitverzögerung eingeführt werden.

Leider gibt es in der Leistungsklasse nicht mehr so viele HG die in Frage kommen, daher musst Du bei Hg-Werbung immer im Hinterkopf haben, dass es sehr viele Geräte nicht als Power-Version gibt.

Gruß
Andrea

[Lora]

Hallo Andrea,

Ja leider is es so, bei den CIC geräten die wir gerne alle hätten gibts
das leider noch immer nicht.
Nundenn es gibt sie, wenn auch nur wenige aber dafür doch. Powerhg´te

Zu den Naida HG´ten....
Von der Firma Phonak habe ich selbst keine Antwort bekommen
dafür aber eine von Firma Hansaton in Wien die mir gemailt haben das sie Kleinkinder
vorziehen würden für Probehören für die Naida, und da werde ich morgen
anrufen.

Ich hoffe ich bekomme diese noch nächste Woche.

By the way

[Sus]

Hallo Lora,
unser Leo hat nach 1 Monat auf die Hg reagiert so dass wir es bewußt feststellen konnten und mehr an seinem Umfeld teilgenommen.
z.B. den Kopf gedreht, gelacht, gestaunt...
Die Reaktionen wurden immer mehr, er wurde ja auch älter und konnte sich mehr mitteilen.
Nach 3 Monaten hat er dann morgens schon gewartet die Hg´s zu bekommen, damit er ja nichts verpasst!
Zwischendurch hat er immer mal wieder Phasen in denen er die Hg´s ständig rausnimmt, ob er dann keine Lust mehr auf soviel akustische Wahrnehmung hat oder einfach nur mit den Hg´s spielen will, wissen wir nicht! Auf alle Fälle spannend zu sehen was ihnen alles so einfällt und schön wenn Reaktionen kommen!
Gruß Sus

[Lora]

Hallo, also das mit den NAIDA´s is so..

Hansaton gehört Phonak, darum würden diese als erster beliefert und im
falle unserer Tochter würde der Hansaton Akustiker die NAIDA´s für unsere
Tochter binnen 3 Tagen bekommen weil Kleinkinder in der Reihung des Testhörens
vorgereit werden. D.h. wir müssten den Akustiker wechseln, wofür wir uns nicht entschieden
haben, wir sind mit dem Argument der Fa. Hansaton zu unserem Akustiker gegangen und
diese haben gemeint Sie werden Phonak mit nachdruck darum bitten. Sie auch früher zu bekommen
als die belieferung aller Akustiker was im Juli wäre.

Nunden jetzt müssen die Centra HP daweil ausreichen, bis wir die NAIDA´s SP Junior bekommen.

Zum hören unserer Tochter, wir sind uns nicht sicher was sie alles
versteht, wenn wir glauben das sie uns hört aber immer öfter wenn wir sie rufen schaut sie auch,
jetzt ist es noch wichtig ob sie nur geräusche hört oder auch das was man sagt.
Wisst ihr was ich meine?

Grüsse @ll

[Momo]

Hallo
versteif dich vielleicht nicht nur auf die Naidas. In der Zwischenzeit könntet ihr ja auch andere HGs testen! Normalerweise tut man das nämlcih bei Kindern, So nutzt ihr die Wartezeit sinnvoll.

Was ist denn mit dem Sumo von Oticon?

Gruß

[Lora]

Hallo MoMo

Also wahrscheinlich hast du´s überlesen das unsere kleine derzeit mir den CENTRA HP von Siemens
versorgt ist. Aber jeder überliest mal was auf die schnelle.

Die Sumo Oticon hätte unser Akustiker ja eh lagernd nur die will er, unserer Tochter nicht unbedingt anmasen da sie ja größer sind als die CENTRA HP und die NAIDA´s.
Unsere Tochter mit 8 Monaten hat eben noch ganz weiche ohrlis und so klein.

Aber danke für deine Aufmerksamkeit
LG und auch alles Gute

[andrea2002]

Hallo Lora,

das Centra HP ist jedoch zu schwach, es ist für mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit geeignet. Eure Tochter ist jedoch mutmaßlich an Taubheit grenzend schwerhörig. Es ist leider schon so, dass starken Hg wegen dem Lautsprecher größer sind als die anderen Hg.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Lola

ich habe das schon gelesen, aber

Hallo Lora,

das Centra HP ist jedoch zu schwach, es ist für mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit geeignet. Eure Tochter ist jedoch mutmaßlich an Taubheit grenzend schwerhörig.

Das wurde ja weiter oben bereits schon mal gesagt. Deshalb meinte ich eben man könne die Zeit sinnvoll nutzen und geeignete HGs als Alternative testen....

Gruß

[Lora]

Die Diagnose unserer Tochter ist hochgradig Schwerhörig, heute waren wir im Krankenhaus
zum ersten mal mit den HG´ten.

Die Logopädin ist war recht zufrieden, sie zeigte reaktionen in der Freifeldmessung
zw. 60 und 80 Db, und sie trägt sie erst seit 1 1/2 Wochen.
Anschliesend waren wir bei unserem Akustiker der die HG nach Anordnung der Ärztin
"lauter" gedreht hat.

Kennt jemand die neuen Geräte von Siemens Explorer, extra für kleine kinder?
Sollen neu sein, und die sind nun auch bestellt, muß erst mal nachsehen ob die auch
für hochgradig schwerhörige geeignet sind.

mfg @ll

[andrea2002]

Hallo,

leider hält Siemens sich bedeckt, was die Leistungsdaten vom Explorer angeht. Hat sie die Reaktionen im Freifeld mit ohne ohne Hg gezeigt? Wenn es mit Hg war, muss da noch erheblich gesteigert werden. Vom Centra gibt es mit der SP-Variante auch eine stärkere Variante als es das HP ist, die SP sind aber auch größer.

Gruß
Andrea

[Momo]

Also im Text steht beim Explorer.
"High power, small case:
Explorer 500 P provides enough power to handle moderate to severe hearing loss. " Ist die Frage was severe heißt- wahrscheinlich "nur" hochgradig, aber nicht an Taubheit grenzend. Da stellt sich die Frage ist die Verstärkungsmöglichkeit wirklich ausreichend???
Die Aufblähkurve mit HGs finde ich ziemlcih schlecht bzw. nicht akzeptabel!

Gruß

[Lora]

Hi, Momo und Andrea2002

Ich danke für euer Interesse! Am Mittwoch sollten wir die Naida SP zum Probehören bekommen
die Explorer 500 werden dann auch noch getestet, ich werde berichten ob es zu einer besserung
der Reaktionen kommt bei Lora, mit heute im 9.Monat.

Wir haben schon ziemlich nachzuholen also wäre es längst an der Zeit die richtige Versorgung
zu bekommen. Ich danke euch @llen da ich mit den Argumenten natürlich auch bei unserer
Akustikerin kommentiere.
Sie sagte beim letzten mal na von Ihnen kann ja ich noch was lernen
OK. See you next time.

Weis jemand schon über die Fortschritte die Haarsinneszelchen wieder wachsen zu lassen.?
Im AKH Wien läuft das aber ich weis nicht im welchem Stadium es sich befindet.

lg @ll tschüssili

[andrea2002]

Hallo, es iwrd noch Jahrzehnte dauern. Das Problem ist nicht so sehr das Wachstum anzuregen, sondern viel mehr es zu stoppen. Krebs will ja auch keiner.

[FinnsMama]

Also unser Pädaudiologe meint, die seien zwar schon einigermassen weit, aber man kann mal gut noch mit 20 Jahren rechnen, bis das so ausgereift ist, dass es "auf den Markt" kommt. Also sollte man sich auf jeden Fall im Moment darauf noch nicht wirklich verlassen.

[Timtomm]

Also unser Pädaudiologe meint, die seien zwar schon einigermassen weit, aber man kann mal gut noch mit 20 Jahren rechnen, bis das so ausgereift ist, dass es "auf den Markt" kommt. Also sollte man sich auf jeden Fall im Moment darauf noch nicht wirklich verlassen.

Was heißt schon einigemaßen weit? Dass Eltern immer wieder von Ärzten Hoffnungen gemacht werden. Manche Ärzte sollten doch lieber die Klappe halten. Für dieses Generation Kinder wird das sicherlich nix mehr. Da kann man noch so sehr hoffen.
Andrea hat das schon richtig geschrieben...das Problem ist, dass man einen Schritt weiter ist, der aber wieder hunderte weitere Probleme mit sich bringt.

[Julia]

Hallo,

dazu habe ich gerade eben einen interessanten Artikel zu lesen bekommen:
http://www.faz.net/s/Rub268AB64801534CF ... rss_wissen

Gruß, Julia

[FinnsMama]

Aber ich hatte absolut nicht das Gefühl, dass der Arzt mir da in irgendeiner Art und Weise Hoffnungen gemacht hat. Er meinte schon, dass es noch mindestens 2 Jahrzehnte dauern wird und wir uns da nicht dran festmachen sollten. So, wie ich auch geschrieben habe. Ich habe ihn danach gefragt und er hat mir darauf geantwortet. Und ich war mit dieser Antwort total zufrieden und das Thema war für mich im Anschluss erledigt. Hätte er mir keine Antwort gegeben, so wie du das jetzt forderst, dann wäre ich enttäuschter gewesen als so.
Ausserdem denke ich, dass man in manchen Situationen durchaus auch ein wenig hoffen darf und ich finde das keineswegs abwegig, sich auch ab und an an einem kleinen Strohhalm festhalten zu können. Egal, wie klein er ist. Wenn es einem dadurch besser geht, denke ich, ist das total gut.
Timtomm, ich kann deine Reaktion gerade nicht wirklich nachvollziehen.

[andrea2002]

Liebe Janina,

ich fand eigentlich auch, dass der Arzt korrekt reagiert hat. Man kann ja nicht ausschließen, dass es irgendwann mal etwas gibt, das Hg und Implantate überflüssig macht.

Auf der einen Seite, dass in 20 Jahren etwas gäbe, was Schwerhörigkeit heilen könnte, hat man schon meinen Eltern versprochen als meine Schwerhörigkeit diagnostiziert wurde. Das ist jetzt nicht ganz 30 Jahre her, meine Schwerhörigkeit hat zugenommen, die technischen Möglichkeiten auch, summa summarum war die Technik noch etwas flotter, so dass ich heute besser höre als je zuvor.

Aber vor lauter Warten auf neue Technik sollten wir nicht unser Leben vergeuden. Wir leben jetzt und heute und was in 20, 30 oder gar 40 Jahre gibt, weiß man eh nicht.

Gruß
andrea

[Momo]

Hallo

also eine ähnlcihe Auskunft habe ich auf Nachfrage auch mal bekommen. Für mich war dadurch eher klarer, dass man da nicht drauf warten sollte... von daher finde ich die Antwort so auch ok.

Gruß