An alle hier !!

[guenter k.]

Nein,

wir kommen da nicht weit ab vom Thema, weil Nicole sich eben durch Telefon und E-Mails bedrängt gefühlt hat. Ja von wem den nun?

Günter

[FinnsMama]

Ich finde es total uninteressant, von wem sie sich wie und wo und wann bedrängt gefühlt hat. Das hat ja eigentlich nichts mit dem Forum zu tun, dass sie nun mal als Gesamtes beschuldigt hat. Wenn sie schreibt, dass das Forum schuld sei, dann das gesamte Forum und wenn es einzelne Leute hier aus dem Forum waren, sind oder was auch immer, dann sollte sie es mit denen privat klären und nicht so öffentlich hier schreiben. Was soll denn das? Wir sind doch nicht im Kindergarten ala: der hat meine Schaufel geklaut....

Und ich habe mir ihren ursprünglichen Thread durchgelesen und muss sagen, dass sie dort mehr als deutlich gemacht hat, dass sie gegen das CI ist und mit den HGs super Fortschritte bei ihrer Tochter sehen kann. Was soll man denn da als Außenstehender noch sagen? Ich meine, ihre Beiträge sind da doch sehr eindeutig und wenn man die Kleine nicht kennt, kann man doch dann nicht sagen: du musst aber jetzt unbedingt CI und haste nicht gesehen. Hey, das wäre ja wohl bedrängen. Ihren Beitrag, bei dem sie dann schrieb, dass sie jetzt dann doch ein CI will, da war ich auch super überrascht und ich muss sagen, ich denke, wenn man denn dann hier sagt, das Forum sei schuld daran, dass ihre Tochter, die meiner Meinung nach doch recht früh und bestimmt nicht super spät ein CI bekommen hat, jetzt Nachteile hat, dann sorry, dann mangelt es dort irgendwie an dem, was man allgemein Medienkompetenz nennt, denn die ist dafür da, dass man mit dem, was man online alles erfährt umgehen kann und sich seine eigene Meinung bilden kann. Und wenn es um die Zukunft und das Leben meines Kindes geht, dann verlass ich mich doch nicht nur auf solche Meinungen. Dann geh ich zu Ärzten und wenn es 20 Ärzte sind, dann geh ich zu 20 Ärzten.

Finde es wirklich sehr schade, dass hier eine solche Diskussion geführt wird, denn ich habe es wirklich so empfunden, dass man hier aufgefangen wird in einer Zeit, die für keinen von uns einfach war. Dass man hier Hilfe bekommt, wenn man sie will. Und Informationen, mit denen man dann selbst weiterdenken kann. Und ich hatte auch das Gefühl, dass es Nicole auch so ging, jedenfalls kommt das in ihrem ersten Thread wirklich so rüber.

[Gudrun]

Hallo Karin,

ich bin sehr erstaunt über deine heftige Reaktion, mir kommt es vor, als ob du dich angesprochen fühlen würdest. Nicoles Posting war so allgemein gehalten, dass ich keinen Rückschluss speziell auf dich gezogen habe, und entsprechend habe ich meine folgenden Postings geschrieben. Ich wusste nicht, wen sie meinte, da ich hier nicht regelmäßig lese, denn hier gibt es genügend andere Leute, die pro DGS und/oder Gebärden sind. Ich habe mir auch nicht die Mühe gemacht, Nicoles alten Thread zu lesen, so viel Zeit habe ich nicht.

Aber mit deiner heftigen Reaktion, schon das zweite Mal, machst du jetzt auf mich den Eindruck, als hättest du Nicole tatsächlich "hinter den Kulissen" unter Druck gesetzt. Wenn du dir nichts vorzuwerfen hast, hättest du dich nicht angesprochen gefühlt und hier somit nichts geschrieben.

Günther, Nicole hat hier nichts von Mails und Telefonaten geschrieben, das war ich mit meinem Beispiel. Ich weiß nicht, ob Nicole mit jemand Mail- oder Telefonkontakt hatte, ich hatte mit ihr nie näher Kontakt.

Ich habe das Gefühl, dass meine Postings gründlich falsch verstanden werden. Ich suche keinen Schuldigen in der Sache Nicole, sondern habe das Problem Internetkontakte allgemein ansprechen wollen.

[Gudrun]

ABBC3_OFFTOPIC

Oh nein, jetzt habe ich festgestellt, dass ich in meinem letzten Posting wieder etwas richtig stellen müsste, aber ich werde nichts mehr korrigieren, sonst fragt sich jeder noch, warum ich nach einem großen zeitlichen Abstand noch editiert habe. :shy: Beim 3. Editieren habe ich nur das Wort "nochmal" rausgelöscht, weil es in diesem Zusammenhang falsch war. Manchmal müsste man die Änderungen sichtbar machen können.

[guenter k.]

Liebe Gudrun,

Zitat Gudrun:

Günther, Nicole hat hier nichts von Mails und Telefonaten geschrieben, das war ich mit meinem Beispiel. Ich weiß nicht, ob Nicole mit jemand Mail- oder Telefonkontakt hatte, ich hatte mit ihr nie näher Kontakt.

Doch, hat sie!!

Aber oh Wunder das Posting ist entschwunden!

Nun denn

Günter

[Timtomm]

Also hatte ich nur dieses Forum. Die Telefonate und privaten Nachrichten kamen immer nur von CI-Gegnern, es wurden nur Schauergeschichten erzählt. Ich hatte richtig Panik!!!

Aber neben den privaten mails und Telefonaten haben Dir aber hier auch eine Menge anderer Leute geschrieben, die Dich nicht bedrängt haben. Und dass es noch andere Krankenhäuser gibt, dass hast Du vermutlich auch schon vorher gewusst. Dann hättest Du dir eben eine zweite Meinung schon früher einholen müssen. Aber das alles ist und war ja Deine Entscheidung, nicht unsere.

Nicole, Dein Verhalten find ich echt unschön. So etwas macht man nicht. Wenn Du ein Problem mit einer betreffenden Person hast, dann kläre es mit dieser, aber nicht öffentlich. Und wenn Du ein Problem mit Deinen damaligen Entscheidungen hast, dann mach das doch bitte mit Dir selber aus.

Und wenn Du meinst, dass Du nun weißt, wie man vorzugehen hat, bei einer solchen Diagnose, dann fange doch mal an und teile Deine Meinung hier kräftig mit, wenn neue Eltern fragen. Damit würdest du weiterhelfen, aber nicht mit Deinen Anschuldigungen.

Ich finde nicht, dass Du Dich mit der Frage quälen solltest, ob Deine Tochter ein Jahr verloren hat oder nicht. Sie hat doch so viel gewonnen. Das ist doch 10 mal mehr wert. Du kannst eben nicht erwarten, dass Deine Tochter auf dem Stand anderer Kinder ist, aber das muss sie ja auch gar nicht. Das kann sie ja nach der Vorgeschichte auch nicht und vielleicht tut ihr das zusätzliche Jahr nun auch noch gut. Und wenn sie dann tatsächlich eine Regelschule besuchen kann, dann ist das doch ein enormer Fortschritt. Da müsstest Du doch jubeln, anstatt nun Dir Vorwürfe zu machen, was gewesen wäre wenn...Du weißt es nicht und Du wirst es nie wissen.

Aber das war ja hier auch nicht das Thema dieses threads, denn sonst hättest Du Dein Eingangsposting anders verfasst. dir ging es um etwas anderes.

Grundsätzlich, Ralph, finde ich, dass Dieser thread geschlossen werden sollte, bevor dies hier ausartet. Bzw. einige Beiträge sollten gelöscht werden. Es sollte eigentlich nicht in Deinem Sinne sein, dass hier private Gespräche, Thema im öffentlichen Teil des Forums sind. Das wirft ein schlechtes Licht auf das Forum und man fragt sich, ob private Kontakte hier wirklich vertraulich behandelt werden.

[Florian Pietsch]

Also ich kann Nicole schon verstehen....

Die Schauergeschichten hätten nicht sein müssen, denn wie oft kommt so was vor? Die Dürener Fälle und die MedEl-Ausfälle sind nun wirklich Geschichte und man sollte sie dort lassen, wo sie hingehören: Im Archiv!

Ich finde es nicht gut, wenn man diese als Mittel zur Verunsicherung von Eltern der CI-Kandidaten verwendet, nur um sie für die DGS zu gewinnen. Genau dies geschieht immer wieder in Foren, wenn auch nicht hier. Wenn diese gezielte Verunsicherung dann aber auch noch per Telefon gemacht wird, dann ist die Grenze des Tolerierbaren erreicht.
Wenn man hier in aller Öffentlichkeit davor warnt, und zwar anonym, dann geht das m.E. in Ordnung. Vielleicht erreicht es ja die Angesprochenen?

Weitergehende Maßnahmen dagegen zu unternehmen, davon wurde Abstand genommen, da diese Personen sich selbst in Diskredit bringen. NUR: Frisch betroffene Eltern wissen von all dem noch gar nichts und insofern ist Nicoles Kritik hier absolut gerechtfertigt. Es muss doch nicht sein, dass diese Eltern immer wieder Opfer werden, einige merken es gar nicht mal, weil sie sich überzeugen lassen. Und wenn sie dann irgendwann etwas merken, wie eben in dem Fall Nicole, dann ist der Frust groß. Also ich kann sie schon verstehen.
Die Personen, die verunsichern, sprechen dann auch noch gezielt die immer vorhandenen Ängste der Mütter vor den OPs an. Sehr gut nachvollziehbar, dass wenn die Mütter dann auch noch diese Schauergeschichten hören, dass sie dann Angst um ihr eigenes Kind haben.
In dieser Auseinandersetzung um das Für und Wider geht dann wertvolle Zeit verloren, in der das Kind hätte gefördert werden können.

Es sollte bei den heutigen Möglichkeiten eigentlich von vorne herein Maxime sein, ein hörgeschädigtes Kind so zu fördern, dass es in der Gemeinschaft der normal hörenden Mehrheit selbständig zurecht kommt.

Florian

[Mia2003]

Danke, dass ich jetzt auch noch verrückt bin und keine eigenständigen Entscheidungen treffen kann!

Bei uns war es einfach eine Ausnahmesituation! Mia ist genau zu dem Zeitpunkt ertaubt, als ich meinen Sohn geboren habe. Es war nicht lustig, und anderen Müttern geht es genauso.

Jetzt KLARTEXT! Ich war völlig ahnungslos, habe auf alle gehört die gegen das CI sind, da ich nicht wollte, dass man Mia den Kopf aufschneidet, ich habe mich zuletzt so dagegen gewehrt, weil ich dachte ich muß Mia vor dieser "Horrormaschine" beschützen. Die Nachrichten von Karin haben mich wirklich verunsichert, sie steht hinter ihrer Meinung, soll sie auch. Aber nicht jedem zur DGS raten, das ist einfach falsch!
Ich brauchte 4 Wochen lang Therapeutengespräche, bis ich verstanden habe, dass das CI eine Bereicherung ist und das ist es auch! Nicht für jeden, aber hauptsächlich MUSS man an das Kind denken, soll es hören oder nicht. Die OP ist kein Pappenstiel und mit Risiken verbunden, aber ich habe sogar letztens nach einem zweiten für Mia gefragt!
LG Nicole

[Gudrun]

Hallo Nicole,

ich freue mich sehr, dass du deinen Weg gefunden hast und so zufrieden bist. Übrigens glaube ich dir.

Hallo Florian,

Wenn man hier in aller Öffentlichkeit davor warnt, und zwar anonym, dann geht das m.E. in Ordnung. Vielleicht erreicht es ja die Angesprochenen?

Anonymität bei "Schauergeschichten" halte ich für sehr problematisch, so etwas kommt bei Leuten, die hier mit bekannter (oder wenigstens nachvollziehbarer) Identität schreiben, gar nicht gut an. Das hatten wir hier schon ein paarmal. Wir stehen doch hinter unserer Kritik und brauchen uns nicht zu verstecken. Statt "Schauergeschichten" bevorzuge ich neutrale und sachliche Aufklärung.

[Karin]

Hallo Gudun, ich meine diese Stelle, ich fühle mich nicht angesprochen, aber empfinde es trotzdem (wie Günter auch) als allgemeinen Angriff.

Ich habe das schon zweimal erlebt mit psychisch kranken Menschen, wo der Kontakt ganz harmlos begann und ich es am Schluss ertragen musste, mehrere Mails mit bösartigen Spitzen unbeantwortet zu lassen.

Es wurden schon einmal öffentlich CI-Gegner bei Kindern als psychisch krank hingestellt.
Du hast es in diesem Zusammenhang gebracht.
Das empfinde ich mehr als negativ.

Karin

[Karin]

Liebe Nicole,

Die Nachrichten von Karin haben mich wirklich verunsichert, sie steht hinter ihrer Meinung, soll sie auch. Aber nicht jedem zur DGS raten, das ist einfach falsch!

Bitte - warum sollte ich nicht für DGS raten? Schadet die Mia oder schadet die irgendeinem Kind? Nein.
Ich habe euch Hörgeräte und DGS empfohlen und Mia hat nach deinen Aussagen wunderbar regiert. Bei diesem Weg habe ich dich unterstützt!
In keinem meiner Mails an dich, in denen es hauptsächlich um GdB und Sozialgericht und HG ging, habe ich eine Horrorgeschichte zum CI geschrieben. Ich hebe solche Mails alle auf. Alle!

Ich habe mit dir telefoniert - und da ging es darum, dir einen Hörgeräteakustiker zu vermitteln. Und du hast mir gesagt, wie sehr die FF dich unter Druck setzt. Ich habe dir andere Eltern vermittelt aus Halle, mit denen du telefonieren konntest. Und du hast mich Mia hören lassen und wolltest eine Bestätigung dafür, dass sie gut spricht. Auch die andere Mutter aus Halle hat es dir bestätigt.
Und wenn mich nicht alles täuscht, hast du noch mehr telefonischen Kontakt zu Forenmitgliedern gehabt.

Gurdrun, wenn du nicht liest, und immer nur schreibst, du hättest dafür keine Zeit, dann halt dich doch einfach raus - gleiches gilt für Florian.

Beratung heißt in meinen Augen Menschen auf dem von ihnen gewählten Weg zu untertützen und sie nicht zum Gegenteil zu überreden. Vielleicht ist mir das ganz früher mal passiert, aber heute schon lange nicht mehr.
Karin

[Dani2410]

Hallo

Auch ich will mich mal hier zu Wort melden..
Ich habe auch mit besagter Person telefoniert, ich erhoffte mir Hilfe , einen Rat, Trost , ein offenes Ohr...
Damals auch noch im Diagnoseschock ( wie Florian es nennt...) habe ich den Kontakt mit besagter Person gesucht weil ich mir wie oben schon genannt Hilfe etc erhoffte.
Ich kann nur Nicoles Aussage bestätigen das das Telefonat ein absolutes Ci Gegner Telefonat war..angefangen von der Provitgier der operierenden Ärzte..Schauergeschichten über die Op wörtlich ..dem Kind wird der Schädel aufgemeiselt...es wurde ganz genau erläutert wie tief bei der Operation aufgefrässt wird,Schäden nach der Op,Tips für die Marke des HG Herstellers und auch gleich entsprechende Orte genannt wo die Gebärdensprache zu erlernen sei.
Heute weiß ich das es das nicht war was ich von besagter Person in unserer Situation hören wollte...das ich besser nie mit besagter Person telefoniert hätte.
Dieses Telefonat brachte mich dazu das ich mich lange Zeit für das CI sperrte weil ich dachte ich müsste mein Kind vor diesem so von besagter Person dargestelltem bösen CI beschützen...
Ich bin sicher Eltern die mit besagter Person telefoniert haben können mir bestätigen das sich der Gesprächsinhalt ähnelt..
Das Gespräch war lang und nahm mich so mit das ich vor lauter weinen
das Telefonat beenden musste.
Heute fast 1 Jahr dannach bin ich immer noch traumatisiert von diesem Telefonat, von dieser Person...wenn ich schon lese wie sich besagte Person auf die Anfragen betroffener CI Kanidaten Eltern antwortet..stellen sich mir die Haare.
Ich möchte diese Eltern einfach nur schützen sich in die Fänge dieser Person zu begeben..die ihr eigentliches Anliegen mit Verständnis und Fürsorge tarnt...
Ich kann nur alle betroffenen Eltern warnen für die ein Ci in Frage kommt und die Hilfe etc im Forum suchen..zuviel auf die Worte dieser besagten Person zu geben...geht in die CI Rehas schaut auch die implantierten Kinder an und macht Euch selbst ein Bild davon ob es sinnvoll ist ein Ci zu implantieren oder nicht...
Zum Glück hat meine Tochter bis heute gute Spracherfolge erzielt...
Zum Glück habe ich nicht auf die Worte besagter Person gehört...
Zum Glück habe ich ihr nicht die Chance genommen mit Ci in Sprache zu kommen
Zum Glück !

An Nicole...
Ich konnte es nicht mit an sehen wie sie Dich angehen jetzt gehen sie uns beide an...aber auch ich muß da jetzt wohl durch...

Es ist die Wahrheit und es musste mal gesagt werden

An Florian...
Du wirst ganz sicher ein guter Arzt...

Dani2410

[Sabine]

Hallo,

auch ich finde, dass es zu weit geht, hier ein ganzes "Forum" zu attackieren, weil man im nachhinein vielleicht den Eindruck hat, man hätte eine bestimmte Entscheidung schon früher treffen können.
Nicole, wenn Du GEWUSST hättest, wie gut Mia mit CI zurechtkommt, hättest Du Dich bestimmt sehr leicht schon früher dafür entscheiden können. Man weiß es aber eben vorher nicht, man bekommt keine Garantien. Also ist die Entscheidung für alle Eltern sehr, sehr schwer. Erst hinterher ist man schlauer.
Du hast durch einen Deiner sehr frühen Threads doch eigentlich die Marschrichtung vorgegeben. Alles war toll, Du hattest super Unterstützung vor Ort etc.
Du wusstest vom CI, es kam aber für Euch nicht in Frage.
Hättest Du etwas weniger euphorisch geschrieben, hätte ich mich mit Sicherheit mit unserer Erfahrung eingeklinkt, aber so kam bei mir zumindest nicht an, dass Du noch weitere Meinungen suchtest.
Wie hätte das denn ausgesehen? Du bist höchstbegeistert von allem, von den Fortschritten mit HG usw., und dann komme ich als Mutter eines beidseitig implantierten Kindes und schwärme von unseren Ergebnissen. Da hätte aber manch einer hier zurecht gedacht, dass ICH beeinflussen will.
Allerdings muss ich sagen, dass ich ja hier im Forum doch recht präsent bin und unter jedem meiner Beiträge meine Signatur steht, d.h. bei Bedarf kann man ja auch mich anmailen als CI-Mutter, um nachzuhören, wie es denn bei uns so war und ist.
Normalerweise biete ich meine Erfahrungen unaufgefordert an, allerdings muss schon erkennbar sein, dass diese für den Fragesteller auch irgendwie passen. Und das war bei Dir zumindest in einem der ersten Threads nicht erkennbar.
Allerdings habe ich in der Tat weder Zeit noch Lust, jetzt noch weiter im Archiv zu suchen.

Ich fühle mich aber schon ziemlich vor den Kopf gestoßen. Auch ich habe wenig Freizeit und würde hier - eigentlich - schon längst nicht mehr mitschreiben oder auch nur -lesen, weil ich es schon lange, lange nicht mehr brauche. Der einzige Grund, warum ich das eben doch noch mache, ist, dass ich meine Erfahrungen weitergeben möchte.
Es gibt nämlich nur wenige ähnlich positive Beispiele wie Christian im Internet, eben weil man sich naturgemäß kaum noch in Foren etc. meldet, wenn alles gut läuft.

Im übrigen habe ich ähnliche Erfahrungen gemacht. Damals waren die Negativstimmen noch viel lauter und unsachlicher, aber auch das trägt ja letztlich zur Entscheidungsfindung bei.

Eine Erinnerung an alle, dass das hier "nur" ein Internet-Forum ist, das in keinem Fall irgendjemanden von der Pflicht entbindet, selber Verantwortung zu übernehmen und sich im "richtigen Leben" zu informieren, ist sicherlich angebracht.
Aber UNS ALLE anzugreifen, geht dann doch ein bisschen weit.
Schade.

[Karin]

Liebe Dani, ich werde dich sicher nicht angreifen.

Eigentlich kann ich euch ja verstehen. Da hört man negatives oder liest negatives über CI, will aber dass das Kind hört. Natürlich möchte man das nicht hören! Wenn dann noch alles gut geht bei der OP und das Kind mit CI in die Lautsprache kommt, sind natürlich die Warnungen von mir oder auch der alternative Weg dann das unsinnigste der Welt.

So lange übrigens kann ich dich nicht vom CI abgehalten haben, denn dein Kind wurde schon mit 11 Monaten operiert. Ich freue mich über jede gelungene OP und - wenn das Kind hört und sein Leben lang damit gut zurecht kommt, wir können alle nicht in die Zukunft schauen. Doch wie ich eingangs schrieb, es gibt Eltern, die meinen "Ach, hätten wir das doch vorher gewusst."

Es gibt gehörlose Jugendliche, die sich das CI rausnehmen lassen, die die äußeren Teile ablegen, wie Jaqueline... Sie gehen andere Wege. Ja - ich bin gegen CI bei Kindern, doch ich glaube ich sage immer, dass es bei ertaubten Kindern (die schon mal gehört haben) für mich einen Unterschied macht. Gerade bei Gentamycin.

Leider kann ich mich nicht an unser Telefonat erinnern, dafür führe ich zu viele.
Und ich weiß auch nicht deinen Nachnamen. Ich glaube, du hast es schon mal hier geschrieben??? und mir aber nicht gesagt, wer du bist. Wenn du erkennst, dass es nicht dein Weg ist, dann ist das doch okay.

Ich kann niemandem ersparen, sich auch mit den möglcihen negativen Folgen auseinander zusetzen.
Karin

[Momo]

Du hast durch einen Deiner sehr frühen Threads doch eigentlich die Marschrichtung vorgegeben. Alles war toll, Du hattest super Unterstützung vor Ort etc.
Du wusstest vom CI, es kam aber für Euch nicht in Frage......Wie hätte das denn ausgesehen? Du bist höchstbegeistert von allem, von den Fortschritten mit HG usw., und dann komme ich als Mutter eines beidseitig implantierten Kindes und schwärme von unseren Ergebnissen. Da hätte aber manch einer hier zurecht gedacht, dass ICH beeinflussen will.

Danke Sabine genau das habe ich auch gedacht.

Hallo,

auch ich finde, dass es zu weit geht, hier ein ganzes "Forum" zu attackieren, weil man im nachhinein vielleicht den Eindruck hat, man hätte eine bestimmte Entscheidung schon früher treffen können........
Aber UNS ALLE anzugreifen, geht dann doch ein bisschen weit.
Schade.

Ja, ich finde auch das hätte man der betreffenden Person deutlich per PN schreiben können, damit er/ sie weiss welche Wirkung es hatte für euch.

Gruß

[Nanda]

Hallo!
Ich bin ganz neu hier. Das ist mein erster Beitrag.
Auch ich habe vor einigen Tagen die Diagnose erhalten. Meine Tochter, 20 Monate alt, ist hochgradig schwerhörig. Rechts hört sie, laut Bera, ab 85dz und links ist sie an Taubheit grenzend schwerhörig. Vermutet habe ich es schon lange. Doch keiner war meiner Meinung, nicht mein Mann, nicht die Großeltern, nicht der Kinderarzt, noch nicht einmal die HNO-Ärztin. Am Montag haben wir einen Termin beim Päd-Akustiker und dann mal schauen, was uns noch erwartet.

Ich kann in dieser Situation Verständnis für beide "Parteien" entwickeln. Allerdings sollten wir nicht vergessen, dass allein wir als Eltern für unsere Zwerge verantwortlich sind. Und diese Verantwortung werden wir niemals los. Dafür haben wir uns entschieden als wir Kinder bekamen. Das hier ist lediglich eine Komunikationsplattform. Entscheidungen treffen alleine wir als Eltern und unsere Kinder wenn sie alt genug dafür sind.

Lasst diese unsinnigen Diskussionen und Schuldzuweisungen und freut euch, dass wir hier in Deutschland leben dürfen und unsere Zwerge eine gute und fortschrittliche Betreung bekommen. Denn, glaubt mir, auch wenn wir manchmal schimpfen (liegt wohl in der Natur des Menschen), uns geht es verdammt gut hier.

Fernanda

[zweifachemami]

ich hab die ganze geschichte nicht mitbekommen, aber ich halte auch dass es wichtig ist dass beide sichtweisen gezeigt werden und Karin hat die Sichtweise, dass es auch schief gehen kann und die will sie natürlich euch allen nicht vorenthalten, aber sie sagt sicherlich auch, dass es gut laufen kann und wenn das der Fall ist, freut sie sich ja mit euch.

Und ich persönlich bin auch für mich der Meinung ein CI kann man auch in späteren Lebensjahre bekommen zu spät ist es meiner meinung nicht, auch hier kann man mit HG die kids speziell auf die Lautsprache mit HG bringen und wenn sie das tun, können sie wie ich damals für sich entscheiden ob sie doch lieber ein CI haben möchten...ich war damals 14, man muss hinzusagen ich habe mit HG nie die SPrache verstanden, erst durch CI habe ich meine Sprache verstanden, konnte verstehen auch mal ohne auf den Mundbild zu schauen, sonst hab ich meine Lautsprache durch ablesen und spezieller Förderung gelernt....also auch das ist möglcih dass man als Eltern den Weg geht, man probiert mit HGs aus und dann entscheidet man später ob ein CI angebracht ist....denke das ist auch was Karin hier sagen will, sie lehnt ja das CI nicht strikt ab und genauso lehne ich das CI auch nicht strikt ab, nur wir wissen alle man kann nicht in die Zukunft schauen...ich hab nach 10 Jahren positiven CI Erfahrung, aus vielen Gründen mein CI abgelegt, aus schmerzensgründe, aus druck und auch weil ich mich jetzt in der stillen welt wohl fühle, auch das könnten euren Kinder passieren, was ich natürlich nicht hoffe....ich hoffe frü eure Kinder vom herzen dass sie diese erfahrung nicht machen müssen und sie mit dme CI lebenslang glücklich sein dürfen.
aber wenn sie den weg der entscheidung nehmen, dann muss man diese respektieren.

und das man das ganze forum angreift, war auch schon etwas hart....denke man sollte in einem forum nicht öffentlcih angreifen, da wäre es günstiger gewesen man redet mit der besagten person, es können so viele missverständnisse auftreten.

Lieben Gruß

[Florian Pietsch]

Hallo Nicole,

ich freue mich sehr, dass du deinen Weg gefunden hast und so zufrieden bist. Übrigens glaube ich dir.

Hallo Florian,

Wenn man hier in aller Öffentlichkeit davor warnt, und zwar anonym, dann geht das m.E. in Ordnung. Vielleicht erreicht es ja die Angesprochenen?

Anonymität bei "Schauergeschichten" halte ich für sehr problematisch, so etwas kommt bei Leuten, die hier mit bekannter (oder wenigstens nachvollziehbarer) Identität schreiben, gar nicht gut an. Das hatten wir hier schon ein paarmal. Wir stehen doch hinter unserer Kritik und brauchen uns nicht zu verstecken. Statt "Schauergeschichten" bevorzuge ich neutrale und sachliche Aufklärung.

Du missverstehst mich....

Ich meine dass man vor diesen Leuten warnt, die diese Schauergeschichten bringen. Und zwar ohne deren Verbreiter zu nennen. Gut, Nicole hat jetzt die Gebärdensprachdolmetscherin Karin Kestner benannt. Nun ist es nicht mehr anonym...

[Karin]

Was sind Schauergeschichten?

Es sind "Geschichten", die das Leben geschrieben hat. Die "Geschichten" habe ich ja nicht aus den Fingern gesaugt.

Wer sie nicht lesen will, muss sie nicht lesen. Wer sie nicht glauben mag, lasse es sein.
Gruß Karin

[Nanda]

HILFE!!!!!
Langsam zweifel ich daran, ob es sinnvoll ist, sich hier auszutauschen....
Wir sitzen doch alle im gleichen Boot. Und verschiedene Meinungen können doch auch bereichern und den eigenen Horizont erweitern.

Fernanda

[Florian Pietsch]

Es ist Aufgabe der kundigen Operateure die Patienten und deren Eltern aufzuklären (mögliche OP-Risiken und deren Wahrscheinlichkeiten etc) und sicherlich nicht Aufgabe von selbsternannten normal hörenden "Vertretern" der Gehörlosen. Würde hier ein Betroffener, bei dem die CI-OP schief ging (oder Ähnliches) von einer OP abraten, würde das ganz anders aussehen.

Schreiben hier Therapeuten, Logopäden, die auditiv verbal fördern und meinen, hier für ihre Fördermethode Werbung machen zu müssen? Erheben diese den Anspruch für uns sprechen zu müssen? Nein.

Frau Kestner, Sie lehnen sich sehr weit aus dem Fenster. Die Aufgaben, die Sie meinen, wahrnehmen zu müssen, sind nicht die Ihren.
Es ist mir auch ein Dorn im Auge, dass in den Vorständen der Gehörlosenvereine normal hörende Menschen sitzen.... Streng genommen müssten das Betroffene sein, die durch ihre Dolmetscher etc. telefonieren lassen etc. Sie sollten zeigen, wie sie zurecht kommen. Das kann überzeugen oder eben auch nicht.

[Florian Pietsch]

HILFE!!!!!
Langsam zweifel ich daran, ob es sinnvoll ist, sich hier auszutauschen....
Wir sitzen doch alle im gleichen Boot. Und verschiedene Meinungen können doch auch bereichern und den eigenen Horizont erweitern.

Fernanda

sicher, aber nicht so. Wenn, dann sachlich und unvoreingenommen, wenn man Fachfrau/-mann ist und emotional, wenn man selbst betroffen ist.

[Dani2410]

Danke Florian....Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen...

Zitat von Florian :

Es ist Aufgabe der kundigen Operateure die Patienten und deren Eltern aufzuklären (mögliche OP-Risiken und deren Wahrscheinlichkeiten etc) und sicherlich nicht Aufgabe von selbsternannten normal hörenden "Vertretern" der Gehörlosen. Würde hier ein Betroffener, bei dem die CIEin Cochlea Implantat, kurz CI, ist eine elektronische Innenohrprothese. Es handelt sich um die bisher einzige Medizintechnik, die ein menschliches Sinnesorgan in Form einer Prothese ersetzen kann. Diese kann ertaubten Erwachsenen die Kommunikationsfähigkeit erhalten sowie gehörlos geborenen, ertaubten oder hochgradig schwerhörigen Kindern ermöglichen, hören und sprechen zu lernen.-OP schief ging (oder Ähnliches) von einer OP abraten, würde das ganz anders aussehen.

Frau Kestner, Sie lehnen sich sehr weit aus dem Fenster. Die Aufgaben, die Sie meinen, wahrnehmen zu müssen, sind nicht die Ihren.
Es ist mir auch ein Dorn im Auge, dass in den Vorständen der Gehörlosenvereine normal hörende Menschen sitzen... Streng genommen müssten das Betroffene sein, die durch ihre Dolmetscher etc. telefonieren lassen etc. Sie sollten zeigen, wie sie zurecht kommen. Das kann überzeugen oder eben auch nicht.

[Sabine]

Hallo Florian,

"Schreiben hier Therapeuten, Logopäden, die auditiv verbal fördern und meinen, hier für ihre Fördermethode Werbung machen zu müssen? Erheben diese den Anspruch für uns sprechen zu müssen? Nein."

Schade eigentlich. Das wäre doch eine Idee, dann wären Gudrun und ich nicht immer so alleine in dem Punkt ))

Hallo auch nochmal an Jacqueline,

"Und ich persönlich bin auch für mich der Meinung ein CI kann man auch in späteren Lebensjahre bekommen zu spät ist es meiner meinung nicht"

Ob man diese Meinung teil oder nicht, hängt sicherlich von den Erwartungen ab. Klar, man kann ein CI auch später bekommen. Aber was ist dann noch möglich? Sicherlich kein noch annähernd "normaler" Lautspracherwerb.
Zu spät - da stellt sich ja die Frage: Zu spät wofür.
Christian hätte die Möglichkeiten, die er jetzt hat, sicherlich nicht, wenn er seine CIs erste bedeutend später bekommen hätte. Er könnte dann trotzdem mitten im Leben stehen. Dafür hätten wir Eltern dann schon - irgendwie - gesorgt.
Aber er hätte doch ein ganz anderes Leben.

Man muss sich fragen, was man für sein Kind möchte. Wenn man da bereit ist, Erwartungen herunterzuschrauben, dann hat man sicherlich eine andere Herangehensweise als z.B. meine Familie.

Im übrigen wird es nicht möglich sein, Karin (entschuldige, dass ich ÜBER Dich schreibe) mundtot zu machen. Man kann sie auch nicht hier sperren (Zensur usw.) Das fände ich in der Tat auch sehr schlimm.
Sie vertritt ihre Meinung hier öffentlich, und alle mit gegenteiliger Meinung können also dagegenhalten, was ich zumindest auch immer wieder tue.
Christians Geschichte muss den meisten hier schon zu den Ohren rauskommen, so oft habe ich sie erzählt - eben immer wieder, wenn hier eine neue Familie nach Informationen sucht.
Ich habe damals auch mit Karin telefoniert (auch lange *g*). Außerdem habe ich mit Gudrun, Florian, seinem Vater und noch anderen Betroffenen gechattet.
Es ist doch heutzutage ein Einfaches, sich rundum zu informieren, das muss man dann eben auch tun.

Ich bin für Sachlichkeit. Je nachdem, was ich mir für mein Kind vorstelle, spricht doch die eine oder andere Seite ganz klar für sich.

Ich kann mich hier nicht so konzentrieren heute - Feiertag halt, alle zu Hause und nervig.

Viele Grüße,

[Gudrun]

Hallo Karin,

da kam die besagte Bemerkung ("psychisch kranke Menschen") von mir völlig anders an als es von mir beabsichtigt war. Es ist nicht mein Stil, CI-Gegner pauschal als "psychisch krank" hinzustellen und auch nicht meine Sichtweise. Zum Glück sind die meisten doch sehr differenziert in ihrem Urteil.

Aber du tust das umgekehrt, indem du CI-Träger indirekt als psychisch krank und als Patienten hinstellst, auf deiner Webseite nachzulesen. Das ist eine rein subjektive und somit stark verzerrte Darstellung der Realität. Eine andere Sprache hingegen spricht die wissenschaftlich begleitete Studie: http://www.fst.uni-halle.de/download/ci_symposium.pdf - hier wäre nur die geringe Fallzahl zu kritisieren. Aber diese Studie betrachtet das Thema doch unter verschiedenen Blickwinkeln.

Jacqueline, es macht leider doch einen sehr großen Unterschied, ob eine CI-Versorgung im Kindalter oder im Erwachsenenalter erfolgt. Ich habe mit dem CI eine tolle Aufblähkurve von 25 dB bis 8000 Hz (mit Hörgerät schaffte ich nur 60 dB bis 2000 dB, dann 90 dB bei 3000 Hz und dann Abbruch). Ich höre wahnsinnig viel, kann aber nur schlecht Geräusche einordnen, habe Probleme, Entfernungen und Lautstärken richtig einzuschätzen, und Sprache verstehen ohne Mundbild ist nur unter größter Mühe möglich, wenn mein Gegenüber sehr langsam und deutlich spricht und das klappt auch nur sehr unzuverlässig.

Ich kann es als Riesenerfolg betrachten, wenn es mir eines Tages gelingt, mit meiner Familie und einigen Freunden zu telefonieren, wenn sie in langsam und deutlich gesprochener Lautsprache sprechen. Mehr kann ich vom CI nicht erwarten, dazu habe ich es einfach zu spät bekommen. Ich höre, aber verstehe nicht. Dennoch bin ich sehr zufrieden, denn innerhalb der Gruppe der spätimplantierten Geburtsgehörlosen gehöre ich zu den "Erfolgreichen".

Allerdings muss ich auch ergänzen, dass ich in den ersten Lebensjahren praktisch nichts gehört habe, ich bekam mit 15 Monaten Hörgeräte und das waren damals noch schlecht entwickelte Taschenhörgeräte. In den 90 Jahren gab es bei der Hörgerätetechnologie eine Revolution, ich bin 15 Jahre vorher geboren... ich bin praktisch mit den ersten Hörgeräten, die es auf dem Markt gab, aufgewachsen. Umso schöner, dass es jetzt schon so hochentwickelte Hörgeräte gibt, so dass eine CI-OP JE NACH FALL ohne größere Auswirkungen auch auf Jahre später verschoben werden kann. Das ist ein Punkt, den Eltern bei ihrer Entscheidungsfindung einbeziehen müssen.

Hallo Dani, habe dir eine Mail geschickt, musst evt. in den Spamfilter gucken.

Viele Grüße,
Gudrun