Mein Baby ist taub!

[AnjaTom]

Hallo ich will mich hier mal vorstellen, vielleicht findet meine Mami hier jemanden zum darüber reden. Ich bin jetzt knapp 4 Monate alt und werde mit HG versorgt. Es ist ein Versuch. Habe nur noch ein winziges Resthörvermögen. Gibt es hier jemanden der auch ein Baby hat oder ein Kind, wo es auch so früh festgestellt wurde?

[fast-foot]

Hallo Anja Tom,

das ist sicher kein erfreulicher Befund, was mir leid tut!
Man muss aber einiges wissen. OAEs beispielsweise können in bestimmten Fällen sogar bei Normalhörigkeit nicht ausgelöst werden. Zudem entwickelt sich das Hören in diesem Alter noch wesentlich.
Was für Untersuchungen wurden denn angestellt?

Gruss fast-foot

[AnjaTom]

Hey :}

Ich weiß, dass hatte man mir nach dem 4´ten Test in dieser Art auch gesagt. Aber da immer negativ, wurde (was ja auch so vorgeschreiben ist) die BERA gemacht. Nach dem 3´ten man hatten wir es dann schwarz auf weiß. Daraufhin bekam er jetzt die HG. Was in diesem Alter sehr sinnvoll ist, aber auch schwer zu händeln. Mitte September haben wir wieder eine BERA. Ob sich was verbessern wird ist fraglich. Wenn ich die HG rausmache verstummt er richtig

[AnjaTom]

lt Befund wird er als gehörlos eingestuft. Sein Resthörvermögen ist sehr sehr klein und da ja auch so vorgeschrieben, muss man erst mit HG arbeiten. Und ich finde seit dem sind seine Laute zwar sehr laut geworden, aber auch klarer. Auch an seinem Weinen hat sich was verändert. Also scheint er sich selbst ein wenig zu hören.

[fast-foot]

Hallo AnjaTom,

zum Glück wurde sehr früh festgestellt, dass da etwas nicht in Ordnung sein könnte. Was für BERAs wurden denn gemacht, und weshalb drei? Liegen die Werte über 90 dB? Wurde auch Reflexaudiometrie gemacht?

Gruss fast-foot

[AnjaTom]

Also ich bin da jetzt noch nicht so firm, was für eine genau gemacht wurde. Auf dem Befund steht was von AEP´s. Warum 3? Ich weiß es auch nicht, weil er eben noch so klein war. Bei der letzten kam dann ein Arzt (die Messungen wurden im KH gemacht) und der stellte dann den Befund aus. Die HG wurden veranlaßt bei einer anzunehmenden Hörschwelle ab 90db. Befund war 90-100db. Die Reflexaudiometrie war ohne Befund.

Das es so früh festgestellt wurde ist jetzt nur zum Vorteil für seine Entwicklung. Aber man will es irgendwie noch nicht so realisieren, weil er eben noch so klein ist. Man wird dann losgeschickt und man weiß irgendwie nicht wohin mit den Ängsten, mit der Unwissenheit, mit den vielen Fragen. Dann diese Phasen der Schuldfrage. Ich weiß es gubt schlimmeres, aber es macht es nicht weg und ich muss ja auch erstmal klar kommen. Bin auch allein mit all dem. Also keinen Partner mit dem man sich die Sorgen teilen kann als mit Betroffenen.

[birgit j.]

Hallo,
ersteinmal herzlich Willkommen! So wie dir, ging es am Anfang fast jedem, der hier schreibt. Es ist egal, ob die SH bei seinem Kind mit 4 Monaten oder 4 Jahren diagnostiziert wird. Es ist immer ein Schock und muss verarbeitet werden. Aber gerade dieses Forum hat mir persönlich sehr bei dieser Arbeit geholfen. Hier sind viele andere betroffene Eltern und auch Erwachsene, die eine Hörschädigung haben und von deren Erfahrungen wir alle profitieren können.
Sei froh, dass bei deinem kleinen Schatz die SH so früh erkannt wurde, und er dementsprechend früh gefördert werden kann. Bei den meisten, auch bei uns, war der Weg bis zur Diagnose sehr lang und oft wurden die Mütter als überfürsorglich, - ängstlich oder ähnliches von den Ärzten abgetan.
Dein Kind wird seinen Weg gehen!!!

LG

[Bibbit]

Hallo AnjaTom
Herzlich Willkommen
Das tut mir leid für deinen Süßen aber es wird bestimmt alles gut.
Ich finde es auch sehr gut das man es jetzt festgestellt hat.je früher desto besser denke ich.
Alles Gute für Euch beide.
Kann leider nicht viel dazu beitragen da ich selber noch fremdling bin in dieser und eigener Sache.
Aber , alles wird gut werden...drücke euch beiden meine Däumchen

[Momo]

Hallo Anja

erstmal herzlcih willkommen hier.

Deinen Schock können wir hier alle sicher gut nachvollziehen. Es ist aber gut, dass die SH so früh festgestellt wurde. Dieses "Glück" hatten viele unserer Kinder nicht. Klar hilft dir das jetzt nicht weiter, aber so habt ihr noch alle Möglcihkeiten offen.

Als erste Lektüre kann ich dir erstmal das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" von Karin Kestner empfehlen.

Dann könntest du Kontakt zur zuständigen SH Schule aufnehmen. Meist gibt es dort auch Pädaudiologische Beratungsstellen, die unter anderem beraten aber auch Frühförderung vermitteln/ anbieten. Manchmal gibt es dort auch so eine Art Krabbelgruppe, wo man andere Eltern mit ihren sh Kindern bis zum Kindergartenalter kennenlernen kann.

Wo kommt ihr denn her bzw. wo wurde diagnostiziert?

Viele Grüße

[Karin]

Liebe Anja, hier ist die Karin Kestner, die Momo erwähnt.
Ich bin nicht nur die Verlegerin und Autorin - ich versuche Eltern in ganz Deutschland zu helfen mit der neuen Situation leben zu lernen.

Ja, wo kommt ihr her?

Wenn du magst, darfst du jederzeit anrufen, ich höre dir zu. Du darfst auch weinen und hadern. Gerne vermittele ich dir Kontakte zu anderen Eltern. Da ich fast überall Familien mit gehörlosen Kindern kenne, werden wir sicher eine passende Familie für dich finden.

Meine Tel.Nr. 05665 31 67 (bei Kassel)
Wenn du schon bereit bist etwas zu lesen
www.kestner.de

Ganz liebe Grüße und Kopf hoch!!
Karin

[AnjaTom]

Habt ganz lieben Dank für Eure Antworten und von dem was mir fehlte, habe ich jetzt um so mehr. Endlich darüber reden mit Menschen die es am besten verstehen. Und das tut gut. Wir kommen aus Cottbus. Das heißt Tom und ich. Wir leben beide alleine und um so mehr werde ich als Mami gefordert.

Das er noch so klein ist, ist nicht nur so super gut für seine Förderung, sondern auch in der Handhabung mit den HG. Er kann sich noch in der Phase wo es mit dem Greifen nicht so funktioniert, sich daran gewöhnen.
Auf eine eigenwillige Art gibt er mir aber schon zu verstehen, wann ich sie rausmachen muss.

Ist es denn so anstrengend für die Ohren? Wir hören doch auch und können die Ohren nicht einfach so abstellen?
Wäre es sinnvoll sich jetzt schon mit Fachleuten zusammenzusetzen, weil ich als Mutter einiges lernen muss?
Ich will, dass er sich bezüglich der Sprache "normal" entwickelt. Das geht doch, oder?

Habt Ihr auch festgestellt, dass die Kinder besonders viel Nähe brauchen? Tom schreckt immer oft auf. Wie eine Kontrollblick. Es ist nicht ungewöhnlich das Kinder die Nähe brauchen, aber es ist auffälliger find ich. Also nachvollziehbar wäre es ja. Viele Mütter sagen, man soll doch nicht immer gleich hinrennen wenn die Kinder weinen, aber seit der Diagnose renne ich aber sofort. Wie finde ich das gesunde Maß an Fürsorglichkeit und Erziehung, wenn ich doch immer gleich zu ihm renne, weil "..er wird doch Angst haben in seiner gehörlosen Welt.."

Es sind viele Fragen und ich bin mir sicher, für eine nach der anderen werd ich hier auch eine Antwort finden.
Und ich kann ruhiger schlafen und die Angst im Großem ablegen nach und nach..
Im Moment schmerzt es noch sehr, vor allem wenn es um mich rum ruhig wird..

(@: Liebe Karin, danke für die Nummer)

Schön Euch gefunden zu haben ;o)

Gute Nacht und ganz liebe Grüße

Anja und Tom aus Cottbus

[bambi74]

huhuh anja und tom

es tut mir leid kenne die situastion .bei mein sohn wurde es zu spät festgestellt da war er vier auch nicht schön ich musste mich auch alleine durch kämpfen und er macht sich sehr gut er ist heute 10 jahre und geht in die 5 klasse auf eine schule für hören troz seiner vielen sehr vielen fehltage hat er ein gutes zeugnis und er nimmt alles leichter wie ich selber manchmal das ist so toll an ihn .

[Karin2]

Hallo liebe Anja,

ich habe bei meiner Kleinen auch festgestellt, daß sie wahnsinnig viel Nähe gesucht hat (Anders als ihr großer Bruder, der normalhörend ist). Jedes Kind ist verschieden, aber ich würde jedem Kind, vor allem wenn es noch so klein ist, nie diese Nähe verweigern, die es braucht. Meine Kleine ist jetzt 2 und wird von ganz alleine immer selbständiger. Am Anfang ist sie nur an mir geklebt, wollte weder zu Papa, Oma etc. Aber das hat sich ganz von alleine gegeben und jetzt bin ich froh, daß ich sie nie habe schreien lassen um sie nur ja nicht zu verwöhnen (wie viele mir immer gesagt haben). Ich würde Dir auch empfehlen, möglichst rasch die Frühförderung zu beantragen, da Du dort viele nützliche Tips im Umgang mit Deinem Kind und der Schwerhörigkeit bekommst. Bis dahin denke ich ist es wichtig, daß Du ganz viel mit Deinem Kind sprichst, singst, lachst und zwar nicht extra laut, sondern ihn ganz normal behandelst. Er kriegt soviel durch Deine Mimik, Gestik, Stimmung mit auch wenn er Dich vielleicht nicht so gut hört. Ich kann Dir auch nur sagen, dass die Traurigkeit mit der Zeit immer weniger wird und wenn Du siehst, wie prächtig sich Dein Kleiner entwickelt Du Dich oft fragen wirst, warum Du am Anfang nur so traurig warst.

Viel Kraft und schöne Augenblicke mit Deinem Schatz,

Karin

[AnjaTom]

Hallo...will heute mal alles auf den neusten Stand bringen. Also wir hatten wieder eine BERA und es gibt keine positiven Tendenzen. Tom ist taub und wird auch mit seinen HG sich nie normal sprachlich entwickeln. Er hört Geräusche, aber die Sprache...Er ist mit seinen jungen Babyalter schon sehr konzentriert, wenn ich mit ihm rede. DH, ich werde langsam anfangen meine Wörten gebärdig zu begleiten, damit er schon visuell was speichern kann...Haben jetzt auch eine liebe Betreuerin die immer zu uns nach hause kommt. Sie fängt mich gut auf und ist für Tom da. Aber er ist jetzt im 5.Monat..also alles ganz langsam. Ich werde trotzdem die CI beantragen. Eventuell ist meine Anlaufstelle Potsdam. aber das geschieht alles ab November.

Hat jemand Erfahrung darin, wie lange das dauert und wie zeitig ich es machen lassen kann???

[Momo]

Hallo Anja

was meinst du mit wielange es dauert? Was? Von der Beantragung bis zur OP? Manchmal vergehen nur ein bis zwei Wochen. Normalerweise wird aber eine Ci Voruntersuchung gemacht und dann eine Empfehlung für das Ci ausgesprochen. Der Antrag bei der KK geht in eurem Fall (Kind taub) sicher sofort durch und dann bekommt man je nach freien OP Terminen einen Termin in der Klinik.

Wie zeitig du es machen lassen kannst? Heutzutage werden auch schon ganz kleine Kinder operiert. Es kommt immer auch auf den allgemeinen Zustand des Kindes an und ob wirklcih gar nichts mehr aus HGs rauszuholen ist. Da ihr aber sehr früh dran seid, ist es nicht sooo eilig.

Dein Weg alles mit Gebärden zu begleiten ist auf jeden Fall gut und wichtig (auch wenn er ein Ci hat bleibt er taub). Es gibt unter
http://www.kestner.de/n/verlag/verlag-p ... rsicht.htm
auch ein Buch mit "Babyzeichen" als Einführung.

Wenn du noch Fragen zum Thema CI und/ oder Klinkwahl hast, melde dich gerne oder guck auch mal hier rein:http://dcig-forum.de/phpBB2/index.php

LG