Polemik zum Thema CI aller Orten

[Karin]

Liebe Andrea, oben wird Sachlichkeit gefordert und dann diese Aussage?

schlechter Beratung, schlechter Erziehung, schlechter Bildung, allzu engstirnige sogenannte Fachleute etc. und pp. zu tun.

Sagst oben CI - Gegner und Karin Kestner. Unstellst, dass ich strikt und prinzipiell gegen CI bin??

Bitte, muss das sein???
Karin

[Karin]

Zum Thema:

Gudrun, du hast mir nicht gesagt, welche Stelle im Flyer diskrimminiert!
Du hast auch keinen Satz angeführt, der Toleranz vermissen lässt gegenüber CI Trägern.

Du schreibst immer, du würdest dich verletzt oder getroffen fühlen und man bekommt nie zu lesen, was und warum. Bitte kläre mich auf

Gruß Karin

[Uli R.]

Hallo,
ich will mich hier nicht groß einklinken, aber zur Aussage "CI kann zur harmonischen Partnerschaft und einer positiven Lebenseinstellung beitragen", muss ich meinen Senf zugeben. Das ist weder zu leugen noch ist es diskriminierend. Ich habe diese Erfahrung selber gemacht. Nicht nur zu einer harmonischen Partnerschaft, auch zu einer besseren Beziehung zu den Kindern trägt das CI bei.
In der Schule, ca 2. Klasse, sollten die Kinder aufschreiben was ihr größter Wunsch sei. Da hat meine Kleine in holpriger Schrift geschrieben: "Mein größter Wunsch wäre, dass mein Papa wieder hört".
Ich habe schon oft die Aussage gehört, dass die Implantation der beste Entschluss des Lebens war. Das ist doch nachvollziehbar. Genauso nachvollziehbar ist für mich, dass eine Partnerschaft von GL harmonischer sein kann wenn beide DGS beherrschen.
Uli

[Karin]

Stöhn! Das hat jetzt gerade noch gefehlt.

[andrea2002]

Hallo Karin,

seit wann bist Du denn nicht gegen ein CI bei (Klein)kindern?

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, du hast oben den Satz geschrieben:

Ich werde nie verstehen, warum einige GL (je wieviele denn eigentlich?) und Karin Kestner so strikt und aus prinzipiellen Erwägungen heraus gegen das sind.

Da ist weder eine Enschränkung auf Kleinkinder, und auch nicht eine Einschränkung, die ich selber definiere, dabei.

Es ist das Gleiche, als ob man mir unterstellt, dass, wenn ich gegen CI (mit meinen definierten Einschränkungen) bin, etwas gegen CI Träger oder das Dind an sich habe.

Versucht einfach mal zu verstehen, dass ich und nur ich weiß, was ich denke und was nicht.
Karin

[max-mama]

Hallo, ich habe die Diskussion mit Spannung verfolgt und wollte eigentlich nicht posten, ich möchte mich aber nun doch kurz äußern:
Als Eltern eines SH- Kindes ist es sehr schwer die richtigen Entscheidungen zu treffen und gerade wenn es um Operationen oder invasive Eingriffe handelt.
Als Kinderkrankenschwester habe ich schon Organtransplantationen erlebt und beide Seiten des Lebens kennengelernt, die tiefe Trauer und das unendliche Glück auf der anderen Seite.
Ich bin sehr sehr bestürzt über einige Meinungen zum Thema CI - ist es denn nicht immer eine Frage auf welcher Seite des Lebens man stehen möchte?
Ich sehe es genau wie Andrea ein CI ist ein Inplantat oder ein Prothese wie jedes andere Implantat auch ,es kann aus einem tauben Menschen einen hörenden machen .....wie wunder wundervoll !!!(aber es bleibt eine Prothese)
Falls Max mit seinen Hg´s hören und sprechen lernen kann, so hoffe ich das sein Hörnerv und intakt ist und das er die Möglichkeit haben wird ein CI zu erhalten.
Am liebsten wäre mir natürlich es ginge ohne CI ( wegen der OP) und die HG´s reichen aus, wir als Eltern werden aber alles dafür tun das unser Kind so natürlich und kindgerecht aufwachsen kann wie andere Kinder auch.
Wenn wir vor der Entscheidung stehen Ihm eine OP zu muten zu müssen, so wird es die schwerste Entscheidung unseres Lebens sein aber nicht weil wir Angst haben Ihn zu "Menschen zwischen den Stühlen zu machen" sondern nur vor den Gefahren die diese Op mit sich bringen kann.
Wenn ich mir nun auch noch Gedanken machen soll wo Max seinen Platz in der Welt finden wird und was oder welche Entscheidung Ihn in welche Welt leiten wir dann komme ich vor Sorge um.
Ich habe viele Eltern erlebt deren Kinder Tod krank waren oder eine schlechte Prognose erhalten haben, wenn sich diese Eltern nun auch noch Gedanken um den Platz in dieser Welt machen müssten und sich Fragen sollten ob z.B. eine Chemotherapie auch in diese eine Welt paßt meine Güte wo soll das enden.
Es ist so wertvoll das es die Möglichkeit sehr guter Hg´s und des CI und es ist ungerecht und unfair eines zu akzeptieren und das andere ab zulehnen.
Viele Grüße und ich hoffe es ist okay das ich meine Meinung nun doch geschrieben habe.

[PetraAnett]

Hallo Alexandra,

ich finde, dass hast du richtig gut gesagt.
Danke dafür.

LG
PetraAnett

[Kimberly86]

jetzt war ich seit april nicht mher hier, weil ich dabei bin mein neues leben zu organisieren und habe heute einfach mal zufällig vorbei geschaut.

natürlich wird hier das thema immer wieder gerne hochgeschoben.

erstmal vorab: toller beitrag von alexandra. so ein beitrag war hier längst mal überfällig.

wegen solcher vorangegangener beiträge bzw. disskusionen, habe ich mich hier auch nicht mehr blicken lassen. ich finde es bedauerlich, auch welche art und weise hier dialoge geführt werden. wirklich wissenswertes erfährt man hier kaum noch.

auch monate später die selbe leier... CI gegen DGS /DGS gegen CI, der linke trupp und der rechte trupp haut sich in jedem beitrag was um die ohren, als ginge es hier um das nackte überleben.

in eurer festgefahrenen meinung, die einem dogma gleicht, merkt ihr in eurer selbstverliebtheit und eure absoluten meinung gar nicht, dass menschen, die ein thema eröffen, gar nicht mehr reagieren. ihr merkt auch nicht, dass ihr die einzigen seid, die sich einen wolf posten, egal um was es geht. da hier die meisten eh nicht auf einen nenner kommen, hat es den eindruck, ihr langweilt mit euren verbohrten meinungen jeden leser zu tode.

so: hier geht es um einen vielleicht schelcht recherchierten artikel in der GEO. denkt ihr, mit euren anfeindungen untereinander wird sich der artikel dadurch ändern?
sicher nicht. setzt euch zusammen und formuliert einen sachlichen leserbrief aus, der beide seiten beleuchtet, da ihr es aus 1. hand wisst und bittet um eine korrektur. ggf. kann man auch einen verband um mithilfe bitten. dafür sind die ja u.a. auch da, um eben mit vorurteilen und missverständnisse auszuräumen.

zurück zu der truppe nochmal: haltet euch folgende situation vor augen. man ist als eltern oder gar selber betroffen (aus welchen gründen auch immer), gibt eine bestimmte bezeichnung in eine suchmaschine ein und landet hier (wie einst ich) und liest hier ein paar mal mit. was bekommt er zu lesen? persönliche tiraden und anfeindungen. A zitiert B, B zitiert A, dann kommt C und zitiert A & B. dann geht man ein thema weiter... und da sind die gleichen personen mit dem gleichen thema und die gleichen unsachlichen argumente. es gibt kaum ein verlauf, wo nicht um einen angemessenen ton gebeten wird. lernt ihr es nicht, sachlich zu schreiben? oder noch besser, ihr seid ja alle so integriert in der hörenden welt und habt gut bezahlte jobs... mietet euch ein konferenzraum und diskutiert von angesicht zu angesicht.
bringt zwar am ende auch nichts, aber wenigstens haben wir dann mal pause, euer geheule zu lesen.

zum guten schluß ein wort an uli r.: deine giftpfeile der vergangenheit gegen mich kanns du im köscher stecken lassen. ich habe auch nach langer abwesenheit eine menge an PN s hier, die meine geschichte als glaubwürdig betrachten und ganz klar sich äussern, wie man generell hier zu dir steht. ich würde an deiner stelle mal über deine postings nachdenken und das, was du dem einen oder anderen hier unterstellst.

an den forumsbetreiber: du kannst gerne mein profil löschen. man sicht informationen, möchte sich austauschen und man bekommt hier nur immer das gleiche zu lesen. mir ist die lust vergangen.

schönen abend und alles gute

kimberly

[Momo]

also wirklich was schreiben wollte ich eigentlich auch nicht mehr dazu, aber...

kimberly: wirklich sachlich wie du es ja von allen anderen forderst bleibst du ja auch nicht gerade... wobei es auch schwierig ist, denn so eine entscheidung treffen zu müssen ci ja oder nein entweder für sich selbst oder noch schwieriger für sein kind ist sehr emotional beladen und hat sicher auch eine grosse bedeutung für das weitere leben.

was mir aber auch auf den kekes geht ist dieses gehacke der verschiedenen seiten aufeinander und diese kleinkarierte auflistung wer was wie wann und genau gesagt hat. fakt ist einge leute lehen aus welchen gründen auch immer ein ci ab für sich, für ihr kind oder allgemein. dann ist das auch ok so und wir müssen/ sollten das so akzeptieren, denn derjenige selbst muss so leben, die einschränkungen hinnehmen aber muss sich eben auch keiner op unterziehen, ist nicht von technik abhängig und lernt eine ganz andere art zu leben und andere leute kennen als wir normalhörenden und vielleicht auch ci träger kennenlernen dürfen/ werden. ob man das so will muss jeder für sich entscheiden oder eben für sein kind.
andersherum erwarte ich aber auch von gl oder ci-gegnern oder "ablehnern", dass sie akzeptieren, dass dies nicht jedermanns lebensentwurf ist und dass es eben menschen gibt, die sich gegen das leben in einer rein dgs orientierten welt und pro ci und lautsprachliche welt als ihr zuhause entscheiden. auch mit allen vor- (kommunikationsfähig in der Lautsprache unabhängig von dolmetschern usw.) und nachteilen (OP, abhängig von technik). für unsere famileie z.b. ist die ls unser zuhause, unsere freude nutzen sie, wir nutzen sie und auch für meinen sohn ist das seine wahlsprache. deshalb ist es für mich selbstverständlich ihm dies auch immer zu ermöglichen, sowiet es in meiner macht liegt. natürlich hat man angst vor der op, den risiken und nebenwirkungen. es ist ja nicht so, dass ich das mal eben so entscheide und mir keine gedanken mache über das was passieren könnte, aber letzlich denhke ich, dass es für ihn so am besten ist und dass ich schon in seinem sinne entscheide. wir hatten nun das glück, dass er bisher immer so gut gehört hat, dass er relativ gut sprechen kann. ich kenne aber auch viele kinder die das glück nicht hatten und da muss man die entscheidung ci ja oder nein schon relativ früh treffen, denn im gegensatz zu eingen anderen hier gleube ich nicht dass ein gl Kind, auch mit den besten hgs, so gut in die sprache kommen kann, dass es vergleichbar gut klarkommt wie ein von anfang an gut lautsprachig aufgewachsenes kind (bei dem entweder hgs ausreichten oder eben mit ci). aber das ist meine meinung und diese entscheidung ob das ausreicht oder nicht muss eben auch jeder für sich bzw. sein kind treffen.

freuen wir uns doch vielleicht alle mal gemeinsam, dass wir überhaupt die möglihckeit haben zu entscheiden! anstatt immer aufeinander rumzuhacken aufgrund der individuell getroffenen entscheidungen. natürlich kann man sich gegenseitig denkanstösse geben über die vor- und nachteile der entscheidung, aber letzlich muss es jeder selber wissen.

lg

[Karin]

Liebe Momo, wie ich oben schrieb, ist es auch für mich mehr als genug mit den dämlichen Debatten. Doch wenn man stets und ständig Unterstellungen untergejubelt bekommt, muss es auch erlaubt sein, sich zu wehren oder, diese Unterstellungen wie ich, in Frage stellen dürfen.
Da ich hier sowieso eine der wenigen "Durchhalter" für die Rechte der Kinder auf DGS bin und eine der wenigen, die daraufhinweisen, dass das CI nicht das von vielen Ärzten versprochene Wunder ist, muss mir das schon gestattet sein.

Man möge sich nur mal das Elterninformationsblatt für das Neugeborenenhörscreening anschauen. Vielleicht, wer Lust hat noch den Abschlussbericht lesen.....
Dann weiß man wohin diese Sache läuft, die Kinder, denen das CI am Ende nicht hilft stehen bald alleine da!
http://www.g-ba.de/downloads/39-261-681 ... eening.pdf

Wenn Eltern dieses Infoblatt vorgelegt wird, na Prost. Und da kann ich eben auch nicht still sein, muss mich ärgern und versuchen etwas zu ändern. Hilft zwar nicht immer, aber eben manchmal doch.

Viele liebe Grüße
Karin

[PetraAnett]

Hallo Karin -

ich steh mir wohl grad auf der Leitung ... ich habe das Infoblatt mal gelesen und muss sagen soooo schlimm finde ich es nicht.

Vielleicht liegt es ja auch daran, dass ich ein spätversorgtes Kind habe und ich mir gewünscht hätten, meine Sorgen wären ernster genommen worden und der Hörtest nicht nur mit Topfdeckeln gemacht ... Wenn unser Sohn dieses Hörscreening gehabt hätte, wären uns in den ersten 4 Jahren manche Sorgen nicht so groß erschienen... Von daher kann ich es begrüßen, dass das Hörscreening überall eingeführt wird.

LG
PetraAnett

[Gudrun]

Hallo Momo,

wobei es auch schwierig ist, denn so eine entscheidung treffen zu müssen ci ja oder nein entweder für sich selbst oder noch schwieriger für sein kind

ich denke, man kann nicht pauschal sagen, wer die schwerere Entscheidung treffen muss. Für viele (vor allem für hörende) Mütter wäre es sicher einfacher, sich operieren zu lassen als das eigene Kind, aber für andere vielleicht nicht?

Ich persönlich habe mir vor der CI-OP manchmal gewünscht, dass ich bereits als Kleinkind ein CI bekommen hätte, denn für mich war es auch nicht einfach, mich für ein CI zu entscheiden, weil ich Zusatzbeeinträchtigungen habe. Es kommt noch dazu, dass ich wusste, dass ich als Spätimplantierte niemals denselben (möglichen) Gewinn wie ein frühimplantiertes und im Hinblick auf das Hören gut gefördertes Kind erreichen können würde.

Ich kann nur spekulieren, wie ich mich als Mutter entschieden hätte, aber ich habe früher (lange vor meiner CI-OP) immer gesagt, dass ich auch mein Kind operieren lassen würde, falls die Hörgeräteversorgung nicht greifen würde, weil ich meinem Kind die allerbesten Chancen hätte geben wollen. (Bitte nicht "die allerbesten Chancen" falsch verstehen, ich meine das nicht pauschal, sondern gehe nur von meiner eigenen Perspektive aus.)

Ich trauere den "verpassten" Chancen in Bezug auf meine eigene Kindheit nicht nach, denn für meine Generation habe ich im Hinblick auf Hören und Lautsprache das Optimum bekommen, das überhaupt möglich war. Aber für die Generation der heutigen Kleinkinder ist eben ein sehr viel höheres Optimum (in Bezug auf Hören und Lautsprache) möglich.

Ich habe auch viel Respekt, wenn Mütter nach umfassender Information sich für ein CI bei ihrem Kind entscheiden, und ebenso viel Respekt, wenn sie (ebenso nach umfassender) Information sich dagegen entscheiden. Wenig Respekt habe ich, wenn das "blauäugig" geschieht, d.h. wenn sie eine Entscheidung dafür oder dagegen treffen, ohne sich die Mühe gemacht haben, sich wirklich zu informieren. Es gibt leider Eltern, bei denen ich diesen Eindruck habe und dann hoffe ich, dass für ihre Kinder alles gut geht und diese zu glücklichen Menschen heranwachsen.

[Timtomm]

ABBC3_OFFTOPIC

Gudrun, ich muss Dir mal Respekt zollen, dass Du hier so viel von Deinen Erfahrungen weitergibst und auch so viele persönliche Erlebnisse hier schreibst.Das finde ich wirklich sehr bereichernd und ist sicherlich nicht selbstverständlich .

[Gudrun]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Timmtomm, danke, ich hoffe, das empfinden andere auch so. Ich habe wieder oft editiert und Sätze umformuliert, um hoffentlich niemandem auf den Schlips zu treten.

[Karin]

Liebe PetraAnett,
im Infoblatt wird von Krankheit gesprochen, nicht von einer Behinderung.
Seit wann sind Kinder mit Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit krank??

Es wird von Förderung der Hörfähigkeit geschrieben, aber nicht von Förderung auch in Gebärdensprache.

Wieder wird gleich bis zum Beruf von Fehlentwicklungen gesprochen.... außer das Kind bekommt ein oder zwei Hörgeräte oder ein oder zwei CI.

Je früher desto besser ist nicht bewiesen.... nicht automatisch kann das Kind hören und sprechen - es wird suggeriert, alles sei in den Griff zu bekommen nach früher Diagnose.
Die ja nicht mit dem Screening erreicht wird, sondern erst nach allen anderen Untersuchungen.

Es wird fälschlicherweise eine Unterschrift gefordert beim Verweigern - nicht zur Zustimmung. Das ist juristisch gar nicht haltbar. Ungekehrt wird ein Schuh draus. Ich will, dann unterschreibe ich.
Seit wann muss jemand unterschrieben, weil er etwas nicht will? Es wird da schon suggeriert, dass es eventuell Folgen haben könnte, wenn man es nicht will.
etc.

Ich erlebe es häufig, dass Eltern schon jetzt ohne die Verpflichtung der KK zu bezahlen unter Druck gesetzt werden.

Ich habe nichts gegen ein Screening, wenn es mit 3 Monaten gemacht wird, weil dann die Werte sicherer sind. Das Screening wird aber am 1-2 Tag druchgeführt - in den USA machen sie es bewusst später 4-5 Tag, weil die störenden Einflüsse von Fruchtwasser im Ohr und Quetschungen etc von der Geburt nicht mehr so groß sind.

Wie gesagt, ich habe nichts gegen ein Screening - nur nicht mit dem Infoblatt und dem Druck unterschreiben zu müssen. Und ein Screening kann auch noch Eltern in falscher Sicherheit wiegen. Du weißt, wie oft hier falsche Diagnosen besprochen wurden.

Viele Grüße
Karin

[Timtomm]

Ich will mich bei diesem Lagerkämpfen nicht weiter einbringen, nur soviel:
@PetraAnett: Karin hat schon in gewisser Weise Recht. Der Link ist schon ziemlich unverschämt. Vor allem der "Elternteil". Ich zitiere:

"Können Hörstörungen bei Neugeborenen behandelt werden?
Neugeborenen-Hörstörungen lassen sich in den meisten Fällen nicht heilen, aber
so wirksam behandeln, dass eine weitgehend normale Entwicklung des Kindes zu
erwarten ist. Dazu ist meist die Versorgung mit einem oder zwei Hörgeräten nötig,
manchmal auch eine Operation des Mittelohrs oder eine Versorgung mit einem
Cochlea-Implantat (elektronische Innenohr-Prothese) und eine Frühförderung des
Hörens. All diese Behandlungen sind umso wirksamer, je früher sie erfolgen."
(zitiert aus folgender Quelle:http://www.g-ba.de/downloads/39-261-681 ... eening.pdf)

Man beachte den letzten Satz! Vollkommen falsch, denn seit wann behandelt man ein Mittelohr so früh wie möglich? Das ist absolut falsch. Und ich denke, dass man so etwas schon richtig verfassen sollte, denn Eltern die keine Ahnung von der Thematik haben (und wer hat das schon zu Beginn), die entscheiden sich womöglich am Ende für eine falsche Therapie!

[Ted Stubbingfield]

Kinder haben auch ein Recht aufs Hören.

Es kann unbestreitbar zu Fehlentwicklungen kommen, wenn keine entsprechende Kommunikationsbasis aufgebaut wird. Hörgeräte und CI sind für viele hörende Eltern ein gangbarer und erfolgreicher Weg. Genauso ist es eine Fehlentwicklung jedem unschuldigem Kind Gebärdensprache aufzudrücken, weils gut fürs business mancher Leute und derer Geldbörsen ist.

Je früher, desto besser ist sehr wohl bewiesen, aber wenn man sich die Wunschstudien rauspickt, sowie zurechtbiegt und alle anderen ignoiert, kann man das auch nicht verstehen.

Eine umfassende Diagnose mit 1 Jahr ist immer noch früher, als eine mit 2-3 Jahren. Es gibt keinen Fall, wo quasi ab Geburt ein Hörschaden festgestellt wurde und die Diagnose nicht spätenstens bis zur Vollendung des 1. Lebensjahres gestellt ist. Alles andere ist extreme Schlamperei.

Und die juristischen Wunschträume kann man gern träumen, aber mit der Realität haben sie nichts zu tun. Auch muss man unterschreiben, wenn man z.B. eine dringend angeratene Operation, oder Therapie verweigert. Ebenso bei dem möglichen verweigern in der Klinik zu bleiben (gegen den ärztlichen Rat) und eigenmächtig früher zu gehen. Kliniken können und dürfen sich in solchen Fällen absichern, wegen den möglicherweise fatalen Folgen

Hörscreening ist genau, und bei auffälligen Ergebnissen wird nicht gleich Operiert,oder HG versorgt, sondern ein paar Tage, oder Wochen später erneut getestet. Das ist in den USA garantiert nicht der Fall. Dort wird grundsätzlich 1x gescreent und dann gehts ab nach Hause, egal welches Ergebnis. Die Eltern müssen es selber wissen. Sprich werden alleine gelassen.

Ebenso ermöglicht das screening eine rasche Förderung und Beobachtung des Gehörs. Eltern werden zwar so früh mit einem möglichen Problem konfrontiert, aber werden milder und sind besser vorbereitet, als wenn aus dem "nichts" die Diagnose des Hörschadens kommt. Das kann man in der alltäglichen Praxis sehr gut beobachten. Da hier ständig von Druck auf die Eltern geredet wird, gerade dieses Screening nimmt den Druck heraus, da so noch rechtzeitig und deutlich entspannter die Möglichkeit einer guten Behandlung besteht. Das Ganze ist also nicht schädlich für Kind und Eltern, sondern eine Erleichterung!

@Timtomm

Nicht pauschalisieren bezüglich Mittelohr. Flüssigkeit im Mittelohr etc. ist z.B. ein Mittelohrproblem welches frühzeitig behandelt wird. Ebenso andere Defekte, die. z.B. durch Knochenleitgeräte auch bei Kindern sehr frühzeitig behandelt werden.

Natürlich eine Mittelohrrekonstruktion etc. wird meistens später durchgeführt, oft wenn die Kinder nun Jugendliche, oder Erwachsene geworden sind, aber siehe oben. Behandelt wird so früh wie möglich operiert dagegen evtl. später.

[Timtomm]

Je früher, desto besser ist sehr wohl bewiesen, aber wenn man sich die Wunschstudien rauspickt, sowie zurechtbiegt und alle anderen ignoiert, kann man das auch nicht verstehen.

Beim Mittelohr ist dies nicht der Fall. Das sind auch keine Wunschstudien, sondern das wird Dir von jedem wirklich sehr guten HNO Experten so gesagt. Und Eltern, die auf so einen Satz reinfallen, die haben ihrem Kind sicherlich sehr viel mehr geschadet, als dass sie ihm geholfen haben.

Wie gesgat, ich habe mich hier an den Lagerkämpfen nicht beteiligt und werde es sicherlich nicht tun. Mir ging es hier lediglich um eine Richtigstellung. Und man bedenke bitte, dass dies kein Auszug aus einem Schülerreferat ist, insofern kann ich schon erwarten, dass dort richtige Dinge drin stehen.

@ T.S. mein Beitrag und Dein Editieren haben sich überschnitten.

[Gordon]

Hallo,

Ich war 4 Tage nicht da und bin ein bischen erschüttert, wie persönlich es hier in der Zwischenzeit zugegangen ist. Ist aber eben auch ein massiv emotionsgeladenes Thema. Ich fühle mich auch schnell verletzt, wenn ich solche Aussagen wie die in der GEO Wissen oder aber auch solche wie "Mütter die ihr Kind implantieren lassen, sind nur zu faul DGS zu lernen" (kam mal so ähnlich hier im Forum) lese. Das tut einfach weh.

Leider muss ich Andreas (2002) Meinung aber vervollständigen:

Zitat "Es gibt ein einziges Argument (OP-Risiken, die man bei technischem Versagen ggf. auch mehrmals in Kauf nehmen muss), das gegen eine CI-Versorgung spricht."

Bei unserem Junior ist nicht sicher, ob er sein Implantat dauerhaft tragen kann. Der Körper bringt immer wieder Abwehrreaktionen und drückt das Teil nach außen. Die Haut ist wieder massiv gespannt und einmal mit dem Kopf dumm angeschlagen. Haut aufgekratzt - Infektion drin - und das Spiel geht wieder von vorn los. Das Restgehör ist wohl trotz meiner positiven Beobachtungen nach der OP doch irgendwo bei 140 db angelangt. Da hilft nun leider auch kein Naida oder sonstwas mehr.

Langer Rede - Kurzer Sinn. Zu dem Argument OP-Risiken (die ich persönlich für überschaubar halte), muss m.E. das Risiko kommmen, dass das CI warum auch immer nicht getragen werden kann und ein zurück zum HG NICHT mehr möglich ist. Wenn auch sicher sehr selten, finde ich, dass es ein Argument ist, was gegen ein Ci spricht und von dem Betroffene vorher unterrichtet werden sollten.

Das mich keiner falsch versteht. Mirko hört super mit dem CI und ich hoffe wir können uns lange Zeit so durchmogeln ohne neue OP. Er lernt prima die Sprache, hört vieles was er nicht hören soll ) . Und selbst in unserem speziellen Fall, würde ich mich immer für wieder für das CI entscheiden, weil wir eben eine hörende Familie mit hörendem Umfeld sind und Mirko voll integriert ist.

Nebenbei fangen wir mit der DGS an, um Mirko im Falle der Fälle auffangen zu können und gemeinsam neue Wege zu gehen.

Tschüß Andrea

[Rosemarie]

Hallo Andrea,
auch bei mir kommt mein eines Implant immer mehr nach außen, was aber nicht bedeutet, es muß irgendwann mal ganz raus, sondern es muß halt mal wieder Knochmasse unter dem Implant entfernt werden. Das ist ein bißchen kompliziert und Fummelarbeit, aber es lohnt sich doch sehr. Es wurde schon mal abgefräßt, aber mein Knochen arbeitet wie ein Wilder und bildet ständig da neue Knochenmasse, somit wird das Implant immer mehr nach außen gedrückt. Gerade deshalb halte ich ja auch die ärztlichen Kontrollen, wie sie im ICF jedesmal stattfinden, sehr, sehr wichtig, denn hier hat der HNO keinerlei Ahnung.
Blöd ist natürlich, dass dann wieder eine erneute Narkose fällig wird und das Implant dort 3 Wochen nicht getragen werden kann, wegen der Wunden.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[Gordon]

Hallo Rosemarie,
wie lange hast Du das CI schon auf dieser Seite? Bei Mirko ist es erst seit März neu drin, wir können ihn ja nicht alles 3/4 Jahr unters Messer legen lassen. Wachsen beide Seiten bei Dir so schnell wieder nach?

Und hast Du den Eindruck, das das Nachwachsen mit der Zeit langsamer geht?

Ich habe viel von Dir im haceige-Forum gelesen und wünsche Dir einen schönen Tag.

Viele Grüße Andrea

[Kimberly86]

ihr lernt es einfach nicht. man weiß nicht, ob man lachen oder weinen soll. ob man hier den einen oder anderen für ernst nehmen soll, oder eben nicht. ich denke, die meisten kann man eh nicht ernst nehmen, weil:

- die, die keine kinder haben, sollten sowieso den schnabel halten oder die hände ruhig haben. zu orakeln, wie man entscheiden würde, bringt niemanden etwas. es ist immer leicht zu sagen; ich würde es so und so machen, wenn man eh nie vor der entscheidung stehen wird und man da auch die entscheidung weder tragen oder mittragen muss. geht nämlich was schief oder bleibt der effekt aus... ja dann beruft ihr euch nämlich auf den laienstand und seid wieder ganz schnell verschwunden.

- dann mal zu TS. also sorry, so viel unsinn in einem posting habe ich selten gelesen. karin hat das sehr richtig verstanden und es ist ungeheurlich, dass man unterschreiben muss, wenn man nicht will. natürlich sichert sich eine klinik ab. aber das ist eine ganz andere basis. man ist bereits da und die klinik hat gewisse massnahmen bei der aufnahme (untersuchungen etc) vorgenommen, ggf. auch medikamentöse wege eingleitet, die dann im nachhinein beim absetzen kompikationen hervorrufen können. und aus dem grund sichert sich eine klinik ab. einmal, weil sie schon dinge in die wege geleitet haben und weil sie den patienten über riskien und folgen aufgeklärt haben. man nennt das fürsorgepflicht!
üblicherweise wird man von einem ambulanten arzt in eine klinik über- oder eingewiesen. wenn beispielsweise der hausarzt sagt: frau X sie haben das, sie sollten sich in einer klinik vorstellen um es abzuklären oder gar die möglichkeit der heilung in betracht ziehen, und die patientin lehnt ab, muss sie gar nichts unterschreiben. es sei denn, es handelt sich um eine meldepflichtige krankheit, dass man ggf. zwangsmassnahmen ergreifen kann.
mir wollte man seinerzeits den mageneingang verengen, was ich abgelehnt habe und da musste ich auch nichts unterschreiben.

- zu dem flyer ansonsten. ich finde es mehr als fragwürdig, so einen test unter zwang anzuordnen, wenn aber an anderer stelle, kinder sterben weil sie verhungern oder misshandelt werden. wenn ich das zu entscheiden hätte, würde ich kinder grundsätzlich in regelmässigen abständen vorstellen und NICHT nur auf den dummen verdacht der taubheit hin, sondern auf den allgemeinzustand des kindes an sich!

- dann mal was zu den ach so stolzen müttern hier... ja, ihr freut euch ein zweites loch nín den hintern, weil das kind mama oder papa sagen kann... und ihr habt ne tolle entscheidung getroffen. bravo und applaus!!! 1. ihr seht nur gerade den moment und wie hier schon an anderer stelle richtig erkannt wurde, denken die meisten von 12 uhr bis mittags. erstens: erwartet ihr, dass sich euer kind euren gepflogenheiten anpasst und der, der der norm entsprechen. nur, wer stellt die norm auf? ihr? die ärzte? die gesellschaft? wäre es nicht auch mal angebracht, auf das kind einzugehen und sich auch da etwas zu verändern, statt den trugschluß: die medizin wird es schon richten. ja klasse, sehr einfach. ihr trefft eine entscheidung, weil ihr belabert wurdet... eigentlich ist es keine richtige entscheidung, sondern aus meiner sicht ein überreden. 2. hier begründe ich mal, warum ihr nur mit kurzsicht denkt. ihr geht immer davon aus, dass so wie es gerade ist, ist es genau richtig. ihr denkt nicht darüber nach, dass sich der körper im laufe der zeit weiterentwickelt und auch das gehör schlechter werden könnte... mal über diese konsequenz nachgedacht?? nee, sicher nicht. ist ja gerade in diesem moment alles toll. aber was wird im laufe der zeit sein?? das kind kommt in die schule. vorzugsweise eine regelschule. aber es hat da was komisches am kopf. man ist dem hilflos ausgesetzt als kind. möglicherweise spricht man auch komisch, denn ein CI gibt nicht das originalgehör wieder und man passt sich an. das ist ganz normal. mädchen können mit langen haare noch kaschieren und immer wie ein pudel rumlaufen... aber ein junge mit kurzen haaren sieht immer aus, wie aus einer sci-fi serie. somit auch immer gewisse aussenseiter. sie sind keine hörenden, hören dennoch schlecht(er) und sprechen sicherlich auch schlechter. gehörlose können sie auch nichts mit anfangen, denn sie können nicht kommunizieren, weil das elternhaus, aus dem sie stammen, es leider versäumt haben, ihnen eine alternative anzubieten. aber da wird ja schnell in die trickkiste gegriffen und sich aus der affäre gezogen, mit äusserungen wie: die ärzte haben gesagt....

tja.. man kann dann als jugendlicher oder erwachsener paar brocken hören und komisch aufsagen und dann stößt man auch schon an seine grenzen.

jaja, ich weiß, hier sind wieder so ein paar paradebeispiele, die es irgendwie geschafft haben, sich in der schule und im berufsleben zu behaupten. aber glaubt ihr, dass das eine normale und der norm entsprechende entwicklung war?? euer ganzes leben verbringt ihr damit, euer gehör und eure sprache zu finden. es dreht sich einzig und alleine nur ums hören und reden und damit verbunden, der wunsch, vollwertigt akzeptiert zu werden und immer in dem kamp, ein tick besser zu sein als die anderen, nur um ein wenig anerkennung von der gesellschaft zu bekommen. tolles leben :-(

und wenn ich den ausführungen von rosemarie und gordo lese, wird mir schlecht... willkommen in der op-welt.

ach ja, eins habe ich vergessen liebe leser. wenn aus persönlicher sicht das Ci nicht funktioniert und die ärzte gerne euer restliches leben dran rumdoktorn wollen, weil es geld bringt, seid ihr die lieben, die auch von der krankenkasse alles bezahlt bekommen. wenn ihr aber keine lust mehr habt, mehr zeit in kliniken zu verbringen und endlich leben wollt und ihr es explantieren lasst und die ärzte aber eine andere meinung vertreten, dann zahlt ihr die zeche. ich werde wahrscheinlich bis zum sankt nimmerleinstag diese rechnung gemeinsam mit meinen eltern begleichen, bis das sozialgericht entschieden hat und dessen ausgang ungewiss ist.

kimberly

[Rosemarie]

Hallo Andrea,
ich habe dort mein CI fast 2 Jahre, hatte aber im Februar letzten Jahres eine OP, wo auch Knochen abgefräßt wurde. Aber es steht inzwischen an eine Stelle wieder ziemlich raus, habe es besonders gemerkt, mein SP ist mir da öfters runtergefallen. Nun habe ich das Snugfit und der Sp hält sehr gut.
Die Haut über dieser Stelle ist aber inzwischen schon ziemlich gespannt und fast durchsichtig. Wenn es noch mehr wird, muß ich doch wieder eine OP haben. Ist blöd, aber nicht zu ändern, dieser Knochen, der hört einfach nicht auf mich
Auf der anderen Seite, beim 1. CI ist alles ok, dort hatte ich auch eine 2. OP direkt schon nach 4 Wochen, da sich dort ein Knochensporn gebildet hatte. Aber dort ist seitdem Ruhe.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[Rosemarie]

Hallo Kimberly,
also Deinen Ton, wie Du hier schreibst, der finde ich nur abartig !
Meine Beiträge brauchst Du nicht zu lesen, dann wird Dir auch nicht schlecht! Außerdem weißt Du einfach nicht, was Du da schreibst, denn mein Knochenwachstum hat eine Ursache, die von einer anderen Krankheit kommt. Diese OP, die dann nötig wird, ist für mich eine Kleinigkeit, da habe ich in meinem Leben schon ganz andere Dinge erleben müssen, einschließlich Rauswurf aus Kliniken, weil ich als Patientin eine eigene Meinung hatte, mir nicht alles gefallen ließ. Ja und wie ich dann nicht Herr über mich war, im Koma lag, gab es den größten Hammer, ein Antibiotikum was ich bekam und ich innerhalb 24 Stunden völlig ertaubte und das Gleichgewicht zerstört wurde und dazu noch drei Schlaganfälle folgten.
Ich bin total froh, dass ich mit meinen CI´s wieder was hören und verstehen kann, denn taub war für mich nur grausam. Da nehme ich so kleine OP`s gerne in kauf.
Also reg Dich nicht auf, Rosemarie.