Polemik zum Thema CI aller Orten

[Gordon]

Hallo Kimberly,
kein Kommentar!

Deine Argumentation (wenn man es überhaupt so nennen kann - globaler Rundumschlag wäre wahrscheinlich besser ausgedrückt) ist mir echt zu blöd.

Andrea

[Gordon]

Hallo Rosemarie,

was ist ein Snugfit?

Andrea

[Kimberly86]

hi rosemarie,

abartig finde ich, dass einst mein bericht zerissen wurde. abartig finde ich, dass hier unterschwellig von langzeitschreibern beleidigen (beispiel mich als lügnerin abzustempeln). abartig finde ich, dass hier gegenüber einer dolmetscherin und verlegerin alles in frage gestellt wird, der bis zur ruf- und geschäftsschädigung reicht und noch vieles mehr.

dass es bei dir andere hintergründe hat, damit kommst du jetzt erst raus. tut mir leid, ich bin gehörlos und keine hellseherin und noch weniger eine ärztin. du nimmst eine op in kauf, um wieder was hören kannst (was und wieviel auch immer). ich wäre an deiner stelle froh, dass du keine (vermutung) schweren schäden von den schlaganfällen und du ein lebenswertes leben hast. ich persönlich würde da eher gehörlosigkeit vorziehen.

entschuldige meine vermessenheit, aber deinen vorletzten satz finde ich sehr krass, denn wenn du nur taubheit als grausam emfindest; waren die schalganfälle, das koma und auch der rausschmiss (aus psychologischer und emotionaler sicht) ein spaziergang??

kimberly

[Rosemarie]

Hi Andrea,
das Snugfit ist eine Neuentwicklung von Cochlear. Es war ursprünglich für Kinder gedacht, gibt es jetzt aber auch für Erwachsene. Dort wird der Prozessor gehalten und es geht ein Bügel hinter dem Ohr bis unter das Ohrläppchen und so hält der Prozessor besonders gut. Ist ne tolle Sache, und spürt man gar nicht. Schau mal bei Cochlear nach, gibt sicher auch eine Abbildung.
Falls Dein Sohn auch den Freedom hat, vielleicht auch was für ihn? mir wurde es in Freiburg beim letzten Termin gezeigt.
Gruß, Rosemarie.

[Sandra]

Hallo,

hier geht ja wieder mal was ab.

@Kimberly……. Es ist klar dass niemand in die Zukunft schauen kann wie das Kind sich entwickelt. Du bzw. Deine Eltern hatten auch erstmal „den einfacheren Weg“ probiert bis bei Dir mit CI nicht klappte bzw. Du nicht damit klar kamst unzufrieden warst oder wie auch immer. Das hatten damals einige User akzeptiert wie es bei Dir lief bzw. Du die Entscheidung traf nicht mehr „herumdoktern“ (wie Du es so beschreibst) zu lassen und den Weg der DGS gehst! Aber bitte übertrage das nicht auf andere Hörgeschädigte denen möglicherweise auch so ergeht.
Es spricht doch keiner von der „Norm“ sondern man versucht für sich „das bestmögliche“ zu machen bzw. für das Kind und bitte tu nicht so, dass hier die meisten alles ohne Wenn und Aber den Weg für CI einschlagen!

Das schlimmere finde ich jedoch – wenn bei Person X mit CI wie auch immer nicht klappt, diese dann versucht z.B. in GL-Verein reinzukommen – dort wird man jedoch abgelehnt, weil Person X keine Gebärden kann aber möglicherweise interesse hätte es zu lernen oder man sagt, Du verstehst doch eh nicht, da die Antworten o.ä. falsch rüberkommen. Da Frage ich mich manchmal wo die Gegenseitige Akzeptanz bleibt!? (Mir ist auch bewusst, dass an einigen Ecken gut laufen kann, aber es ist nicht in allen Vereinen bzw. mit allen Hörgeschädigte so)
Ich selbst habe damit weniger ein Problem weil ich beide Kommunikationsformen verstehe – jedoch kenne ich diese Situationen von andere Personen.

Ich denke, dass allen (zumindest die meisten) CI-Träger sowie auch Rosemarie und Gordon sind über diese Zwischenfälle bewusst. Es gibt bei jeder OP (nicht nur CI – denn es gibt noch andere Prothesen) ein gewisses Restrisiko, dass man möglicherweise erneut unters Messer muss. ABER Rosemarie hat ja erwähnt, weshalb bei Ihr so ist – letztendlich muss jeder (Selbstbetroffene / Erziehungsberechtige) selbst entscheiden, ob man das „Risiko“ in Kauf nimmt! Man sollte ohnehin den Weg gehen hinter der man steht.

Gruss Sandra

Nachtrag: Kimberly: Deinen letzten Satz an Rosemarie fand ich jetzt unverschämt. Es gibt Personen die Taubheit als Schlimm empfinden. Man kann eh nie sagen, was schlimmer ist - wenn man dies oder jenes nicht selbst erlebte. Genauso wie manche die Vergleiche anstellen, dass Blindsein schlimmer sei als Taubsein!
Es kommt denke ich letztendlich darauf an, was man vorher hatte - ab wann man mit der Beeinträchtigung lebt etc.!!!

[Kimberly86]

liebe andrea (gordon)

dankeschön für deine beleidgung. aber ich verstehe dich. ich habe dir und deiner entscheidung nun den spiegel vorgehalten und die erkenntnis ist schwer. ich bin eine junge erwachsene, dessen eltern einst genau deine entscheidung getroffen haben, die du für mirko getroffen hast. bzw meine eltern seinerzeit überredet wurden. ich bin das, was man als die nächste generation des Ci ansehen kann.

ich wünsche dir von ganzem herzen, dass dein mirko das alles nicht durchmachen muss und ihr irgendwann eure entscheidung nicht bereut und dein sohn sich gut entwickelt und du nicht irgendwann dein restliches leben den anklagenden blick deines sohnes ertragen musst, weil du vielleicht falsch entschieden hast.

und um es auszuräumen, ich werfe meinen eltern nichts vor, denn sie hatten in zu der zeit nich die möglichkeiten, sich umfassend zu informieren. sie waren praktisch auf die aussagen der ärzte angewiesen. und dieses vertrauen in die medizin bereuen sie schon seit längerem zutiefst.

kimberly

[Sandra]

Hallo Gordon,

hier der Link .......

http://www.cochlear.de/news/2296.asp

Dort sieht man was ein SNUGFIT ist

Gruss Sandra

[Gordon]

Hallo,

aha, das ist also ein Snugfit. Ich muss sagen Cochlea bietet da echt eine ganze Menge um alles an seinem Platz zu halten.
Aber wir haben AB und der Junior hat nur die Spule am Kopf und den PSP an der Seite und ich finde das echt eine prima Lösung.

Viele Grüße Andrea

[Rosemarie]

Kimberly,
mein vorletzter Satz trifft vollständig zu. So konnte und wollte ich nicht mehr leben. Ich war nie schwerhörig, habe viele Freunde, aber niemand ist hörgeschädigt. So viel Grausamkeit habe ich einfach nicht verdient und ich bin heilfroh, dass es so tolle Ärzte da in Freiburg gab, die mir sofort, als sie es hörten, geholfen haben.
Meine Schlaganfälle war auch nicht nicht schön, saß immerhin gelähmt im Rollstuhl, aber da konnte ich selber was tun, üben, üben, üben, bis ich wieder einigermaßen laufen konnte. Heute merkt mir keiner meine Schlaganfälle mehr an, nur mein Taumeln sieht man, kommt aber vom zerstörten Gleichgewicht und es wird einfach nicht besser, obwohl ich viel dafür tue.
Ja und zu guter Letzt, ich habe auch 2 Krebserkrankungen, die eine betrifft meine Knochen und die andere war im Gaumen und da habe ich wirklich schon viel mitgemacht, schlimme schmerzhafte OP´s gehabt.
Der Rauswurf aus den Kliniken, der kratzt mich überhaupt nicht, habe sehr gute Kliniken gefunden, die mich akzeptieren, die das machen, was ich will und mich weiter als Mensch sehen und nicht als Krankheit.
Nur eins hat mich erschüttert und damit bin ich auch noch nicht fertig, das war diese Ertaubung, dieses Gentamycin, was ich nie zugelassen hätte, da ich als ehemalige Krankenschwester genau weiß, was diese Medikament anrichten kann und ja auch bei mir alles kaputt gemacht hat. Es hat so viel von meiner Lebensqualität zerstört, mein liebstes Hobby zerstört, mir meine Musik genommen, die ich immer genossen habe, seit Kindheit in Chören gesungen habe, eine ausgebildetete Stimme habe und nun heute nur noch 2-3 Töne höre.
Nein meine Krebserkrankungen haben mich auch erschüttert, aber ich bin eine Kämpferin und ich habe meinen Weg da gefunden, wie ich damit umgehe. Ich habe meine Erkrankungern sehr gut im Griff, sollte ja schon 2x sterben, was ich aber nicht getan habe.Die eine Krebserkarankung habe ich seit 1987, die andere seit 2002. Nur durch so ein blödes Medikament, da wurde bei mir sehr viel mehr zerstört, was irreperabel ist. Durch die Ertaubung wurde ich sehr depressiv, heute habe ich wieder Freude am Leben, kann wieder lachen, kann wieder was hören, auch wenn es nicht mehr wie früher ist.
Rosemarie.

[Gordon]

Hallo Rosemarie,

alle Achtung, Du bist echt eine Kämpfernatur.
Warum solltest Du jetzt auch taub Deinen Weg gehen, wenn das CI für Dich doch die viel bessere Alternative ist.

Beste Grüße von Andrea

[Karin]

Ja, liebe Rosemarie, wir alle verstehen deine Wut, Trauer und deine Depressionen.
Es wurde dir etwas genommen! Das ist viel schlimmer, als es nie gehabt zu haben.

Das sind meine Ängste in Bezug auf CI bei Kindern. Was ist, wenn die Kinder gehört haben, das CI wie bei Jaqueline nicht mehr als Bereicherung empfunden wird, sondern als Last, oder wie bei Kim, die von Schmerzen geplagt wurde oder wie bei Andreas Kind, das vielleicht irgendwann nicht mehr hören kann, weil es immer wieder abgestossen wird. Es ist wirklich schlimmer etwas zu verlieren, was man besessen hat, als es nicht kennen gelernt zu haben.

Lieben Gruß
Karin

[Sandra]

Aber Karin, Du weiss genau, dass auch Taubgeborene vom CI profitieren KÖNNEN! Wie gesagt man kann nie voraussehen wie das Kind sich entwickelt!
Weil bei einige nicht so verlief wie es möglicherweise sein sollte, dann heisst noch lange nicht, dass bei andere genauso verläuft und die den Weg nicht gehen sollen!
Man sollte sich gegenseitig akzeptieren und das ist leider nicht immer gegeben.

Genau das stört mich immer wieder an die Aussagen von den CI-Gegnern.

Gruss Sandra

[andrea2002]

Ach, und weil man das Gehör irgendwann mal etwas verlieren könnte, sollte man gleich ganz darauf verzichten???

Zum Schluss bleibt mir nur zu sagen: "Das Leben ist lebensgefährlich."

Tschüß
Andrea

[Pam]

Ich denke Karin will eher darauf hinaus, dass diese Kinder oder junge Erwachsene dann erst einmal in ein abgrundtiefes Loch fallen, weil sich wohl in vielen Fällen das Umfeld nach erfolgreicher Anpassung keine Gedanken zu einem evtl. später notwendigen Alternativweg machen.
Es ist doch letztendlich so das wie von anderen Personen beschrieben alles nur darauf hinausläuft die implantierten Kinder so früh wie möglich zu fördern, damit sie es nach Möglichkeit an einer Regelschule schaffen und somit gute Vorraussetzungen für ihre Zukunft haben. Es kann aber durchaus sein, dass so ein Kind seine Kindheit verpasst, und nur damit beschäftigt ist, sich irgendwo anzupassen, wo es nie wirklich voll reingehören kann und wird. Tja und wenn aus irgendwelchen Gründen diese Mühen umsonst waren, da es mit CI irgendwann nicht mehr geht, was dann??

[Kimberly86]

rosemarie, ich wollte dich damit sicher nicht diskreditieren. es geht hier um einen bericht in der geo und einem flyer. das was du durchmachen musstest und vermutlich auch noch durchmachst und der himmel weiß, was noch kommt... so hoffe ich, dass du es mit entsprechender kraft tragen kannst und so wie ich dich einschätze, es auch schaffst. dafür drücke ich dir die daumen.

dir wurde das gehör durch ein medikament genommen. ja das ist schlimm. mir wurde meine kindheit und jugen durch immer wiederkehrende ops genommen und ein implantat, was ich eigentlich nie wollte und noch viel schlimmer, was nicht mal funktionierte und die ärzte unternahmen nichts, ausser falsche versprechen und hoffnungen. für mich und meine eltern!

sandra,

wenn man den hintergrund nicht kennt, dann ist das kein wunder, wenn eine aussage falsch verstanden wird oder gar so hingebogen wird, dass der andere blöd dasteht. nichts für ungut.

karin,

sehr sehr guter aspekt, der hier sehr gerne unter den tisch gekehrt wird. hier gehen alle immer vom idealfall aus (andrea2002 und gudrun). dass soll jetzt nicht für die betroffenen anklagen sein.

kimberly

[Karin]

Sandra, das bestreite ich nicht mit meinen Aussagen.
Pam, ja genau.
Gruß Karin

[MadameBovary]

@ Andrea (Gordon)

AB hat eine ähnliche Lösung wie Snugfit. Falls du es noch nicht kennst, könnte ich Material raussuchen.

[Gordon]

Hallo MB,

ja, würde mich wirklich interessieren, wie heißt dasdenn?, dann kann ichs mir sicher auch selber raussuchen.

Viele Grüße Andrea

[MadameBovary]

Hier mal der Link:

1. Möglichkeit heisst es PowerCel Adapter:

http://www.bionicear.eu/de/sound-power- ... m-ohr.html

Der Harmony wir in 2 Teilen geteilt. der obere Teil des SP mit T-Mic oder normalen Ohrhaken wird am Ohr gelassen.
Und der Akku wird durch ein Kabel abgetrennt, also kann man woanders verstauen.

2. Möglichkeit wäre, dass man statt Akkus, AA oder AAA (?) Batterien verwendet (Powerpack)

Diese Möglichkeit dürften leichter als der PSP sein. Erfahrung mit Powerpack hab ich keine, habe das Produkt noch
nicht in meinen Händen gehalten, aber das PowerCel Adapter. Die großen Akkus würden bei mir ca. 20-24 Stunden halten und die kleinen ca. 10 Stunden. Es kommt aber jedoch auf die Einstellung und Umgebung an.

Sorry, OT - wenn das stört, werde ich nach dem Lesen von Gordon wieder löschen.

[Gordon]

Hallo,

die 1. Möglichkeit finde ich auch eine gute Alternative zum PSP, vor allem weil man dann das T-Mic nutzen kann.

die 2. Möglichkeit habe ich noch nicht ausprobiert, aber auf jeden Fall wird das Ganze dann erheblich größer. Da wir aber im Urlaub auf dem Campingplatz nicht unbedingt einen Stromanschluß mieten wollen, werden wir diese Version sicher bald mal ausprobieren.

Viele Grüße Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

am Campingplatz sind die Platzwarte aber meistens hilfsbereite Leute, die sicher mal das Ladegerät plus Akku in Verwahrung nimmt, wenn ihr erklärt, warum. Außerdem ist im Erstausstattungspaket (für Erwachsene, für Kinder musst Du mal gucken) auch ein Ladekabel für das Auto dabei, so dass man das Ladegerät an den Zigarettenanzünder anschließen kann.

Gruß
andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,

ne, ein Ladekabel für's Auto hab ich noch nicht gesehen. Weiß auch nicht ob mein alter Schwedenelch nach 3 Wochen noch anspringt, wenn er jede Nacht Mirko's Akku aufladen muss. Aber die Zeltplatzwarte sind echt ok und kennen uns seit nunmehr 15 Jahren, dass sollte gehen.

Ich versuchs.

Ansonsten kann ich's ja im Internetcafe probieren und währenddessen mit Euch plaudern )

Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

ihr fahrt doch auch mit dem Auto mal rum, oder? Der Akku ist in drei Stunden voll. Ihr habt doch auch den Harmony, hast Du auch geguckt, ob keine Autoladekabel dabei ist? Meines Wissens kann man das Habel auch an das Ladegerät vom Platinum anschließen.

Gruß
Andrea

[MadameBovary]

Ich lade meine Akkus immer wieder im Auto auf, besonders wenn ich weite Fahrten mache, weil ich Schiss habe, dass ich Aufladegerät im Hotel oder irgendwo vergesse (kenne mich, vergesse immer wieder Handyaufladegeräte) und somit klappt es wunderbar im Auto aufzuladen.

Jede Nacht aufladen muss man nicht, wenn man alle 4 Akkus gleichzeitig auflädt. Mit 4 großen komme ich dann 6 Tage aus und mit 4 kleinen dann 3 Tage.

Eine Person (mit 2 CI) hat im Dusch/Waschraum auf dem Campingsplatz ihre Akkus aufgeladen. Manchmal sogar unbeaufsichtigt, weg kam nichts. Was sollen die anderen Leuten mit soetwas. Aber sie hatte aufgrund 2 CI's auch 2 Aufladegeräte und somit Ersatz, wenn es tatsächlich geklaut wurde.

[PetraAnett]

Hallo Karin, hallo Timtom,

Danke, dass ihr das mit dem Flyer nochmal erläutert habt.
Wie gesagt ich fand es beim ersten Lesen nicht sooo schlimm und ich lese ja auch mit dem Hintergrund - die Sh keit meines Kindes wurde nicht erkannt - warum wird da nichts getan ...
Für mich war es also im ersten Eindruck ein "Ah endlich geschieht etwas ..."
Gut, dass ihr das mit anderen Augen lesen könnt und darauf aufmerksam macht.

LG
PetraAnett