Und noch ein Neuer mit Familie

[MichaJ]

Hallo zusammen -
schön das ich dieses Forum gefunden habe. Ich find es sehr informativ und in einigen Fragen sehr hilfreich, da dass Thema Schwerhhörigkeit für mich und meine Frau zur gänze neu ist.
Unser Sohn Marvin ist am 26.07. geboren und ist bei dem Neugeborenensreening aufgefallen.
Am 27.08. wurde durch eine BERA in der Pädaudiologie in Köln eine hochgradige Schwerhörigkeit ( rechts Hörschwelle ca. 80 db / links über 90 db ) festgestellt.
Seit dem 14.09 ist unser Sonnenschein mit HG ( Phonak Naida ) versorgt.
Natürlich hoffen wir, dass die Hörschwellen sich noch nach unten verbessern um mit Hörgeräten über " die Runden " zu kommen, jedoch zumindest auf der linken Seite hat man uns schon mitgeteilt, dass bei dieser Hörschwäche wohl über kurz oder lang ein CI vonnöten ist.
Hat jemand von Euch schon einmal etwas von einer wesentlichen Verbesserung nach der Erstdiagnose gehört ?? Wann sollte man frühestens über ein CI nachdenken ??
Und noch viele weitere Fragen -- die sich alle, alle noch ergeben.

Gruss an Alle Micha

[Nele M.]

Hallo Micha!

Herzlich Willkommen im Schwerhörigenforum!

Lg,
Nele

[SveaS.]

Hallo Micha,

von mir auch ein herzliches willkommen hier im Forum!

Ich wünsche euch alles gute für euren Sohn!

Liebe Grüße

[fast-foot]

Hallo MichaJ,

wurde denn auch Reflexaudiometrie gemacht, und wie sahen die Werte aus?
Weiss man, ob die Ursache ausschliesslich im Innenohr liegt? Kleinkinder sind nämlich im wahrsten Sinne des Wortes vielfach noch "feucht hinter den Ohren" (oder in den Ohren, d.h.s es befindet sich oftmals Flüssigkeit in der Paukenhöhle, was die Hörfähigkeit massiv beeinträchigen kann). Zudem ist die Aussagekraft einer BERA in diesem Alter einigermassen fragwürdig, und das Hören entwickelt sich ja erst noch, so dass man frühestens in drei, vier Monaten mehr sagen kann.
Sich jetzt für ein CI zu entscheiden, ist meiner Meinung nach viel zu früh.

Gruss fast-foot

[MichJ]

Danke für das Willkommen -
@fast-food

Es wurde jede Menge Hörtests gemacht. Reflexsaudiometrie ??
Ich bin mir da nicht sicher. Zumindest bei allen subj. Tests verlief alles neg.
Ua. evt. Lidreflex bei 120 db
Wir denken ja auch noch nicht akt. über ein CI nach -- die Frage ist wann wir es ernsthaft tun sollten.
Ansonsten ist die einhelige Meinung von der UNI und einem andeen Pädaudiologen, dass es sich um eine Innenohrschwserhörigkeit handelt.

Gruss Micha

[fast-foot]

Hallo MichJ,

wenn immer möglich versucht man es zuerst mit HGs, was ja bei Euch der Fall ist.
Dann gibt es Alternativen wie zum Beispiel die Gebärdensprache, die man im Falle einer Taubheit eh mit Vorteil in einem gesissen Mass beherrschen sollte.
Meines Wissens ist die Reifung der Hörbahnen in einem Alter von etwa zwei Jahren abgeschlossen. Wenn ein HG nichts bringt und die Entscheidung für ein CI da ist, dann solte möglichst vor diesem Zeitpunkt implantieren. Eine erste sinnvolle Entscheidung bezgl. CI ist meiner Meinung nach frühestens in ein paar Monaten möglich (wenn klar ist, dass sich das Hören nicht verbessert und HGs nicht ausreichen).

Gruss fast-foot

[MichaJ]

Danke fast-foot ( jetzt richtig geschrieben )

Das ist auch unsere Marschroute - jedoch braucht man in der Anfangszeit mit dieser Thematik viel Zuspruch und vor allem andere Meinungen, von Leuten die schon länger mit dieser Problemmatik leben.

Danke Gruss und schönes Rest - WE
Micha

[babsi]

Hallo Micha,
mein Sohn (fast 5 Jahre alt) ist ebenfalls hochgradig schwerhörig (re 80 db, links 90-100 db). Er ist auch mit Phonak Naida versorgt und kommt damit super zurecht. Er hat Höris seit seinem 4. Lebensmonat.
Auch wir hatten anfangs Zweifel, ob er jemals mit den Höris so gut hören kann, um in die Sprache zu kommen.
Er spricht heute genauso super wie andere Kinder in seinem Alter.
Uns hat man gleich nach der Geburt nahegelegt in mit CI´s zu versorgen. Nach einem anfänglichen Reinfall bzgl. des Akustikers, haben wir dann einen super Akustiker gefunden, der uns auch empfohlen hat es erst mit Höris zu versuchen.
Und siehe da - er hatte recht. Dazwischen liegt natürlich auch viel "Training", sprich Frühförderung und viel "üben" zu Hause.

Viele Grüsse und alles Gute.
babsi

[Gabriele]

Hallo Micha

Herzlich willkommen hier im Forum.
Es ist gut das Ihr euch schon Gedanken macht und euch mit dem Thema CI auseinander setzt.
Wenn Euer kleiner jetzt auffällig ist, ist es richtig Ihn erstmal mit HG zu versorgen.
Noch wichtiger ist das Ihr gut betreut werdet.
Eine gute Klinik schwatzt euch nicht gleich ein CI auf und zögert es auch nicht unnötig raus.
Wichtig sind engmaschige Kontrolle und eine gute aufklärende Betreuung.
In welcher Klinik seid Ihr denn?

Liebe Grüße
Gabi

[Karin]

Hi und willkommen auch von mir.

Fast-foot hat schon einiges Wichtige gesagt. Euer Kleiner ist eben noch klein, und er ist früh aufgefallen, ihr seit mit allem früh dran. Ihr habt ganz viel Zeit. Wichtig ist eine gute Einstellung der Hörgeräte.

Es gibt viele Kinder, die nach 1 oder 2 Jahren sehr viel besser hören. Da kann sich noch ganz viel tun. Auf der einen Seite ist es gut, dass ihr es früh wisst, dass da etwas ist, auf der anderen Seite wird durch das Screening viel zu oft, viel zu früh implantiert. Auch wenn er nur mit einer Seite hören kann, das kann er mit den HG, dann reicht es auch aus, um sprechen zu lernen.

Schaut euch mal dies Buch an:
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm
Darin ist alles Wichtige beschrieben.
Ernsthaft über ein CI solltet ihr dann nachdenken, wenn ihr alle Alternativen kennt und ihr nicht damit klar kommen würdet, wenn euer Sohn nicht spricht, sondern ausschließlich gebärden müsste, was extrem selten der Fall ist und schon gar nicht bei 90 db.
Viele Grüße und alles Liebe für euch!
Karin

[MichaJ]

@babsi
Danke - was wir da lesen ist schön und gibt uns die Hoffnung kein CI implantieren lassen zu müssen. Die HG hat er ja jetzt erst bekommen, wir haben aber schon den Eindruck, dass er damit irgendwas wahrnimmt. Wir sind ja erst ganz am Anfang der Einstellung der Geräte.
@Gabi
Wir werden von der Pädaudilogie der UNI in Köln betreut. Bisher sind wir ( auch in Ermangelung von Vergleichen ) zufrieden und verblüfft wie schnell die HG versorgung und der Kontakt mit der FF zustande kam.
@Karin
Wir werden bestimmt in Sachen CI nix übertürzen - hatten jedoch auch gehofft, dass jemand schreibt, dass die Erstdiagnose murx war und sich das Gehör nach einer gewissen Zeit " normalisiert " hat oder auch nur über eine erhebliche Verbesserung der SH ( zb. von 90 db auf 70 db ).berichten kann.
Dank und Gruss an Alle Micha

[Karin]

Lieber Micha, achso, damit kann ich dienen. Ich kann dir gern Kontakte vermitteln zu Eltern, deren Kinder jetzt sehr viel besser hören, als bei der Erstdiagnose, es gab hier auch Eltern, bei denen die ganze Diagnose später im Müll landete. Aber das gar nichts ist, ist eher selten.
Ruf an, wenn du magst.
05665 31 67

Lieben Gruß
Karin

[Momo]

Hallo
erstmal willkommen.
Es wurde ja schon viel gesagt....
Erstmal seid ihr bzw. euer Sohn ja bestens und vor allem früh versorgt. Ihr könnt jetzt ganz in Ruhe die Erfolge (oder Nichterfolge) der HGs austesten und die HGs feineinstellen lassen. Regelmäßige Kontrollen sollten immer sein.
Zum Thema CI- da habt ihr bei der frühen Diagnose alle Zeit der Welt und solltet erstmal abwarten wie er sich mit den HGs entwickelt. Mit erstmal abwarten meine ich auch nicht ein paar Wochen...

Zum Thema Erstdiagnose Murks: es gab hier mal einen kleinen Jungen (Babay) der angeblich eine SH um die ich meine 60 dB (oder waren es sogar mehr- müsste ich mal nachsehen) hatte. Wir "alten Hasen" haben damals schon an der Diagnose gezweifelt, weil die Mutter unter anderem von Schnarchen usw. berichtete und haben da sogar von der HG Versorgung abgeraten. Kurz: der Kleine ist normalhörend und hatte "nur" fette Ergüsse und Polypen.

Es sollte also um die SH sicher im Innenohr zu diagnostizieren auch in einer Bera eine vergleichende Messung der Knochenleitung, eine gründlcihe otoskopische Beurteilung, das Messen von OAEs, ein Tymp und Messen des Stapediusreflexes gemacht werden.
Außerdem sollte das Kind (und ihr) euch Rat bei einer Frühförderung/ Pädaudiologischen Beratung suchen bzw. von dort betreut und begleitet werden.

LG

[chrissi2307]

Hallo Micha,
unsere Tochter ist auch hochgradig schwerhörig. Sie ist jetzt 2 und auch mit Phonak Naida versorgt. Allerdings haben wir die Diagnose erst seit ca. 4 Monaten.
Woher seid ihr?
Alles alles Gute,
Chrissi2307

[MichaJ]

Hallo Chrissi -
wir sind aus Köln.
Gruss Micha