Ich stelle mich vor

[NIC]

Ich möchte mich kurz vorsellen, ich habe einen 5jährigen Sohn, der eine Gehörgangsatresie und Gehörgangsstenose rechts hat. Ein Bera-Test wurde durchgeführt, das Innenohr ist angelegt. Von einer CT , Hörgeräteversorgung oder Operation wurde uns abgeraten, da er auf dem linken Ohr 100 % hört. Einmal im Jahr wird seine Sprachentwicklung überprüft. Wir sind mit der Behandlung zufrieden, würden uns aber gerne eine Zweitmeinung einholen, hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Tipps?

[karasi]

Wo seid ihr gewesen zur Beratung und Diagnostik?

Hier wäre eine Zweitmeinung möglich:

HNO München Grohadern
HNO rechts der Isar
HNO Recklinghausen
HNO Lübeck

[maku]

hallo nic

genau so war bisher auch unser "behandlungsplan".das wir abwarten sollen und einmal im jahr zur uni.nun waren wir in recklinghausen, da man sich dort in eine op liste eintragen lassen sollte.wir haben es gemacht obwohl ich sagen muß, das mein sohn erst 10 monate ist und ich mir sage, wer weiß, was in 10 jahren so alles wieder anders sein wird.jetzt wurde uns dort ein HG empfohlen und nun sind wir noch unsicherer als zu vor.jetzt trage ich mich auch mit dem gedanken mal nach münchen zu fahren, ist für uns näher als recklinghausen.aber im großen und ganzen warten wir alles ab, mindestens bis mein sohn uns sprachlich eine rückmeldung geben kann.
liebe grüße

[NIC]

Vielen Dank für die nützlichen Infos. Wir sind mit unserem Sohn zur Zeit an der Universitätsklinik in Mainz in Behandlung. Weiß jemand, wann dieses sogenannte Knochenleitungshörgerät eingesetzt wird?
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Gruß
Nicole

[fast-foot]

Hallo NIC,

ein Knochenleitungshörgerät ist im Prinzip immer bei noch funktionierendem Innenohr und gleichzeitiger Schalleitungsstörung angezeigt, so wie es bei deinem Sohn vorliegt. Ein mit Titan-Schraube fest verankertes Gerät ist aber erst ab einem gewissen Alter möglich, und bei den mit Bändern fixierten Apparaten gibt es schon mal Probleme insofern, als sie nicht immer gut halten.

Gruss fast-foot

[karasi]

Hi Nicole,

ab ca. 7 Jahren. aber vorher sollte mit einem Stirnband getestet werden. Habt ihr das getan? Warum wollt ihr euch dafür entscheiden?

Seid ihr in Recklinghausen gewesen? Dort haben sie ein knochenleitergerät ohne Schraube, sindern mit Magnet eingepflanzt. Das wäre eventuell noch besser, falls sich euer Sohn für einen späteren Ohrmuschelaufbau entscheiden sollte.

[NIC]

Hallo,
vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Unser Sohn wird nächstes Jahr eingeschult. Vor kurzem wurde ein erneuter Hörtest durchgeführt. Das Hörverständnis war trotz einseitiger Schwerhörigkeit (Gehörgangsatresie rechts, Hörschwelle bei 65 db) gut. Als problematisch zeigte sich doch das Hörverständnis beim Störschall. Hier lag die Verständlichkeit bei unserem Sohn nur noch bei 20 %. Man hat uns jetzt empfohlen, im letzten Kindergartenjahr eine I-Scence-Anlage auszuprobieren. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer solchen Anlage? Vielen Dank für Eure Hilfe. Grüße Nicole

[karasi]

Hallo Nicole,

hat euch das ein Arzt empfohlen? Ich kann Dir da leider nicht bezüglich der Anlage genaueres sagen. Aber vielleicht so viel: Hat denn Dein Sohn im ALLTAG Probleme oder habt ihr nun nur bedenken wegen der Tests? Warum (sollte er im Alltag Probleme haben) probiert ihr nicht ein KnochenleiterHG mit Stirnband) aus?

Sollte er gar keine Probleme im Alltag haben, dann würde ich auch die Anlage nicht nutzen. Ein Hörtest ist nicht zu vergleichen mit dem im Alltag auftretenden Probleme. Ich nehme an, dass er nicht gut verstehen konnte, weil er auf dem anderen Ohr ein "Rauschen" gelegt bekommen hat. Und dann ist es ja nur ganz logisch, dass er dann nur noch 20 % versteht. Allerdings passiert das ja nicht im Alltag und ist nur bei den MEssungen, um ein genaues Ergebnis zu erzielen wichtig.

Sollte er aber tatsächlich auch im Alltag große Probleme haben, dann würde ich doch gleich zu einem praktischen KnochenleiterhG (mit oder später ohne Stirnband) tendieren. Wurde euch das nicht empfohlen?

Die meisten Atresie-Patienten/Kinder haben eigentlich keine "Hörhilfen". In der Regel traten keine Probleme im Alltag auf. Bei den meisten kam im Hörtest das gleiche Ergebnis wie bei Deinem Sohn vor, denn die Schalleitungskomponenete ist ja bei den meisten Atresiepatienten gleich. Und wenn Probleme auftraten, dann hatten die Kinder ein Hörgerät. Finde es merkwürdig, dass euch das empfohlen wurde. Aber vielleicht berichtest du einfach, wenn Du magst, was euh zu den Alternativen gesgat wurde, bzw. wie Dein Sohn im Alltag reagiert.

Karasi

Was mich stutzig macht: du hast in Deinem ersten posting geschrieben, dass von einer HG-Versorgung abgeraten wurde, warum denn dann die Anlage?

[fast-foot]

Im Alltag ist es aber auch selten der Fall, dass man nur die Stimme hört, die man hören sollte. Von daher gesehen macht ein Test mit Sprache im Störschall schon Sinn. Weder ein Test mit noch ein Test ohne Störschall kann eine vollständig realistische Situation des Alltags wieder geben.

Gruss fast-foot

[karasi]

Du drehst mir die Worte im Mund um, Fast foot. Ich möchte hier nicht mit Dir diskutieren, weil eine Mutter hier eine ganz spezielle Frage gestellt hat und da ich mich mit Atresie/Dysplasien sehr gut auskenne und auch sehr viele Kinder schon gesehen habe, kann ich die Ergebnisse solcher Tests und die tatsächliche Alltagserfahrung sehr gut einschätzen.

Und ich habe nirgends geschrieben, dass man nur eine Stimme im Alltag hört...

[fast-foot]

...keine Zeit...

[karasi]

...zum Denken? Kann mir die Antwort schon denken...insofern, erspare sie mir .

[fast-foot]

Wenn man in seinem Leben immer wieder mal Denkarbeit leistet, braucht man in entscheidenden Situationen unter Umständen auch keine Zeit zum Denken, sondern nur noch zum Handeln. Aber auch dazu kann die Zeit dann nicht mehr ausreichen...

Freundliche Grüsse

fast-foot

[NIC]

Hallo,
vielen Dank für die Infos. Wir waren mittlerweile in der Prosper Klinik in Recklinghausen und haben uns für ein Knochenleitungshörgerät für unseren Sohn entschieden. Wir haben auch bereits einen Kostenvoranschlag für ein solches Gerät bekommen. Unser Sohn ist über meinen Mann (Beihilfe/privat) versichert. Die Beihilfe hat uns vorab telefonisch informiert, dass Hörgeräte nur bis zu einem Höchstbetrag von ca. 1200 EUR übernommen werden. Der Kostenvoranschlag, der uns vorliegt, liegt aber weit darüber. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Vielen lieben Dank für Eure Hilfe.
Grüße
Nicole

[Sandra79]

Hallo zusammen, unser Sohn Julian ist 4 monate alt und hat eine Ohrmuscheldysplasie 3 und eine Gehörgangsatresie rechts, waren heute in der HNO-Klinik in Münster und haben einen Mela-Bera Test machen lassen, sein Mittelohr funktioniert und im Oktober bekommt er ein Hörgerät. Auf seinem linken Ohr hört er 100%ig!! Dann mal abwarten was passiert, wollen unseren Sohn nächtes Jahr in Recklinghausen vorstellen,obwohl es noch ein paar Jahre dauert bis er operiert werden kann, habe gelesen das die Klinik gut sein soll!!! Kennt jemand die Klinik???
Grüße Sandra 79

[karasi]

Nur als Tip: Die meisten Kinder werden nicht opereriert. Also geht da bitte nicht so ran, dass er auf jeden fall operiert werden muss. Außerdem geht das in Reck. nur ab 10 Jahre.
Klinik ist gut. Alles weitere wurde hier im Forum zu dieser Klinik schon zu oft geschrieben. Die Suchfunktion hat einen Sinn.