Neue BERA, bin ganz arg traurig

[Anpa]

Hallo Ihr,

ich hatte mich ja schon vor ein paar Wochen mal gemeldet. Wir waren jetzt gestern mit unserem 12 Wochen alten Sohn zu einer erneuten BERA. Leider hat sich das Gehör von ihm in dieser kurzen Zeit massiv verschlechtert. Er zeigte links bis 100db überhaupt keine Reaktion und links erst bei 80db. Wir sind total schockiert und haben jetzt einen Beratungstermin für ein CI.

Nun meine Fragen: Ist es wahrscheinlich, dass unser Kleiner für so etwas in Frage kommt und ist es normal, dass sich das Hörvermörgen so schnell so massiv verschlechtert. Ich habe jetzt nämlich Angst er könnte einen Tumor oder ähnliches haben.

Wie ist es denn heutzutage, lernen da auch taube Menschen eine einigermaßen befriedigende Lautsprache. Erzählt mir doch bitte von eueren Erfahrungen. Was kommt da denn jetzt auf uns zu?

LG Anpa

[Momo]

Hallo Anpa
lass dich erstmal drücken. Ich kann deinen Schock verstehen.
Aber dein Sohn ist wirklcih super früh diagnostiziert. Dieses "Glück" haben die meisten kinder hier nicht gehabt.
Zu den Messungen: ich kann mich jetzt nicht konkret an vorherige Werte in eurem Fall erinnern. Aber schlechtere Werte müssen nicht unbedingt bedeuten, dass sich das Gehör verschlechtert hat. Es gibt viele Faktoren, die dabei eine Rolle spielen können z.B. Ohrenschmalz, Ergüsse durch eine Erkältung. Außerdem ist eine Bera nicht so genau, sondern gibt nur einen ungefähren Anhaltspunkt über das Ausmaß der SH.
Trotzdem ist euer Sohn mind. hochgradig sh. Eine Ci Beratung solltet ihr ruhig in Anspruch nehmen, aber auch Informationen zum Theam Hörgeräteversorgung.
Zu deiner Frage, ob gehörlose Kinder gut sprechen lernen: Das kann man so pauschal nicht sagen. Neben einer guten technischen Versorgung (HGs und/ oder Ci) ist vor allem eine gute Förderung wichtig. Sprecht viel mit eurem Sohn, zeigt ihm die Welt, nutzt auch natürliche Gebärden, um Gesagtes zu untermalen. Gebt ihm Nähe, Sicherheit und Geborgenheit. Behandelt ihn also ganz normal. So kann er z.B. eure Stimmen sprüen, wenn er mit dem Kopf an eurer Brust liegt und genießt einfach die Nähe.
Ich kenne viele Kinder, die ähnlcihe Werte haben, viel später erkannt wurden und trotzdem eine gute Lautsprache entwickelt haben. Aber es gibt auch andere Wege über die ihr euch informieren könnte, z.B. Gebärdensprache. Gebärden sind nicht nur eine Alternative, sondern auch für Ci und HG versorgte Kinder eine Hilfe, denn es gibt immer Situationen wor das CI/ HG nicht getragen werden kann, z.B. beim Schwimmen, nachts, usw. und dann ist das Kind weiterhin taub. Um dann in Kontakt zu bleiben sind Gebärden schon sehr hilfreich.

Ansonsten möchte ich dir das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" von Karin Kestner ans Herz legen. Da bekommts du viele Informationen rund um das Thema SH.

Wo kommt ihr denn her? Bzw. in welcher Klinik seid ihr und wo soll die Ci Beratung stattfinden?

LG

[Nancy]

Es tut mir auch leid.
Aber die Technik ist heute schon so weit .
Ci würde ich dir raten um so früher,um so besser.
Kopf hoch es wird schon.

Liebe Grüsse Nancy

[fast-foot]

Hallo Anpa,

wurde eine frequenzspezifische BERA durchgeführt?
Wurde denn beispielsweise auch eine Reflexaudiometrie gemacht, die die BERA bestätigt?
Ein Tumor als Ursache für Hörstörungen ist eher selten. Mit einer MRI oder CT (z.B. bei CI-Voruntersuchung) kann sie ausgeschlossen werden.
Man kann sich auch die Frage stellen, ob das Kind in jedem Fall die Lautsprache erwerben MUSS. Wenn es nie richtig gehört hat (oder besser gesagt, schon immer fast nichts (was natürlich hier nicht sein muss), kennt es die Welt der Klänge nicht und kann sie daher auch nicht vermissen). Ich sehe ab und zu Menschen, die sich sehr virtuos der DGS bedienen und bin sehr beeidruckt und fasziniert. So viel ich weiss, kann man aber auch als Gehörloser die Lautsprache erwerben; ob das heute noch praktiziert wird, weiss ich nicht (früher jedenfalls war es mit viel Aufwand und Drill verbunden).

Gruss fast-foot

[lilamuck]

Hallo Anpa,
ich bekomme noch heute Gäsehaut, wenn ich von anderen erfahre, dass ihre Kinder schwerhörig sind. (Ich habe zwei progrediente kiddies 3 + 5, wobei der Große ein CI hat und die restlichen Ohren vorläufig mit HGs versorgt sind). Es ist ein schwerer Schlag diese Diagnose zu bekommen und ich kann deine tiefe Trauer absolut verstehen und mich sehr gut an meine erinnern. Aber es heisst deinem Kind zu liebe nach vorne schauen. Alle Angebote, Infos etc. anzunehmen, durchzuarbeiten und dann nach eurem Gewissen das bestmögliche zu machen. Ob das gleich ein CI ist oder es vorerst mit HGs probiert wird. Es ist euer Kind und Eure Entscheidung. So wie Momo schreibt habt ihr echt großes Glück, dass es so früh erkannt wurde. Jannes bekam erst mit gut 1 Jahr seine ersten HGs und ein solange so gut wie nichts gehört....hier zu deiner Beruhigung, er hat sich prächtig entwickelt und super in die Lautsprache gefunden, so dass es momentan nur noch Feinheiten in der Aussprache auszumerzen gilt. Euer Kind hat die besten Chanchen auf eine "Normale" Entwicklung. Und mir hat letzthin jemand geschrieben dass Gklücklichsein nicht gleichbedeutend mit Hören ist und dass man wirklich auch als schwerhöriger ein glückliches und erfülltes Leben führen kann.
Nun hoffe ich, dass ihr liebe LEute um euch rum habt die euch ein bisschen auffangen und stärken können. AUch hier im Forum sind tolle Leute, die einem immer super bestärken und motivieren können.
Es wird mit Sicherheit kein einfacher Weg, aber ihr schafft das!

[Anpa]

Vielen Dank für euere lieben Antworten.

Wir sind immer noch ziemlich durch den Wind und haben Angst vor der Zukunft. Ich verstehe halt nicht wo die Ursache liegt und ich habe wirklich Angst, dass uns noch ein Hammer wie z.B. ein Tumor trifft. Oder ist es gar nicht so ungewöhnlich dass sich so eine Schwerhörigkeit innerhalb von einiger Wochen so sehr verschlechtert? Bitte schreibt mir da mal euere Erfahrungen. Wie soll ich denn jetzt mit meinem Kind umgehen? Und hat es die Möglichkeit jemals mit mir zu sprechen? Denkt ihr das er ein Kandidat für ein CI ist, oder muß ich jetzt auch Angst haben, dass der Hörnerv geschädigt ist, obwohl ere noch vor zwei Monaten bei 40db rechts und 80db links reagiert hat?

Ich hab so Angst vor der Zukunft! Kann trotzdem noch alles gut werden?

LG Anpa

[Nina M.]

Liebe Anpa,

ich habe leider gerade nicht viel Zeit zum schreiben. Aber kurz: Ja, es kann trotzdem alles gut werden! Nicht in dem Sinne, dass euer Kleiner wieder normal hört, das wird nicht passieren. Aber er wird auch als hörgeschädigter Mensch ein glückliches und erfülltes Leben haben können! Und auch als hochgradig hörgeschädigtes Kind kann er vermutlich eine gute Lautsprache erlernen. Das wird mit CI dann einfacher sein als nur mit Hörgeräten, aber es wird möglich sein.

Was ich wichtige finde: Nehmt euch jetzt etwas Zeit! Lest erstmal verschiedene Infos, lasst euch beraten. Die CI VU könnt ihr schon mal machen lassen, aber nehmt euch auch beim Thema CI dann die Zeit euch zu informieren. Euer Kleiner ist ja erst 12 Wochen (hab ich das richtig gelesen eben?) und das ist ja noch superfrüh, da habt ihr viel Zeit.

Die Bundesjugend im DSB e.V. bietet im November wieder ein Eltern-Kind-Wochenende an, vielleicht wäre das etwas für euch? Auch wenn euer Kleiner noch sehr klein ist, so ist es doch eine Möglichkeit dort andere Eltern und deren schwerhörige Kinder kennenzulernen. Es sind bestimmt auch wieder Kinder mit CI dabei (hab die Liste noch nicht durchgeschaut).

Hier nochmal den Link (hatte ihn kürzlich auch in einem anderen Thema gepostet):
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bunde ... kind09.pdf
Und das Anmeldeformular:
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bunde ... eldung.pdf

LG,
Nina

[rhae]

muß ich jetzt auch Angst haben, dass der Hörnerv geschädigt ist, obwohl ere noch vor zwei Monaten bei 40db rechts und 80db links reagiert hat?

Eine BERA ist gerade bei einem so kleinen Baby nicht sehr genau, aber leider die einzige Möglichkeit überhaupt etwas zu messen was mit der Hörleistung zu tun hat. Daher würde ich mir jetzt weniger Sorgen wegen der "Verschlechterung" der gemessenen Werte Sorgen machen. Je älter das Kind wird umso genauer werden die BERA-Ergebnisse sein.

Für's Erste solltet Ihr die Hörnerven bei Eurem Kind stimulieren, also die übliche Baby-Kommunikation nur etwas lauter und direkt in die Ohren. Erste Hörgeräte könnten auch schon angepasst werden, da gibt es auch ganz kleine für Babies. Je mehr Input der Hörnerv jetzt bekommt, umso besser funktionieren später Hörgeräte oder CI.

Viele Grüße Ralph

[fast-foot]

Hallo Anpa,

es gibt Menschen, die innerhalb eines Tages ertaubt sind. Meistens liegt die Ursache im Innenohr. Normal ist ersteres nicht; es kommt jedoch vor. Ueber den Hörnerv würde ich mir jetzt mal keine Gedanken machen. Die OAEs sind nicht hundert Prozent zuverlässig und sagen nur etwas über den Zustand des Innenohrs aus; sie weisen also eher auf eine cochleäre Störung hin.

Wann ist denn die CI-Voruntersuchung? Dann wird eine CT gemacht, und an and derer kannn man dann einen Tumor ausschliessen.

Es ist halt so, dass in diesem Alter das Gehör noch nicht voll entwickelt ist und es auch schwierig ist, die BERA-Werte einzuordnen. Wurde denn eine Verhaltensaudiometrie gemacht?

Gruss fast-foot