Bin vor einiger Zeit auf dieses Forum gestoßen und lese mich seitdem interessiert durch viele Beiträge zu Themen wie Ohrmuschelrekonstruktion, BAHA, Knochenleitung usw. Ist sehr hilfreich für uns.
Das alles betrifft meinen Sohn ( 4,5 Jahre alt), der re. keine Ohrmuschel, keinerlei Ohrstruktur und keinen Gehörgang hat. Er trägt BAHA am Stirnband und hat dadurch wirklich guten Hörgewinn.
Wie ich aus dem Beiträgen lese, sind die meisten von Mikrotie 3. Grades betroffen, wo ja doch noch kleine Ohrbestandteile/-ansätze da sind, was wiederum für den evtl. Ohraufbau oder die BAHA-Verankerung etwas andere Voraussetzungen sind als eben gar nichts.
Gibt es hier ebenfalls Anotie Betroffene zum ganz speziellen Erfahrungsaustausch?
petra04
Anotie- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Re: Anotie- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Das nennt man Atresie ... das kommt bei den meisten Patienten mit Mikrotie 3. Grades vor.
Re: Anotie- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Natürlich weiß ich, dass sich die Gehörgangsproblematik Atresie nennt.
Darum geht es mir aber nicht vordergründig, sondern um die komplett fehlende Ohrmuschel. Manche zählen es mit zur Mikrotie 3. Grades, aber oft wird es in der Fachliteratur auch gesondert erwähnt, sozusagen als 4. Stufe der Mikrotie, eben als Anotie.
Darum geht es mir aber nicht vordergründig, sondern um die komplett fehlende Ohrmuschel. Manche zählen es mit zur Mikrotie 3. Grades, aber oft wird es in der Fachliteratur auch gesondert erwähnt, sozusagen als 4. Stufe der Mikrotie, eben als Anotie.
Re: Anotie- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Ist denn nicht mal so ein Stückchen Ansatz (Knorpel) zu sehen? So wie ein kleiner Knochen? Bei den meisten Mikrotiepatienten, bei denen die Ohrmuschel komplett fehlgebildet ist, ist zumindest irgend ein Ansatz zu sehen. Bei Deinem Kind ist da gar nichts? Nu Haut?
Kann es sein, dass Du da was verwechselst? Bei den meisten Mikrotie - Patienten ist das nämlich gar nicht wichtig, ob da ein Stückchen Knorpel vorhanden ist oder nicht, da das Ohr komplett aus Rippenknorpel oder eben Polyethylen gewonnen wird.
Ich verstehe jetzt nicht wo der Unterschied in der Versorgung liegen soll? Ich denke, da kannst Du auch mit den "normal" Betroffenen sprechen. Wahrscheinlich meinst Du dasselbe.
Oder hat euch der Arzt den Unterschied erklärt? Es gibt drei Kliniken in Deutschland...und soweit ich die Kliniken kenne, sprechen alle bei einer komplett fehlgebildeten Ohrmuschel von einer Mikrotie 3. Grades...aber das wirst Du ja schon wissen...bist Du denn schon in einer dieser Kliniken gewesen?
Welche konkreten Fragen hast Du denn?
Kann es sein, dass Du da was verwechselst? Bei den meisten Mikrotie - Patienten ist das nämlich gar nicht wichtig, ob da ein Stückchen Knorpel vorhanden ist oder nicht, da das Ohr komplett aus Rippenknorpel oder eben Polyethylen gewonnen wird.
Ich verstehe jetzt nicht wo der Unterschied in der Versorgung liegen soll? Ich denke, da kannst Du auch mit den "normal" Betroffenen sprechen. Wahrscheinlich meinst Du dasselbe.
Oder hat euch der Arzt den Unterschied erklärt? Es gibt drei Kliniken in Deutschland...und soweit ich die Kliniken kenne, sprechen alle bei einer komplett fehlgebildeten Ohrmuschel von einer Mikrotie 3. Grades...aber das wirst Du ja schon wissen...bist Du denn schon in einer dieser Kliniken gewesen?
Welche konkreten Fragen hast Du denn?
Zuletzt geändert von karasi am 11. Jul 2009, 15:46, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Anotie- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Hallo karasi,
nein bei meinem Sohn ist wirklich kein Knorpelansatz oder ähnliches da, nur Haut. Diese ist allerdings keine glatte Gesichtshaut und auch farblich anders.
Er hatte im Wangenbereich (ziemlich in Mundnähe) ein Hautanhängsel, welches beim Lippenspaltverschluss mit entfernt wurde. Im Ohrbereich ist aber wirklich gar nichts. Natürlich ist ein Austausch mit üblicher Mikrotie für mich sehr wertvoll und ausreichend. Einen Unterschied macht das nicht wirklich. Ist nur etwas Neugier von mir, ob es wirklich so selten ist, dass alles fehlt. Wahrscheinlich ist es auch so.
Wir sind dabei, uns in den besagten guten Kliniken vorzustellen. Haben schon
was hinter uns und noch was vor uns.
Ein Ohraufbau wird auf alle Fälle etwas aufwendiger als üblich.
Hätte schon gern mal Betroffene zum Austausch. Die Erfolgsbilder, die einem vorgestellt werden, sind ja auch meist auf Knorpelansätzen aufgebaute Ohren.
Ist aber auch nicht so schlimm, wenn ich keinen treffe. Dieses Forum hier ist mir auch so eine echte Fundgrube, finde vieles Hilfreiche und Wissenswerte, was wir bei Ärzten und Fachleuten nicht erfahren.
lG petra
nein bei meinem Sohn ist wirklich kein Knorpelansatz oder ähnliches da, nur Haut. Diese ist allerdings keine glatte Gesichtshaut und auch farblich anders.
Er hatte im Wangenbereich (ziemlich in Mundnähe) ein Hautanhängsel, welches beim Lippenspaltverschluss mit entfernt wurde. Im Ohrbereich ist aber wirklich gar nichts. Natürlich ist ein Austausch mit üblicher Mikrotie für mich sehr wertvoll und ausreichend. Einen Unterschied macht das nicht wirklich. Ist nur etwas Neugier von mir, ob es wirklich so selten ist, dass alles fehlt. Wahrscheinlich ist es auch so.
Wir sind dabei, uns in den besagten guten Kliniken vorzustellen. Haben schon
was hinter uns und noch was vor uns.
Ein Ohraufbau wird auf alle Fälle etwas aufwendiger als üblich.
Hätte schon gern mal Betroffene zum Austausch. Die Erfolgsbilder, die einem vorgestellt werden, sind ja auch meist auf Knorpelansätzen aufgebaute Ohren.
Ist aber auch nicht so schlimm, wenn ich keinen treffe. Dieses Forum hier ist mir auch so eine echte Fundgrube, finde vieles Hilfreiche und Wissenswerte, was wir bei Ärzten und Fachleuten nicht erfahren.
lG petra
