Welches CI?

[Momo]

es wäre schön zu erfahren für welches System (und warum) Ihr Euch letztendlich entschieden habt.
Hallo Martin
noch gar nicht.
Werde aber auf jeden Fallo berichten. Zur Zeit laufen hier die Gutachten und dann kommt die endgültige Entscheidung.
Ich versuche gerade mal persönliche Gespräche/ Beratungen zu bekommen.

Gruß

[Bilimi]

Hallo,
wir stehen auch gerade vor der Entscheidung, welches CI wir nehmen sollen. Ich tendiere wegen des schmalen Designs stark zu Med-El, aber man hat uns gesagt, dort seien deutlich mehr Reimplantationen nötig gewesen als bei den anderen Fabrikaten. Kann das jemand bestätigen? :help:

[andrea2002]

Bei der aktuellen Serie nicht!!!

[Bilimi]

Hallo Andrea,
danke für Deine schnelle Antwort. Was meinst Du mit der aktuellen Serie bzw. seit wann wird diese eingesetzt?
Lieben Dank im voraus für Deine Mühe.
LG
Ulrike

[andrea2002]

Liebe Ulrike,

ich muss mich wohl etwas präzisieren. Vor etlichen Jahren gab es mal von MedEl eine Pannenserie, bei der einen ganze Charge ausgefallen ist und zig Leute reimplantiert werden mussten z.T. sogar zwei Mal, weil man den Fehler über längere Zeit nicht bemerkt wurde, und dieser Ruf bleibt hartnäcktig kleben.

Aber das aktuelle MedEl Implantat ist das Sonata und das gibt es seit ca. 1,5 Jahren. Das bedeutet einerseits dass man das Sonata nicht mit evtl. früher mal pannenträchtigen Serien vergleichen kann. Auf der anderen Seite bedeutet es aber auch, dass es noch keine verlässlichen Langzeitwerte bezgl. der kumulativen Überlebensraten gibt. Es gibt auch Implantatdefekte, die erst nach eineinhalb oder zwei Jahren Liegezeit auftreten. Das derzeit zuverlässigste System scheint wohl derzeit das von Cochlear zu sein. Cochlears Freedom ist aber nicht viel länger am Markt als das Sonata. Ich persönlich bin aus anderen Gründen aber überhaupt kein Fan von Cochlear. Es gibt aber Leute die das anders sehen. Es gibt dann noch zwei weitere Firmen, eben Advanced Bionics (AB) und Neurelectic. Letztere wird meines Wissens in Deutschland nur in Hannover implantiert und es gibt recht wenig Erfahrung. Advanced Bionics hatte vor zwei bis drei Jahren ebenfalls eine größere Pannenserie: Diese Fehler war einer der Fehler erst nach ca. 1,5 bis 2 Jahren aufgetreten ist und dementsprechend lange hat man gebraucht, um überhaupt festzustellen, dass ein Fehler vorliegt und dementsprechend viele Patienten waren betroffen. Dort hat man die Ursache aber mittlerweile festgestellt, den Fertigungsprozess mehrfach revidiert und hat mittlerweile ausgezeichnete Überlebensraten. Das AB HiRes 90K ist nun schon einige Jahre auf dem Markt und hoffentlich sind alle Kinderkrankheiten eliminiert. Man muss sich aber als Eltern immer vor Augen haben. Ein CI ist ein Stück Technik und Technik geht auch mal kaputt und längst nicht jede Reimplantation liegt im Verantwortungsbereich des Herstellers. Man ist nie sicher vor einer Reimplantation!!!

Du kannst aber alle Firmen, die bei Euch in Frage kommende Firmen selbst anschreiben und um Gesprächstermine bitten. Du kannst solltest Dich aber nicht nur auf bunte Prospekte verlassen, sondern kannst ruhig kritische Fragen stellen. Wenn der Punkt Zuverlässigkeit für Dich sehr wichtig ist, solltest Du nach den kumulativen Überlebensraten fragen, diese bezagen nach, x Jahren liegen y% aller Implantate noch. Du solltest aber auch fragen, ab wann iste in CI "defekt" (wenn es gar nicht mehr geht? wenn einige Elektroden ausgefallen sind?) Du solltest fragen. Wie wird gezählt? (Werden Reimplantation aufgrund von Unfällen oder medizinischen Gründen mitgezählt? Werden Todesfälle mitgezählt? MIt Todesfälle meine ich, dass viele CI-Träger doch ein fortgeschritetenes Alter haben.

Viel Glück bei Eurer Entscheidung. Als ich mich vor sechs Jahren entscheiden musste, standen zwei Fabrikate zur Auswahl und die Entscheidung für eines der Fabrikate war schwieriger als die Entscheidung zum CI selbst.

Gruß
andrea

[Momo]

...die Entscheidung für eines der Fabrikate war schwieriger als die Entscheidung zum CI selbst.

wem sagst du das... dem kann ich absolut zustimmen.
werde berichten, wenn wir zu 100% entschieden haben-es stehen noch 2 zur Wahl. Wobei auch mir (bei einem sehr lebhaften und wilden und gar nicht vorischtigen) Jungen Robustheit und "Überlebensrate" auch sehr wichtig ist!

Ich berichte weiter. Bemühe mich gerade bei Firma 2 mal jemanden telefonsich zu erreichen, um einen persönlcihen Beratungstermin zu bekommen. Firma 1 habe ich schon einen.

Wichtig ist auch zu bedenken bei der Wahl (finde ich) wie geht es nach der OP weiter. Wo findet die Reha statt, wer sthet mir zur Verfügung für Nachregelungen usw.

Gruß

[Bilimi]

Hallo Andrea,
vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich lese hier schon ein paar Wochen mit und bin immer wieder beeindruckt über Dein Wissen und Engagement.
Über die "Gefahr" von Reimplantationen wurden wir sehr gut informiert und sind uns dessen bewusst. Natürlich möchte man, wenn man sich schon entscheiden kann, für das eigene Kind möglichst wenig Risiko. Uns wurde gesagt, dass Med-El weiterhin (also in jüngster Vergangenheit) Probleme mit den Implantaten hat. Mittlerweile reichen mir Aussagen von einer Quelle zur Entscheidungsfindung nicht mehr aus, denn dafür ist bei uns schon zu viel schief gegangen. Ich finde es - gelinde gesagt -mehr als schlecht, dass man nicht eindeutig (also mit allen von Dir genannten Informationen) öffentlich über die Ausfallraten informiert wird. Wir werden versuchen, die Hersteller direkt zu kontaktieren, aber ob man da die ungeschminkte Wahrheit genannt bekommt, wage ich zu bezweifeln.
Liebe Grüße
Ulrike

[andrea2002]

Liebe Ulrike,

mir ist nicht bekannt das bei MedEl in jüngerer Vergangenheit Probleme gibt. Ich weiß aber auch nicht Alles!!! In einem anderen Forum hat gerade eine junge Dame berichtet, dass ihr Freedom nach gerade mal drei Monaten reimplantiert wurde. Sicherheit gibt es leider nirgends

Gruß
Andrea

[Bilimi]

Hallo Momo,
bin gespannt, wie ihr Euch entscheidet. In Sachen Nachbetreuung gibt es bei uns in der Nähe ein "CI-Zentrum", das die Reha übernimmt, unabhängig vom implantierten Fabrikat. Die Ersteinstellung wird in der Klinik erfolgen und der Rest dann dort. Klinik und CI-Zentrum arbeiten eng zusammen, was für uns auch ein Kriterium bei der Wahl der Klinik war. Gibt es sowas bei Euch in der Nähe nicht?
LG
Ulrike

[Momo]

In Sachen Nachbetreuung gibt es bei uns in der Nähe ein "CICochlea Implantat-Zentrum", das die Reha übernimmt,.......Gibt es sowas bei Euch in der Nähe nicht?

Hallo
doch wir haben hier auch ein CIC. Allerdings wird hier nur eine Firma implantiert (und angepasst), so dass -sollten wir anders entscheiden- sowohl die OP als auch die Einstellungen woanders laufen würden. Das gilt bei uns natürlich auch zu berücksichtigen...

Gruß

[Nina M.]

Momo, euer CIC stellt nur eine einzige Firma ein? Das ist aber schwach... Ich kenne durchaus Kliniken, die nur ein Implantat implantieren, aber das es auch CIC's gibt, die nur eine einzige Firma einstellen, dass ist mir neu. Wie idiotisch...

Gruß,
Nina

[Momo]

Momo, euer CIC stellt nur eine einzige Firma ein? Das ist aber schwach... Ich kenne durchaus Kliniken, die nur ein Implantat implantieren, aber das es auch CIC's gibt, die nur eine einzige Firma einstellen, dass ist mir neu. Wie idiotisch...

Gruß,
Nina

Nein sorry, da hab ich mich blöd ausgedrückt. So wie ich das verstanden haben, würde, sollten wir ein anderes Implantat als das hier angebotene wählen, die OP und die Erstanpassung dann woananders stattfinden. Die Reha, sollte die KK mitmachen, kann dann auch hier stattfinden. Ich frag da aber nochmal genau nach.

Gruß

[andrea2002]

Hallo,

aus gegebene Anlass empfehle ich jeden, der sich derzeit implantieren lassen will, beim ins Auge gefassten Implantat die Doktoren zu fragen, wieviele CIs von diesem Modell an der gewählten Klinik in den letzten zwei Jahren implantiert wurden und wie viele davon ausgefallen sind.

Gruß
Andrea

[Momo]

Danke Andrea!

[Nina M.]

Aus gegebenem Anlass? Gibts schon wieder irgendwo Schwierigkeiten?

Momo, ok das mit OP und Erstanpassung ist dann logisch. Aber immerhin die Nachsorge könntet ihr ja dann trotzdem im nahegelegenen CIC durchführen lassen. (Wobei da dann natürlich sicher auch wichtig wäre wieviel Erfahrung die dann mit dem entsprechenden Implantat haben.)

LG,
Nina

[Momo]

Aus gegebenem Anlass? Gibts schon wieder irgendwo Schwierigkeiten?

Scheinbar schon. habe ich auch noch aus anderer Quelle gehört.

Nachsorge könntet ihr ja dann trotzdem im nahegelegenen CIC durchführen lassen. (Wobei da dann natürlich sicher auch wichtig wäre wieviel Erfahrung die dann mit dem entsprechenden Implantat haben.)

LG,
Nina

Ganz genau das ist der Punkt...

Gruß Momo

[Bilimi]

Hi,
habe auch aus anderer Quelle von den Problemen gehört.
Gruß
Bilimi

[andrea2002]

Manche sagen auch derzeit gibt es ein _ _ _ _ _ Problem

[Momo]

Manche sagen auch derzeit gibt es ein _ _ _ _ _ Problem

Soso.. _ _ _ _ _ ... da musste ich erstmal überlegen (auf dem Schlauch steh)

[Karin]

Alos ich hätte auch gern gewusst - Was für ein Problem??
Karin

[andrea2002]

Spielt doch mal Galgenraten? Da sich Alles nur von Hörensagen (aber von mehrere Seiten) habe, will ich mich nicht durch Nennung von Ross- und Reiter zu weit aus dem Fenster lehnen.

Gruß
Andrea

[inox]

Das liest sich hier ja wie in der Bildzeitung, ich weiß was aber nur vom Hörensagen, quasi wie im Kindergarten.

Gehts auch etwas genauer, ansonsten sind solche Beiträge einfach nur Sticheleien...

[andrea2002]

Inox,

Konkret geht es um Implantatausfälle, die angeblich Alles Unfälle sind.

Gruß

[inox]

@Andrea - und wie kommt man an solches Insiderwissen wo doch eigentlich nur der Hersteller oder die Kliniken das sagen könten.

Zu den Quellen die hier ja herhalten sollen, wo kann man das nachlesen, wenn es keine gibt sind solche Aussagen nicht besonders hilfreich.

Es berufen sich ja einige hier auf gewisse Quellen und bevor man eine solche Behauptung öffentlich macht sollte dies auch zu belegen sein.

inox

[andrea2002]

@Inox,

wenn Du meinst, das stimmt nicht, dann glaub es doch einfach nicht.

Und stelle Dir mal vor, es gibt Ärzte und Kliniken, die reden.

Gruß
Andrea