Wollte uns einmal vorstellen!

[Jannik&Anja]

Hallo! wir Wollten uns auch einmal vorstellen,Mein name ist Anja und ich habe einen kleinen sohn namens Jannik. Jannik ist 18 Monate alt und seit seiner Geburt Blind.Das ist aber leider nicht seine einzige Baustelle,denn das Gehör ist auch nicht das beste.wir haben von REHA Kids diesen link bekommen und ich hoffe das mir hier ein paar meiner Fragen beantwortet werden können. Wir hatten für Jannik schon ein luftleitungshörgerät mit mäßigem erfolg und ein imohr Gerät(ich weiß das ist nicht für Kinder geeignet,aber ging nicht anders) da er sich das normale Hörgerät immer vom Kopf gerissen hat da es wenig halt hatte aufgrund seiner Ohrmuschel Dysplasie. Dann bekam er das Imohr Gerät und das klappte dann anfangs auch gut bis die Mittelohrentzündungen kamen und wir es dann auch nicht Tragen konnten. Jetzt hat man sich dazu entschlossen ihn mit BAHAs zu versorgen damit dann auch beide Seiten versorgt sind da er auf einer Seite noch eine Gehörgangsatresie hat.( Oh mann ich hoffe ihr steigt da noch durch) Ja und jetzt würde ich gerne einmal Etwas über diese BAHAs erfahren ich kann mir das nur schwer vorstellen das es wirklich so toll klappt. Auf der anderen seite ist es natürlich Super wichtig da Jannik Blind ist und wenn sein Gehör jetzt auch noch verkümmert dann gute Nacht. Ich hoffe das ihr mir etwas helfen könnt und Erfahrungen die ihr habt mir berichten könnt. Ganz lieben gruß Jannik&Anja

[fast-foot]

Hallo Jannik&Anja,

für Knochenleitungshörgeräte gibt es verschiedene Arten der Befestigung:

-Stirnband
-Bügel
-Knochenverankert mit Schraube

Beim Stirnband muss der Anpressdruck relativ gross sein, was schon mal schmerzen kann. Wird von Kleinkindern gerne weggerissen.
Die Lösung mit dem Bügel ist, so glaube ich, angenehmer. Allerdings weiss ich nicht, wie das bei einer Ohrmuscheldysplasie dann aussieht.
Knochenverankert mit Schraube ist bei Kleinkindern ein Fall für sich, da der Schädel nicht ausgewachsen ist und der Knochen auch noch eher weich ist. Wenn ich mich richtig erinnere, hat Prof. Siegert (Recklinghausen) bei einem Kleinkind um die zwei Jahre genau so eine Verankerung empfohlen. Ich bin nicht mehr ganz sicher, glaube aber gelesen zu haben, dass man mittlerweile unter Verwendung geeigneter Materialien viel früher implantieren kann.
Das Hören selbst scheint nicht schlecht zu funktionieren. Der Schall wird via Schädelknochen direkt auf das Innenohr übertragen. Diese Technik hat sich bewährt.
Ich würde mich an Prof. Siegert in Recklinghausen wenden, wenn es darum geht, ein Gerät fix zu verankern. In München soll es auch eine sehr gute Klinik geben. Wenn ich etwas Zeit habe, werde ich mich allenfalls nochmals wegen der Knochenverankerung bei Kleinkindern schlau machen.
Ich hoffe, dass sich hier noch Mittelohrspezialisten melden.

Gruss fast-foot

[Jannik&Anja]

Hallo fast-foot! Vielen dank für deine Antwort. Unser HNO hatte uns zur MHH in Hannover überwiesen die sind wohl die mit der meisten Erfahrung wenn es ums implantieren geht.In der MHH hat man es allerdings auch abgelehnt aufgrund seines noch jungen Alters.Sie würden es Frühestens mit 3 Jahren machen und wollen dann zwischendurch immer wieder sehen wie dick der schädelknochen ist.In Hannover wollten sie ihn einseitig mit einem Luftleitungs HG versorgen was wir dann aber abgelehnt haben,da wir das vor einem Jahr schon hatten und das voll in die Hose gegangen ist.Ich habe mehrfach mit denen Telefoniert und habe mich auch nicht so wohl dabei gefühlt sie waren sehr von oben herab,fand ich etwas schade diese überheblichkeit aber vieleicht können sie sich das ja leisten,finde ich eher traurig,zumal sie ja auch wissen das Jannik Blind ist und sein Gehör um so wichtiger für ihn.Jetzt haben wir eine stationäre Aufnahme in Oldenburg zur Anpassung der BAHAs.Ich hoffe das klappt, Leben Gruß Jannik &Anja

[fast-foot]

Hallo Jannik&Anja,

aus welchen Gründen wollte die MHH denn ein Luftleitungshörgerät, und wäre das auf der Seite, wo keine Gehörgansatresie besteht, laut MHH trotz Entzündung möglich? Es gibt übrigens noch die Möglichkeit einer CROSS-Versorgung, wo zusätzlich der Schall vom nicht hörenden Ohr auf das hörende übertragen wird.
Hier noch ein Link, der vor Allem über knochenverankerte Hörgeräte informiert (Das Prinzip ist abgesehen von der Verankerung für alle drei Typen gleich):

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/D ... 406.0.html

Gruss fast-foot

[Jannik&Anja]

Hallo fast-foot.Das war der der Super Gau.Sie meinten sie würden bei einem Menschen der einseitig taub ist nur die schwerhörige Seite versorgen.Wenn sie ihre hausaufgaben gemacht hätten dann wüßten sie das Jannik nicht Taub ist,auch nicht auf einer seite.Er hat zwar die gehörgangsatresie aber wenn man den Gehörgang öffnen würde,was man ja jetzt noch nicht macht dann könnte er auf beiden Ohren gleich hören.Es ist ja ein CT gemacht worden und das Innenohr ist ja angelegt nur eben der Gehörgang nicht.Unser HNO sagte das Jannik eine Schalleitungsschwerhörigkeit hat und es sind ja auch schon Beras gemacht worden wo er bei 50 db liegt.Das er städige entzündungen hatte und dann warscheinlich auch wieder haben würde hat keinen gekratzt.Ein BAHA wollten sie nicht Implantieren was ich ja noch nachvollziehen kann und wegen dem Stirnband meinte sie lediglich das könnte schwierig werden weil er sich das vom kopf reißen könnte weil es ihn nervt.Also dann einseitig mit Luftleitung oder gar nicht.Darauf wollten wir uns aber nicht einlassen.Warum nur eine Seite versorgen wenn beide Seiten möglich sind.Ich habe mir vor ein paar Wochen bei unserem Akustiker ein BAHA Stirnband ausgeliehen um Jannik zu testen wie er reagiert und er hat es toleriert. Lieben gruß Jannik&Anja

[fast-foot]

Hallo Jannik&Anja,

das klingt natürlich gar nicht gut. Die MHH hat eigentlich einen guten Ruf. Aber vielleicht bezieht sich der nur auf bestimmte Bereiche, wie z. B. CI-Implatationen.
Da ja vielleicht der Gehörgang irgend wann geöffnet wird und auch die Entzündungen nachlassen, ist ein knochenverankertes Hörgerät vielleicht nicht die richtige Wahl. Von daher ist es gut, wenn Jannik das Stirnband akzeptiert.
Uebrigens: Wenn das Innenohr angelegt ist, heisst das nicht unbedingt, dass es auch hört.
Noch eine Frage zur BERA: War das eine frequenzspezifische? Und war es eine Luftleitungs-BERA? Wie ist der Wert auf dem anderen Ohr?
Wenn sich die Innenohrhörschwellen um mehr als 10 bis 15 dB unterscheiden, wandert der Schall bei einer beidseitigen Versorgung über den Schädelknochen von der "schlechteren Seite" zum besseren Ohr und wird vor Allem durch dieses wahr genommen. Das entspricht dann einer CROSS-Versorgung.

Gruss fast-foot

[karasi]

Da ja vielleicht der Gehörgang irgend wann geöffnet wird und auch die Entzündungen nachlassen, ist ein knochenverankertes Hörgerät vielleicht nicht die richtige Wahl. Uebrigens: Wenn das Innenohr angelegt ist, heisst das nicht unbedingt, dass es auch hört.

Fast foot, das stimmt nicht. Es macht durchaus Sinn, dass man ein knochenverankerndes Hörgerät implantieren lässt. Der Gehörgang kann ja später trotzdem noch geöffnet werden.

Anja, Du solltest die Anpassung in Oldenburg sausen lassen und nach Recklinghausen fahren. Dort haben sie auch ein Knochenleiterhörgerät mittlerweile, das mit einem Magneten funktioniert.

Ansonsten solltest Du mal "Bagus" googeln. Die machen ganz tolle und kindgerechte Hörgeräte bei Atresie/Dysplasie PAtienten. Sie sehen auch noch nett aus. Und man muss sie zunächst nicht implantieren lassen.

Hört Dein Sohn denn auf dem anderen Ohr "normal"? Er wird nie normal hören können, auch bei einer Mittelohrrekonstruktion. Er wird wahrscheinlich immer ein Hörgerät benutzen. Momentan sind die Ergebnisse aus den speziellen Kliniken noch sehr schlecht, so dass immer zusätzlich ein Hörgerät getragen werden sollte.

Die MHH ist tatsächlich nicht die richtige Klinik in diesem Fall. Wegen der Dysplasie kannst Du auch nach Lübeck fahren. Atresie finde ich aber Recklinghausen die bessere Adresse.

Eine ganz andere Frage: Hat Dein Sohn ein Syndrom?

Viele Grüße
Karasi

[fast-foot]

Zitat von fast-foot:

Da ja vielleicht der Gehörgang irgend wann geöffnet wird und auch die Entzündungen nachlassen, ist ein knochenverankertes Hörgerät vielleicht nicht die richtige Wahl. Uebrigens: Wenn das Innenohr angelegt ist, heisst das nicht unbedingt, dass es auch hört.

Fast foot, das stimmt nicht. Es macht durchaus Sinn, dass man ein knochenverankerndes Hörgerät implantieren lässt. Der Gehörgang kann ja später trotzdem noch geöffnet werden.

Hallo karasi,

1. Die zweite Aussage (bezüglich Innenohr) stimmt und gehört deshalb nicht ins Zitat.

2. Ich kann nicht beurteilen, ob es sich lohnt, für eine vorübergehende Lösung ein bis zwei Löcher in den Schädel bohren zu lassen und ein körperfremdes Material einzupflanzen. Wie ist das, wenn die Schrauben entfernt werden? Dann hat man ja (ich nehme jetzt an, vorübergehend) ein bis zwei Löcher im Schädel, was man, wenn möglich, vermeiden möchte? Das waren meine Gedanken, aber vielleicht ist das Alles kein Problem?

Gruss fast-foot

[karasi]

Hallo fast foot,

die zweite Aussage habe ich ausversehen ins Zitat gebracht. Sorry.Ich kann Dir allerdings sagen, dass das Innenohr bei Atresiepatienten in der Regel angelegt ist.

Das macht nichts bei einer eventuellen Operation, wenn dort vorher die VErankerung war. Es gibt aber trotzdem nun ein Hörgerät von Otologics. Da wird nicht mehr mit den Schrauebn, sondern mit einem Magneten gearbeitet. Dadurch vermeidet man Narben für einen späteren Ohrmuschelaufbau.
Aber es gibt wirklich auch sehr gute akustiker, wie z.B. Bagus, die kindgerechte Hörgeräte haben, die zumindest in diesem Alter eine Operation zunächst übergehen. aber man darf auch nicht vergessen, dass das Kind blind ist und somit auf ein Gehör angemessen ist.

Karasi

[Jannik&Anja]

Hallo fast-foot.Bei den Beras ist er auf dem verschlossenen Ohr mit 90db gemessen worden.Sie waren über Luftleitung und auch frequenzspezifisch.Ob wir das andere Ohr öffnen lassen wollen hängt vom Verlauf ab.Er braucht auf jeden fall immer ein HG ob mit oder ohne Öffnung. Uns wurde gesagt das er bei einer Öffnung vieleicht 10 bis 20db gewinnt dafür dann aber durch die Öffnung eine innenohrschwerhörigkeit riskiert.Wir wollen jetzt erst mal sehen wie es mit den BAHAs läuft und wenn das gut klappt dann später implantieren und das ohr nicht öffnen.Was haben wir denn noch für Alternativen zum BAHA? Ein CI kommt nicht in Frage weil er dafür zu gut hört. Liben Gruß Jannik&Anja

[Jannik&Anja]

Hallo Karasi. Von Recklinghausen habe ich auch schon gehört aber meitens im zusammenhang mit Ohrmuschelaufbau. Den Termin in Oldenburg werde ich auf jeden fall wahrnehmen da ich es mir nicht leisten kann noch mehr Zeit zu vergeuden. Jannik wird seit dem er 5Monate alt ist immer wieder mit irgendwelchen HG s versorgt mit denen es nicht klappt.Ich denke die BAHAs sind jetzt die Option die wir noch haben.Ob das jetzt gut aussieht oder nicht mit dem Stirnband ist im Moment wirklich Zweitrangig.An aller erster Stelle steht das Hören, das muß Klappen. Um das Feintuning kann ich mich später kümmern das steht jetzt wirklich nicht im Vordergrund.Gruß Jannik&Anja

[karasi]

Ähm, Anja, du hattest doch hier Fragen gestellt, oder? Sorry, wenn ich Dir dann geantwortet habe, aber es ging mir nicht um den äußeren Aufbau, sondern darum, dass Dein Kind die bestmöglichste Klinik benötigt. Da hast du leider etwas falsch verstanden, denn Recklinghausen ist, was den Mittelohraufbau und somit auch die Versorgung mit Hörgeräten bei Atresiepatienten angeht in Deutschland führend. Das bestätigen dir alle medizinischen Berichte in Fachzeitschriften und jeden HNO, der Ahnung hat, der würde Dir das auch sagen.
Ich kenne den genauen BEfund Deines Sohnes nicht und es geht auch nicht aus den Erklärungen hervor (oder ich habe es irgendwo überlesen). Ich lese hier was nur frage ich mich, worauf sich die 10-20 dB bei einer Öffnung beziehen sollen? Öffnung der Atresieseite? Wenn dein Sohn auf der einen Seite eine ganz "normale" Atresie 3. Grades hat/haben sollte, dann kann man erst nach einem Ct sagen, ob es Sinn macht.Davon mal abgesehen, dass kein anständiger Arzt in diesem Alter operieren würde. Insofern verstehe ich so pauschale Aussagen Deiner Ärzte nicht. In Recklinghausen sind die Verbesserungen da viel größer. also kann man da später sehr wohl etwas machen. Und das weiß auch jeder anständige HNO. Außerdem haben sie ein neues Knochenleiterhörgerät etc., kein BAHA, mit einer Knochenverankerung. Das BAHA wird dort jedoch auch andauernd implantiert.

Ich will Dich nicht beeinflussen, wollte dir nur die beste Klinik nennen, da Dein kind ja nun wirklich auf seine Ohren angewiesen ist. Und Bagus ist eben auch ein Akustiker, der sich hervorragend mit einem nicht verankerndem Hörgerätesystem auskennt und sehr häufig Atresiepatienten behandelt. Und da ging es mir wirklich nicht um die Schönheit der Systeme. Entschuldige bitte für meine Ratschläge...

[Momo]

hallo anja
wann seid ihr denn in oldenburg?
gruß

[fast-foot]

Es wurde eine CT durchgdführt. Da Der Hörverlust bei fehlender Gehörknöchelchenkette 30 db beträgt und die Schalleitungskomponente maximal 50 dB ist, sind maximal 20 dB Gewinn bei einer Gehörgansöffnung plausibel.
So wie es für mich aussieht und wie ich die Aussagen interpretiere, weist das Innenohr auf der einen Seite einen Verlust um die 50 dB auf, auf der (Atresie-) Seite einen solchen von etwa 40 dB (laut Luftleitungs-BERA 90 dB; minus die maximale Schalleitungskomponente von 50 dB). Das ist natürlich nur eine ganz grobe Einschätzung, laut der jedoch theoretisch durch eine Versorgung mit Knochenleitungshörgeräten ein einigermassen gleichmässiges Hören durch BEIDE Ohren möglich sein müsste.
Bei einer frequenzzspezifischen BERA wären übrigens Werte für mehrere Frequenzen vorhanden.

Gruss fast-foot

[Jannik&Anja]

Hallo Karasi. Es ist ein CT gemacht worden das hatte ich aber auch geschrieben. Die 10 bis 20 db beziehen sich auf die Öffnung der Atresieseite.Die würde man dann gutmachen können mit einer Öffnung, riskiert aber eine innenohrschwerhörigkeit.In jedem Fall wird Jannik so oder so nicht ohne Hg auskommen.und die Frage ist ja dann wohl ob ich es meinem Sohn antue das er zig Op s in Kauf nehmen muß nur um im günstigsten Fall 20 db zu gewinnen.dann laß ich lieber die Seite zu und er bekommt das BAHA implantiert.Ich wollte dich sicher nicht angreifen warum auch, ich bin ja froh über Ratschläge aber du mußt auch verstehen wenn ich den Termin in Oldenburg nicht einfach "Sausen" lasse. Ich kann es mir nicht leisten noch länger zu warten.Wenn ich in Recklinghausen anrufe bekomme ich sicher nicht von Heut auf Morgen einen termin,wenn ich den dann habe geht alles wieder von Vorne los.Und was ist bis dahin.......Keine Versorgung,kein Hören und, Sehen sowieso nicht.Was ist los? Warum bist du so negativ auf BAHA eingestellt? Ich hatte auch gehofft hier im Forum auf Leute zu treffen die ein BAHA tragen,die hätten mir dann ja auch ihre Erfahrungen berichten können. Gruß Jannik&Anja

[Jannik&Anja]

Hallo fast foot. Vielen Dank du hast es auf den Punkt gebracht.Lieben gruß Jannik&Anja

[Jannik&Anja]

Hallo Momo!In Oldenburg sind wir seitdem Jannik 5Monate alt ist.Gruß Jannik&Anja

[karasi]

Anja,

verstehst Du überhaupt was ich Dich sagen will? Ich habe nirgends geschrieben, dass ich gegen ein BAHA bin. Nur, dass es eben in manchen Kliniken noch häufiger implantiert wird bei Atresiepatieten, als bei anderen. Deshalb die Klinik, als link. Du hättest dort ja auch mal anrufen können, Dein dringendes Anliegen schlidern können und versuchen können einen Termin zu bekommen. Und wenn Du keinen Termin dort so schnell bekommen könntest, dann kannst Du ja Oldenburg trotzdem wahr nehmen. Aber dort würde ich nicht jetzt und auch nicht später implantieren lassen. Anja , wenn Dein Kind nicht sehen kann, dann hast Du recht, dass es dringend versorgt gehört. Und ich wollte Dir nur ersparen, dass ihr noch weiter herumlaufen müsst, sondern, dass ihr von vornherein die beste Behandlung findet. Das hat nichts mit dem BAHA zu tun.

Und außerdem habe ich Dir mitgeteilt, dass das BAHA weiterentwickelt wurde. Das scheinst Du eben noch nicht zu wissen. Also wo steht bitte, dass ich dagegen bin? Im Gegenteil, es gibt momentan ja keine andere Lösung für Deinen Sohn. Aber deshalb kann man Dir trotzdem ja mal für die Zukunft auch ein paar Tips mitgeben, oder? Und ich weiß nicht, mit wievielen Atresiepatienten fast foot schon gesprochen hat, die eine Mittelohrrekonstruktion haben machen lassen, dass er da so einfach über dB Zahlen mutmaßen kann. Vor allem sagen die blanken Zahlen nichts über die eigentlichen Patientenerfahrungen aus.

Und Dein Spruch, dass ein Hörgerät nicht schön sein soll, sondern praktisch leuchtet mir nicht ein. Wenn ich Dir einen Akustiker in Deutschland nenne, der deinem Sohn ein Hörgerätesystem für den Übergang (bis zu einer möglichen Implantation) anpassen kann, das nicht nur gut, sondern auch noch kindgerecht aussieht. Dann tut es mir leid, wenn Du diese Informationen eben nicht annehmen willst in Deiner Panik.

Du scheinst mir keine Ahnung zu haben und man wollte Dir helfen. Dann musste Dir selber Deine Infos suchen, wenn Du nicht verstehen willst was ich meine. Alles Gute für Deinen Sohn und ich hoffe, Du triffst die richtigen Entscheidungen und denkst trotzdem im Sinne Deines Sohnes irgendwann mal drüber nach ihn in einer wirklichen Spezialklinik für Patienten mit Atresie vorzustellen.

[karasi]

Anja, ich werde Dir noch einen link schicken wegen eines Hörgerätes, dass vielleicht auch für Deinen Sohn in Frage kommen kann. Damit Du weiter informiert bist. Du erhälst in Kürze eine PN.

[Momo]

Hallo Anja

ich denke die stationäre HG Anpassung kannst du in OL ruhig machen, denn

-es ist nur ein Versuch
-man geht nach den Tagen lediglcih mit einer Empfehlung und muss sich nicht entscheiden
-es bleibt also Zeit dann auch noch eine Zweitmeinung einzuholen
-meines Wissens implantiert OL nicht bei so kleinen Kindern, sondern nutzt (zumindest in der Testphase) die Stirnband Variante (hab da schon das ein oder andere Kind gesehen auf Station)
-du kannst ja parallel auch nochmal Kontakt nach RE aufnehmen und/ oder auch in OL um ein Konsiliar mit RE bitten, denn für ein blindes Kind ist der Hörsinn ja umso wichtiger!

Welches HG dann wirklcih endgültig verordnet wird sollte man dann auf jeden Fall ausführlich besprechen, denke ich und eben auch andere Erfahrungen spezialisierter Fachleute mit einbeziehen. Da hat Karasi sicher dann Ansprechpartner (hat sie ja auch schon genannt). Wenn ich das richtig verstanden habe, soll in OL ja erstmal getestet werden ob ein Baha überhautp hilft, oder? Und wie dann die "vorrübergehende endgültige" Lösung aussieht kann man dann sicher in Ruhe besprechen und auch Rücksprache mit o.g. Klink und/ oder Akustiker halten. Sind so meine Gedanken dazu (ohne Gewähr, da ich mit Atresie keine Erfahrungen habe).

LG

[Jannik&Anja]

Hallo Karasi. Ich habe keine Panik,ich habe ein Kind das nicht sieht und auch noch schlecht hört und das jetzt nach all dem hin und her endlich versorgt werden muß. Ich habe nie davon gesprochen das ich Jannik in Oldenburg implantieren lasse. Es geht hier lediglich um eine Stationäre Anpassung der BAHAs mit einem Stirnband. Das mit der Optik hast du ins Spiel gebracht,indem du schreibst ich solle mal zu Bagus gehen die machen kindgerechte Hörgeräte die auch noch gut aussehen........Ich habe darauf lediglich gesagt das das im Moment wirklich mein kleinstes Problem ist Gruß Anja

[Jannik&Anja]

Hallo Momo. Genauso wollte ich auch vorgehen.Warum soll ich für eine BAHA Anpassung mit Stirnband in eine Spezialklinik fahren wenn das hier Wohnortnah auch sehr gut gemacht wird. Oldenburg würde auch jetzt nicht implantieren weil Jannik noch zu klein ist. Ganz abgesehen davon das ich das auch in einer Klinik machen lassen würde die damit sehr viel mehr Erfahrung hat. Mir geht es in erster Linie darum das Jannik jetzt Überhaupt erst einmal versorgt wird und wir nicht noch mehr Zeit durch irgendwelche Reisereien verlieren. Alles was bis jetzt gelaufen ist hat mehr oder weniger geklappt ,auf jeden Fall nicht zufriedenstellend und ich möchte nicht noch mehr zeit verlieren es muß etwas passieren.Was haben wir denn außer BAHA noch für Alternativen? Für ein CI hört er zu gut. Ein Luftleitungs Hg geht nur auf einer Seite und kalppt auch nicht wegen Ständiger Entzündungen. Wenn beide Seiten versorgt werden sollen dann haben wir nicht viele Alternativen Oder?Gruß Anja