Entscheidungshilfe: CI, Ärztewahl

[Ines Berlin]

Hallo liebe Erfahrene,
bei unserem Sohn wurde eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit in der 3. Lebenswoche festgestellt. Seit der 6. Lebenswoche trägt er nun schon seit zwei Wochen beidseitig Hörgeräte. Bis jetzt konnte ich noch keine Hörreaktion bei ihm feststellen, wenn er die HG trägt. Die Charite und die Beratungsstelle in Neukölln raten zu einem CI mit 10 bzw. 12 Monaten.
In unserer Laienhaftigkeit erscheint uns die CI-Lösung eine gute Möglichkeit zu sein, zu hören und Sprache zu erlernen.
Wir haben uns sowohl in der Beratungsstelle Neukölln als auch in der Chaite beraten lassen. Beide bieten ihre Unterstützung und Betreung an. Nun sind wir uns unsicher, in welche Hand wir uns begeben sollen. Die Chaite bietet eine Rundumbetreuung mit Akustikern, Logopäden, Psychologen und Ärzten- alles unter einem Dach- kurze Wege, hat aber wenig Erfahrung mit der Rehabilitation von CI- Trägern nach der OP. Die Beratungsstelle bzw. das CIC hat langjährige Erfahrungen mit CI- Trägern, aber ist eine gute medizinische, technische Betreuung dort auch gewährleistet? Wer hat da schon Erfahrungen?
Wir lesen aus euren Beiträgen, dass man mit einem CI nichts überstürzen sollte. Wir glauben und wünschen, je früher desto besser. Oder etwa nicht?
Wir würden uns über eure Erfahrungen sehr freuen!

[Andrea Heiker]

Liebe Ines,

nach nur zwei Wochen kann man noch keine Hörreaktionen erwarten. Ihr müsst bedenken, dass andere Kinder schon im Mutterleib hören. Dein Sohn weiß gar nicht was Hören ist. Welche Hörgeräte hat er denn, (Hoffentlich nicht die Siemens Prisma 2K, die werden Babys gerne angepasst, sind aber bei einer hochgradigen bzw. an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit viel zu schwach)

Zu CI in Berlin, naja... Zumindest bei Erwachsenen kenne ich ein paar Storys, die nicht gerade für die Charité und das Virchow(?) sprechen. Bei Kindern ist soll sich ja zwischenzeitlich Einiges getan haben. Aber viele Berliner gehen nach wie vor in Sachen CI nach Hannover. Wichtig ist, dass ihr Kontakt zu anderen Eltern aufnehmt und sie nach ihren Erfahrungen fragt.

Ein CI muss man prinzipiell gut überlegen. Operiert werden Kinder ab sechs Monaten. Wenn eine OP mit 18 Monaten erfolgt, ist das auch noch früh genug. Es gilt zwar je früher umso besser, aber zu Torschlusspanik besteht kein Anlass. Bis vor drei oder vier Jahren hat man nur Kinder operiert, die mindestens 12 Monate alt waren und das hat in der Regel auch geklappt. Man sollte aber immer erst einmal schauen, wie weit man mit Hörgeräten kommt, da es bei so kleinen Kinder die Stärke des Hörverlustes nicht so super genau bestimmt werden kann.

Wie kommt es eigentlich, dass bei Eurem Sohn die Hörschädigung so extrem früh entdeckt wurde? Dadurch habt ihr zum Glück reichlich Zeit für Überlegungen und das Austesten von Hörgeräten. Selbst beim Neugeborenenscreening versucht man erst einmal die OAEs nach vier Wochen zu wiederholen.

Alles was ich geschrieben habe, gilt nicht, wenn Euer Sohn aufgrund einer Pneumokokkenmeningitis ertaubt sein sollte. In dem Fall müsst ihr sofort Kontakt zu Hannover aufnehmen.

Gruß
Andrea

[kerstin]

Hallo Ines,
wir sind mit unserem Max auch in Betreuung vom CIC Berlin und sind mit Hr. Berger super zufrieden. Bei Fragen und Problemen können wir ihn jederzeit anrufen und er hat immer ein offenes Ohr, wie alle anderen im CIC auch. Was die med. Versorgung der Ohren angeht, haben wir einen sehr guten HNO gefunden, man muss ja auch bedenken das mal was "ausser der Reihe" mit dem Ohr sein kann und man dann den Arzt in der Nähe benötigt und nicht erst in die Charite fahren "will".
Wenn du dir aber noch unsicher mit dem CI bist, am 10.06. ist der 2te CI-Tag, dann finden sich im CIC von 11.00 bis 13.00 Uhr CI-Träger aller Generationen ein (von klein bis groß) dort kannst du viele Informationen sammeln. Wenn du dort nicht hinkommen möchtest ist am 14.06. das Elter-Kind-Treffen der CI-Kinder dort kannst du dich auch informieren und uns Eltern Löcher in den Bauch fragen. Falls du aber jetzt schon quälende Fragen hast die ich dir beantworten kann kannst du mich gern anmailen.

Liebe Grüsse Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Freitag, Juni 2, 2006 @ 17:56][/size]

[Karin]

Liebe Ines, mich interessieren die gleichen Fragen wie Andrea.
Und noch zusätzlich, welche Untersuchungen wurden denn schon gemacht.
OAE.. auch schon eine BERA? Wie sahen denn die Werte aus, wie wurden die Untersuchungen gemacht, Nakose, im Schlaf oder wach???
In dem Alter von 6 oder 8 Wochen würde ich noch gar nichts auf die Untersuchungen geben.
Eine Mutter aus Österreich rief mich vor ein paar Tagen an, die Werte bei der BERA waren vor 1,5 Jahren um die 100 db und jetzt bei der Spielaudimetrie lag der Kleine tatsächlich bei 70 db, wobei die Mutter meinte bei dem Test schon Reaktionen bei 65 oder 60 db gesehen zu haben. Der Kleine ist jetzt 2,5 Jahre. Er kommt super in die Lautsprache. Sie gebärdet aber auch mit ihm.

Also schön ruhig bleiben, es ist noch viel zu früh sich über CI Gedanken zu machen. Informieren könnt ihr euch natürlich, geht auch zu http://www.hoergeschaedigte-kinder-berlin.de/
und lest Diagnose hörgeschädigt - http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Viele liebe Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Samstag, Juni 3, 2006 @ 11:26][/size]

[Momo]

Hallo
Ines
ich würde auch noch nichts überstürzen, denn in dem Alter ist noch nichts sicher...
Berlin.. naja, hat so oder so hier jedenfalls keinen guten Ruf. Also sollte tatsächlich mal ein CI abnstehen, würde ich eher nach Hannover oder Halberstadt gehen.
Aber wie gesagt, erstmal muss er hören lernen und wenn die HGs ausgereizt sind und keine Reaktionen kommen, wenn er älter ist, kann man über ein >CI nachdenken- lasst euch nicht drängen und guckt wo ihr euch zwecks HG Anpassung, Beratung und Untersuchung gut aufgehoben fühlt, unabhängig von einer evtl. bevorstehenden CI OP, die dann auch woanders stattfinden kann.

Gruss

[Ines Berlin]

Bin überrascht,dass ich so schnell und so konkret Antwort auf meine Fragen bekommen habe. Vielen Dank. Wir sind auch froh darüber,dass bei unserem Sohn so früh die Hörschädigung festgestellt wurde. Beim Neugeborenenscreening wurde uns gesagt, dass beim Hörtest kein Ergebnis erzielt wurde, dann hat man uns nach einem Wiederholungstest in die Beratungsstelle nach Berlin/Neukölln geschickt. Da kam dann nach einer BERA (im Schlaf) die niederschmetternde Diagnose: Schwelle liegt bei über 100 dB bds. Diese Diagnose wurde an anderer Stelle bestätigt.
Unserer Sohn hat jetzt folgende Hörgeräte, die wohl ganz leistungsstark sein sollen: oticon, sumo e.
Wir stehen noch ganz am Anfang und wir müssen uns erst einmal in die Materie einarbeiten,-lesen...Deshalb sind wir für Tipps immer dankbar.
Weiß jemand, wie die sogen. Frühförderung aussieht und wie das vonstatten geht?

[Karin]

Liebe Ines, die Arbeitsweisen und die Qualität von Frühförderern sind sehr unterschiedlich.
Ich gab euch oben schon Internetadressen von Berlin, die Eltern dort sind kompetent und helfen euch weiter. Sie können euch auch Kontakte zu anderen Eltern hörenden, aber auch gehörlosen Eltern geben. Ihr werdet auch darüber informiert, was ihr noch alles machen könnt, um euer Kind optimal zu fördern.

Das Buch Diagnose hrögeschädigt gibt euch auch über die Frühförderung Auskunft, es werden alle Fragen angesprochen, wenn weitere Fragen, auftauchen, wir sind ja hier!

Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Liebe Ines,

ja das Sumo E ist eines der stärksten Hörgeräte. das Sumo XP ist zwar noch ein kleiner Tick stärker, aber auch das Sumo E ist so ein richtiger Kracher. Das richtige Hg hat man Euch jedenfalls angepasst. Jetzt müsste ihr mal abwarten, wie sich Euer Sohn in den nächsten Monaten entwickelt.

Wie hält das Hörgerät eigentlich bei einer so weichen Ohrmuschel? Klein ist das Hörgerät ja nicht gerade. Leider sind aber alle Power Geräte so groß.

Gruß
Andrea

[Ines Berlin]

Hallo, vielen Dank für eure Ratschläge. Habe nun etliche Anregungen und werde mal sehen, wie ich damit zurecht komme. Melde mich bei den vielen Fragen, die ich noch habe, bestimmt bald wieder.

[Sandra]

Hallo Ines,

habe Dir eine Email geschrieben - hoffe ist bei Dir angekommen!

Gruss Sandra