da Zweifachmami auch angeregt hat, dass ein neues Thema sinnvoll ist, eröffne ich ein Threat, weil ich mir ganz sicher bin, dass der eine und der andere auch gerne was schreiben würde.
Hier möchte ich eine Diskussion und Austausch über das CI anregen.
Fragen sind auch willkommen!
Ich möchte aber darum bitten, dass man versucht in einem sachlichen Rahmen miteinander
austauscht. Eigene Erfahrungen haben eine gewissene Portion Emotionalität, die man aber
auch akzeptieren sollte
ich weiss nicht ob es wirklich passt aber ich schreibe mal unsre Erfahrungen nach ca. 1,5 Jahren einseitiger CI-Versorgung und inzwischen seit 4 Monaten beidseitig.
Mit den Hörgeräten hat die Sarah in 2 Jahren 5 Wörter sprechen gelernt und es waren keine Fortschritte mehr abzusehen. Es war eine schwere Entscheidung für uns und jeder der unsere Geschichte mitbekommen hat, weiss auch das die Anfangszeit nach der ersten OP eine *******-Zeit war. Aber vielleicht war sie auch für was gut, wer weiss das schon.
Seitdem die medizinischen Probleme beseitigt sind und die Sarah online ist, geht es erst langsam und zwischendurch schneller vorwärts. Sie hat mehr lautiert, horchte wesentlich intensiver hin, hörte auch leises Vogelzwitschern (da hatte ich fast die Tränen in den Augen) und baut mit jedem Tag ihr Sprachverständnis aus. Sie sucht die Kommunikation mit anderen und freut sich wenn sie mit anderen Kindern spielen kann.
Am Anfang habe ich noch die Wörter gezählt die neu hinzukamen aber das kann ich jetzt nicht mehr weil sie bestimmt mehr kann als sie immer zeigt. Manchmal wundern wir uns was sie versteht und mittlerweile auch spricht. Es sind nicht mehr nur einzelne Wörter sondern jetzt verstärkt 3-Wort-Sätze.
Sarah ist aber auch Sarah, die so manchesmal nicht will und dann nuschelt sie irgendwas hin bloss um schnell ihre Ruhe zu haben und weiterspielen zu können. Sie muss gefordert werden damit sie auch den Anreiz nicht verliert und Spass am sprechen und hören hat.
Sie hat sehr viele Fortschritte gemacht und noch sehr sehr viele müssen kommen bis zur Schule *mir graust davor*, dessen sind wir uns bewusst. Aber alles in allem war es für Sarah eine gute Entscheidung zum CI. Es erfolgt mehr Integration in die Gesellschaft, haben wir das GEfühl.
Klar sie wäre auch mit Gebärden ihren Weg als Gehörlose gegangen, da habe ich keinen Zweifel dran, aber wir wissen auch dass sie dann immer eine Aussenseiterrolle innehätte. Mehr noch als mit CI.
@ Karin: Verstehe den letzten Absatz bitte nicht als Kritik. Jeder muss seinen Weg selber gehen und wir werden nie mit den Gebärden aufhören weil Sarah ohne CI nun mal gl ist, aber es wird nicht unser Hauptkommunikationsmittel sein.
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Liebe Tina, wie sollte ich das als Kritik nehmen. Ich freue mich, wenn es jetzt bei euch gut läuft.
Und ich drücke die Daumen, dass es so bleibt und noch besser wird.
Lieben Gruß Karin
Ich bekam gestern mein erstes CI verpasst, ich bin 44 Jahre alt. auf dem linken Ohr trage ich seit einem Jahr regelmässig ein HG. Vorher trug ich auch auf dem rechten Ohr ein HG. Ich bin Lippenleser kann Sprache so gut wie gar nicht verstehen ohne die Augen auf dem Mund desGegenüber zu haben. Nun meine Frage. Das CI gibt bei egal welchen Geräuschen nur Pieptöne von sich, mal lauter mal leiser. Ist das am Anfang normal, oder ist das nur nicht gut eingestellt, oder reagiert mein Ohr/Gehirn noch nicht auf das Gerät ? Ich habe nächsten Donnerstag Termin zum nachstellen. Positiv ist jedoch, dass ich wieder Musik über Lautsprecher hören kann, was vorher nur mit Kopfhörer möglich war jedoch ohne HG's.
Ja, es gibt Patienten, die am Anfang den Eindruck haben, dass vieles piepsig ist. Ich kann dich da beruhigen,
dass das besser wird. Du bist noch ganz am Anfang. Weitere Einstellungen werden noch folgen.
Dein Kopf hört wieder Töne, die er vorher nicht (mehr) gehört hat und daran muss er sich noch gewöhnen.
Jedoch kann dir keiner sagen, wann das piepsen sich genau legen wird. Bei den einen kam das nicht vor,
bei den anderen ein paar Tage, bei den anderen einige Wochen oder Monate.
Geduld ist wirklich ein Zauberwort für alle CI-Träger.
Außerdem kann ich dir empfehlen dich mal im HCIG umzugucken, dort gibts viele Leute, deren CI piepsig
war, bevor sie die Geräusche und später nochmals die Sprache klar identifizieren können.
Du kannst ruhig deinem Audiologen am Donnerstag erzählen, dass das Hören für dich eher piepsig ist. Ein
guter Audiologe kann etwas tun, aber wir CI-Träger müssen auch selbst etwas für uns tun.
Zu deiner Beruhigung möchte ich dir erzählen, dass ich in den ersten Tagen nur ein monotoner, permanenter
(fast) einheitlicher Geräuschebrei hörte, der für mich ziemlich schrecklich war. Das wurde mit der Zeit immer besser.
Heute hab ich ein passables Sprachverstehen und kann Geräusche unterscheiden und das CI klingt für mich normal.
dann bin ich ja ein wenig beruhigt, vielen Dank für Deine Antwort. Ich wurde an der Uniklinik in Strasbourg- Hautepierre implantiert. Ich wohne mit meinem Mann schon seit 12 Jahren im Elsass. Wir sind jedoch Deutsche. Ich mache eine Logopädietherapie. Aber ich bin die erste Patientin die ein CI tägt, für meine Therapeutin. Sie macht das aber trotzdem ganz prima und ich habe mit meinen HG's schon viel mit ihr zusammen gelernt.
Ich habe dir übrigens eine private Nachricht geschickt.
Von der Uniklinik Strassbourg habe ich noch nie gehört, aber schon einiges von den Unikliniken innerhalb Deutschland.
Ist Freiburg nicht so weit von dir entfernt? In diesem Raum gibt es eine Selbsthilfegruppe (SHG), wo die CI-Träger sich
untereinander austauschen. Auch in der Pfalz (SHG Neustadt an der Weinstrasse) gibt es eine. Diese und auch einige
Implantationskliniken (Freiburg zB) und auch CI-Firmen selbst veranstalten manchmal einige Informationsveranstaltungen.
Falls du Interesse und Lust hast, dich mit anderen CI-Trägern auszutauschen.
Vielleicht gibt es in deiner Region etwas ähnliches?
oh ja bei mir hat es auch gepiepst. Am ersten Tag mit CI fuhr ich mit der Straßenbahn nach Hause und sie rumpelte dermaßen laut über die Baustelle, dass es auch es auf dem nicht implantierten Ohr sehr deutlich ohne Hörgerät gehört habe. Im CI klingelten nur Hunderte kleine Glöckchen. :help:
Aber ich kann Dir versprechen, das wird besser :daum: Nach einem halben Jahr habe ich angefangen zu telefonieren.
vielen Dank für Euere Antworten, ich werde mir die gegebenen Links, sowohl die die mir Madame Bovary per Mail als auch den Link von andrea2002 durchlesen. Ich lese zur Zeit alles was ich an Infos bekommen kann
was mich aber noch interessieren würde, ob du als in Frankreich Implantierte das Produkt MXM/Digisonic
erhalten hast oder etwas anderes wie Cochlear, MED-EL oder Advanced Bionics?
Ich frage deshalb, weil MXM/Digisonic zwar aus Frankreich kommt, aber in
Deutschland kaum verbreitet ist.
Zuletzt geändert von MadameBovary am 19. Jul 2008, 10:21, insgesamt 1-mal geändert.
Ja ich habe ein Digisonic und zwar das Digisonic SP. Im Moment pfeift und klingelt es bei jedem Ton in unterschiedlichen Lautstärken und ich habe das Gerät heute genervt abgemacht.
ich will dir nicht zu nahe treten oder frustieren, aber gerade von MXM/Digisonic hört man in Deutschland sehr
wenig bis gar nichts. Und wenn, dann leider nicht viel positives. Deutlich am meisten vertreten sind die anderen 3 Firmen
in Deutschland. Mir ist leider kein MXM/Digisonic-Träger bekannt, der mehr Erfolg hat als die Cochlear/MED-EL/Advanced
Bionics-Träger bekannt. Deswegen schraube deine Erwartungen nicht zu hoch. Im Grunde gilt, egal mit welchem CI,
der Weg ist nicht einfach, wir brauchen alle Geduld.
Jedoch würde ich dir raten, dich auch in Frankreich erkundigen, welche Erfahrungen die französischen Digisonic-Träger haben. Wie deren Entwicklung ist.
Vielleicht eine Reha (stationär 6 Wochen) machen, speziell für CI-Träger, wenn es in Frankreich auch gibt (wie in
Deutschland).
ob es hier in Frankreich so was wie eine Reha gibt ist mir leider nicht bekannt. Jedoch mache ich schon seit einem Jahr HG-Trainig mit einer Logopädin, in Frankreich Orthophonistin genannt. Wir machen nun mit dem CI weiter. Das Digisonic soll laut französischen CI Trägern sehr gut sein. Und ich bin zuversichtlich, dass sich der Erfolg bald einstellen wird. Denn ich bin ja so gut wie taub, ich denke das Klingeln etc. ist ein Problem mit den Einstellungen. Ich hoffe nun auf Donnerstag da habe ich neue Einstellungen. Ich gehe aus der Klinik erst raus, wenn ich Worte hören kann .
Zuletzt geändert von Mave am 20. Jul 2008, 14:01, insgesamt 2-mal geändert.
Ich drück dir die Daumen und Durchhaltevermögen!! Ich finde es wichtig, sich mit anderen CI-Trägern auszutauschen
und mit der Einstellung selbst auseinanderzusetzen. Ich persönlich habe mindestens 30 Maps/Einstellungen gebraucht, bis
ich Sprache ziemlich normal hören bzw. verstehen konnte. Dies hat bei mir ziemlich 1 Jahr gedauert. Höhen und Tiefs
gehörten dazu, zwei Schritt vorwärts und einen zurück.
Genau das denke ich auch, dass es dauern wird, bis man wieder Sprache verstehen kann, zudem ich schon seit über 15 Jahren Lippenleser bin. Ich habe mir das selber beigebracht. Jedoch trotz dem Gepiepse und Geklingel habe ich am Freitag am PC meiner Logopädin von 30 Wörtern 27 verstanden es waren hauptsächlich zweisilber. Ich denke aber dass ich das hauptsächlich dem Hörgerät links zu verdanken habe.
Das ist doch schon sehr gut für den Anfang! :daum: Wenn du das ohne HG nicht geschafft hast, dann ist das CI doch eine deutliche Unterstützung?
Hast du es schon mal probiert diesen Test ohne HG zu machen? Es gibt eine Software (Audiolog3), mit dem man
Wörter, Geräusche usw. zuhause am PC üben kann. Leider sind die Kosten für eine Privatperson immens hoch (ca. 300€)
aber es gibt eine Frau von einer SHG, die Sammelbestellungen organisiert, wo es dann ca. 130€ kostet.
Oder übernimmt die Krankenversicherung in Frankreich so etwas?
Ich arbeite bei meiner Orthophonistin mit Audiolog 3 . Ich glaube nicht dass die Krankenkasse das bezahlen würde, trotz sie mir 100% erstattet auf alles was mit den Ohren zu tun hat. Aber ich erkundige mich mal. Ich bräuchte das Audiolog 3 dann aber in französisch und das wird schwierig. Ich soll nämlich französisch lernen " augenroll ". Am Donnerstag probiere ich es mal ohne HG.
das Hg solltest Du vorerst weglassen, dann gewöhnst Du Dich schneller! Viele CI-Träger nehmen das CI anfangs als Klingeln war, auch die, die kein Digisonic haben. Das Zauberwort heißt Geduld! Man kann auch durch Neueinstellungen anfangs nicht so viel machen, die Elektroden bleiben ja da wo sie sind. Gerade Leute, die vorher nur im Tieftonbereich gehört haben, müssen sich halt daran gewöhnen, dass man alles hört, aber alles deutlich höher und anders! Madame Bovary ich kenne nur eine CI-Trägerin mit Digisonic und sie ist eine Geburtsgehörlose, die es irgendwie geschafft hat, die Ärzte zu bequatschen. Sie trägt das CI gerne, hat aber aufgrund ihrer Hörbiographie kaum Sprachverstehen. Ich kann daher nicht sagen, dass Digisonic nicht so gut wie die drei Großen wäre.
Ich kenne eine Frau, die MXM 10 Jahre lang getragen hat und kein Sprachverstehen entwickelte. Dann wurde
sie reimplantiert mit MED-EL, siehe da war Sprachverstehen vom ersten Tag an vorhanden.
Hm, ich bin ein wenig irritiert. Trotz Geklingel etc. hatte ich heute am PC meiner Logopädin ein fast 90% iges Sprachverstehen. Ich trage links ein HG, aber damit habe ich so etwas nie geschafft, selbst mit zwei HG's nicht. Also irgendwie bringt das Digison doch was. Meine Therapeutin sagte heute meine Aussprache in französisch wird besser. Ich bin jetzt natürlich hochmotiviert es weiter zu schaffen. Frage: Ich finde das Audiolog 3 nicht in französisch. Gibt es das irgendwo, und falls ja wo ?
Sicher bringt das CI etwas, man muss sich halt gewöhnen. Wegen Audiolog oder einem ähnlichen Programm solltest Du evtl. Dich mal auf die Suche nach französischsprachigen Foren machen Ist Deine Logopädin auch deutschsprachig? Wenn ja soll sie dich doch mal das Logopädenmaterial der MHH kommen lassen und es evtl. ins Französische adaptieren. Aber Audiolog 3 ist teuer und daher haben das die wenigsten Ci-Träger zu Hause.
Ansonsten kannst du Dir auch eine zeitlich begrenzte Homeversion oder die teure Komplettversion bestellen und zu Hause üben. Wenn Du Deutsch gut verstehst, hilft das doch bestimmt auch im Französischen?
Es gibt Audiolog auch in französisch! Von der Flexosoft Seite kopiert:
Herzlich Willkommen auf der Internetseite von flexoft. Die Firma entwickelt und vertreibt Computerprogramme für Therapie und Sonderpädagogik seit 14 Jahren. Mit unserem Hörtrainingsprogramm AudioLog 3 sind wir marktführend in Deutschland, Österreich und in der Schweiz, sowie - in den entsprechenden Sprachversionen - in Frankreich und in den Niederlanden. Wir beraten Sie gern. >>Kontakt
Aber es kostet mehr als das Doppelte als in Deutschland...
Gruß, Julia
- Seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, mit 8 Monaten mit Hörgeräten versorgt. Seit März 2007 ein CI -
----------------------------------------------- www.bundesjugend.de
das ist die französische professionelle Ausgabe von Audiolog 3 für Logopäden und Hörtherapien. Ich habe die Firma Flexosoft heute angemailt und sie mailten mir zurück, dass ich die französische Homeedition in Deutschland bekommen könnte. Ich überlege gerade ob ich sie mir voll für über 300 Euro kaufe oder nur für 6 Monate. Ich werde das mit meiner Therapeutin und mit der CI Audiologin besprechen.
Trotzdem vielen Dank für Deine Mühen liebe Julia und auch Danke an die Anderen.
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Ist Deine Logopädin auch deutschsprachig? Wenn ja soll sie dich doch mal das Logopädenmaterial der MHH kommen lassen und es evtl. ins Französische adaptieren. Aber Audiolog 3 ist teuer und daher haben das die wenigsten 
