Erfahrungen mit dem CI - Fragen zum CI

[Mave]

Hallo Ihrs,

ich habe noch einige Fragen.

1) Hatte ich vor der CI Operation noch ein Restgehör dass mir zumindest ermöglicht hat mit einem Kopfhörer Musik zu hören. Seit der OP ist dieses Restgehör rechts vollständig weg. Kommt das wieder ?

2) Ich suchte im frz. Internet Erfahrungsberichte von Neurelec CI Träger fand aber nichts dazu. Kennt jemand zufällig eine solche Seite ?

[Gudrun]

Hallo Mave,

zu Frage Nr. 1: Das Restgehör KANN zurückkommen, zumindest ein Teil, wenn die Schwellungen zurückgehen. Aber häufig geht es unwiederbringlich verloren. Bei mir ist ein klitzekleiner Rest vom Restgehör (mit Hörgerät) erhalten geblieben, das habe ich bereits ein paar Tage nach der OP feststellen können. Aber ich glaube, das würde nicht mal für ein Zahlenverstehen ausreichen.

Frage Nr. 2 kann ich leider nicht beantworten.

[andrea2002]

Hallo Mave,

mein minimales Resteghör ist durch die CI-OP auch verschwunden und weg geblieben. Ich kann es aber verschmerzen. Es war wirklich nicht mehr viel und das CI hat mir ein viel besseres Gehör gebracht.

Gruß
andrea

[MadameBovary]

Bei mir sind nur noch Frequenzen bis 0,5kHz vorhanden, aber um die paar anderen Frequenzen trauer ich nicht,
die brachten mir ohne Hörgeräte gar nichts und auch mit Hörgerät waren sie im Vgl. zum CI deutlichst nutzlos,
da ab 2/2,5 kHz nicht messbar war (hörte nichts), während ich mit dem CI an die 8/10 kHz herankomme.

[zweifachemami]

echt ihr könnt ohne CI noch etwas hören mit HÖrgeräte?? bei mir geht gar nichts mehr, bin komplett taub nach der OP.

[MadameBovary]

Eine Erhaltung, teilweise Erhaltung oder Verlust des Restgehörs kann vorkommen.

Dies kann man mit Hörgeräte oder bei der Audiometrie nach der OP testen.

[Gudrun]

Hallo Marita,

irgendwie sind mir deine ersten Postings entgangen, jetzt habe ich die alle nachgelesen und mehr über dich erfahren.

Wir stehen ja schon in Emailkontakt und ich möchte dich dazu ermuntern, das von Andrea genannte Forum aufzusuchen. Da triffst du viele CI-Träger, die auch das "Piepsige" wahrgenommen haben.

Hallo MB,

Ich kenne eine Frau, die MXM 10 Jahre lang getragen hat und kein Sprachverstehen entwickelte. Dann wurde
sie reimplantiert mit MED-EL, siehe da war Sprachverstehen vom ersten Tag an vorhanden.

da stellt sich für mich die Frage, ob das an der CI-Firma lag. Vielleicht war das CI nicht optimal eingestellt oder der Elektrodenträger war nicht richtig eingeführt? Außerdem, wenn das CI schon 10 Jahre in der Cochlea saß, wurde es ja zu einer Zeit eingesetzt, wo die OP-Techniken nicht so weit entwickelt waren wie heute. Vielleicht liegt es daran? Vielleicht war MXM auch zur damaligen Zeit noch nicht so gut entwickelt, zwischenzeitlich hat es sich sicher weiter entwickelt.

[Mave]

Hallo zusammen,

ich habe das Restgehör sowohl mit meinem Hörgerät als auch mit dem Kopfhörer ( konnte vorher noch Musik hören über Kopfhörer ) geprüft, da ist nichts mehr. auch die Audiometrie brachte nichs mehr zutage. Darüber bin ich ehrlich gesagt etwas enttäuscht. Denn Musik hören mit Kopfhörer und nur noch links was hören ist nicht so prickelnd.

[Rosemarie]

Hallo Marita,
da Deine Op erst ein paar Tage her ist, so kann es sein, dass ,wenn alle Schwellungen im Kopf weg sind, auch ein Restgehör wieder kommt. Bis alle Schwellungen weg sind, kann es 2-3 Monate dauern. Du hast ja nicht nur äußerlich die Narbe, im Kopf sind viel größere Defekte. Dort wurde der Knochen abgefräßt, um dem Implant Platz zu machen , es wurde gebohrt, damit der Elektrodenstrang bis zur Cochlear geschoben werden konnte.
Vielleicht,kommt das Restgehör wieder, kann niemand voraussagen.
Schon Dich einfach noch ein bißchen une mache Dir momentan nicht so viele Gedanken.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[Mave]

Hallo Rosemarie,

habe ich völlig vergessen zu schreiben. Meine OP war am 17.06.2008. Ist also schon über 5 Wochen her. Erstanpassung des CI war genau 1 Monat später. Aber ich denke halt auch, dass es seine Zeit braucht bis alles verheilt ist. UNd Geduld ist zwar nicht so meine Stärke aber ich werde sie haben.

[Gudrun]

Hallo Marita, ich glaube, es wäre gut, nicht allzu viel Hoffnung auf die Rückkehr des Restgehörs zu setzen. Ich wünsche dir, dass du dafür umso mehr vom CI profitierst, so dass die Trauer um das Restgehör nach und nach verschwindet.

[Rosemarie]

Hallo Marita,
na 5 Wochen nach der OP ist ja auch noch gar keine Zeit. Ich bin in Freiburg operiert worden, da bist Du mit 5 Wochen nach der OP noch vollkommen taub, da die Erstsanpassung frühestens nach 6 Wochen ist.
Ich habe bei meiner ersten EA auch nur alles piepsen hören, wurde erst nach einigen Einstellungen, die allerdings dort hintereinander sind, also 5 Tage hintereinander ganz minimal besser. Aber richtig was verstehen mit dem 1. CI konnte ich eigentlich erst nach vielen Monaten.
Beim meinem 2. CI ist es noch komplizierter, damit höre ich eigentlich nur Geräusche, hilft mir aber doch sehr. Dort war meine Schnecke verknöchert und ich bekam ein Double Array.

Ich dachte bei meiner Erstanpassung des 1. CI ,ich höre sofort alles und verstehen sowieso, denn ich war erst 6 Monate taub, völlig taub, war auch vorher nie schwerhörig gewesen. Aber wie du siehst, piepste es auch nur bei mir und ich war echt traurig und die Tränen liefen mir runter.

Also wirklich Geduld ist angesagt und nicht verzweifeln, wird schon.
Liebe Grüße, Rosemarie.

[MadameBovary]

Gudrun,
das stimmt, da muss ich dir Recht geben, es gibt irgendwelche Faktoren, die gar nichts mit der Firma zu tun haben und das CI irgendwie nicht komplett zu seiner Funktionsfähigkeit kommt. Iich weiss aber, dass die Frau in einer Klinik implantiert worden ist, wo das auch schon öfters implantiert und eingestellt worden ist - mittlerweile empfiehlt die Klinik aber andere Produkte. Aber leider kenne ich persönlich keinen Fall, wo das Produkt irgendwie sichtbar erfolgreiche Ansätze zeigt. Ich habe 2 weitere solcher Träger getroffen, die nicht so wirklich zufrieden waren, aber da kann man nicht wirklich sagen, ob ein anderes CI was bringen würde, weil sie sich (noch) nicht reimplantieren ließen. Aber vielleicht gibt es doch Fälle wo das Produkt erfolgreich war, aber ich kenne diese Leute nicht. Ist auch irgendwie schwierig, weil es in D nicht so weit verbreitet ist.

Das ist aber in Maves Fall ganz anders. Sie hat schon jetzt bereits sichtbare Erfolge mit dem Nachfolger Digisonic, darüber freue ich mich! Es kann bei ihr noch weiter bergauf gehen.

Mave,
ich würde mal beim CIV HRM anfragen, ob sie MXM/Digisonic-Träger kennen und beim CI Verband Baden Würrtemberg und CI Verband Umkreis Hannover, weil das die Gegende der Kliniken sind, wo MXM/Digisonic auf jeden Fall mal in D implantiert worden sind.
Der CIV HRM hat mal eine freiwillige Umfrage gemacht, wer wo implantiert worden ist und wer welches Produkt hat und seit man das CI hat und die Ergebnisse wurde auf einer Veranstaltung vorgestellt. Ich meine mich zu erinnern, dass dort auch MXM-Träger aufgelistet worden sind.

Edit: Das MXM hatte 8 Kanäle und ca. 900 Pulse und ca. 30-45 dB Dynamikbandbreite - vielleicht lag es eben auch an der veralterten Technik.
(Vergleich zu einem heutigen Produkt: 120 Kanäle, 45.000-89.000 Pulse, bis 80/90dB IdR).

[Mave]

Hallo,

ich hoffe ich nerve nicht zu sehr mit meinen Fragen. Ich stiess beim Lesen auf das Wort FM- Anlage. Was ist das genau ? Was kann man damit machen ? Bei meinem CI ist ein Kabel für Handy und MP3 Player dabei. Diese dürfen aber nur an Geräte angeschlossen werden die keinen Steckdosenstrom haben.

[MadameBovary]

FM-Anlage ist Microportanlage, Amigo (Oticon), Smartlink/Inspirio/Campu/Microvox (Phonak) oder Sennheiser sind
beispielsweise solche Anlagen. Sind eine Erleichterung beim Verstehen über größeren Distanzen hinaus und auch
im Störlärm. Unter FAQ auf dieser Homepage gibt es vielleicht auch ne Beschreibung dazu.

Und quatsch, du nervst nicht! Für solche Fragen sind wir da!

[Karin]

was soll das denn Ralph???

Der Elternbogen ist die reine Polemik!

Gruß Karin

[rhae]

was soll das denn Ralph???

Der Elternbogen ist die reine Polemik!

bei mir trudelten einige PNs ein die sich beschwerten und angegriffen fühlten. Und ganz erhlich - mit dem GEO-Artikel hatte die Diskussion schon lange nichts mehr zu tun. Ich wollte nur etwas Wind aus den Segeln nehmen, die Beiträge sind nicht gelöscht und bleiben so wie sie sind bestehen.

Was meinst Du mit "Elternbogen"? - Hab' evtl. nicht alles in letzter Zeit mitbekommen, weil ich ein paar Tage Kanufahren war.

Viele Grüße Ralph

[Karin]

Es geht um den Elternaufklärungsbogen zum Neugeborenenhörscreening
Ich mag nicht noch mal alles schreiben müssen, um den Bogen zu bekommen. Ich wüßte auch nicht, warum sich jetzt Leute aufregen, Kim hat nur ein paar klare Worte geschrieben - aber beleidigt wurde niemand ....

Dann könnte ich dir ja eigentlich jeden Tag schreiben

Gruß Karin

[zweifachemami]

aber wenn diejenigen die sich viell angegriffen fühlten, dass uns sagen dann könnte man das problem auch klären...so ist das ja nicht gelöst und keiner versteht warum derjenige sich viell angegriffen fühlt. daher wäre es doch besser man teilt es dann mit , so kann man gezielt darau feingehen

[MadameBovary]

Also ich verstehe es, dass einige Leuten sich an einigen Stellen sich angegriffen gefühlt haben, das war nicht überzusehen.

[Karin]

MB - prima dann kläre du uns auf!
Karin

[MadameBovary]

Nein, das sollen die Betroffenen selber machen oder man versucht sich in diese hineinzuversetzen.
Wenn ich jetzt auch noch darauf eingehe, dann fühlt sich der andere vielleicht nicht richtig verstanden, weil ich es nicht so wiedergeben kann, wie der Betroffene sich fühlt. Das können nur die Betroffenen selber.

Aber ich finde es nicht toll, dass ich mit anderen CI-Trägern oder GL in einem Topf geworfen werde. Ich bin ich. Ich versuche aber wirklich sachlich zu bleiben, auch wenn ich einiges kritisch hinterfrage oder einfach zeigen möchte, dass es vielleicht auch anders geht. An einigen Stellen kann ich es auch so interpretieren, dass es ein Angriff auch auf mich war (weil ich ein CI habe?), aber ich versuche in gewissener Maße drüber zu stehen, weil ich auch mal ein CI-Skeptiker war.

[Karin]

MB, komm Butter bei die Fische... wo wurdest du angegriffen?

Und gut, dass du das schreibst:

Das können nur die Betroffenen selber.

Deswegen sagte Zweifachmami, sie sollen sich einfach hier melden!
Gruß Karin

[Pam]

Ok könntest du einen Moment nicht drüber stehen und uns aufklären, wo DU dich angegriffen gefühlt hast, das wär auch hilfreich!

[Ted Stubbingfield]

Könnt ihr nicht lesen?

MB schrieb von Betroffenen und nicht "ich bin betroffen".

Karin, warum soll MB den ersten Schritt tun, geh doch mit gutem Beispiel voran.